Síndrome de Down

Articulo Profesional: ¿Existe relación entre las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de Down y la calidad de vida familiar?

Planteamiento

Es bien visible que las formas en que actualmente se constituye una familia son diversas, e incluso se van modificando a lo largo de la vida. Pero en la mayoría de las circunstancias permanece una fuerte vinculación entre el individuo y su familia, y ciertamente es mucho más intensa cuando esta persona presenta algún tipo de discapacidad, muy en especial si se trata de la discapacidad intelectual. Por este motivo, cada vez se presta mayor atención al  concepto de calidad de vida familiar, que surge en la reflexión colectiva como una extensión de la calidad de vida individual. Si todo niño se nutre y progresa en el calor de la familia, mucho más lo hace el niño con discapacidad, el cual, llegado a la juventud, reside a menudo en su casa hasta bien avanzada la adultez, lo que destaca la importancia de describir la calidad de vida familiar para esta población. Instituciones públicas y privadas y servicios relacionados con la discapacidad andan preocupados con la calidad de vida familiar y, de hecho, elaboran modelos de ofrecimiento de servicios "centrados en la familia".

Dada, pues, la estrecha interrelación entre la calidad de vida individual y la familiar, necesitamos comprender mejor los factores que influyen sobre la calidad de vida en los jóvenes con discapacidad. Porque la juventud es una etapa clave que va a proyectar la vida adulta del individuo.

Los jóvenes con síndrome de Down muestran capacidades diversas en el funcionamiento de las actividades de la vida diaria (AVD), en el funcionamiento cognitivo, en la conducta y en las habilidades sociales. Tanto las familias como los responsables de las personas con síndrome de Down se enfrentan con crecientes cargas emocionales y económicas conforme los jóvenes pasan de la escuela a la adultez, con el consiguiente impacto sobre la calidad de vida familiar.

Los padres de jóvenes con seria discapacidad intelectual han descrito la transición de la escuela a las ocupaciones diarias post-escolares como su "segundo shock", tras el primero que fue el diagnóstico. La carencia de opciones post-escolares tiene consecuencias negativas para la familia en su conjunto, en lo relacionado con la satisfacción y el ajuste familiar. Ejerce un impacto sustancial sobre las rutinas y responsabilidades de las familias, y los jóvenes se encuentran en riesgo de tener peor calidad de vida. Por otra parte, se ha podido comprobar que la participación en el mercado laboral de los jóvenes con discapacidad intelectual permite el desarrollo de relaciones sociales en el trabajo y una mejor calidad de vida, siendo los trabajadores que se encuentran en programas de empleo con apoyo quienes refieren una mayor satisfacción en su trabajo y una mejor calidad de vida que quienes se encuentran en centros protegido de empleo, con independencia de la naturaleza del trabajo o nivel de capacidad funcional. ¿Qué relaciones existen entre estos dos tipos de empleo del joven y la calidad de vida familiar? Para responder a esta pregunta, un grupo de investigación australiano liderado por la Dra. Foley se propuso un estudio de gran interés que a continuación resumimos.

Un estudio de investigación

Tuvo los siguientes objetivos: 1) describir la calidad de vida de las familias que tienen un joven con SD, el cual ha pasado recientemente de la escuela a la etapa post-escolar, y 2) detectar las influencias de su ocupación diaria y de los factores personales y ambientales sobre la calidad de vida familiar. El trabajo analizó la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y 30 años. Se enviaron cuestionarios para ser respondidos por los padres.

El cuestionario recogía información sobre las características del joven adulto y el funcionamiento de la familia. Se midió la calidad de vida de la familia mediante la escala Beach Centre Family Quality of Life (BCFQOL), una escala de autoinforme de 25 ítems que mide la calidad de vida de la familia, siendo el nivel de satisfacción el primer formato de la respuesta. Para los jóvenes con síndrome de Down, su funcionamiento en las actividades de la vida diaria (AVD) fue evaluado mediante las subescalas del Index of Social Competence, y validado en un grupo de personas con discapacidad intelectual y con cuidadores de adultos con discapacidad intelectual. La versión de adultos del Developmental Behaviour Checklist (DBC-A) es un listado de 107 ítems que ha de ser respondido por padres o cuidadores y se ha utilizado para evaluar problemas emocionales y conductuales.

Las ocupaciones diarias post-escolares se categorizaron en las siguientes: 1) el trabajo dentro de un programa de empleo con apoyo en empresas ordinarias; 2) formación o educación continuada; 3) empleo protegido, es decir en un contexto segregado de trabajo para personas con discapacidad; 4) programas de día para entretenimiento (en Australia: Alternativas al Empleo), desarrollados específicamente para jóvenes incapaces de de participar en programas de empleo o de educación continuada.

Contestaron a los cuestionarios 150 familias de jóvenes adultos entre 16 y 30 años (media 22,9; DE [desviación estándar] 3,6), ofreciendo sus datos sobre la calidad de la vida familiar y las ocupaciones diarias post-escolares. La mayoría de los jóvenes vivía en la casa familiar (134, el 89,3%); en área metropolitana vivían 116 (77,3%) y en la rural 34 (22,7%). Estaban en empleo con apoyo 38 jóvenes (25,3%), en empleo protegido 59 (39,1%), en actividades de formación 16 (10,6%) y en programas de entretenimiento de día 37 (24,7%). Algunos compartían más de una modalidad. El número de horas de trabajo a la semana dentro del empleo con apoyo osciló entre 2 y 35 (mediana, 9); en el empleo protegido, entre 6 y 40 (mediana, 20). Las familias de los jóvenes que estaban en empleo con apoyo fueron las que dieron mayores puntuaciones en la calidad de vida familiar (media 107,15; DE 13,63), seguidas por las familias cuyos hijos tenían actividades de formación (media 102,91; DE 18,85), empleo protegido (media 94,9; DE 16,01) y programas recreativos de día (media 93,24; DE 22,25).

En cuanto a las relaciones univariadas entre la calidad de vida familiar y las diversas características del joven, las familias con mayores problemas de conducta por parte del joven mostraron menor calidad de vida familiar (media 92,91 DE 17,59) que las que tenían menores problemas (media103,16; DE 17,81). En las que los jóvenes mostraban mejores habilidades funcionales, sus puntuaciones de calidad de vida fueron superiores a las que mostraban menor habilidad funcional. Las que recibieron mayor apoyo igualmente dieron mayor puntuación (media 104,36; DE 15,71) que las que recibieron menos apoyo (media 91,12; DE 18,91). Y las que tenían menores necesidades de asistencia mostraron mejores puntuaciones de calidad de vida (media 104,07; DE 18,82) 1ue las que tenían mayores necesidades (media 93,78; DE 16,73).

Como resumen: En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar una calidad de vida familiar más pobre. Los apoyos prestados a la familia redujeron ligeramente esta relación. Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en las actividades de la vida diaria, mostraron  mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales, y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a la familia facilitaron esta asociación.

Conclusión

Este estudio ha destacado la relación que existe entre la participación en empleo ordinario, especialmente con apoyo, por parte de jóvenes con síndrome de Down y la calidad de vida de la familia. Ofrece información importante para quienes han de proporcionar servicios a estos niños y adultos y a sus familias. En el futuro se necesita investigar más en estudios longitudinales que permitan explorar posible factores predictores de la calidad de vida familiar a largo plazo.

Demuestra también que cuanto más se centre en el desarrollo de habilidades de la vida diaria durante la niñez y la adolescencia, y se facilite la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo ordinario, mayor será la posibilidad de influir sobre la calidad de vida de la familia. Estos datos son tan importantes para las familias como para los profesionales que han de dirigir su esfuerzo formativo y educativo, con el fin de alcanzar esos objetivos.

Down21, septiembre 2020

Factores que influyeron en la participación de jóvenes adultos (n = 64) en las ocupaciones cotidianas (frases citadas por las familias)

Nota. El estudio de referencia fue publicado por los autores K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke, N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter, H. Leonard con el título: "Relationship between family quality of life and day occupations of young people with Down syndrome", en la revista: Soc Psychiatr Epidemiol (2014) 49: 1455-1465.