Calidad en la atención a la salud de las personas con síndrome de Down
Artículo Profesional Junio 2020: Calidad en la atención a la salud de las personas con síndrome de Down
En el síndrome de Down son muy diversos los órganos que pueden verse afectados como consecuencia de la trisomía, originando problemas de salud que exigen una atención sanitaria cuidadosa que, con frecuencia, implica la actuación de diferentes profesionales de la sanidad. Una importante consecuencia fue la elaboración en la mayoría de los países de los programas específicos de salud que explican la problemática y la ordenan a lo largo de la vida del individuo. Aunque su seguimiento dista de ser generalizado, sin duda han contribuido a mejorar el conocimiento sobre esta problemática y mejorar el estado de salud que se ha reflejado en el sustancial incremento de la esperanza de vida de la población con síndrome de Down. En algunos países se han organizado centros específicos para el síndrome de Down: son clínicas multidisciplinarias de consulta ambulatoria especializada. Inicialmente eran clínicas pediátricas y con el tiempo se vio la necesidad de organizar también clínicas de adultos; algunas cubren todo el periodo vital. En ellas trabajan coordinadamente profesionales de diversas especialidades, de modo que la persona con síndrome de Down puede ser atendida de forma completa en un solo día.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aboga por que la atención prestada en el área de la salud sea de alta calidad, al proclamar el derecho de estas personas a disfrutar del mejor nivel de salud posible. Pero la realidad es que conocemos poco sobre la calidad de la real atención sanitaria especializada en el síndrome de Down, y mucho menos cómo es valorada por las propias personas con síndrome de Down y por sus cuidadores. Hay algunos estudios que han analizado el estado de salud y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en diversas edades, pero lo que falta son estudios que analicen específicamente la calidad de la asistencia sanitaria; y los que hay lo hacen desde la perspectiva del profesional médico, cuando se reconoce cada vez más que profundizar en la perspectiva del paciente es esencial para mejorar la calidad de la atención sanitaria, responder a las necesidades del paciente y mejorar el índice costo-beneficio.
Es desde esa perspectiva desde la que un grupo de investigación de Países Bajos diseñó un proyecto de investigación para analizar la calidad de la atención sanitaria a las personas con síndrome de Down en ese país. Países Bajos es una nación europea de pequeño tamaño, políticamente cohesionada, con alto desarrollo cultural, social y económico. Desde los 80's del pasado siglo ha ido tejiendo una extensa red de apoyo a las personas con síndrome de Down basada en instancias privadas y públicas. En el campo de la sanidad, están establecidas las clínicas multidisciplinarias, antes señaladas, que denominan "Equipos Down": son relativamente numerosas las pediátricas, y bastante menos las adultas. A partir de su trabajo y experiencias se han podido publicar varios y reputados estudios relacionados con aspectos muy diversos de la salud en el síndrome de Down.
En ese clima favorable, surgió la preocupación por conocer la calidad de la asistencia sanitaria que el país ofrece, desde la perspectiva de la persona con SD (PSD), de sus familiares, y del personal profesional de apoyo (PPA). Por asistencia sanitaria se entiende la prestada por centros primarios y secundarios, pediatras, médicos especializados en discapacidad intelectual, fisioterapeutas, dietistas, médicos generales. Para ello diseñaron un proyecto dirigido a conocer las opiniones de las PSD, sus familiares y sus PPA (profesionales de apoyo que trabajan en residencias o pisos tutelados). Las razones para incluir a estos tres grupos en el estudio fueron dos. La primera, porque los pacientes han de ser contemplados en el marco de un sistema de familia, en el que todos sus miembros colaboran con los profesionales sanitarios para ajustar el cuidado sanitario a las necesidades del paciente y su familia (o profesionales de la institución en la que vive). La segunda porque los padres y los PPA pueden completar la visión de las PSD sobre la calidad de la atención sanitaria, o pueden funcionar como sus agentes más cercanos cuando no son capaces de expresarse por sí mismas.
Los resultados de la investigación realizada en el marco de este proyecto han sido publicados recientemente en el siguiente artículo, del que extraemos y traducimos al español los aspectos más interesantes:
Quality of health care according to people with Down syndrome, their parents and support staff—A qualitative exploration
Francine A. van den Driessen Mareeuw, Antonia M.W. Coppus, Diana M.J. Delnoij, Esther de Vries
J Appl Res Intellect Disabil. 2020 May; 33(3): 496-514. doi: 10.1111/jar.12692. Epub 2019 Dec 13.
La Organización Mundial de la Salud identifica seis dimensiones en la calidad de la atención sanitaria prestada: (a) eficacia (basada en datos/evidencias y en las necesidades), (b) eficiencia (maximizar recursos, evitar gastos inútiles), (c) accesibilidad (a tiempo, ubicación geográfica razonable, espacio adecuado), (d) aceptable/centrado en el paciente (teniendo en cuenta preferencias, cultura del paciente), (e) equidad (mismo nivel de calidad para todos), (f) seguridad (sin riesgos o daños). Los autores de este estudio utilizaron estas seis dimensiones para analizar la calidad de la atención sanitaria prestada a las PSD, pero añadieron un nuevo detalle al aspecto "centrado en el paciente", incluyendo los ocho principios de la atención centrada en el paciente, tal como fue definida por Pinker (en parte se solapan con las dimensiones de la OMS). (a) respeto por los valores, preferencias y necesidades del paciente, (b) información-educación, (c) coordinación e integración, (d) confort físico, (e) apoyo emocional y alivio de miedo/ansiedad, (f) implicación de la familia/amigos, (g) continuidad y transiciones, (h) accesibilidad.
El estado de salud y la calidad de vida relacionada con la salud son dos parámetros de importancia a la hora de evaluar la calidad de la atención sanitaria. Por eso, la calidad de vida relacionada con la salud va a ser un concepto importante en el presente estudio. Las autoras estudiaron la calidad de vida (o sea, como resultado de la calidad de la atención sanitaria) mediante la utilización de los ocho dominios de calidad de vida de Schalock et al. (2005), porque son los más citados en la literatura y son multidimensionales. Fueron desarrollados específicamente para las personas con discapacidad intelectual y son los siguientes: (a) bienestar emocional, (b)relaciones interpersonales, (c) bienestar material, (d) desarrollo personal, (e) bienestar físico, (f) autodeterminación, (g) inclusión social, (h) derechos.
El estudio abordó las siguientes cuestiones:
- ¿Cómo definen las personas con síndrome de Down, sus padres y los profesionales de apoyo la calidad de la atención a la salud que se presta a las propias personas con síndrome de Down?
- ¿Cuáles son sus experiencias en relación con la atención sanitaria que reciben?
- ¿De qué modo esta atención influye en las vidas de las PSD?
El estudio tuvo un diseño cualitativo (siguiendo criterios COREQ), con un enfoque constructivista que reconoce que las personas pueden tener percepciones diferentes de la realidad como resultado de diferentes experiencias e interacciones sociales. El equipo de investigación estuvo formado por una pediatra experta en atención integrada a PSD y en investigación a partir de datos, una experta en la investigación sobre servicios de salud y mediciones de su calidad, una médico y epidemióloga experta en discapacidad intelectual con experiencia en síndrome de Down, y una científica en salud con experiencia en salud pública e investigación cualitativa relacionadas con la discapacidad intelectual.
Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 18 personas con síndrome de Down de edades entre 13 y 54 años, de ambos sexos, con discapacidad intelectual moderada o ligera, de diversas localizaciones y con diversos problemas de salud; se realizaron entrevistas a 15 padres; se tuvieron sesiones de grupo con 35 profesionales de apoyo en viviendas asistidas, con entrevista posterior a un representante de cada grupo.
El análisis se realizó según metodología de Gale et al. (2013). Los contenidos fueron proyectados en una matriz de referencia o marco, que permitió proceder a una interpretación (ver Apéndice).
Resultados
- Vida y salud
Las PSD afirmaron que se sentían felices y satisfechas con su situación y actividades diarias, aunque algunas se sentían solas o dijeron haber sido molestadas (bullying) por tener síndrome de Down. A unas les gustaba tenerlo y a otras no, o pensaban que no lo tenían. Tanto los temas positivos como negativos fueron confirmados por sus padres o profesionales. Estaban bien informadas sobre sus problemas de salud y se consideraban a sí mismas como muy sanas aunque padecieran problemas concretos de salud (problemas de visión, audición, piel, apnea del sueño, problemas psicológicos, enfermedad celíaca, disfunción tiroidea, antecedentes cardíacos o leucémicos), problemas todos ellos que reflejan el perfil de salud propio del síndrome de Down. Los padres indicaron o bien que los problemas de salud eran bien gestionados y sólo suponían una pequeña carga, o bien tenían dificultades para gestionar las complejas exigencias de su salud. Los profesionales de apoyo opinaron también que las PSD eran muy sanas, si bien mencionaron la presencia de un buen número de problemas de salud, física y mental.
- Utilización del sistema sanitario y los "Equipos Down"
Tanto las PSD como sus padres y los profesionales de apoyo afirmaron que recibían o habían recibido atención sanitaria de una diversidad de agentes sanitarios. Durante la niñez eran el pediatra y el logopeda; en la adultez, el médico especializado en discapacidad intelectual, el médico general y el dietista; en ambos periodos de la vida, el fisioterapeuta, el internista, el oftalmólogo, el otorrino y el psicólogo.
Visitaban o habían visitado un equipo Down pediátrico, dando como razón importante el hecho de que en un día la PSD podía ser recibida por varios especialistas, lo que mejora la eficiencia y asegura la información y la orientación. El equipo, además, aseguraba la aplicación de un chequeo periódico que favorecía la detección oportuna de los problemas de salud, impedía que los problemas empeorasen, y facilitaba la identificación o el descarte de problemas físicos como causas de problemas de conducta. Esto último resultaba especialmente importante para las PSD que son menos capaces de indicar dolor u otros síntomas de enfermedad. Estas apreciaciones sobre la bondad de los equipos Down coinciden con lo descrito en la literatura.
Los padres que habían dejado de acudir a estos equipos Down argüían que se hacían demasiados pases de consulta, o que pensaban que el chequeo periódico era innecesario y no querían "medicalizar" a su hijo, ya visitarían a un médico cuando les pareciera necesario. Ocasionalmente hubo padres que ignoraban la existencia de estos equipos o estaban distantes de su vivienda.
En cuanto a acudir a los equipos para adultos, dependió de que los padres y profesionales de apoyo conocieran su existencia o estuvieran próximos. Los consideraron útiles. Una barrera era el hecho de que estaban ubicados dentro de instituciones dedicadas a la discapacidad intelectual en lugar de estarlo en un hospital o en la comunidad.
- Papel de los padres y personal de apoyo
Tanto las PSD como sus padres y profesionales de apoyo coincidieron en que las PDS necesitaban por lo general apoyo para decidir sobre la visita al médico, concertarla, comunicarse durante la visita, compartir información sobre el estado de salud o el tratamiento con otros profesionales sanitarios, padres, familiares o profesionales de apoyo. Los que vivían con sus padres se apoyaban en éstos. Quienes vivían en viviendas tuteladas recibían el apoyo de los profesionales que les atendían, o de los padres/familiares. Hubo también PSD que se arreglaban por sí mismas para acudir a las visitas médicas. Pero los padres y profesionales insistieron que en tales casos es importante que los profesionales sanitarios compartan la información sobre tratamientos y diagnósticos con los cuidadores de la PSD. Padres y profesionales no siempre coincidían sobre las necesidades de atención sanitaria: los profesionales aducían que la actitud de los padres oscilaba desde la indiferencia hasta la excesiva exigencia, lo que era motivo de fricciones. Aparecían preguntas como: "¿Se dará cuenta el profesional de los síntomas de mi hijo? ¿Qué pasará cuando yo me muera?" Ambos grupos coincidieron en que el nivel de conocimiento médico sobre el SD de los profesionales no tenía un nivel muy alto.
- Percepción de la calidad en la atención a la salud
En general las PSD, sus padres y cuidadores calificaron como buena la atención sanitaria, si bien hubo comentarios menos positivos en relación con la atención a los adultos: sanitarios algo rudos, problemas de salud que no se tomaban en serio, dificultades para conseguir una cita, ingresados a los que no se les hacía caso porque el personal desconocía sus dificultades para comer. Para las PSD, los profesionales son "buenos" si les curan sus problemas de salud. Los padres y profesionales de apoyo confiaban en la calidad y experiencia de los sanitarios. Consideraban que el conocimiento sobre los problemas específicos del síndrome de Down era importante a la hora de valorar la calidad de la atención a la salud, pero no siempre estaba presente sobre todo en la fase de la adultez: los centros de adultos son escasos. Insistieron en la importancia de disponer de atención sanitaria en su proximidad geográfica dadas las limitaciones de tiempo, si bien comprendían las dificultades de tener todo a mano. A algunos no les importaba desplazarse más con tal de disponer de una buena atención. Frecuentemente los padres indicaron la importancia de la eficacia y la eficiencia.
- Un enfoque global y el equilibrio beneficio-costo
Los tres grupos de encuestados coincidieron en que la atención a la salud debe orientarse hacia las necesidades, preferencias y capacidades del PSD. Padres y profesionales indicaron la necesidad de aplicar una visión global, integrando los problemas de salud y conectándolos al mismo tiempo con otras dimensiones de la vida: la personalidad, los objetivos personales, el entorno social y físico. Eso necesita ser contemplado y analizado por el profesional sanitario con la PSD, la familia y sus cuidadores. Incluso afirmaron que, en comparación con la población general, la carga de un tratamiento para una persona determinada con síndrome de Down puede llegar a ser mucho más onerosa que el beneficio que le reporta.
Ofrecieron ejemplos de problemas de salud que tienen un fuerte impacto sobre la calidad de vida (es decir, gran beneficio cuando se solucionan), en especial en relación con los adultos: apneas del sueño que perturban el funcionamiento y la conducta durante el día, sin que las detectan y relacionen), los problemas de comunicación que impiden la expresión emocional y la interacción social, los problemas de deambulación. Los padres ponderaban de qué manera una determinada intervención podía influir demasiado negativamente sobre la calidad de vida.
- Adaptación de la comunicación, confianza y respeto
La comunicación entre las PSD y los profesionales sanitarios puede verse fácilmente afectada por los problemas de procesamiento del lenguaje o de audición. De hecho tales fueron las dificultades apreciadas por las PSD: que se comunicaran mejor, hablar lentamente, no usar palabras complicadas, explicar bien lo que ocurre (p. ej., en la consulta del dentista y en la cirugía menor), y explicar paso por paso lo que va a suceder. Prefieren los médicos con los que ya llevan tiempo y han desarrollado confianza, porque entonces les resulta más fácil comunicarse. Que sean amables y no se limiten a preguntar por lo médico, cuenten algún chiste, no se apresuren y den tiempo. Los padres y profesionales de apoyo añadieron algunas notas: saber penetrar en el interior de la PSD, hablar sobre otros temas, utilizar imágenes, mirar directamente al paciente, no alrededor. Eso es respeto y hacer que se sienta visto y escuchado. En el síndrome de Down, esta capacidad para comunicarse es especialmente importante: por las dificultades intrínsecas para expresarse bien y por sus especiales características emocionales y su menor capacidad para definir y delimitar el dolor.
- Complejidad de la atención (salud incluida)
Aunque los participantes consideraron que la atención a la salud era importante, especialmente los padres explicaron que la atención a la salud era uno más de los servicios que debían atender. Pero, especialmente los de niños pequeños, consideraron que la gestión con los servicios de salud era el menor de los problemas; mucho más complejo era gestionar los servicios de atención al desarrollo y la educación. Señalaron la complejidad de que el sistema escolar siguiera las recomendaciones de los terapeutas (por ejemplo, de lenguaje), y conciliar todas las terapias y consultas con las obligaciones familiares. Algunos padres se organizaban bien pero dependía de su capacidad de gestión y afrontamiento y, en ocasiones, de las posibilidad económicas.
- Necesidad de coordinación
Para los padres y profesionales de apoyo, la colaboración y una buena coordinación entre todos los profesionales implicados son los grandes elementos que se han de considerar para proporcionar una atención a la salud que sea de calidad. Echan de menos más información, y la persona profesional que tenga una mente capaz de abarcar la complejidad de los diversos problemas que atañen a la salud en su conjunto, y sea capaz de coordinar con las demás actividades y servicios.
Desean también que haya una continuidad en las personas que atienden a la PSD, única manera de establecer la debida coordinación y confianza. Esta necesidad es especialmente necesaria en los periodos de transición: desde la etapa pediátrica y adolescente a la de adulto. Coordinación y continuidad son ejes fundamentales del buen desarrollo.
Conclusiones
En resumen, las PSD destacaron la importancia de los profesionales sanitarios que curan los problemas de salud, que se comunican con claridad y cercanía, que construyen una relación de confianza y que prestan atención a otros aspectos de la vida que no tienen relación estrictamente con los problemas de salud. Los padres también subrayan la importancia de un enfoque global y añaden que la coordinación de todos los servicios implicados, incluidos los ajenos al estricto campo médico, es pieza importante en la calidad de la atención a la salud. El personal de apoyo (de vivienda tutelada) añadió como clave de calidad el tratamiento respetuoso hacia la persona con síndrome de Down, de forma que se sienta que es atendido y escuchado. Tanto los padres como los profesionales advirtieron que el tipo de servicios y profesionales puede diferir entre una persona y otra y que se ha de prestar especial atención a las etapas de transición, especialmente de la adolescencia a la adultez.
Estas conclusiones se asemejan a las ofrecidas en otros estudios sobre la calidad de la salud en general. Pero con alguna diferencia: la importancia que en el síndrome de Down adquiere la presencia de diversos problemas de salud a lo largo de la vida, que son específicos de este síndrome, y que condicionan la capacidad de coordinar con otros servicios. En ocasiones son una importante carga adicional para los padres, necesitada de ser canalizada mediante una buena organización. Por otra parte, la comunicación entre el profesional de la salud y el individuo con síndrome de Down exige especial adaptación, debido a las dificultades intrínsecas del lenguaje que muchas PSD tienen.
La coordinación entre los diversos profesionales es fundamental. Y no sólo entre los especialistas médicos (esto se soluciona mejor en las clínicas Down) sino entre éstos y los profesionales que cubren otras parcelas. Algunos padres consiguieron contar con un profesional no médico que guiaba y canalizaba esta labor coordinadora.
En definitiva, las opiniones de las PSD, sus padres y profesionales de apoyo coincidieron en la necesidad de ofrecer una atención centrada en la persona como el medio de conseguir el mejor resultado en la atención a la salud.
Apéndice: Matriz de referencia o marco
A lo largo del análisis realizado sobre el material recogido en las entrevistas a los individuos con síndrome de Down, sus padres, y en las reuniones en grupo de los profesionales encargados, se fue creando una matriz de referencia o marco de contenidos. Esta matriz fue expuesta en una tabla que recoge de manera resumida los complejos datos que se fueron exponiendo, y expone las principales opiniones de los tres grupos participantes. Ello permitió hacer un análisis comparado de los grupos y ofrecer una interpretación de los datos que se expone en la columna de la derecha.
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