Síndrome de Down

Autor: Marcalida Quintero (Venezuela)

Sí se puede lograr y mantener amistades teniendo la condición de síndrome de Down


La experiencia de mi hija Irene con la condición de síndrome de Down, así lo demuestra. A sus 19 años cuenta con dos amigas, Vanesa y Andrea, amistad que nació en preescolar hace 14 años y trascendió a un lazo más  sólido que involucró a toda la familia y que aún hoy  ―años después― se mantiene.

La amistad es un tesoro difícil de encontrar; hasta a las personas que gozan de ser privilegiadas, en ocasiones les resulta todo un reto existencial el lograr construir amistades sólidas y duraderas, y esta situación es tan real que el libro "Cómo ganar amigos e influir sobre las personas", escrito por Dale Carnegie y publicado por primera vez en 1.936, es uno de los primeros best-sellers de autoayuda que alcanzó 15 millones de ejemplares vendidos en todo el mundo. Lo cito como indicativo de la necesidad presente en algunas personas de contar con apoyo para lograr amistades. Indicativo que se observa también en la gran cantidad de seguidores que tienen los  influencers en el tema de la obtención de amigos en YouTube.

Sin duda, todo ello se traduce en una referencia de que los amigos no se obtienen a la vuelta de la esquina; y para las personas con la condición de síndrome de Down es aún un reto mayor, en una sociedad que los excluye y les niega su natural desenvolvimiento y acceso a lo que todo ser humano tiene derecho.

No obstante, la amistad en las personas con esta condición es muy posible, bien sea con personas de distinta condición o de su misma condición. Sí hay que resaltar, que la amistad no se impone, no se planifica, no se dice, por ejemplo, "trabajaré para que mi hija sea amiga de esa niña". ¡NO!, eso es muy poco probable; sin embargo, los padres SÍ podemos programarnos para estar muy atentos a esas relaciones que nacen espontáneamente para, en base a ellas, construir esa amistad, poniendo en práctica una serie de estrategias que podrán dar como resultado que la amistad se dé y se afiance o, simplemente, no evolucione.

Nuestro testimonio

Irene, Vanesa y Andrea son un ejemplo de que sí es posible. Ellas mantienen largas y amenas conversaciones por teléfono y se reúnen con frecuencia, y no hay fecha o evento importante en la vida de cada una de ellas que no lo hagan juntas. Es mucho lo que ellas han compartido durante estos años de amistad, cumpleaños, pijamadas,  idas al cine, viajes, etc. Recientemente, Vanesa y Andrea se graduaron de bachiller y ambas invitaron a Irene al agasajo que les realizaron sus familias para celebrar tan importante fecha.

Esta es una amistad que sobrevivió a la separación, puesto que ellas culminaron su primaria en un mismo colegio, pero luego cada una se fue a estudiar bachillerato en un colegio diferente; y aun así, en estos cinco años alimentaron su amistad a fin de mantenerla.

A mí me da regocijo escuchar a Irene conversando con Vanesa o Andrea; ella siente que puede contarles cualquier situación que se encuentre viviendo sea triste o alegre, y yo he constatado que la atienden con genuino interés y no por compasión, lo cual siempre verifico por las respuestas que Irene da a las preguntas que ellas le hacen.

La escolarización de Irene en una escuela regular le ofreció el espacio para el cultivo perfecto y la cosecha de amistades.

 Recuerdo nuestros inicios en el colegio regular María Centeno. Yo estaba muy cargada con predisposiciones de todo tipo, como que nadie la tomaría en cuenta, no la mirarían, sería ignorada y se burlarían de ella; y antes de comenzar a ver este tipo de manifestaciones, un día me llega una de las representantes y me dice "¡hola!, ¿tú eres la mamá de Irene Bethencourt?" Ante lo cual, le respondo: "¡sí claro yo soy!". Y ella muy extrovertida y amablemente me explica: yo soy la mamá de Vanesa, ella cumple el 24 de septiembre y le haré una fiesta y es una piscinada; y seguidamente me recalca: yo le dije que sólo podía invitar a una amiguita del colegio y ella desea invitar a Irene, ―no faltes porque del colegio sólo la invité a ella―. Llevo grabada en mi memoria cómo Vanesa recibió a Irene en su cumpleaños, no se separó de ella, jugaron agarraditas de la mano, fue hermoso para mí verlas, aprendí a quererla de tal forma que ella es muy importante en nuestra familia y todos la conocen.

En paralelo, está Andrea, que es amorosa, auténtica y natural; una  niña que le ofreció su amistad a Irene en el colegio. Ella en las actividades que el colegio realizaba a las que asistía la familia completa de todos los niños, siempre se acercaba a donde nosotros estábamos a buscar a Irene y se la llevaba con ella a jugar con las otras niñas. Tiene un alto sentido de la amabilidad, solidaridad, asistencia y es muy amistosa. Ella siempre cuidó y protegió a Irene en el colegio, e igualmente Vanesa. A Andrea también la queremos mucho en la familia.

De esta forma hicieron un grupo de amigas Vanesa, Andrea e Irene. También, Daniela, Cecilia y Anabella.

El rol de los padres

Somos los padres los responsables de inculcar a nuestros hijos el valor de la amistad, la importancia de contar con amigos con quienes compartir la vida, los gustos e intereses. En nuestro caso, consolidar amistades para Irene siempre fue muy importante para Francisco y para mí. Y en razón de lo cual trabajamos. Construimos una plataforma y disposición en nosotros mismos, ya que son muchas las barreras internas que poseemos y que pueden incidir de forma negativa en la consecución de amigos en nuestros hijos con la condición de síndrome de Down,  la personalidad, los preconceptos, predisposiciones, prejuicios, temores, entre otros. Es mucho lo que los padres debemos trabajar por erradicar en lo interno, para lograr influir positivamente en la creación de amistades para nuestros hijos.

Nosotros tenemos una personalidad muy amigable,  nos gusta compartir con la gente y además,  tenemos unas experiencias de vida en las que se generó diversidad de relaciones humanas, Él perteneció al movimiento scout de nuestra ciudad. Yo por mi parte tengo como Profesión Comunicadora Social con una práctica profesional como Relacionista Pública de varios años de experiencia. Esas vivencias de ambos sin duda ayudaron a crear toda una plataforma que contribuyó significativamente, en el manejo que ambos realizamos, en la consolidación de estas amistades que nacieron espontáneamente. 

Aunque no fue fácil. En el terreno de las predisposiciones y prejuicios, es mucho lo que yo debí trabajar. Un ejemplo es cuando recibí la primera invitación para Irene al  cumpleaños de Vanesa. Me costó tomar la decisión de asistir, pensaba en que todos eran gente desconocida, imaginaba todas esas miradas impertinentes y a veces hasta morbosas muy comunes en los ambientes de interacción social cuando nos presentamos con nuestros hijos. Yo no conocía a nadie. Me aterré, pero me obligué a ir y hasta el sol de hoy me enorgullece el haber tomado esa decisión. Posteriormente, siguieron las invitaciones y siempre se presentaban mis inseguridades y temores, hasta que fui asumiendo mi responsabilidad sobre mis emociones, aprendí a manejarlo y a tomar el control de la situación. 

Otro aspecto determinante es el de la actitud y disposición de los padres de los otros niños. En nuestro caso, las mamás de Vanesa y Andrea, ellas definitivamente, marcaron la diferencia: son personas espléndidas y muy humanas, con mente amplia, poseedoras de un gran sentido de la inclusión y dispuestas a hacer el deber ser. Sin su disposición a no sólo permitir la amistad sino también promoverla, esta amistad hoy no sería lo que es. Ellas también nos metieron a nosotros en sus familias y mantenemos una legítima y sólida amistad. 

Por otra parte, debo manifestar que la amistad con chicas con la condición de síndrome de Down no se logró, a pesar de todos los esfuerzos realizados por nosotros como padres, ya que éste era nuestro principal interés por las recomendaciones que siempre nos hacían los especialistas. Yo conocí a varias niñas con la condición de síndrome de Down, con edad contemporánea con la de Irene, y les solicité sus números de teléfonos a sus madres y siempre las llamaba para hacerles invitaciones, les propuse realizar actividades fijas, pero  luego nada se concretó. Hoy día Irene no tiene contacto con ellas, lo cual yo lamento mucho porque sé de la importancia que tiene el mantener amistad con personas con su misma condición. A mi parecer, en esta situación influyó mucho una gran variedad de aspectos, entre ellos las distancias geográficas. Con todo y eso, tengo la apreciación de que algunos padres poseían poco interés en promover amistades para sus hijas.

Como familia ante todo, siempre hemos pensado en la felicidad de Irene. El que ella mantenga una sonrisa en su rostro es una gran bendición para nosotros. Por eso me atrevo a sugerir a los padres que se inician en este camino: no dejen de crear para sus hijos las condiciones propicias para que tengan una vida plena, sean felices con lo que  hacen; y en esto, la interacción social es muy importante. Para ello, la actitud y disposición que asuman los padres es determinante; un padre predispuesto, que siempre ande a la defensiva y esperando lo peor de las personas, eso es lo que obtendrá. Sí por el contrario nos convertimos en padres relajados, optimistas, conscientes de que somos los principales defensores de los derechos de nuestros hijos, pero no tiene que ser abriendo batallas constantes en nuestra cotidianeidad, de seguro la vida nos regalará buenas y bellas experiencias. 

El lema en mi familia, siempre, es el derecho de Irene. Se defiende con mucha dignidad, seguridad en nosotros mismos, con una gran sonrisa ―sincera y espontánea―, y siempre respetando la condición humana del otro.