Síndrome de Down

Entrevista a Micky y Ana, padres de Antonio

“Antonio es feliz”. Lo dicen los padres de este joven de 22 años al que le gusta bailar, salir con sus amigos, el fútbol y la natación. Vive en Santander con ellos y con las ventajas e inconvenientes de ser hijo único. Actualmente no trabaja, aunque sí que sueña con tener un empleo. Estudió en el Colegio Purísima Concepción de Santander hasta 2º de EGB y ahora pasa gran parte de su tiempo en el Centro Ocupacional de la Fundación Síndrome de Down, su “segundo hogar”.

¿Cómo describen a Antonio? ¿Cómo es su personalidad? ¿Cuáles son sus virtudes y qué defectos tiene?

Nuestro hijo es cariñoso, muy sociable y amigo de sus amigos. Es muy servicial y tiene buen corazón, se preocupa de las cosas en los momentos difíciles. Quizá su defecto más notable es que a veces es un poco ‘cabezota’, cuando se pone burro no atiende a razones. Se obceca y siempre le decimos que lo piense, que reflexione… y luego ya hablamos. (Ríen)

¿Cómo ha sido su educación, siendo además hijo único?

El proceso educativo de Antonio ha sido normal. Nosotros hemos procurando hacerlo de la mejor manera posible. Al ser hijo único no hemos tenido referentes. En algunos momentos nos hemos tenido que poner duros con él, ser estrictos. Hay que aplicar el sentido común

cuando educas a un hijo y poner en marcha ‘reglas universales’, pero con límites para que no hagan todo lo que quieren. Con Antonio así lo hemos hecho aunque te duele castigarlo, claro. Quienes le han mimado y le han tenido muy consentido han sido sus abuelas, las dos Manuelas. Acaban de fallecer ambas y ha sido una gran pérdida para él.

¿Cómo se relaciona Antonio con los demás, con sus amigos, educadores…?

Su relación con los demás es buena, se relaciona bastante bien con la gente. Uno de sus puntos fuertes es que es muy sociable. Ayuda mucho a los que lo necesitan, enseguida ofrece su ayuda. Ahora, con la muerte de sus abuelas, por ejemplo, no para de darnos besos, de mostrarse cariñoso y de preguntar si estamos bien. Enseguida nota si no estás bien de ánimo. Tiene un sexto sentido.

¿Qué valores le han transmitido y qué consejos le dan a Antonio?

Queremos que sea educado y que sepa capaz de estar con todo el mundo. Se fía mucho de la gente, aunque le decimos que no puede fiarse de todo el mundo.

¿Les queda alguna asignatura pendiente en cuanto su formación y crecimiento personal?

Siempre quedan cosas pendientes, siempre queda algo por hacer en este sentido. Hay que intentar que razone y que comprenda bien las cosas, porque nosotros no vamos a estar siempre aquí.

¿Han tenido que superar muchos obstáculos y barreras, o ha sido fácil el camino hasta aquí?

Ha habido de todo durante todo este camino hasta llegar hasta aquí. Hemos tenido sonrisas y lágrimas. Antonio fue ochomesino y estuvo un mes en la incubadora. Después se puso malo con una hipertensión pulmonar severa y sufrió dos paradas respiratorias. Fue entonces cuando decidimos ir a Madrid, a que lo trataran en el Hospital La Paz. No había cumplido un año de vida. No pensábamos que fuese a andar, que fuese a hablar, que fuese a comer… Durante casi tres años no levantamos cabeza, estuvo mucho tiempo enfermo. Ahora lo recordamos con una sonrisa, pero lo pasamos muy mal.

¿Cuáles son los sueños de Antonio? ¿Y los sueños de ustedes para él?

Ahora le gustaría trabajar en Decathlon, es uno de sus sueños. Pero cambia mucho de parecer porque también ha querido ser cocinero, futbolista… Está recibiendo formación para prepararse de cara a conseguir un trabajo ordinario, un trabajo que se adapte a sus cualidades y aptitudes. Pero no tenemos prisa para que empiece a trabajar, aunque nosotros siempre le apoyaremos. Nosotros lo que queremos es que logre ser lo mas independiente posible, que sepa valerse por sí mismo y que sea feliz.

Y si pudieran borrar algún momento difícil en la vida de su hijo, ¿cuál sería?

En el colegio tuvo como educadora durante dos años a una profesora con la que no tuvimos mucha suerte. Lamentablemente, todo lo bueno de sus antecesoras lo echó  a perder. También hay otro momento que nos gustaría borrar: cuando estuvo tan enfermo que casi se nos va de este mundo.

Como padres de un chico con síndrome de Down, ¿qué le piden a la sociedad y a los agentes implicados en el bienestar social de los ciudadanos?

Se tienen que implicar muchísimo con el colectivo y ser mas tolerantes con la discapacidad. El colectivo de personas con síndrome de Down tiene más visibilidad que otros y en teoría, está más integrado en la sociedad. En cuanto al sistema educativo, en general faltan profesores y recursos económicos. Los docentes no están preparados para tener en clase a una persona con discapacidad.

¿Qué ha significado la Fundación para ustedes y para el desarrollo de Antonio?

Sobre todo significa una gran ayuda, saber que están ahí para lo que necesitas, saber que hay un futuro maravilloso para tu hijo y no tener miedo a lo desconocido. Están a nuestro lado desde el principio. Durante el embarazo nos apoyaron y ayudaron mucho y el día que Antonio nació nos regalaron su primer sonajero. Hemos compartido y compartimos mucho tiempo con los responsables de la Fundación, los trabajadores y con las familias del resto de chicos. Nos encontramos como en casa, es un segundo hogar para nuestro hijo. Antonio es feliz con sus compañeros y le encanta ir a la Fundación.

Entrevista de Beatriz Grijuela. Publicada en "Revista Síndrome de Down".