Síndrome de Down

Artículo Profesional: El adolescente con síndrome de Down: una etapa cargada de esperanza

María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro, Emilio Ruiz

 

El apoyo al adolescente

La etapa de la adolescencia es muy peculiar en la vida de todo ser humano, y no lo es menos por tanto en el caso de la persona con síndrome de Down. Sus luces y sus sombras se entrecruzan en múltiples quiebros, afloran sus limitaciones y sus logros, sus posibilidades y sus carencias, dentro de un organismo que, por lo demás, sigue un desarrollo biológico prácticamente normal.

En su esencia, el adolescente con síndrome de Down comparte los problemas de cualquier otro adolescente, como son: la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar su propia identidad, la necesidad de autoestima, la rebeldía frente a la imposición, el deseo de pertenencia a un grupo, la necesidad de expresar su afecto y de sentirse querido, el afán de independencia y de alcanzar su plena autonomía, el sentimiento de competencia, el sueño de sus proyectos.

Pero todo ello queda matizado por sus características especiales: el desfase entre la edad biológica y la mental y lingüística, la distorsión que puede tener de su percepción personal, los mensajes contradictorios que reciben, para los que tiene dificultades de interpretación, las dificultades objetivas de aprendizaje y las no menos importantes de comunicación.

En función de lo expuesto, la acción educativa ha de ser planteada con enorme delicadeza, honradez, dedicación y decisión. El papel de la familia es de nuevo fundamental: se trata de una etapa de transición en la que existen cambios bruscos de ambiente y de educadores. La familia sigue estando en su sitio: en ella las situaciones continúan siendo naturales e íntimas y en ella se mantiene la aceptación incondicional.

Como vemos, a lo largo del tiempo y a través de las distintas edades se van sentando las bases para alcanzar objetivos posteriores. La estimulación temprana y la estabilidad emocional que proporciona un ambiente familiar apropiado, son fundamentales para el paso a la escuela. Por su parte, el aprendizaje de la lectura y la escritura y la soltura en las interacciones sociales que proporciona el colegio, favorecen la posterior integración laboral.

De todo lo anterior se deduce que cada época tiene sus propias metas educativas, pero que la planificación global del proyecto educativo de los alumnos y alumnas ha de tener en cuenta también, los objetivos a largo plazo y el ideal de persona que tratamos de alcanzar, pues en el quehacer educativo de hoy se sustentan los logros de mañana. De esta manera, y dado lo limitado del tiempo de que disponemos, no nos perderemos en objetivos intrascendentes y poco funcionales, centrándonos en los que verdaderamente les serán útiles en su desenvolvimiento cotidiano actual y futuro, y en su bienestar personal.

Por tanto, en primer lugar, es esencial definir con claridad los objetivos educativos que se pretenden alcanzar. A largo plazo, en forma de ideales educativos hacia los que pretendemos llegar, que si como tales ideales pueden ser inalcanzables en algunos casos, sin embargo, proporcionan los cauces de intervención y las líneas maestras que dirigen toda la actividad educativa.

El apoyo al adolescente con síndrome de Down habrá de ser planteado teniendo en cuenta los siguientes objetivos:

• Reforzar el conocimiento de sí mismo.
• Fomentar la estima de la propia dignidad.
• Favorecer la vida de amistad y relación con los demás.
• Estimular el desarrollo de la autonomía y la independencia.
• Fomentar el sentido de responsabilidad.

Las estrategias y los métodos para alcanzar estos objetivos son múltiples y variados en función de la personalidad y circunstancias del joven con síndrome de Down. Sirvan como pensamientos “guía” los siguientes:

• Aceptar y valorar al joven de un modo que le resulte evidente e incondicional.
• Estar permanentemente atentos a los mensajes que el joven emite, consciente o inconscientemente.
• Servir de estímulo constante, en una etapa en que no es infrecuente el desánimo.
• Facilitar y crear oportunidades para que existan ocasiones en las que se realicen los objetivos que propuestos, sin esperar a que surjan espontáneamente.
• Prestar todo tipo de apoyos: emocionales, verbales, estratégicos. Para ello hay que estar alerta.

A medio y corto plazo, los objetivos deben señalar las pautas concretas de actuación para el día a día.

Esta planificación del trabajo diario con la vista puesta en objetivos ulteriores nos lleva a tener que jugar con delicados equilibrios, y a veces con proyectos aparentemente contradictorios. Por ejemplo, si lo que pretendemos es mejorar su autoestima y favorecer que tome iniciativas, hemos de apoyarnos en el elogio y el refuerzo positivo. Pero la utilización excesiva de éstos provoca que los jóvenes y los adultos con síndrome de Down rechacen  la crítica y muestren  baja tolerancia a la frustración  porque no están habituados a que se les reprenda o enjuicie. De igual forma, la integración escolar vino en su día acompañada de la provisión de recursos personales, en forma de profesores de apoyo, que proporcionaban atención individualizada a alumnos y alumnas. El niño con síndrome de Down se convirtió así en centro de atención no sólo en casa, por los cuidados que requiere, sino en el colegio y también en la calle. Por tanto, en el eterno protagonista. De adulto, cuando se le abren las puertas del mundo del trabajo, se presentan conductas de llamada de atención ya que no quiere perder su posición privilegiada ante los demás, en todos los ambientes.

El hacer excesivo hincapié en la labor de cada día, perdiendo de vista la finalidad última nos puede llevar a alcanzar objetivos útiles en la actualidad, pero contraproducentes para su vida posterior. Puede ocurrir también que nos perdamos en actividades rutinarias o sin contenido educativo real. Por el contrario, el mirar excesivamente a lo lejos, puede provocar una lucha hacia ideales, descuidando el trabajo secuenciado, paulatino y adaptado, que requiere el día a día, con los pies cerca del suelo. Es preciso por tanto, alcanzar ese difícil equilibrio de plantear objetivos y pautas de acción que, con la mirada puesta en el futuro, planteen soluciones para el presente.

 

Avances educativos

Los avances que se están observando en los últimos años en todos los terrenos educativos son notorios. En lo relativo a las habilidades sociales quizás esas mejoras sean aún más evidentes, pues el proceso de integración a todos los niveles,  favorece la adquisición de las capacidades de interacción social, debido al entrenamiento práctico en situaciones reales vividas a diario.

Los adolescentes con síndrome de Down con los que nos relacionamos actualmente se parecen muy poco a aquellos adultos que veíamos hace unos años de tarde en tarde por la calle, vestidos como eternos niños, generalmente con sobrepeso, colgados del brazo de algún adulto y dejándose llevar por él. Hoy en día, nos encontramos con jóvenes más autónomos, con responsabilidades e iniciativas en muchos terrenos, con un aspecto físico saludable y mayor confianza en sí mismos. Estamos recogiendo los frutos de la siembra efectuada con la estimulación temprana y la integración escolar. Éstas, junto con el enorme esfuerzo de normalización realizado por las familias, están produciendo un fenómeno de carácter social, el cambio de actitudes hacia la deficiencia mental en general y hacia el síndrome de Down en particular. Cada vez es más generalizado el comentario de que "la gente ya no vuelve la cabeza al ver a un chico o una chica con síndrome de Down"; ya no extraña el verles por la calle. Los primeros pasos hacia el cambio de actitudes ya se están dando.

Haciendo un repaso general a algunos de los terrenos en que observamos mejoras, basándonos en nuestras propias observaciones de los adolescentes con los que trabajamos, podemos comprobar estos cambios en los aspectos que a continuación se relacionan.

Apariencia exterior

La primera transformación que se ha producido en los jóvenes con síndrome de Down, o al menos la más evidente, pues es percibida de inmediato por quien con ellos se relaciona, es su apariencia exterior. Se ha abandonado el estereotipo de persona obesa, de aspecto descuidado, con una ropa y un peinado infantiles. Actualmente se visten y se peinan de acuerdo con su época y con su edad, igual que cualquier otro adolescente, siguiendo el modelo de compañeros de colegio o hermanos y manifestando, como ellos, interés por las marcas, los pantalones vaqueros o por llevar gafas de sol, para mejorar su estética. La influencia del grupo de iguales también se hace notar en este colectivo. La preocupación por su aspecto parte cada vez más de ellos mismos, sin la intervención de las presiones y los gustos familiares.

Forma física

La práctica regular de diversos deportes por parte de las personas con síndrome de Down está variando también sus capacidades físicas y su estructura corporal. Relacionado con el apartado anterior, el aspecto general que ofrecen está influido tanto por la ropa o el peinado que llevan, como por lo estilizado y proporcionado que aparezca su cuerpo a los ojos de los demás. Y no hay que olvidar que la opinión que nos hacemos de las personas viene marcada por la impresión que nos ofrecen en el golpe de vista inicial, apenas en segundos, la primera vez que las vemos. La capacidad de ofrecer una imagen exterior atractiva y agradable, cara a los otros, es una habilidad social básica. 

La natación, el fútbol, los bolos, las artes marciales, la danza, el atletismo, las marchas o la educación física en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos y muchachas, están contribuyendo a producir ese cambio palpable de imagen que estamos percibiendo. Si a esto añadimos una dieta equilibrada con un interés creciente por lo que es adecuado comer, el triunfo sobre la obesidad está prácticamente asegurado. Está en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen, ya desde pequeños, promoviendo que se vistan solos, que escojan su ropa, que hagan deporte con asiduidad o que coman de forma adecuada.

Todo ello en función de las características y necesidades personales de cada chico.

Lenguaje

Aun siendo uno de los mayores escollos con los que nos enfrentamos en la formación de las personas con síndrome de Down, las mejoras en el lenguaje son también reseñables en los últimos años. La influencia de este aspecto en la calidad de sus interacciones sociales es incuestionable. Aunque el ámbito lingüístico suele ser el que presenta un nivel más bajo, inferior al nivel social o de inteligencia general, sin embargo una serie de factores contribuyen a este cambio manifiesto en su lenguaje expresivo y comprensivo :

1. La influencia del aprendizaje de la lectura y escritura. El comenzar a leer

incluso antes de que hayan adquirido un lenguaje expresivo comprensible, no sólo es posible sino que favorece el desarrollo de su expresividad. La lectura contribuye a aumentar su vocabulario y a mejorar la corrección de sus frases, haciendo más comprensible su lenguaje.

b) El proceso de integración que se está produciendo a todos los niveles, obliga a las personas con síndrome de Down a relacionarse en muy diversos ambientes (familia, barrio, escuela), lo que les fuerza a comunicarse y a hacerse entender. Se habla más con ellos y se les escucha más.

c) La integración escolar, acompañada en muchos casos de adaptaciones curriculares o actividades adaptadas a sus necesidades que favorecen el desarrollo adecuado de su lenguaje. La presencia cada vez más frecuente de especialistas en audición y lenguaje (logopedas) en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto, también puede contribuir a esta mejora.

d) En general, el mayor nivel de exigencia que está surgiendo entre los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down. Viendo los resultados que se están obteniendo en este terreno, intentan alcanzar metas que antes ni tan siquiera se imaginaban.

e) La preocupación por el lenguaje de estas personas, que se refleja en la multitud de artículos y publicaciones que sobre este tema están apareciendo últimamente. Es cada vez más amplio el número de especialistas e investigadores que profundizan en el ámbito lingüístico.

Debido a estas y a otras causas, la realidad muestra que se está produciendo una mejora en su lenguaje, observable en el ámbito de las habilidades sociales por un mayor grado de interacción interpersonal y del número y calidad de los recursos a la hora de llevarla a cabo. Ejemplos concretos de este cambio son la participación en las conversaciones cotidianas, la iniciativa comunicativa, la intervención en clases y reuniones dando su opinión o la expresión cada vez más frecuente de sus ideas y sentimientos.

Capacidad de interacción social

En la misma línea de lo anterior, la capacidad para relacionarse e interaccionar con otras personas ha experimentado una clara mejoría en las personas con síndrome de Down. En años anteriores no se les dio la oportunidad de hacerlo porque muchos estaban recluidos en instituciones o limitados a la interacción con un grupo familiar reducido. También porque se les suponía un nivel inferior al que tienen y se les sobreprotegía. El hecho es que sus recursos y las oportunidades a la hora de relacionarse eran escasos, aún reconociendo su carácter "amable y cariñoso".

Hoy en día, sin falsas expectativas, pero tampoco con limitaciones artificiales, se les está dando la oportunidad de interaccionar en muy diversos contextos, a diferentes niveles y con muy variadas personas, y están demostrando que la confianza puesta en ellos está justificada. Su participación en grupos de teatro, baile, deportes o campamentos, por poner solo algunos ejemplos, así como su intervención en clases o reuniones de amigos están confirmando que su capacidad de trato es mayor que la que les habíamos supuesto. Desde la utilización de fórmulas de cortesía básica en los saludos y las despedidas, hasta el mantenimiento de conversaciones sobre temas de actualidad, están reflejando que, cuantas más oportunidades se les ofrecen, más resultados positivos se obtienen.

Participación en actos sociales

Continuando en el terreno de la interacción social es cada vez más frecuente la presencia de personas con síndrome de Down en todo tipo de actos de carácter social o recreativo, comportándose de forma adecuada, llevando a cabo las conductas más apropiadas para cada evento, sin que necesariamente hayan de encontrarse cerca o bajo la vigilancia estrecha de un adulto. Es habitual verles en cafeterías o restaurantes pidiendo su consumición o eligiendo en el menú lo que desean y comportándose de forma ejemplar en la mesa; en grupos de juegos o deportivos participando en la actividad junto con otros compañeros, de manera dinámica; en cines, teatros y conciertos, escuchando con atención lo que en la pantalla o en el escenario está aconteciendo; en cumpleaños, bodas o bautizos, interviniendo en la celebración de forma adecuada; en actos religiosos, con una actitud seria y responsable y en multitud de actos públicos, familiares, escolares y sociales.

Autonomía

La progresiva inclusión en círculos sociales lo más normalizados posible ha obligado a las familias de las personas con síndrome de Down a trabajar para que logren la máxima autonomía en los más variados campos. En el ámbito del aseo, procurando que alcancen un grado aceptable de higiene, duchándose y lavándose, afeitándose y peinándose desde pequeños de forma independiente y sin ayuda. En el vestido, no solo colocándose y quitándose la ropa por sí solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismos las combinaciones de estilos y colores más apropiadas para una estética agradable. En el orden, recogiendo la ropa y guardándola en los armarios cuando así haya que hacerlo. A la hora de desplazarse por su ciudad o lugar de residencia autónomamente, utilizando los medios de transporte más adecuados : a pie, en autobús, taxi o tren, según los casos. Y en determinadas habilidades de carácter instrumental necesarias para la vida diaria, como llamar por teléfono desde su casa o desde un cabina o rellenar impresos o instancias. A todo lo anterior se le ha de añadir de modo progresivo la asunción de responsabilidades en su domicilio, en funciones como hacer su cama, poner y quitar la mesa o colaborar en tareas del hogar, sea cual sea el sexo de la persona. Todas estas habilidades están siendo alcanzadas por muchos jóvenes que conocemos.

Participación en sesiones de grupo

La progresiva inclusión en diferentes grupos sociales de los adolescentes con síndrome de Down, les está proporcionando una experiencia enriquecedora en estas situaciones en las que cada vez se sienten más cómodos y muestran mayor naturalidad.

Es de destacar, por ejemplo, la capacidad que están demostrando para respetar el turno de intervención en las conversaciones, esperando a que termine de hablar la otra persona para intervenir ellos. De igual modo, la capacidad para la escucha puede ser entrenada, y se comprueba que, con una práctica adecuada pueden escuchar de forma activa, atentamente, cuando participan en coloquios de varias personas. Una vez más, al ofrecérseles la oportunidad de intervenir en grupos de diferentes características (equipos deportivos, pandillas de amigos, compañeros de clase, etc.) su comportamiento, con la práctica, se va convirtiendo en muy semejante al de cualquier joven de su edad.

ASPECTOS QUE SON MEJORABLES

Las mejoras anteriormente reseñadas se deben, en gran parte, a esa aventura constante de apertura al mundo exterior en que están embarcadas las personas con síndrome de Down, ayudadas por familias y profesionales. Sin embargo, en muchos casos, se trata de pioneros, de descubridores que intentan abrir camino por una ruta que nadie ha recorrido antes y que ellos se están arriesgando a transitar. La confianza en las capacidades de estas personas, ha superado barreras técnicas y "científicas" y ha permitido, por ejemplo, que se les enseñe a leer y escribir, se les integre en la escuela y en el barrio o se les proporcione un trabajo adecuado a su nivel. 

Por supuesto, esta ruta de aventuras tropieza con múltiples obstáculos y se están cometiendo errores que, esperamos, servirán de lección para los que ahora empiezan. Observamos algunas conductas en adolescentes y adultos con síndrome de Down, que es posible que se deban en parte a nuestra forma de relacionarnos con ellos, y que esté por tanto en nuestra mano la posibilidad de influir en ellas. No son distintas de las que vemos en otros jóvenes de la población general, pero quizá en nuestro caso las observemos con más frecuencia y mayor dificultad para el cambio. Son aspectos mejorables de sus habilidades sociales, en los que incidimos precisamente por nuestro interés en alcanzar las mayores cotas de normalización posibles. Intentaremos repasar algunas de esas pautas de conducta inadecuadas, que en muchos casos son fruto de la dificultad que antes mencioné para llevar a cabo una labor educativa correcta cada día sin perder de vista objetivos más lejanos.

Es difícil proporcionar orientaciones de carácter general en cuanto a la forma más idónea de relacionarse con las personas con síndrome de Down, de manera que esa interacción sea lo más enriquecedora y beneficiosa posible, para ellos. Y esto es así porque toda instrucción o indicación de carácter general va dirigida al individuo "en general", y en el caso de las personas con síndrome de Down, como en todos los demás casos, tal individuo no existe. Se dan personas individuales con características propias, con su propia personalidad, con su carácter y temperamento, con sus motivaciones personales, con su forma de ser, de pensar, de sentir y de actuar, diferente cada una de todas las demás. No existe el prototipo "alumno con síndrome de Down", para el cual unas formas de tratamiento determinadas son válidas en todo momento y lugar, en cualquier circunstancia y ante cualquier persona. Existen alumnos concretos, para los cuales, en determinadas circunstancias, algunas formas de actuación son más recomendables que otras.

Con esta premisa, trataremos de establecer unas pautas de actuación concretas que pueden guiar la labor educativa con los chicos y chicas con síndrome de Down, frente a unas formas de comportarse determinadas por parte de ellos. Son por tanto, sugerencias de actuación que tratan de contrarrestar algunas de las manifestaciones de comportamiento que estamos observando en los adolescentes y adultos con síndrome de Down. En principio puede parecer que únicamente son de interés para edades superiores, sin embargo  el plantear objetivos a largo plazo en edades tempranas que traten de evitar inadecuadas conductas futuras, permitirá prevenir esos comportamientos. En todo caso, muchas de las tendencias de actuación que se van a mencionar ya se observan en algunos chicos y chicas más pequeños.

Baja tolerancia a la frustración

Se observa cierta dificultad para aceptar la no consecución de sus deseos. Si no consiguen lo que pretenden de forma rápida y de acuerdo con sus intereses, pueden manifestar, entre otras, conductas de rechazo de la tarea o de la persona que se la presenta, negativismo o abandono de la situación.

Es conveniente conseguir un equilibrio entre un aprendizaje basado en el éxito y un enfrentamiento gradual a situaciones que no gustan, o al menos a otras en las que sus deseos no son satisfechos. En el aprendizaje exitoso, se le presentan momentos de enseñanza que sean asequibles para él o ella, aunque con algún elemento de conocimiento nuevo que suponga alguna adquisición. La segunda parte, es decir, el enfrentamiento paulatino a situaciones difíciles o que no pueda superar, le permitirá ser consciente de que algunos deseos son inalcanzables, y otros requieren un gran esfuerzo para ser conseguidos, lo que no ha de impedir que, razonablemente, se luche por ellos. Sin embargo, la frustración forma parte de la vida cotidiana y se han de acostumbrar a que no siempre la realidad se corresponde con los deseos.

Reacción negativa ante la crítica

La crítica suele producir una reacción negativa, de rechazo, porque es un elemento de frustración, ya que supone una visión negativa de lo que uno hace por parte de otra persona . En un primer momento, en el proceso de enseñanza de los alumnos conviene basarse en un aprendizaje sustentado en refuerzos positivos (premios, elogios, recompensas), que evite el rechazo de la tarea y apuntale su autoestima. Más tarde se le ha de enfrentar de forma paulatina con el fracaso y la crítica ante actuaciones incorrectas. Es evidente, aunque ellos no se den cuenta, que no todo lo hacen bien y que se equivocan en ocasiones, como nos ocurre a todos. De los errores nace el aprendizaje, siempre que sean bien digeridos. Por tanto, es esencial enfrentarles progresivamente a sus errores, presentándoselos como elementos de mejora. Por supuesto, las correcciones han de ser oportunas en el momento y lugar y realizarse de la forma más positiva y constructiva posible.

Búsqueda de protagonismo en las situaciones

Observamos una tendencia a la búsqueda constante de protagonismo en la mayor parte de las situaciones. Es fácil comprender que una persona que es objeto permanente de atención individualizada, en la familia, en el colegio, con profesores de apoyo expresamente dedicados a ella y en la calle, esté acostumbrada a ser centro de las miradas de los que le rodean. De alguna manera se está promoviendo su egocentrismo.

Sin embargo, la integración conlleva la aceptación de su condición de persona "normal", sin privilegios especiales. Ha de ser tratado como uno más en la familia, en el colegio, en el barrio y en todo tipo de relaciones sociales. Se ha de dejar de establecer un doble juego de normas, uno para el niño con síndrome de Down y otro para los demás. Poco a poco se le ha de ir quitando ese protagonismo al que está acostumbrado y que los demás, en general sin pensarlo, le estamos dando. Compartir en casa protagonismo con hermanos y otros familiares, en el colegio con compañeros, en la calle con otros niños, le ayudará a sentirse uno más, que es la forma más adecuada de normalización, sin ser apartado pero sin ser tampoco centro de atención permanente.

Dificultad para ver el punto de vista de los demás

Otra dificultad observada es la de ver el punto de vista de los demás o de ponerse en el lugar de otros, lo que se denomina empatía. Así como son plenamente conscientes de sus sentimientos, les resulta dificultoso comprender que el resto de las personas, en situaciones semejantes viven emociones de características e intensidad semejantes a las de ellos. Se da en ellos una extraña paradoja: perciben los sentimientos de dolor o enfado en los demás, pero si se les exige una actuación o son ellos quienes con su actitud lo provocan, no actúan en consecuencia. Parece que son conscientes de los afectos, pero no de su influencia en ellos.

La comunicación expresa de nuestros sentimientos cuando algo que ellos realizan nos afecta, exteriorizándolos y hablando de ellos, les permitirá apreciar lo que sus actos afectan a los otros. Presentar diferentes perspectivas de los hechos y situaciones, así como opiniones contradictorias desde distintos puntos de vista, favorecerá el que sepan salirse de su visión unidireccional. Por último, todo tipo de actividades de grupo, desde conversaciones normales, hasta debates, asambleas, mesas redondas, coloquios, etc., les ayudarán a ver la riqueza que encierra el compartir y contrastar las opiniones propias con las de los demás.

Falta de iniciativa

Se manifiesta en forma de rechazo a la hora de intentar tareas nuevas y de probar actividades diferentes a las que habitualmente realizan. Se han de favorecer y reforzar todas las actuaciones que surjan por iniciativa propia en el chico o chica, siempre que no supongan un peligro o daño. Conviene elogiarle todo tipo de esfuerzos, promoviendo los intentos de actuación novedosos y la actividad creativa en general. Es positivo animarle a que haga pruebas, sin dejarse llevar del temor a la equivocación, mostrándole cómo a través de varios ensayos se llega a la solución correcta, si se aprende a quitar importancia a los errores, que pueden subsanarse.

Dificultad para la generalización de tareas aprendidas

Una característica común a todas las formas de deficiencia mental, y por tanto, no exclusiva del síndrome de Down, es la dificultad para generalizar los distintos aprendizajes que se van adquiriendo. La habilidad aprendida en unas circunstancias concretas no se extiende a otros contextos diferentes, ni a otras habilidades semejantes.         

El mejor método educativo del que podemos servirnos para que adquieran  un determinado aprendizaje, dadas sus características, se ha de basar en la repetición frecuente de la misma secuencia de actos hasta que la interioricen.  Sin embargo, más tarde será preciso generalizar dicha conducta a otras circunstancias, para lo cual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferentes lugares  y ante personas diversas. Además, no se ha de dar por sabida una tarea por el mero hecho de que realice otra semejante, sino que la generalización se ha de basar en el entrenamiento de cada una de las conductas por separado.

Temor al fracaso

En todos nosotros se da un cierto temor al fracaso. Los intentos de actuación nuevos se sustentan en la confianza en la propia capacidad para llevarlos a cabo de forma satisfactoria, algo que no siempre se da en las personas con síndrome de Down. Se ha de tener en cuenta que su experiencia es de una vida acostumbrada al error, a la equivocación, en la que lo nuevo suele ser sinónimo de problemático. Es razonable que teman el fracaso, con el que tan frecuentemente se enfrentan.

Se favorece el enfrentamiento a situaciones nuevas, superando el temor a equivocarse, presentándoselas de forma que el error sea poco probable, dándole todas las explicaciones necesarias antes de que lo intente, incluso con ejemplos y haciendo de modelo para él o ella y proporcionándole todas las ayudas que precise, que paulatinamente se irán retirando. En el caso de que se equivoque, intentará corregir el error y se excusará en los momentos en que sea adecuado.

Inseguridad ante los imprevistos

En muchos adultos con síndrome de Down se observa una tendencia a mostrar un interés exagerado en que los elementos de su vida cotidiana se modifiquen lo menos posible. Suelen llevar a cabo algunas de sus actividades diarias en forma de secuencias de conductas invariables, que se repiten rutinariamente una y otra vez, siempre de la misma manera y sin modificación hasta en los detalles más insignificantes. Puede proporcionarles seguridad el seguir permanentemente los mismos pasos, pues el hábito permite no tener que reflexionar cada vez que se actúa. Sin embargo, llevado a extremos ocasiona el que se sientan incómodos e inseguros cuando un imprevisto interrumpe esa rutina. Lo mismo ocurre cuando se enfrentan a situaciones nuevas o variaciones sobre lo que acostumbran a hacer.

La mejor forma de proporcionarles seguridad ante los imprevistos es enfrentándoles a ellos. Las circunstancias novedosas, los cambios, las modificaciones, han de ir surgiendo de forma paulatina pero insistente, en su vida. Sin llegar al extremo de que cada nueva jornada sea una aventura inesperada, sí se les ha de poner en contacto con situaciones diferentes a menudo, pues la existencia, y ese es uno de sus mayores atractivos, está repleta de sorpresas que nos esperan cada mañana. Una vez que dominan una secuencia de actos se ha de modificar para que se adapten a las posibles variaciones de la misma. 

Conclusión

Es indudable que los problemas que se han mencionado anteriormente son comunes a todas las personas. A todos nos cuesta reconocer nuestros errores o aceptar una crítica. Sin embargo, en el caso de algunas personas con síndrome de Down, estos aspectos parecen estar más marcados, más definidos y pueden llegar a mantenerse hasta edades adultas.

La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los  de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. Los psicológicos son el  mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los éxitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el número y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas.

Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellas al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar. Sin embargo,  en esa línea comentada de búsqueda de nuevos objetivos cuando se van alcanzando los anteriores, hay aspectos mejorables que son los que brevemente hemos expuesto.

La educación es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, previo a la intervención educativa propiamente dicha y en una evaluación constante de esa actividad durante su realización y al finalizarla. Algunos comportamientos inadecuados observados en adolescentes y adultos con síndrome de Down se deben a planificaciones anteriores que no valoraron adecuadamente las consecuencias futuras de esa actuación educativa.

El camino a recorrer es largo y las piedras en las que tropezaron los que nos precedieron han de servir como lección y aviso, dirigiendo nuestros pasos, de forma que no sean baldíos los errores ajenos. La planificación adecuada del trabajo actual con los chicos y chicas más pequeños se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexión sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos.

Corremos riesgos. Cada conducta que van adquiriendo, cada nueva responsabilidad que adquieren, supone una nueva andanza, un nuevo "peligro", desde manejar su propio dinero, a desplazarse solos en autobús por la ciudad o llamar por teléfono. Deben  abrirse nuevas vías en su independencia intentando prevenir el mayor número posible de riesgos. Sin embargo, el mayor obstáculo que encuentran en su emancipación sigue encontrándose en los temores de familiares y educadores. Superarlos es el precio que se ha de pagar por su autonomía.

Existen unas a modo de condiciones básicas o de factores esenciales que constituirán el lubricante que ha de facilitar que el desarrollo de la personalidad pueda ser más realizable y abierto:

• La conciencia de su buena imagen y atractivo personal; ello potencia la confianza y estima de sí mismo.
• El desarrollo de la conciencia del “otro”, como ser con el que hay que compartir. Eso facilitará la pertenencia a un grupo en el que confía y dentro del cual se siente confortable y acompañado.
• Las habilidades sociales, que han sido fomentadas y promovidas desde la niñez; ellas favorecerán la convivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo.

Pensamos que de esta manera vamos a contribuir a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:

• Capaz de sentirse bien consigo mismo.
• Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él.
• Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan.
• Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesaria.
• En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.