Síndrome de Down

LOS GRANDES OLVIDADOS...

María del Carmen Ortega
Médico Adjunto, Especialista en Psiquiatría, H. Universitario 12 de Octubre, Madrid
Jesús Flórez
Catedrático, Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21

La pandemia COVID-19, causada por el coronavirus SARS-CoV-2, lleva muchas vidas cobradas a nivel nacional e internacional en términos de miles de fallecimientos, pero sus efectos se extienden ineludiblemente.

A las estadísticas de contagiados, hospitalizados y fallecidos, hay que sumar también otros efectos colaterales, igualmente graves y que padecen fundamentalmente los grupos de población más vulnerables como son las personas con discapacidad intelectual.

Para ello no hace falta estar contagiado. Basta con que, por muy diversas causas, el individuo requiera de una atención o recursos específicos.

Es cierto que estamos inmersos en una ecuación de difícil solución: no entran sólo variables en términos epidemiológicos y de salud pública, sino también, y todos somos testigos de ello, otros condicionantes que hacen todavía más compleja la resolución del problema.

Nuestro deseo, aquí y ahora, es reflexionar sobre una de las muchas consecuencias adversas que ha traído el covid19, y que sucede en un grupo no pequeño de la población, pero sí en muchas ocasiones olvidado, incluso cuando precisa del mayor de los apoyos. Nos referimos a las personas con discapacidad intelectual.

En Madrid existen alrededor de un centenar de centros académicos y ocupacionales para personas con discapacidad intelectual, a los que pueden acudir distintas organizaciones. Ofrecen múltiples programas destinados a proporcionar a las personas con esta condición una habilitación profesional, social y personal, gracias a la cual van a conseguir el máximo desarrollo de sus capacidades personales y sus posibilidades de inclusión socio-laboral. Resulta evidente que tal actividad mejora sustancialmente la calidad de vida de estas personas que se encuentran en el escalón más vulnerable de la sociedad y la de sus familias. Y al mismo tiempo refuerza todo ese conjunto de valores que tanta falta nos hace, y más en los tiempos que corren.

El cierre al que se han visto abocados algunos de estos centros, por causas muy diversas, ha derivado en que sus usuarios se tengan que quedar en sus casas. Lo grave es que en el caso de las personas con discapacidad intelectual no se trata de un mero “parón” en sus vidas. Lo que para "otras" es un cese de su actividad habitual, para "ellas" significa un retroceso, una pérdida en las habilidades, conocimientos y cualificación laboral que han adquirido a la lo largo de varios años y no con poco esfuerzo. Las "otras" podrán recuperar su estado; "ellas" lo tendrán mucho más difícil.

Pero el “efecto colateral” no se queda ahí: muchas de estas personas están experimentando una afectación relevante en su salud mental en forma de diversos cuadros clínicos derivada de la ruptura de sus hábitos, horarios, del distanciamiento de su ámbito social y ocupacional habitual, y sus referentes tan esenciales en sus vidas como son los amigos.

Todo ello en numerosas ocasiones les lleva a una ausencia de motivación, sensación de inutilidad, vacío y falta de sentido vital. Muchas de estas personas tienen menos recursos cognitivos, psicológicos, sociales y económicos, para hacer frente a esta ruptura vital que experimentan, así como menos capacidad de adaptación a los cambios, y más cuando se trata de una permuta a una situación peor y no deseada.

En consecuencia, estamos observando cómo muchas de estas personas enferman de diversos cuadros clínicos mentales tales como depresión, ansiedad, alteraciones del sueño, alteraciones del comportamiento, trastornos de estrés postraumático e incluso el desarrollo de cuadros regresivos tras perder las capacidades previamente adquiridas en muchos de los ámbitos de sus vidas, volviéndose dependientes de su entorno familiar y adquiriendo un deterioro cognitivo sobreañadido al previo que tuvieran.

Todo esto conlleva no sólo un importante coste personal en términos de salud, malestar emocional, sufrimiento, y económico, sino también una repercusión muy elevada a nivel familiar y de su entorno relacional más cercano.

Es la sociedad en su conjunto la que también “sale perdiendo”.

Si midiéramos la grandeza de una sociedad o la calidad de una civilización por el respeto y el cuidado a sus eslabones más débiles (una buena vara de medir), seguro que estábamos suspensos.