Síndrome de Down y el papel de la familia para aprender a leer y escribir

Artículo Profesional: El papel de la familia en la preparación de sus hijos con síndrome de Down para aprender a leer y escribir

Iniciación de los niños a la alfabetización

Existe normalmente un periodo en la infancia en que empieza a surgir un marcado interés por todo lo que está impreso: los niños disfrutan compartiendo la visión de libros con los adultos, hacen como que leen, incorporan rasgos de alfabetización en sus juegos. Establecen, e incluso descubren, métodos para adivinar el significado de palabras que ven escritas. Los niños que acceden a la escuela habiendo ya desarrollado ciertas habilidades prelectoras tienen mayor probabilidad de convertirse en buenos lectores. Estas habilidades pueden estar relacionadas con la identificación de lo impreso o con la identificación del significado. En el primer caso, son habilidades que tienen que ver con el reconocimiento de palabras, el nombramiento de letras, colocar bien el libro, leer de izquierda a derecha. En el segundo, tienen que ver con la comprensión del lenguaje escrito, el vocabulario, la gramática, repetición y comprensión de un relato. Sin duda, el ambiente favorece el desarrollo de estas habilidades que ya se inician en la etapa preescolar; es decir, la actividad de la familia y de otros cuidadores o profesionales que atienden al niño durante esa etapa tan temprana.

Esta facilitación de las habilidades tempranas para el desarrollo del lenguaje y de la alfabetización exige una manifiesta interacción social entre el niño y las personas que lo cuidan. Por consiguiente, no sólo va a depender de factores ambientales, como pueden ser la frecuencia de la lectura de cuentos y el acceso a libros infantiles, sino también de la motivación del niño, su interés por la letra impresa y sus habilidades de lenguaje oral, comprensivo y expresivo. Es indudable que puede haber una interrelación bidireccional entre estos factores. En cualquier caso, lo expuesto pone de relieve la importancia que tienen los posibles problemas del niño a la hora de poder beneficiarse de la interacción social necesaria para el desarrollo de las habilidades prelectoras.

En el niño con síndrome de Down

Vamos a analizar esta situación en el caso del niño con síndrome de Down, para percatarnos en qué grado el ambiente y la acción familiar pueden beneficiar el desarrollo de habilidades prelectoras que, en su momento, influirán en la adquisición de las habilidades lectoras, en su alfabetización.

Son bien conocidos los problemas de lenguaje oral que muestran los niños con síndrome de Down: constituyen una característica común que se suma a su discapacidad intelectual, si bien ambas se presentan de una manera extraordinariamente variable en cada individuo. Son problemas de tipo fonológico, articulatorio, motórico, prosódico, con dificultades persistentes en la producción de los sonidos durante el habla y en la inteligibilidad. La mayoría muestra un retraso para empezar a hablar, para aprender nuevos vocablos; está más afectado el lenguaje expresivo que el comprensivo. La sintaxis es la que más se afecta, de forma que sus frases son más breves, con menor variedad de palabras y de marcadores fonológicos. Pese a todo ello, en sus primeros años ya desarrollan su capacidad de comunicarse e interactuar, de acuerdo con su edad mental, recurriendo a gestos en lugar de palabras. Pero ciertamente, tienen más dificultad y menor habilidad para iniciar una conversación y mantenerla.

Pese a todo ello, son notables los avances que las personas con síndrome de Down han conseguido en el desarrollo de su lenguaje: cada vez son más los individuos que utilizan un lenguaje hablado aceptable y más expresivo, como consecuencia de una dedicación sistemática a promoverlo desde las primeras edades. Igualmente, la alfabetización en términos de lectura y escritura se ha extendido: crece el número de lectores, el número de libros leídos y la utilización de la escritura. En el caso de la escritura, habría que distinguir entre la manual y por teclado. Un factor de extraordinaria importancia en la extensión de la alfabetización ha sido la utilización de métodos de enseñanza que han tenido en cuenta el análisis de los problemas y fortalezas de los niños con síndrome de Down. Ese ajuste ha sido decisivo.

Siguen, sin embargo, existiendo grandes diferencias entre unos individuos con síndrome de Down y otros en el grado alcanzado de alfabetización. Existen importantes elementos personales que influyen decisivamente sobre la capacidad de alcanzar un grado aceptable de alfabetización. Pero, junto a ellos, hay también factores extraindividuales, propiamente ambientales y del entorno que rodean al individuo y condicionan su aprendizaje. Ante estas realidades, cabe preguntarse: ¿qué influencia real tiene el ambiente y la acción de la familia en la iniciación y desarrollo de las primeras habilidades lectoras del niño con síndrome de Down? Porque si la tiene, hay medios y remedios para asegurar una acción familiar que contribuya a mejorar las condiciones que aseguren un mejor terreno sobre el que se construya el edificio de la alfabetización.

La lectura compartida de libros con el niño pequeño, por supuesto ricos también en imágenes, marca el interés y la riqueza ambiental de una familia en relación con la alfabetización, tenga o no el niño con síndrome de Down. Adicionalmente, es un exponente de la voluntad de conseguir una rica comunicación social. Existen numerosos estudios que muestran el interés de los padres con hijos con síndrome de Down por promover en la familia un ambiente lector favorable. Sin embargo, los hallazgos son variables porque dependen de diversos factores. Uno de ellos es el nivel socioeconómico pero en el caso del síndrome de Down intervienen otros problemas personales como son: el mantenimiento de la atención, la pasividad, la resistencia al esfuerzo, la motivación. Eso hace que las sesiones de lectura compartida sean más breves, los cuentos más cortos. Pero su ejecución no es menos útil y facilita además el aprendizaje de las letras y de nuevas palabras, y el creciente mantenimiento de la atención y el interés. Ahí se pone a prueba, sin duda, la capacidad de los padres para suscitar la motivación.

La acción de los padres

Nadie como los padres pueden conocer mejor las condiciones individuales de sus hijos. Troncoso y del Cerro, en el capítulo 6 de su libro "Síndrome de Down: Lectura y escritura", lo explican claramente al abordar las condiciones individuales que se presentan en la enseñanza de la lectura y escritura (1):

Los rasgos de su personalidad, el grado de su interés y motivación para el aprendizaje, su capacidad cognitiva, su ritmo de trabajo y el ambiente familiar son aspectos fundamentales que influyen poderosamente.

  1. En relación con la personalidad, es preciso saber si es tímido y retraído, en cuyo caso hay que estimularle e invitarle a expresarse, evitando que nuestra actitud le produzca un mayor bloqueo. O, por el contrario, puede ser demasiado rápido y responder precipitadamente sin darse tiempo para reflexionar. En este caso, la intervención se encaminará a frenarle, a que aprenda a inhibirse para que no diga o haga algo impulsivamente, sin reflexión previa. Otro puede mostrarse siempre inseguro, con miedo a equivocarse, buscando el gesto de aprobación antes de responder. Será preciso que aprenda a correr riesgos y a equivocarse, sin que ello le produzca demasiada frustración. Tiene que adquirir seguridad en sí mismo, en su criterio, en sus decisiones. Sólo lo logrará si lo practica, si asume la responsabilidad de sus propios actos, dándose cuenta de que los errores sirven para aprender y no para hundirse.
  2. El interés y la motivación son factores decisivos. Es preciso que la motivación se mantenga siempre muy alta para que el niño se aficione. Con alguna frecuencia, los niños pequeños con síndrome de Down manifiestan que ya quieren aprender a leer. Hacen como que leen mirando cuentos y revistas. El ambiente familiar, los padres, los hermanos que leen y estudian, así como el ambiente escolar, les ha influido positivamente.

Otros niños están especialmente preparados de un modo especial porque en los programas de Atención Temprana se ha dedicado una parte del programa a actividades directamente relacionadas con la adquisición de la lectura. Pero también hay niños y jóvenes que no muestran interés, que no tienen modelos lectores, que presentan dificultades particulares. El esfuerzo será mayor porque será preciso fomentar y mantener la motivación para que el niño colabore activamente y con ilusión. La creatividad servirá para diseñar momentos divertidos, en virtud de las cuales el niño tenga experiencias gratas que fomenten su deseo de participar y de ser protagonista en su aprendizaje.

  1. En cuanto a la capacidad intelectual, los niños con síndrome de Down muestran una gran variabilidad. Todos tienen problemas de aprendizaje pero cada uno tiene sus peculiaridades. La mayoría tiene una discapacidad intelectual de grado ligero o moderado. En principio, cuanto mayor sea el nivel mental, es más probable que colabore con eficacia desde temprana edad. No obstante, hemos comprobado que niños con niveles bajos, que en épocas anteriores hubiesen sido excluidos, también aprenden y disfrutan, aunque sí cierto que el proceso dura más tiempo y es necesario elegir con cuidado y variar mucho las actividades.
  2. Otro factor influyente es el ritmo personal de trabajo y de progreso de cada niño que es diferente y exige, por tanto, la adaptación adecuada. Con frecuencia la lentitud se hace dura para los padres porque querrían que los avances fuesen más rápidos, pero si intentan ir deprisa se corre el riesgo, casi seguro, de provocar un rechazo e incluso fobia a la lectura porque el niño incrementará sus errores y su inseguridad. Tampoco conviene ir más despacio de lo que un niño necesita, porque se propicia aburrimiento, falta de interés y poco esfuerzo mental, especialmente si se repiten los mismos ejercicios y actividades una y otra vez.
  3. La familia y el ambiente del hogar son decisivos para conseguir en los hijos la afición a la lectura. Diversas investigaciones han demostrado cómo en familias de padres lectores los hijos aprenden a leer a edades más tempranas que otros niños y se aficionan a la lectura. Los niños con síndrome de Down no son una excepción a esta experiencia. Pero hay padres que presionan al centro escolar y al niño para que aprenda a leer pronto y, al mismo tiempo, no son coherentes porque ellos no hacen uso habitual de la lectura en el hogar, no son modelos lectores para sus hijos y no dedican parte de su tiempo a «leerles» cuentos. Los padres que disfrutan leyendo cuentos a sus hijos pequeños, colaboran después con gusto y eficacia en la ejecución del programa de lectura. La participación familiar varía en función de las posibilidades reales. En ocasiones sólo consiste en que una o dos veces al día repasen con el niño los textos que ha preparado el profesional. En otros casos, en los que hay dificultades de desplazamiento, de horario u otros, y la familia tiene capacidad para un mayor protagonismo, su papel será más decisivo. Puede ser la responsable de llevar a cabo, diariamente, las sesiones de lectura que el profesional especializado en el método ha programado, preparado y explicado previamente.

Sea cual sea la situación familiar, hemos comprobado que es importante que la familia muestre una actitud entusiasta, relajada, evitando las muestras de desencanto o frustración cuando el niño vaya más despacio de lo que esperaban. Todos tienen que confiar plenamente en que el objetivo se alcanzará y deberán superar algunos periodos de aparente estancamiento e incluso algún retroceso.

Pero aprovechando los ratos en los que se comparte la lectura de un cuento, es el tiempo en el que se pueden añadir otras pequeñas tareas propias de niños de 2 a 4 años (2):

  • Reconocimiento de imágenes gráficas: es suficiente que el niño manifieste el reconocimiento mediante onomatopeyas o gestos de señalización.
  • Emparejamiento o asociación de imágenes iguales: el niño lo realiza superponiendo dos imágenes iguales en los juegos de lotos y memory, o trazando una línea que une dos dibujos iguales cuando trabaja en papel.
  • Selección de la imagen o dibujo que se nombra: el niño debe señalar o coger una imagen entre varias.
  • Denominación: el alumno dice el nombre de los objetos y de las imágenes que se le enseñan.

Un reciente estudio (3) ha querido indagar más en el mundo familiar capaz de influir precozmente en la alfabetización del hijo. Y lo ha querido hacer comparando el entorno familiar en el mundo del síndrome de Down con el del autismo, mediante encuestas dirigidas a familias en las que se preguntaba por las diversas características del ambiente familiar en relación con sus actividades de apoyo a la alfabetización en la etapa preescolar. Comprobaron que la lectura compartida de libros es una técnica empleada muy frecuentemente, de modo que la mayoría de las familias disponía de más de 25 libros infantiles. Las familias comenzaron a leer a sus hijos desde una edad muy temprana, pero eran más frecuentes las sesiones a los hijos con síndrome de Down que a los hijos con autismo. Es posible que se deba a que el tema de la alfabetización ha llegado a ser prioritario en el mundo del síndrome de Down, y los padres son sistemáticamente aconsejados en los programas de atención temprana. También los niños con síndrome de Down mostraron mayor interés por las tareas de lectura compartida que los niños con autismo. Las características de interacción social, tan distintas en estas dos entidades, condicionan sin duda la sociabilidad requerida para realizar conjuntamente la lectura. También fue más frecuente en las familias de hijos con síndrome de Down la utilización de juegos de rimas, a los que los niños se sumaban con gusto.

Conclusión

En su conjunto, el estudio muestra el interés con que los padres y sus familias están contribuyendo a crear un clima favorable a la alfabetización de su hijo con síndrome de Down, sin esperar a que ingrese en la escuela. Cuanto mejor preparado vaya, mejor aprovechará la enseñanza reglada de la lectura y escritura.

Pero un aspecto extraordinariamente importante es la necesidad de mantener esa actitud familiar de apoyo y promoción de la lectura durante el largo período escolar. La afición a la lectura, con sus innumerables aportaciones a la calidad de vida, sólo se consigue leyendo. Y para ello el joven con síndrome de Down necesita ambiente, recursos, motivación y tiempo para leer y escribir. Sólo se los puede proporcionar el adecuado entorno familiar.

Referencias