Síndrome de Down

Una hermosa correspondencia en Down21

Hola buenas noches, me presento: soy Macarena, tengo 27 años y soy mamá de 3 pequeños: María José (6 años), Cristóbal (2 añitos, 4 meses) y Joaquín de 11 meses. Mis dos últimos niños nacieron con síndrome de Down y fueron operados por atresia duodenal por páncreas anular. Su cariograma mostró translocación. Somos de Temuco, Chile.

Siempre leo sus publicaciones y mis metas con mis hijos son que sean muy independientes; de hecho, Cristóbal ya está a punto de caminar. María José va al colegio durante la tarde; es una pilar fundamental con el avance de sus hermanitos ya que ella sabe que sus hermanos nacieron con trisomía pero no ve distinción en ellos y su hiperactividad hacia ellos es realmente asombrosa, juega y los estimula como nadie.

Mi prometido Alex, que es el padre de los 3, es fundamental en los avances que han logrado los dos más pequeños:  está comprometido en su independización como individuos. El hecho de que tuviéramos nuestra primera hija sin el síndrome hizo que tratemos y criemos igual a nuestros dos hijos. Aparte de apoyarlos y reforzar en casa. 

En resumen, el hecho que Cristóbal naciera con síndrome de Down nos unió con mi prometido; pero que Joaquín igual naciera con el síndrome nos terminó de unir aún mas como pareja y familia. Es una experiencia maravillosa. ¿Por qué experiencia? Porque empiezas a ver la vida desde otra perspectiva. 

Tenemos apoyo médico en cuanto a salud en el hospital de Temuco. Existe un policlínico Down en donde cada par de meses tenemos controles con su pediatra, cardiólogo, neurólogo, etc., y hasta odontopediatra especializada. Aparte está el consultorio donde tienen controles mensuales de rutina con enfermera, nutricionista, sala de estimulación, pediatra y kinesiólogo. También estamos a la espera de cupos para mis pequeños en una fundación llamada EDUDOWN, donde se especializan fisioterapeutas, kinesiólogos, terapeutas, fonoaudiólogos u otros especialistas.

Cristóbal y Joaquin vienen saliendo de una hospitalización muy fea, de agosto de este año. Estuvieron en la UCI pediátrica muy mal los dos por una neumonía y una infección a sus pulmones del más del 50%, hasta el extremo de estar intubados los dos. Pero Nuestro Señor es grande y los sacó adelante: fue un mes y medio muy terrible que logramos resistir con fe y oración. 

Como ya comenté, fueron operados por atresia duodenal por páncreas anular. Los dos fueron prematuros: Cristóbal de 34 semanas y Joaquín de 35 semanas de gestación, en los 2 embarazos sufrí de polihidramnios que es exceso de liquido amniótico, y es la razón de que fueran prematuros.

En lo respiratorio son crónicos por recurrente problemas bronquiales pero todo manejable. Cristóbal tiene una aorta bicúspide en el corazón pero que no implica amenaza en su vida cotidiana. Joaquín un FOP, pero algo normal en varios bebes no solo nacidos con síndrome de Down. 

Nuestro día a día es muy común; de hecho, el síndrome no afecta el trato por nuestra parte hacia ellos dos. Cristóbal está a punto de caminar por lo que estamos estableciendo límites de lo que puede hacer o no. También estamos en el proceso de que aprenda a comer solito con cuchara ya que es un gran desafío para el hecho de colocar la cuchara correctamente y no al revés, ya que le gusta más de esa manera. Y detesta enormemente el cepillo de dientes: en eso estamos trabajando duramente con juegos porque todavía no lo acepta. Tiene juguetes didácticos con los que usualmente aprende a coordinarse y estimula mucho su actividad psicomotora, pero más que nada juega con cosas común de la casa.

Por otro lado, con Joaquín de 11 meses estamos en el proceso de que termine de afirmar su cabeza y, a la vez, que se logre mantenerse sentado pero tenemos mucha paciencia en ese sentido ya que siempre tenemos presente que es todo a su tiempo y que nuestros hijos, aunque tengan los mismo diagnósticos o ficha clínica, en realidad no son iguales. También estamos tratando que tolere la comida ya que él saca más su lengua y eso hace que no deguste la comida, por ende no la quiere recibir. Pero aparte de eso es un bebé muy despierto, observa demasiado, balbucea mucho sobre todo cuando escucha a su hermano Cristóbal, juega mucho con sus manitos y pies.

Espero que tenga buen día.

Atte. Macarena Acuña.

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