Síndrome de Down

Educar en la responsabilidad 
María Victoria Troncoso

Metas alcanzadas

El título elegido tiene su razón de ser. He sido agente activo y testigo de excepción de los grandes cambios que se han producido durante las últimas décadas en la educación de las personas con síndrome de Down, pero considero que todavía debemos mejorar. La educación de un niño o de un joven con síndrome de Down, al igual que la educación de cualquier otro hijo o alumno, debe ir encaminada a lograr no sólo su máxima autonomía sino también su responsabilidad. Ambos aspectos son inseparables, aunque en muchas circunstancias no se tiene en cuenta. Los esfuerzos encaminados a lograr la máxima autonomía no siempre han ido acompañados de los mismos esfuerzos para que adquirieran el máximo grado de responsabilidad personal. Y así no han logrado su plena madurez y han surgido dificultades.

La autonomía supone que la persona es capaz de valerse por sí misma, de cuidarse, de vivir en relación con otras ―de quienes recibe mucho y a quienes ayuda y presta servicios―, de planificar y organizar muchos aspectos de su vida, de tomar decisiones, de trabajar y subvenir a sus necesidades, de pedir ayuda cuando lo necesita, etc. Es evidente que nadie es totalmente autónomo en su propia vida. Todos necesitamos de "otros" para algunas o muchas de nuestras necesidades físicas, psíquicas y emocionales. También es evidente que la independencia se adquiere de un modo progresivo y creciente desde el momento del nacimiento, si se dan las circunstancias favorables, y si quienes rodean al niño actúan con criterios educativos correctos y con coherencia.

Históricamente, las personas con síndrome de Down han tenido muchas limitaciones y dificultades para su educación en este sentido. Del hecho biológico de su trisomía, con las evidentes consecuencias que de ello se derivan en su desarrollo y en su aprendizaje, se deducía erróneamente que eran personas sólo "entrenables", pero no "educables".

Hoy en día, después de tantos años de intenso trabajo por parte de instituciones especializadas, se puede comprobar una realidad bien distinta. Cada vez es más frecuente encontrar a niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down en cualquier lugar, como participantes activos en los distintos ámbitos en los que discurren sus vidas: escuela común, trabajo, servicios de la comunidad, etc. (Sin embargo, hay que señalar también que aún no es una situación general, porque todavía hay muchas personas con síndrome de Down que no han tenido o no tienen ahora las oportunidades que necesitan para progresar en su autonomía y responsabilidad).

No sólo derechos

Es frecuente ver a jóvenes con síndrome de Down ―tanto en público como en privado― reclamando sus derechos: a su libre elección de cosas, a actuar con libertad, a tener un trabajo, a tener dinero, etc. Quieren seguir siendo los protagonistas de cada situación, el eje de la atención. Pero es insólito que pidan ayuda para conocer y cumplir sus deberes o simplemente que hablen de ellos. Es difícil que aprendan a asumir plenamente la responsabilidad de sus actos y omisiones. No puede existir una autonomía o independencia auténtica, si no se acompaña de su correspondiente cuota de responsabilidad y esto no se improvisa.

Actualmente, todos sabemos que es posible y deseable que los niños y jóvenes con síndrome de Down vayan elaborando su propio proyecto de vida personal contando con nuestra ayuda, con nuestro apoyo. En esta línea, desde sus edades tempranas, tenemos la obligación de facilitarles, de proveerles de las oportunidades necesarias para adquirir sucesivos grados de independencia. Así lo hacemos, por ejemplo, cuando les enseñamos a caminar bien, a comer, a controlar esfínteres, a lavarse, etc.; cuando a los tres años les matriculamos en una escuela infantil; cuando a los ocho les damos permiso para asistir al cumpleaños de un compañero de clase. Pero...

• ¿Ponemos el mismo afán en educarles en su responsabilidad?
• ¿Enseñamos al niño y al joven a "devolver" a la sociedad ―al principio a la familia y después a otros ámbitos más amplios― parte de lo mucho que recibe?
• ¿Le enseñamos a elegir desde edades tempranas y a ser consecuente con su elección?
• ¿Le ayudamos que sea él quien tome las decisiones ante diversas alternativas y a asumir todas las consecuencias de esa decisión?
• ¿Tenemos en cuenta, a diario, que hay que ayudarle a madurar en este aspecto fundamental de su vida?
• ¿Va a crecer creyendo que es un sujeto sólo de derechos?
  
  

Es muy significativa la anécdota de Miguel Mari, adulto de 42 años con síndrome de Down, quien al pedirle su hermana que se hiciera la cama, le contestó: "Yo no la hago porque soy mongolito". Aunque tenga su gracia este hecho real, ha pasado a la historia.

Igualmente significativa me parece la anécdota reciente entre Tommy y su hermano Pancho, de 13 años y con síndrome de Down. Pancho había "acaparado" el ordenador y Tommy llevaba un rato reclamando su turno. Finalmente le dijo: "Pancho, no te creas que tienes privilegios por tener síndrome de Down. ¿No es así, mamá?" Y así era en esa familia, y así debía ser siempre.

Una vez más, al igual que en otras áreas educativas, es preciso programar y actuar directamente. No se adquiere el sentido de responsabilidad de un modo innato, automático. Es fruto de la educación externa y de un proceso de maduración interior.

Etapas para la responsabilidad

Es preciso que en las distintas etapas se tengan en cuenta una serie de objetivos ―a largo, medio y corto plazo― que permitan progresar. Así por ejemplo, el niño que empieza a caminar no sólo disfrutará de su propia autonomía personal para desplazarse y de su independencia para ir a donde quiera por toda la casa, sino que "colaborará" ordenando sus juguetes o llevando su ropa a su sitio. y el niño de 9 años que quiere bajar o salir al jardín o patio a jugar, y que puede y debe hacerlo, también irá a comprar el pan o a llevar las bolsas al contenedor. Y el joven de 15 años que quiere ir al cine o a merendar con sus amigos, será capaz de mantener su habitación y sus armarios ordenados, y colaborará en tareas generales de la casa como poner la mesa, recoger la cocina, o limpiar. Y el joven trabajador, que gana ya su pequeño sueldo, empleará parte de él en los gastos generales del hogar, y así sucesivamente.

Realizar esta tarea educativa con tenacidad, constancia, perseverancia y sentido común, no es fácil. Existen dificultades en nosotros y dificultades en los niños y jóvenes con síndrome de Down. Las primeras pueden resolverse con cierta facilidad, reflexionando sobre ello ―como lo hacemos ahora―, planificando estrategias y realizando actividades concretas.

Habilidades sociales

Las dificultades propias de las personas con síndrome de Down en este campo no han sido bien estudiadas y analizadas. Hemos observado que les es muy difícil ser objetivos, analizar los hechos y exponerlos tal y como sucedieron. A veces da la impresión de que los relatan tal y como les hubiera gustado que sucedieran o como ellos realmente creen que han sucedido, y la realidad sale cuando se contrasta con otros testigos. También es difícil que comprendan y respeten el punto de vista del otro y sus sentimientos. Es poco frecuente que actúen anticipando, previendo, las consecuencias de su acción o que se den cuenta de que una de sus omisiones puede causar perjuicios a otros y que ellos son los responsables si no cumplen con su deber. Este tipo de cosas dificulta la convivencia y la integración social y laboral.

Por eso son necesarios los grupos de trabajo que incorporan estrategias educativas dentro del gran campo denominado como "habilidades sociales", para salir al frente de estos problemas y prevenirlos. Como afirmo con frecuencia, la observación directa y el conocimiento preciso de las necesidades de los jóvenes y adultos tienen que llevarnos a mejorar los programas educativos de las etapas anteriores para prevenir y evitar una serie de dificultades. De hecho así venimos haciéndolo en muchos aspectos de la educación: desde la etapa de atención temprana hasta la fase de preparación para el trabajo. Hemos modificado muchos de los objetivos y de las actuaciones concretas, eliminando lo innecesario o poco relevante para centramos en aquello que es más importante para la persona con síndrome de Down, para lo que nosotros denominamos su "bien-ser", "bien-estar" y "bienestar".

Como consecuencia, las próximas generaciones de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down alcanzarán niveles de integración y participación social cada vez más altos, con todas las ventajas y beneficios que ello reporta a la sociedad.