Chus, un adolescente con síndrome de Down en Venezuela

Reseña histórica de Jesús Alfonso Montes de Oca (Chus)
Odila Álvarez (Carora, Venezuela)

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Un 6 de Octubre del 2003, hace 15 años, nació en Carora un hermoso catire quien vino a endulzar la vida de todos los que estamos cerca de él. Como madre me vino a dar una enseñanza: fue, es y será mi mejor escuela, mi mejor ángulo de ver la vida. Jesús Alfonso vino acompañado de un cromosoma de más que lo convirtió en un niño especial. A los minutos de su nacimiento comenzó la incertidumbre, el miedo, el cuestionamiento, el por qué a mí. El pensar qué pasará en el futuro;  no es fácil pero nada es imposible si todo se le entrega a Dios y la Virgen.

Hoy en día, es un pavo  con muchas virtudes que lo ha llevado a ser un gran personaje para la sociedad caroreña. Nosotros, Alfonso Montes de Oca y Odila Alvarez,   desde que supimos la noticia, luego de muchas lágrimas  por miedo a lo desconocido y tener sentimientos encontrados, decidimos buscar ayuda, utilizar cada una de las herramientas que conseguíamos y teníamos a nuestro alcance para ayudar a ser feliz a nuestro Chus y a ser un niño independiente y útil.

Un día tuve la dicha de conocer al Dr. Francisco Navarro al cual agradezco infinitamente sus enseñanzas para ayudar a mi hijo;  me aferré a sus conocimientos y trabajé en base a un objetivo que nos trazamos en este camino; comenzaron las terapias y evaluaciones con distintos médicos. Al mes de nacido se arrancó las estimulaciones y  fisioterapias llegándose a convertir  en una obsesión que sobrepasaba mi tiempo de vida, hasta que entendí que una buena terapia no necesita hora específica, ni un lugar especial: las terapias o ejercicios los comienzas con un buen abrazo, un beso, un paseo, el compartir en familia y amigos, el convertir tu vida y entorno en un gran gimnasio, el convertir cada cosa de tu casa en un juego de estimulación, el adaptar material de desecho en una pieza valiosa para trabajar con tu hijo, el hacer entender a la sociedad que ellos existen, están y funcionarán como uno más pero con una inocencia indescriptible, una transparencia pura y clara como el agua de un manantial.

Lo primero es practicar todos los exámenes indicados para saber a qué patología se van a enfrentar; en nuestro caso todo salió excelente menos el tema nutricional  ya que Chus nació prematuro y bajo de peso, pero poco a poco fuimos venciendo.

Estudiando por internet los beneficios de la equinoterapia, comienzo con mi esposo y un joven apasionado a los caballos a practicar esta actividad con Jesús y hacerle una rutina de 45 minutos diarios durante 3 años, obteniendo resultados maravillosos con el equilibrio, motricidad, su tonalidad corporal  y la parte neurológica. Desde allí comienza su pasión por los caballos. A los 2 años ya montaba solo y a esta edad comienza en el maternal, sin lograr caminar aún, pero esto no fue ningún impedimento para que asistiera ya que manejaba perfectamente un triciclo con el que se movilizaba como si fuesen sus piernas. Lo pusimos a participar en el club de la ciudad en competencias de triciclos y resultó ganador. A los 3 años comienza a caminar y entra en el colegio María Inmaculada (colegio donde estudié desde kinder hasta 5º año). En él, sus amigos, directora, maestras y padres  lo ven y aceptan como un niño más y lo tratan como tal. Se gradúa de preescolar en el 2011 y comienza la primaria con niños un poco menores que él para adaptarlo mejor; en conjunto con sus maestras  de cada año que iba cursando,  le adaptamos las materias a su nivel intelectual respondiendo favorable a todo , sin dejar nunca la terapeuta de lenguaje, la psicopedagoga, la orientadora y el apoyo incondicional de toda la familia.

Su vida transcurre rodeado de  sus amiguitos que lo han acompañado en cada etapa, se soltó a nadar  solo a los 3 años y actualmente monta caballo, bicicleta, maneja motos y es un apasionado a los deportes.  A los 8 años comienza a jugar beisbol en los criollitos de Venezuela destacándose como quécher durante 4 años, luego en fútbol y actualmente entra al mundo de la música en donde recibe clases de percusión  y flauta y pertenece al Sistema Nacional de Orquestas y Coro Juvenil e infantil de Venezuela,  Núcleo Carora. Ha realizado 3 conciertos con la orquesta y hace giras por algunas parroquias del estado; la música ha permitido que Jesús interactúe con niños y jóvenes de diferentes clases sociales y ha contribuido en su desarrollo como persona, en sus emociones, en su madurez y en el manejo de la adolescencia que es tan compleja, fomentándole una disciplina que lo ayuda en todas las áreas de su vida.

Comienza Bachillerato en el mismo colegio, actualmente terminó 2º año alternando sus estudios con las terapias que no abandona y con el trabajo de campo con su papá que lo preparará,  para que en un futuro no muy lejano,  él mismo se encargue de la finca de la familia, el manejo de animales con una rutina como hombre de campo que lo ayudará a ser alguien útil en la vida, una persona independiente y un hombre con valores y condiciones que los demás acepten y respeten.

Chus,  el niño popular,  cumplió 15 años; pidió una fiesta muy peculiar: una tarde de toros coleados. Hubo peleas de gallo, competencias de saco, música, comida, helados y un sin fin de diversiones. Los invitados eran personas de diferentes edades, porque él es amigo y conocido  por todo el mundo. La fiesta comenzó con un desfile a caballos encabezado por él junto a nosotros y detrás venían también a caballo, sus  primos, tíos y una gran cantidad de participantes del coleo. Lo que más destacaba era el brillo de felicidad y sonrisa en su cara que confirma el verdadero trabajo de amor que se ha hecho y seguimos haciendo con Chus, siempre de la mano de nuestra Santísima Virgen y de Dios.

Padres, dejen que ellos sean libres, espontáneos. Los niños con síndrome de Down no tienen límites, los impedimentos nos los creamos nosotros los adultos, ellos tienen derecho a ser escuchados y entendidos por la sociedad.