Síndrome de Down

Cuidados de Enfermería para personas con síndrome de Down

Lorena Alastrué, Nieves Doz, Pilar Palacio

Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, con la colaboración de Down España. 2019

128 páginas

Disponible en: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2019/06/Sindrome_Down_Libro_Logo.pdf

Comentario

Este libro es todo un Programa de Enfermería para personas con síndrome de Down, basado en la necesidad de desarro­llar un documento en donde quede refle­jado el papel tan importante que realiza la enfermera en su trato con las personas que presentan trisomía 21 y sus familias. Cada vez es mayor y más notable su im­plicación con el “Programa Español de salud para personas con Síndrome de Down” que tanto ha beneficiado a la po­blación con síndrome de Down y orienta­do a los profesionales médicos en su de­sarrollo y registros.

Es bien sabido que los cuidados de enfermería se centran en la mayor proximidad con todo tipo de pacientes y en este caso con las personas con síndrome de Down y también con sus familias y su entorno. De hecho, el papel del profesional de Enfermería es muy amplio y entre los cuidados están, entre otros:

• Identificar las características de las familias.
• La posibilidad de ofrecer a los padres información fided­igna, sin sesgos, tras el diagnóstico ya sea prenatal o postnatal.
• Dar apoyo emocional tanto al niño como a los padres, facilitando la infor­mación necesaria sobre asociaciones y centros para atenderles de forma es­pecializada.
• Coordinar y hacer de puente con es­tos centros de atención especializada y asociaciones de familias y de ayuda mutua.
• Enseñar hábitos saludables y de hi­giene tanto a las familias como a las propias personas con síndrome de Down.
• Ganar la confianza del niño con sín­drome de Down, para que sienta que su enfermera y su consulta es un lugar seguro, al igual que ganar la confianza de los padres para que sean capaces de expresar a la enfermera sus preocu­paciones o dudas.
• Realizar las revisiones periódicas de los niños con síndrome de Down; la administración y puesta al día de su calendario vacunal, así como el resto de actividades habituales en todo pa­ciente.
• Coordinarse y colaborar con las asociaciones.
• Especial implicación con la mujer con síndrome de Down, doblemente vul­nerable al sumarse su discapacidad.
• Conocer y atender los problemas de salud que pueden afectar al adulto con síndrome de Down, tratándolo como un adulto más, así como la problemática propia del envejecimiento prematuro.

Es un texto muy recomendable y práctico.