Síndrome de Down

Artículo Profesional: Experiencias de una pedagogía esperanzada, vividas al formar a los hijos con síndrome de Down
Armijos-Yambay, J.A. Jordán Sierra

Nota. El presente artículo es un amplio resumen del original publicado en Journal of Intelectual Disabilities Research, 2019. doi: 10.1111/jir.12689

Introducción

Sin duda, el progreso de los niños con trisomía 21 se encuentra influenciado por su familia. La investigación sobre la influencia parental se ha centrado en las madres como las principales cuidadoras, pero en las tres últimas décadas se ha apreciado un creciente interés por la investigación en los padres varones, aunque carecemos todavía de estudios en el caso de los hijos con síndrome de Down. Sin embargo, la función cognitiva de éstos ha de ser favorecida por las interacciones emparejadas (diádicas) entre padre e hijo durante el juego. Las experiencias descritas afirman que los padres varones confiesan haber sido tocados positivamente, hasta el punto de reconocer las ventajas que les ha reportado el haber tenido un hijo con síndrome de Down; que es más un reto que una tragedia; que se ven capaces de superar y afrontar confiadamente la realidad de haber tenido ese hijo.

Se ha descrito a la esperanza como un factor que está en relación con la visión positiva (positividad), la adaptación, el afrontamiento, la resiliencia, el bienestar subjetivo de los padres. Pero no se ha analizado esta actitud de esperanza concretamente en los padres varones dentro del marco de la perspectiva pedagógica.

La pedagogía esperanzada es 'nuestra experiencia acerca de las posibilidades de nuestros hijos' (van Manen, 2015, p. 192), y la influencia positiva que un adulto puede ejercer sobre ellos. Quienes se revisten de esperanza, incluso en las circunstancias más dolorosas, persiguen lo mejor para sus hijos y los animan a desarrollar lo mejor de sus capacidades. En el caso de los maestros, Ayala (2012) demostró que la esperanza pedagógica o pedagogía esperanzada vence al desaliento y hace que los maestros sigan confiando en los niños por muchos fracasos que haya habido.

Teniendo en cuenta la importancia de esta actitud pedagógica, que puede beneficiar significativamente a los hijos, y la falta de investigación sobre las relaciones entre los padres varones y sus hijos con síndrome de Down, necesitamos urgentemente centrarnos en la oculta riqueza que encierran los padres varones pedagógicamente esperanzados, que contribuyen diariamente a la auto-realización de sus hijos.

El estudio fenomenológico que vamos a presentar intenta explorar experiencias vividas por los padres y reflexionar sobre lo que significa ser un padre pedagógicamente esperanzado de un hijo con síndrome de Down.

Métodos

Se aplicó el método hermenéutico-fenomenológico de van Manen (2016a, b). Se utilizaron métodos de las ciencias humanas para recoger  experiencias vividas y reflejar y escribir sobre ellas desde una perspectiva fenomenológica.

Se eligieron de manera personal diez padres varones (en adelante emplearemos la palabra "padre") de niños con síndrome de Down, de los cuales dos tenían su hijo en una escuela ordinaria en Ecuador, siete en una asociación española y uno en el Congreso Mundial Síndrome de Down 2018 en Escocia. Se seleccionaron sobre la base de que los padres demostraban compromiso en la crianza de su hijo, el niño había hecho progresos significativos en sus ambientes particulares, y aceptaban compartir sus experiencias vividas de esperanza pedagógica. Compromiso significaba que los padres invertían activamente tiempo y energía en los apoyos prestados a su hijo. Hecha la entrevista al primer padre en Ecuador, cuyo hijo tenía 5 años, nos dimos cuenta de que padres con hijos mayores tendrían más experiencias vividas que describir, por lo que en adelante se eligieron padres con hijos de 10 años en adelante.

Las entrevistas tuvieron lugar en los domicilios paternos. Su duración fue de 45-75 minutos. Su diseño fue semi-estructurado: preguntas abiertas para suscitar las experiencias de momentos específicos de esperanza pedagógica vividos con su hijo. Se animó a los padres a que describieran sus experiencias con detalle. Por ejemplo: "¿Cómo descubrió las capacidades de su hijo? ¿Podría darnos un ejemplo?", o "Hábleme sobre su esperanza de que su hijo superará con confianza los obstáculos".

Resultados

Las respuestas fueron convenientemente sometidas a una sistemática para reflexionar, profundizar y extraer los mensajes emitidos. Se identificaron finalmente los siguientes temas. 1) Un padre pedagógicamente esperanzado es realista pero... 2) un padre pedagógicamente esperanzado cree en las fortalezas de su hijo con síndrome de Down; 3) un padre pedagógicamente esperanzado confía en su influencia positiva; 4) un padre pedagógicamente esperanzado está abierto a sorpresas inesperadas.

1. Un padre pedagógicamente esperanzado es realista pero...

Mi hijo John tiene 5 años y tiene síndrome de Down. Cada día vamos a la escuela con alegremente. Hay un sitio con escaleras que pasamos cada día antes de entrar en la clase, y a John le gusta parar allí y subir y bajar las escaleras; y no le impido que lo haga. Por el contrario, le animo porque eso le ayuda a mejorar su coordinación motora. Al principio era incapaz de hacerlo solo por lo que yo le sujetaba las manos y el iba subiendo poquito a poco. Iba detrás de él manteniéndole y dándole apoyo con mis manos para que subiera y bajara. Un mes después, a subir con más seguridad aunque todavía se apoya en mí con su manita. Tras varias semanas se atrevió a hacerlo solo aunque se apoyaba en la barandilla o en la pared (...) Ahora sube solo perfectamente y me dice: "Papá, vamos a subir 2 peldaños de una vez..."... y después tres... Bajar le resulta algo más difícil, pero también le gusta porque jugamos mientras bajamos. "¡Venga, John, a saltar!". Entonces yo salto hacia delante y él lo hace a mi lado.

Este padre no es un soñador. Su esperanza hunde sus raíces en el realismo de que él ve las dificultades como posibilidades, porque la esperanza pedagógica no cambia las dificultades sino que las llena de significado. Va más allá de sus actuales limitaciones y cree en sus intrínsecas posibilidades. "Estoy convencido íntimamente de que lo hará y me digo a mí mismo: 'lo hará, no sé cuándo pero lo hará', y lo consigue". Esta profunda convicción le permite actuar pacientemente y darle tiempo. Sigue probando porque está convencido que antes o después, John lo conseguirá. La esperanza pedagógica no es puro optimismo. Hace que los padres actúen creyendo en un futuro mejor e indudablemente alcanzable para su hijo. (P1, padre de un hijo de 5 años).

2. Un padre pedagógicamente esperanzado cree en las capacidades de su hijo con síndrome de Down.

Mi mujer y yo estamos de acuerdo en nuestra visión sobre la educación de nuestro hijo. El año pasado, sus resultados académicos fueron pobres. Mi esposa estaba desesperada pero le dije: "No te preocupes, Ana. No es problema. Buscaremos por otro lado si no es capaz de estudiar". Semanas más tarde tuve una idea. Nuestro hijo recibió cursos de formación profesional durante unos pocos años. Desarrolló la responsabilidad que necesitaba para trabajar porque la adquirió durante en su formación en diferentes trabajos (...). Quizá por ese motivo tuve la idea de un posible trabajo en donde José, que ahora tiene 30 años, podría encajar al considerar sus capacidades (...). Esa misma tarde dije a mi mujer: "Lo veo muy claro, Ana. Hemos de organizar oportunidades de trabajo para José y otras personas con síndrome de Down. ¿Qué te parece?" Y ella aceptó, "De acuerdo, cariño". (...). En tres meses creamos un negocio de croquetas que tenía dos chefs y tres jóvenes ayudantes, uno con discapacidad intelectual y tres con síndrome de Down. Cada trabajador joven tenía su trabajo y responsabilidades. Nuestro hijo es uno de ellos. Son ellos los que las preparan, las trabajan y las venden. Mi mujer los anima: ¡"Estas croquetas están fantásticas, son deliciosas!". El plan es todo un éxito. Reciben su sueldo mensual y están aprendiendo a manejar y disponer del dinero. (P4, padre de un hijo de 30 años).

El padre de José identifica los puntos fuertes de su hijo. Y afirma: "Desarrolló la responsabilidad que necesitaba para trabajar (...). Quizá por esa razón tuve la idea de un posible trabajo en el que pudiera encajar teniendo en cuenta sus capacidades". ser un padre esperanzado está determinado, en primer lugar, a descubrir las capacidades de su hijo. Pero su esperanza va más allá y dice a su mujer: "Debemos organizar oportunidades de trabajo para José y para otras personas con síndrome de Down más jóvenes que él". Esta actitud esperanzada amplía su generosidad y le compromete no sólo a abrir las puertas de su hijo sino a superar las barreras que otros hijos pueden tener. Son los obstáculos los que le animan a tener un cuadro más brillante sobre el porvenir de su hijo: "Mi hijo está encantado".

Pero ¿qué pasa cuando la persona con síndrome de Down tiene una autoestima baja? ¿Cómo podría un padre pedagógicamente esperanzado ejercer una influencia positiva sobre su hijo con síndrome de Down? En el siguiente relato, el padre de Susana comparte su experiencia.

3. Un padre pedagógicamente esperanzado confía en su influencia positiva.

Cuando nuestra hija Susana empezó sus competiciones de natación, solía ponerse muy nerviosa y se decía a sí misma "¡No lo voy a manejar!". Así que me dirigí a ella y le dije: "¡Tú puedes, Susana! Vas a nadar. Convéncete a ti misma de que puedes hacerlo". Después, tras esperar pacientemente, sacó la idea de su cabeza. Antes de competir se concentraba y se repetía a sí misma: "Puedo, claro que puedo". Siguió formando parte de las competiciones y, cuando no ganaban, decía a sus compañeros: No importa que no hayamos ganado. Lo más importante es que lo hemos pasado bien y que estamos haciendo deporte". ¡Qué alegría daba ver esta reacción! Su madre y yo éramos feliz al ver que Susana había superado su miedo de nadar. Ahora parece realmente un pez en el agua. (P7, padre de una hija de 19 años).

¿Acaso las dudas sobre sus capacidades dejaron de surgir en Susana, aun cuando su padre creía en ella pese a todas las probabilidades? Desde luego que, y antes de cada competición ella se gritaba "¡No lo manejaré!" ¿Qué hubiese ocurrido si su padre no hubiese actuado con una esperanza incondicional? ¿Hubiese sido Susana un pez en el agua? Este padre esperanzado creía en la poderosa capacidad de su hija y la estimuló. Gracias a esa profunda convicción, el padre transmitió a su hija la energía que necesitaba y consiguió que creyera en sí misma a pesar de su miedo inicial, que confiara en sí misma: "Tú puedes, Susana, podrás nadar, convéncete a ti misma de que puedes hacerlo. Esa confianza y confidencia entre padre e hija fueron las que animaron a Susana a confiar en sí misma. Es decir, la esperanza en los hijos los hacen capaces, porque la confianza prestada les permite creer en sus posibilidades y desarrollo. Otra experiencia vivida por un padre demuestra cómo es la esperanza la que prevalece, aun cuando los resultados sean esporádicos.

4. Un padre pedagógicamente esperanzado está abierto a sorpresas inesperadas.

Nuestro hijo Richard es un niño "a golpecitos". Cuando comprende algo, sus campanas suenan. Así que sabemos que hay cosas que él domina plenamente y otras que no puede, porque todavía no le han hecho "click". Por ejemplo, mientras que ayudo a mi mujer en la casa, trato de enseñarle cómo ayudar a hacer tareas caseras. Con frecuencia le digo: "Vamos a sacar la basura", "Vamos a poner la mesa". No creo que tenga la iniciativa de hacerlo por sí mismo. Pero ayer vino un amigo a visitarle, y noté que Richard estaba muy contento. Sorprendentemente mi hijo empezó a decirle a su amigo: "Aquí encontrarás los platos, ahí tenemos los cubiertos". Mientras le miraba, me dijo a mí: "Ahora hacemos esto, ahora hacemos otra cosa". Y con felicidad me dije a mí mismo: "¡Seguro, ahora lo veo! Richard conoce prácticamente el mundo de la cocina". Mi mujer y yo nos quedamos mirándole, y mientras le veíamos moverse de un sitio a otro no puede por menos de decirle: "Sí, sí, Richard... Hoy haces tú la comida porque ya estás preparado". (P10, padre de un hijo de 11 años).

El padre afirma: "Cuando comprende algo, sus campanitas suenan" Este auténtico padre cosechando lo mejor de su hijo. Aunque no sabe cuándo el grano podrá ser almacenado, sigue regando los afanes de su hijo. Es decir, un padre pedagógicamente esperanzado confía en que la educación es algo así como un árbol que tarda en florecer y madurar. El padre de Richard está convencido de que debe seguir instilándole un sentido de utilidad y de que, cuando el ambiente sea el adecuado, su campanita sonará. Está seguro que avanzará en cualquier momento.

Y otro de los participantes añade:

Con Paulina, de 18 años, siempre hay algo en lo que trabajar. Siempre hay un nuevo escalón, y después otro. ¡No puedo pararme! Cuando las cosas no van bien y me siento como desesperado, me repito a mí mismo: "No puedo abandonar. Si me rindo estoy abandonando a Paulina. (P9, padre de una hija con 18 años).

Un padre pedagógicamente esperanzado no abandona fácilmente. "Si me rindo estoy abandonando a Paulina"; siente la necesidad de mantenerse proactivo."Esperar es creer en las posibilidades. La esperanza fortalece y construye" (van Manen 2015, p. 192). Tarde o temprano brotarán los resultados de confiar en las capacidades de un hijo con síndrome de Down, siempre que el adulto persevere.

Comentario final

Estos temas sugieren que los padres varones, con su actitud esperanzada hacia sus hijos con síndrome de Down, cuentan mucho a la hora de criar a sus hijos. Son realistas y se dan cuenta de las dificultades. Pero muestran una constancia imbatible, saben encontrar las capacidades en que sus hijos se pueden sentir realizados y los animan a creer en sí mismos.

Las asociaciones deben tomar buena nota de estas experiencias, transmitirlas a las familias, imbuirlas de este espíritu de esperanza pedagógica que los padres han sabido desarrollar en beneficio de sus hijos con síndrome de Down.

Bibliografía

Ayala R. Pedagogical hope. Phenomenology & Practice 2012: 6: 136-152.
van Manen M. Pedagogical tact; knowing what to do when you do not know what to do. Routledge, New York. 2015.
van Manen M. Phenomenology of Practice: Meaning-Giving Methods in Phenomenological Research and Writing. Routledge, New York. 2016a.
van Manen M. Researching Lived Experiences: Human Science for an action Sensitive Pedagogy. Routledge, New York, 2016b.

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