Síndrome de Down

Caso práctico. Vivir fuera de la casa familiar

Roger, de 43 años, vivía con su madre, que tenía cerca de 90. Ella tenía una serie de problemas de salud que limitaban su capacidad para salir de casa o participar en actividades. Roger era útil a su madre, y se sentía bien por los cuidados que podía proporcionarle. Sin embargo, no tenía oportunidad de trabajar, de relacionarse con otros ni de participar en las actividades recreativas o comunitarias. Cuando su madre falleció, Roger se fue a vivir con su hermana, quien vivía a 1.500 millas del anterior domicilio de Roger.

Ni la madre ni la familia de Roger habían hecho planes reales para él con antelación a la muerte de la madre y, por desgracia, a su hermana le resultaba realmente imposible atenderlo. Una dificultad especial vino dada por el hecho de que Roger había establecido unas rutinas muy fijas con su madre, y se resistía al cambio. Por ejemplo, tenía una dieta extremadamente rígida y limitada, que además no era saludable. Finalmente, Roger se mudó a un centro residencial. Gradualmente logró adaptarse al cabo de varios meses, pero hasta tanto, desarrolló una depresión y requirió medicación antidepresiva.    

La situación de Roger ilustra un buen número de problemas potenciales que merecen consideración. Roger y su madre habían establecido una rutina muy fija que en su hogar funcionaba bien. No obstante, nadie tuvo en cuenta la posibilidad de que Roger se mudaría en el futuro y, por lo tanto, no se hizo ningún esfuerzo para ayudarle a desarrollar cierto grado de flexibilidad. Cuando murió su madre, Roger tuvo que afrontar su muerte, la mudanza a un lugar lejano e irse a vivir con su hermana,  quien no podía atenderlo. Todos estos cambios se produjeron simultáneamente. Poco después, también tuvo que hacer frente a su traslado a la residencia. Se trataba de un lugar agradable, con otros pocos residentes y un personal que prestaba mucho apoyo, pero también se trataba de otro cambio.

Con frecuencia hemos constatado que es ventajoso para la persona con síndrome de Down, como nos dijo una de las madres: “Mudarse antes de que tenga que hacerlo.”  Si el plan final para la persona consiste en mudarse a un establecimiento residencial cuando sus padres fallezcan, o cuando éstos no puedan cuidarla, hay ciertas ventajas si se realiza este traslado antes del momento en que se vuelva necesario. Una de esas ventajas es que no tendrá que habérselas con el estrés de la mudanza al mismo tiempo que hace frente al estrés causado por la incapacidad o el fallecimiento de sus padres. Otra de las ventajas sería que podría evitarse una situación urgente. En el momento en que los padres mueran,  o  no puedan seguir ocupándose del hijo, la opción de los planes de alojamiento (establecimiento residencial, piso, casa, etc.) quizá no esté  disponible. Esto puede dar lugar a agobiantes y precipitados esfuerzos para encontrar un sitio, y tal vez serían necesarios varios traslados que podrían aumentar el estrés.

Podría ser más fácil y más tranquilizador si pudiéramos dar una respuesta rápida, con una sola palabra, a la pregunta: “¿Es éste el mejor lugar para que viva?”. Pero no hay tal. Hay muchos temas que abordar que son exclusivos para cada persona con síndrome de Down y para cada familia. Es posible que sea aún más problemática la situación en la que hayan llegado a la conclusión de que sería mejor otro alojamiento distinto de la casa familiar, pero dicho alojamiento o el sistema adecuado de apoyo no se encuentren disponibles justo cuando lo necesitan. Este problema, evidentemente, es uno de los factores con los que habrá de contarse en el momento de tomar una decisión.

Cada persona con síndrome de Down y su familia evalúan las cuestiones que les son valiosas y sus objetivos, teniendo en cuenta los recursos disponibles. Habrá de sopesarse la seguridad, la independencia, la continuidad del aprendizaje y del crecimiento, la accesibilidad para la familia, la disponibilidad de establecimientos residenciales, la capacidad para vivir independientemente en un piso, los sistemas de apoyo de que se disponga, y muchos otros factores. El entorno que se elija se optimiza entonces para apoyar los valores y para adquirir las metas. Por múltiples razones, hay diferentes respuestas correctas para las diferentes personas y sus familias.

Tomado de: McGuire y Chicoine. Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down. Fundación Iberoamericana Down21. 2010.