Síndrome de Down

Jesús Flórez es Catedrático de Farmacología y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21.

1. ¿Qué supone el confinamiento y la no asistencia a clases o encuentros presenciales formativos o de terapia para personas con discapacidad?

Quizá debiera empezar a contestarle con una declaración previa de principios. Tenemos una tendencia innata a incluir a las personas con discapacidad intelectual en un mismo saco. Y no es así. Son muchas y diferentes las causas de esa discapacidad, cada una con sus características biológicas propias y especiales que van a influir sobre su modo de actuar y de reaccionar ante un evento determinado. Pero incluso dentro de una misma causa, un mismo síndrome, cada persona posee su propia individualidad, su propia historia, su propio entorno familiar y social, su propia experiencia, que le hacen reaccionar de una determinada manera, diferente de la de otra persona con la misma alteración biológica. ¿Qué quiero decir con todo ello? Que debo ser muy prudente y evitar hacer generalizaciones a las que somos todos muy propensos.

Dicho lo cual, debemos partir de un principio clave: la discapacidad intelectual queda definida, entre otras variables, por una capacidad adaptativa inferior a la que consideramos "normal". En consecuencia, cabe deducir que ante situaciones extremas como son el confinamiento y la no asistencia a espacios y tareas previsibles y deseadas, ricas por su propia esencia rutinas que tanto les benefician, ha de golpear de forma particular a las personas con discapacidad. ¿En qué grado? Ahí comienzan las diferencias individuales: ¿cuánta es la capacidad adaptativa de que dispone? ¿qué grado de comprensión de la situación alcanza? ¿qué resistencia tiene ante una situación claramente estresante? ¿con qué apoyos, herramientas y alternativas cuenta y tiene a su alcance?

2. ¿Puede estar afectando a su salud mental esta situación de manera más dramática que al resto de la población?

Decididamente, sí. Pero quede bien claro que usted misma ha puesto por delante el "puede". Lo cual evita una indeseable generalización.

Le responderé como padre de dos hijas con discapacidad intelectual, de origen diverso, y como neurocientífico que lleva más de 40 años estudiando y analizando en el laboratorio el cerebro de las personas con discapacidad intelectual. Por definición, estas personas disponen de un ensamblaje de circuitos neuronales que está alterado en determinados centros y áreas cerebrales que son diferentes según sea el origen de su discapacidad. Eso las hace más vulnerables ante circunstancias que exigen cambios inmediatos y rápidos en su emocionabilidad y en sus maneras habituales de comportarse. Hay síndromes que toleran muy mal el estrés y responden con reacciones neuroinflamatorias que perturban aún más el correcto funcionamiento de los circuitos cerebrales, promoviendo la aparición de cuadros mentales indeseables.

Si las personas  no comprenden cabalmente lo que pasa, si además, quizá no son capaces de expresar sus sentimientos, es fácil que reaccionen con angustia, con ansiedad exagerada, con modificaciones en su conducta -que pueden alcanzar la violencia dependiendo de su grado de autocontrol-, y con depresión. La ruptura de sus hábitos y horarios, el distanciamiento social y ocupacional habitual, la pérdida de sus referentes tan esenciales en su vida como son los amigos, les "puede" llevar a una ausencia de motivación, sensación de inutilidad, vacío y falta de sentido vital.

¿Qué nos dicen los psiquiatras que están atendiendo a personas con discapacidad intelectual en las actuales circunstancias? Que están observando un incremento en la aparición de diversos cuadros clínicos mentales como son la depresión, la ansiedad, las alteraciones del sueño, las alteraciones del comportamiento -entre el retraimiento y la agresión como conductas extremas contrapuestas-, trastornos propios del estrés postraumático, desarrollo de cuadros regresivos en personas que habían conseguido un nivel alto en su funcionamiento, haciéndose impropiamente dependientes. Es una apreciación global, que puede, o no, individualizarse en una persona y situación concreta. Si a la carencia de motivaciones vitales se añade la presencia en su entorno de situaciones extremas -pérdida temporal o definitiva de personas queridas y próximas, falta de recursos, ambiente familiar asfixiante y un largo etcétera- la probabilidad de que aparezcan cuadros clínicos mentales aumentará considerablemente. ¿Y cuánto durarán? ¿Se mantendrán o desaparecerán cuando las condiciones mejoren?

3. ¿Qué medidas especiales deberían tomarse desde las autoridades políticas y sanitarias para paliar esta situación concreta? 

Es muy fácil mencionarlas pero muy difícil implementarlas cuando acciones mucho más elementales, en la población ordinaria, están siendo tan difícil de aplicar. ¿Qué podemos decir ante la increíble y dolosa imprevisión e improvisación que hemos experimentado en las diferentes áreas -sanidad, educación, mundo laboral- tanto en la primera ola de la pandemia como en la segunda que estamos viviendo? El segmento de las personas con discapacidad intelectual exige una adaptación de las medidas generales que atienda de manera muy particularizada a las mil y una situaciones que se dan. Tenemos que reconocer que lo teníamos muy difícil y se ha visto en la organización de soluciones sanitarias de las que carecíamos y en el modo de atender adecuadamente a las comorbilidades tan frecuentes en los diversos cuadros de discapacidad.. En la carencia de respuestas educativo-pedagógicas que asumieran las nuevas tecnologías: y ahí se ha comprobado qué estamentos educativos se encontraban ya preparados para responder adecuadamente con esas tecnologías a las necesidades de los alumnos con discapacidad, y cuáles no porque en su funcionamiento diario antes de la pandemia se limitaban a seguir lo trillado.

Son imprescindibles las medidas de coordinación expresamente dirigidas a este segmento poblacional en su diversas competencias: salud, educación, vida laboral, ocio. Se necesita un interés específico y concreto por utilizar la coordinación indispensable con las organizaciones competentes en el mundo de la discapacidad, públicas y privadas, que son las que mejor conocen la problemática y poseen conocimientos, pero a las que les faltan recursos.

He echado en falta declaraciones sobre objetivos y medidas que dijeran claramente: "Para el mundo de la discapacidad intelectual hemos propuesto-programado-diseñado...". ¡Saber que las altas esferas también tienen en cuenta a este mundo!

4. ¿Qué consejos daría a personas con discapacidad y/o a sus familiares para atravesar estos confinamientos y miedos del mejor modo posible?

Me pide una tarea imposible. Y me remito a mi primer comentario respecto a su primera pregunta.

Voy a contarle una anécdota. Ayer saqué tres fotos con mi móvil a una de mis hijas con discapacidad (síndrome de Koolen-deVries) que estaba haciendo un puzle en el i-Pad de su madre y se las envié a mis dos hijos: uno trabaja en Madrid y otro en Boston. A los pocos minutos uno respondía "Inaudito", y el otro "Qué maravilla". Sabían que esa hermana, a diferencia de la otra (síndrome de Down), tenía alergia a las tareas digitales, y se asombraron al verla enfrascada en el manejo autónomo del iPad. Fue el tesón de su madre que aprovechó la situación para inocularle motivación y enseñarle la destreza necesaria. Perdone la personalización. Lo que quiero decir es que las familias hemos de tomar la responsabilidad de mantener la dignidad, el bien-ser y el bien-estar de nuestros hijos con discapacidad en cualquier circunstancia. Y que, en consecuencia, somos capaces de conseguir resultados positivos ante situaciones adversas.

Es ya lugar común que hemos de organizar con detalle el programa diario, bien claro y compartido, aprovechando las circunstancias para enseñar a nuestros hijos nuevas tareas que los mantengan ocupados, alternando tarea y descanso, compartiendo tiempos y espacios. Hemos de esforzarnos en mantener un ambiente alegre y positivo. Facilitar las relaciones en la medida de lo posible con amigos y otros familiares no presentes. Cada unidad familiar es distinta. Cuando los tiempos eran cómodos, ¿hemos fomentado en nuestros hijos el interés por actividades como la lectura, o la música u otras artes, ejercicios deportivos, en lugar de dejarles que se pasen el día viendo la televisión?

Por otra parte, ¿cómo no tener en cuenta las circunstancias de cada familia? ¿La imposibilidad de atender el día entero a su hijo con discapacidad, que no puede ir a la escuela o al trabajo, si los padres han de ir a trabajar por necesidad imperiosa? ¿Y cómo suplir y dar formación si quizá no saben cómo hacerlo porque nadie les ha enseñado? Es muy fácil sermonear principios e ideales sobre cómo superar el confinamiento y su durísima problemática: lo difícil es decir cómo aplicarlos cuando las circunstancias son particularmente adversas.

Las familias necesitamos desarrollar altos grados de resiliencia, es cierto. Y la debemos ejercitar en todo momento, preparándonos para situaciones difíciles. El amor puede mucho. Pero necesitamos apoyos específicos y concretos. Saber que quienes tienen el poder nos consideran y se acuerdan de nosotros como grupo que ha de atender a necesidades muy especiales, en circunstancias a veces muy difíciles

Periodista: Marina Estévez