Síndrome de Down

Entrevista a: María José Alonso Parreño

La revista digital Cermi.es, en su sección "Activistas", publicó el pasado 11 de octubre un reportaje titulado Las dos vidas de María José. María José es Abogada especialista en Derecho de la Discapacidad, y está vinculada a Down21 desde el año 2002 como responsable de nuestra sección jurídica. Como tal, ha respondido y solucionado centenares de consultas provenientes de toda España y, a veces, de Iberoamérica, no sólo en problemas relacionados con el síndrome de Down sino de otros muchos tipos de discapacidad.

Reproducimos, por su interés, el reportaje realizado por la periodista Blanca Abella.

Vivía ajena al mundo de la discapacidad, como tantas personas en esta sociedad tan poco inclusiva e injusta, y llegó a ella por "razones biográficas", según sus propias palabras, tras un duro parto y el nacimiento de su hija Marta. Ese inolvidable y difícil momento, sin embargo, le ha llevado por un nuevo camino que recorre con mucha más seguridad y absoluta pasión. Así, la defensa y la lucha por los derechos de las personas con discapacidad ha marcado esta nueva vida que disfruta en familia y de la mano de otras muchas personas que comparten una misma causa

María José tiene la sensación de haber vivido dos vidas, una de ellas anterior al nacimiento de Marta y la otra posterior. “Cuando nació mi hija Marta, que es la segunda, para mí fue como una caída del caballo, de empezar a ver el mundo desde un punto de vista radicalmente distinto, que no había visto antes”. 

Y aunque asegura que le gusta lo que está haciendo con su vida, no olvida las dificultades de los primeros momentos. “Una de las cosas que se hacen peor es la primera noticia; cuando nació Marta lo que nos transmitieron era muy negativo”. Se sentía muy vulnerable y poco informada, “perdidísima”, afirma. “Pensaba que si nosotros, que somos abogados y vivimos una determinada situación social, nos sentíamos tan desasistidos y perdidos, debía ser tremendo cómo se vivía esta situación en otras familias”. 

Durante los primeros meses de vida de Marta, sus padres no supieron qué tipo de discapacidad tenía y cómo sería su evolución. El diagnóstico de discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista (TEA) tardó en llegar, pero fue definitivo para esta familia, que se vio obligada a reconsiderar su proyecto de vida. María José asegura que “no estábamos preparados para algo así” y no recuerda haber conocido nada relacionado con la discapacidad en toda su vida, “estaba muy ajena” a esta realidad. 

Reconoce que estuvo desorientada durante un tiempo y que pasó por una fase en la que creía que todo aquello sería temporal, que se pasaría. “Lleva tiempo asimilar que las cosas no son de Walt Disney, pero ahora no me cambio por nadie, estoy bien así, y no quiere decir que no haya dificultades, claro que las hay, pero me gusta lo que estoy haciendo con mi vida”. 

Escuelas y asociaciones

Cuando llegó la hora de escolarizar a Marta, sus padres no encontraron una opción que les pareciera adecuada y fue entonces cuando María José se metió de lleno en el mundo de la discapacidad, creando una nueva asociación, colaborando con Canal Down 21 y empezando una tesis doctoral que dedicaría a los derechos de los niños con discapacidad. 

Comenzó así el momento de la lucha, de pelear por su hija, sus derechos, su educación, la inclusión… ese mundo nuevo “tan ajeno” como ella lo describe pero en el que, sin embargo, deseaba participar. Siempre le gustaron más los derechos humanos que el derecho mercantil, y la vida en ese sentido le daba una oportunidad. “Al final, que llegara Marta con una discapacidad le dio un giro a mi vida hacia el tema de los derechos humanos que ha sido muy positivo y me ha hecho estar en contacto con personas que de otro modo no hubiera encontrado”. 

En esos tiempos, el aprendizaje de menores con TEA y grandes necesidades de apoyo estaba muy vinculado a centros de educación especial y la familia de Marta encontró otra salida que consideraba más adecuada para su hija creando un recurso nuevo, que sería la asociación Aleph TEA, “una asociación de familias y profesionales, que fuera abierta y cuyos servicios perduraran en el tiempo”, es decir, que no evolucionaran con un grupo de personas y fueran desapareciendo, como ocurría en otros casos.

A día de hoy, Aleph TEA cuenta con servicios de atención temprana y con un colegio, “pero tenemos un proyecto de aulas estables en colegios ordinarios, una experiencia pionera en la Comunidad de Madrid, donde más de la mitad del tiempo se comparte espacio y tiempo con niños sin discapacidad, con apoyos”. Y los recursos siguieron creciendo y, como dice María José, “no es plena inclusión, pero sí es desde la educación especial, intentar acercarse a la inclusión”.

Aleph TEA es una asociación de 183 familias y cuenta con 80 profesionales, que además dispone de servicios de ocio, de orientación e información, de apoyo a familias, de inclusión laboral y de formación de profesionales. Ha creado también, junto a Fundación Aprocor, un servicio de adultos de atención diurna que está recibiendo premios: ENCO, un modelo novedoso para personas con TEA y grandes necesidades de apoyo, pues las personas con discapacidad que asisten no están encerradas en un edificio, están en la comunidad y se busca impulsar el proyecto de vida de cada persona. El espíritu de este equipo es innovador y por eso los recursos que ofrece se van adaptando a los nuevos tiempos y al triunfo de los derechos humanos, de la Convención de la ONU sobre Discapacidad. 

María José presidió la asociación durante diez años, entre 2004 y 2014, pero ahora continúa vinculada a la misma. “La asociación ya existe, tiene vida propia y está muy bien, y siempre voy a ayudar a que continúe”. Sin embargo, su inquietud es más amplia, asegura que no está centrada solo en su hija: “Sigo trabajando para que el mundo sea más inclusivo, porque si es más inclusivo para todas las personas con discapacidad, lo va a ser para mi hija”. 

En defensa de las personas con discapacidad

Su principal actividad hoy en día sigue siendo la lucha por un mundo de derechos para todos, y en mayor medida  para las personas con discapacidad. Sigue colaborando con Aleph y Canal Down 21, pero sobre todo defiende desde su despacho y ante la Justicia a las familias y personas con discapacidad que necesitan el respaldo de un profesional. Atiende casos de discriminación escolar, al igual que otros en el ámbito laboral o ante instancias administrativas, como en la certificación de discapacidad, por ejemplo. 

Y resulta un trabajo inmenso, pero muy necesario porque los tiempos avanzan, pero no tanto ni tan deprisa, como explica María José: “Todavía me derivan a familias muy perdidas y buscando recursos, sigue habiendo muchas dificultades”. Según su experiencia en este trabajo que tanto le satisface, la orientación escolar muchas veces no se hace bien, “me llegan padres a los que nadie les ha explicado las opciones que tienen, ni sus derechos, ni las posibilidades de su hijo…”

“Los casos que llevo en el despacho me dan muestras claras de por dónde van las cosas y todavía hay muchos problemas que afrontar y mucha gente que se conforma, porque la lucha tiene mucho desgaste y porque, en general los familiares de personas con discapacidad, tenemos menos descanso y el desgaste es muy importante, es duro”.

Pero sí observa que cada vez la gente tiene más ganas de luchar por sus derechos, aunque las dificultades no son iguales en todas las familias, ni los apoyos ni las redes, por eso, afirma, “no puedes garantizar una participación y un impulso mínimo de todas ellas en las asociaciones, eso es algo voluntario”. Y reconoce que en su caso cuenta con un soporte fundamental: “En casa comemos con independencia de que yo gane más o menos dinero y eso me facilita tomar este rumbo un poco arriesgado y no me he planteado ir hacia otro lado”.

Marta vive en familia, todavía tiene 21 años y sus padres no tienen prisa por que se vaya, pero sí se ocupan de ir gestionando detalles de su futuro, como es la solicitud de primera vivienda a la Comunidad de Madrid desde ENCO (el servicio de adultos de Aleph y Fundación Aprocor), pensando en que Marta y otros jóvenes como ella puedan en algún momento independizarse: “No queremos dejarlo para más tarde, cuando los padres están ya agotados y los hijos cansados de no poder hacer nada sin sus padres”. 

María José Alonso Parreño sigue su rumbo con seguridad, porque afirma que ha encontrado su camino, y si en un momento pensó que se le cerraba una puerta, después supo que se abría otra que le llevaba por un camino que le gustaba mucho más. “Es sorprendente”, afirma.