Síndrome de Down

Entrevista a: La familia de Alberto Cos Pando

“Ver que disfruta con su trabajo y que se siente útil es una satisfacción total”

Entusiasta, enérgico y con una actitud muy positiva ante la vida. Así describen a Alberto Cos Pando sus padres, Fidel y María José, su hermano mellizo Pablo y su cuñada Ana. A este joven de San Vicente de la Barquera (Cantabria, España) de 33 años, apasionado de la lectura, la música y el fútbol, es difícil verlo triste o enfadado. Su formación profesional especial le ha permitido trabajar como auxiliar administrativo en el Gobierno de Cantabria y actualmente en Decathlon. Su integración laboral supuso un antes y un después para toda la familia. Y el apoyo y la ayuda que siempre han tenido de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria también ha significado mucho para ellos. Las dudas y temores del principio poco a poco fueron desapareciendo y ahora las ilusiones y las alegrías se mezclan con alguna que otra inevitable incertidumbre. Tienen un gran deseo: que sea feliz.

¿Cómo es la vida de una familia que tiene un hijo con síndrome de Down?

Lejos de lo que se puede pensar, nuestra vida cotidiana es muy normal. Quizá una de las mayores diferencias respecto al resto de familias sea que Alberto, aunque haya avanzado mucho en ese aspecto, no es totalmente independiente. Tenemos que supervisar algunas tareas cotidianas, desplazamientos, aficiones, interacciones, así como planificar con antelación su tiempo libre. Pero eso también hace de nosotros una familia más unida, organizada y con capacidad para afrontar las adversidades.

¿La evolución y desarrollo de Alberto han sido fáciles? ¿Cuáles han sido los mayores obstáculos a los que ha tenido que enfrentarse?

No, creemos que no ha sido nada sencillo. Desde que el médico nos comunicó la condición de Alberto, nos fuimos concienciado de lo que suponía ese viaje sin retorno con muchísimas dudas y temores. Siempre quieres darles lo mejor a tus hijos, formarlos y que desarrollen todo su potencial, pero era difícil porque era una situación totalmente nueva para nosotros y para nuestro entorno. Quizá por esto el mayor obstáculo de su desarrollo ha sido la desinformación sumado a la ubicación geográfica: vivíamos en un pueblo lejos de la fundación.

¿Qué rasgos destacan de su personalidad y de su actitud ante la vida?

De Alberto destacamos su entusiasmo. Si bien es verdad que cuando algo no le interesa se aburre enseguida y no lo disimula, cuando algo le resulta de interés pone muchísimas ganas y empeño, ya sea una simple afición o su propio trabajo. Su actitud ante la vida es muy positiva. Muchas veces somos los demás los que estamos un poco alicaídos, fruto del día a día, y él nos contagia su energía. Es difícil verlo enfadado o triste, tiene que haber un buen motivo detrás, y esto ocurre en situaciones muy excepcionales.

La familia, los amigos y el entorno más cercano son de vital importancia para los chicos y chicas con síndrome de Down. En el caso de Alberto se da la circunstancia de que tiene un hermano mellizo, Pablo. ¿Cuál es la relación entre ambos y qué ha supuesto para ellos tener ese vínculo?

Es una relación larga, de 33 años, y preguntarles por el vínculo entre ellos sería como preguntarles por el vínculo con su brazo. Se ven todos o casi todos los días. Pablo se independizó hace tiempo y sin embargo, existe entre ellos una necesidad imperiosa de saber que el otro está bien y de que todo marcha como debería. No conocen otra forma de vida.

¿Y para el resto de la familia?

Somos sus padres, somos las personas responsables de su motivación, de su desarrollo, de su bienestar y de, en definitiva, darle una vida digna. Es mucha responsabilidad sobre nuestros hombros, siempre lo ha sido, y por suerte tenemos una familia que siempre ha echado un cable: tíos, primos, hermano, cuñada…  Todos le aprecian y le quieren.

¿Qué ha significado para Alberto y para ustedes tener el apoyo y la asistencia de la Fundación Síndrome de Down?

No exageramos, y creemos es justo, si dijéramos que lo ha sido todo para él. Desde que nació apareció ante nosotros un mar de dudas y desconocimiento. Nos hablaron de una pareja que, solo tres años antes, había constituido lo que es a día de hoy la Fundación Síndrome de Down. Se abrió una puerta. Comenzamos a viajar asiduamente desde San Vicente de la Barquera a Santander y también realizó algún viaje su tutora, una monja de su colegio que se volcó especialmente con Alberto, para formarse. Todo iba muy bien.  Sin embargo, hubo un periodo en el que por temas de tiempo y de dinero no pudimos desplazarnos durante tres años. En este tiempo la involución fue tal y que realizamos un gran sacrificio y nos vinimos todos a vivir a Santander. Esa sería la mejor decisión de nuestras vidas, o al menos, de la suya.

La integración es uno de los mayores retos a los que se enfrenta el colectivo de personas con síndrome de Down. Alberto trabaja desde hace años y sabe lo que es tener un empleo. ¿Qué le ha aportado el trabajo y qué ha supuesto para la familia esa integración?

Cuando comenzó a trabajar fue un soplo de aire fresco para él. Llevaba tiempo preparándose para desempeñar un trabajo y sentirse útil, se esforzaba para poder ayudar a los demás. A día de hoy y pasados diez años desde que empezó, sigue entusiasmado como el primer día. Para él una baja médica o unas simples vacaciones son un castigo. Para la familia, ha sido un antes y un después. Ver que se siente útil, que disfruta con lo que hace y que interacciona diariamente con el resto del equipo y los clientes es una satisfacción total.

¿Cómo se puede lograr una mayor inserción laboral e inclusión social para las personas con discapacidad? ¿Cuáles son los mayores retos para avanzar en este sentido?

La inserción laboral e inclusión social de personas con discapacidad es uno de los retos que debemos tener presente como sociedad. El principal objetivo, a nuestro parecer, sería intentar ‘normalizar’ todo lo posible la situación laboral de la persona discapacitada: horarios, salarios, tareas, condiciones y, sobre todo y lo más complicado, tasas de desempleo similares. Quizá sea algo utópico... Lla persona discapacitada muy probablemente necesitará un plan de apoyo, un tutor o responsable, mecanismos fuera de lo común, pero debemos ser conscientes de que las distinciones, ya sea de forma positiva o negativa, pueden conllevar rechazo o discriminación.

Acaben la frase: Las personas con discapacidad son …

Las personas con discapacidad son personas con discapacidad -valga la redundancia-, pero no discapacitados. Creo que fue Pablo Pineda quien lo comentó en una entrevista. Una persona con discapacidad es una persona normal con una condición concreta, anteponiendo primero la palabra ‘persona’ y después ‘discapacidad’. En cambio un discapacitado es todo lo contrario. Tenemos que cuidar las palabras. Es increíble como un simple término puede crear un muro tan grueso.

¿Cómo creen que será la vida de Alberto dentro de 10 años?

Esperamos que sea como hoy, o eso nos gustaría creer. Podríamos decir que ojalá continúe mejorando día a día, que tenga éxito en todo lo que se proponga, que construya y mantenga buenas relaciones. Son cosas que a simple vista parecen evidentes, pero la vida es misteriosa y a veces puede resultar muy caprichosa. Lo único que queremos para él es lo que queremos el resto: ser feliz.

Entrevista realizada por Beatriz Grijuela (Revista Síndrome de Down, junio 2019)