Síndrome de Down

Artículo Profesional: El trato del profesional a la familia: 10 claves

M del Mar García Orgaz

Coordinadora del Programa de Familias. Psicoterapeuta familiar.
Fundación Down Madrid
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Introducción

Una de las satisfacciones de mi trabajo es la de ser útil a una persona. Poder devolver al mundo con mi dedicación y vocación algo de lo que me he encontrado hecho al nacer gracias al esfuerzo de otras personas y por lo que me siento agradecida a diario. Por ello me he dispuesto a escribir las claves del profesional de ayuda. Estas claves son parte de una metodología adquirida tanto con el trabajo cotidiano con las familias como con la participación en numerosos foros de profesionales y familiares en los que se debatía la labor colaborativa del profesional con la familia, además del trabajo personal de estudio, procesamiento y supervisión de mi aprendizaje como psicoterapeuta familiar. Con este decálogo me dispongo a compartir estas claves que hacen que me apasione el trabajo con familias. Se trata de una cuestión de actitud, entendida como permanente tensión hacia la excelencia en el trabajo enfocado a la atención de las personas.

Con estas diez claves del trabajo del profesional pretendo garantizar que la familia se sienta atendida de manera personalizada; que sienta que sus problemas, preguntas o dilemas le importan al profesional, de manera que se atreva a consultar con transparencia y se establezca una relación de confianza que haga más útil el tiempo compartido. A continuación expongo estas diez claves a modo de decálogo del buen trato a las familias.

CLAVE 1. Tener ilusión por el encuentro con la persona que vas a recibir

Es importante preparar este encuentro como si fuera un invitado a tu casa. Con mucha disciplina se repasarán pequeños grandes detalles que hacen que la persona se sienta bien recibida, con singularidad:detalles tales como no hacerle esperar, recibirle por su nombre, preparar la sala poniendo a la vista aquello que se pueda necesitar como pañuelos, calendario, guías, libros, agendas. Y siempre adaptando nuestro lenguaje a la persona que recibimos.

CLAVE 2. Estar presente y disponible para la escucha

Otro factor importante es el manejo del tiempo. Las familias necesitan escucha activa y tienen su propio ritmo y tiempos. Habrá que planificar un tiempo generoso. Si por cuestión de organización recibimos una familia a continuación de otra, debemos “sacarnos” antes de la cabeza a la familia anterior para que nuestra mente esté disponible para la nueva familia. Para ello es útil dejar espacio suficiente en nuestra agenda entre una familia y otra.

En alguna ocasión la sesión con una familia puede prolongarse inesperadamente, o tras su marcha precisamos unos minutos para hacer anotaciones pertinentes, o tomar cierta distancia de lo acontecido etc. En estos casos, siempre es mejor comunicar a la siguiente familia que le haremos esperar un poco antes que iniciar la sesión sin una escucha activa real.

Entendemos por esta escucha activa en el sentido del mindfullness, de estar centrada en lo que escucho, liberando la mente de las ideas y asociaciones que nos interfieren en la escucha, desplazar todo pensamiento que me lleva a conectar con las vivencias anteriores, propias o de otras familias escuchadas con anterioridad. Estar atenta a lo que me comunican, en lo verbal y lo no verbal. Atenta a los silencios, a los suspiros, al lenguaje, a su expresión emocional. Preguntarse ¿qué es lo que me quiere decir?, ¿qué palabras destaco de su relato?, ¿cómo ve la persona al familiar del que me está hablando?, ¿qué expectativas tiene?, ¿que miedos?, ¿qué es lo que no se atreve a decirme verbalmente y está latente? Se procurará utilizar preguntas abiertas, que son más cercanas y permiten que salga más información.

CLAVE 3. Practica la humanidad

Puedes mostrar tus emociones: practica la "mirada de cariño", la "sonrisa de te entiendo". Cuanto más humana te muestres, más vas a poder ayudar. No temas al contacto físico; si ves sufrir a alguien tiéndele tu mano, si tienes confianza, abrázale.

Tu ayuda consistirá en la aceptación del otro, en que el otro no se sienta juzgado. Piensa en su situación y en su camino hasta llegar aquí. No te sientas forzada a hacer grandes preguntas, repite sus palabras como técnica para que siga contando. Si percibes que se queda a medias en una idea, pregúntale:¿y qué más te gustaría decir?

CLAVE 4. Practica la humildad

Quítate el rol de persona experta. Ten presente cuando recibes a una persona o familia que tú puedes ser experta en familias, pero no en la que tienes enfrente. La persona consultante puede que antes de acudir a ti, haya buscado un experto y pedido referencias, pero una vez que está allí no necesita saber de tu curriculum vitae. Lo puede considerar una pérdida de tiempo e incluso recibirlo como un distanciamiento del profesional.

El consultante va a que le ayuden a desvelar lo que quiere hacer, con lo que se sentirá a gusto según sus valores, su relación con su familiar. Esto no se puede hacer si no hay una escucha desde la humildad, desde el desconocimiento de esa persona y la apertura a conectar con los deseos de ella.

En mi andadura profesional me he encontrado con familiares que buscaban orientación y habían tenido malas experiencias previas en relación a la escucha activa del profesional. Por ello desconfiaban y venían con el temor de que se les “prescribiera” un programa o servicio de una determinada entidad con plazas disponibles, o con el temor de que les aconsejara un tratamiento determinado. Estas situaciones que son conocidas como “el cliente cautivo” son una mala praxis profesional en ningún modo ética.

A veces, una persona solo viene a consultar para que alguien objetivo confirme o valide una decisión tomada. Hay que prestar atención en no caer en actitudes evasivas del conflicto o necesitadas de la aprobación del consultante limitándonos a decir lo que quiere oír.

CLAVE 5. Practica la paciencia para dar voz a las necesidades de la familia

El profesional es una palanca para el cambio, es una herramienta para conversar con el otro, solo es un agente o corresponsable del cambio. A veces la familia o familiar viene a consulta para mitigar su malestar, porque no está preparado para un cambio o decisión.Y esto ya le vale, es suficiente en ese momento. Puedes conformarte con ello y no correr detrás de una solución o cambio.

Es muy frecuente, cuando trabajas con personas con discapacidad intelectual y sus familias, desesperarte por los pequeños cambios o por facilitar a los padres salir del shock, de la rabia, de la tristeza, de la depresión, de la pérdida de la confianza como padres en su rol de cuidadores.

Recuerdo una madre de cinco hijos que me preguntaba cómo bañar a su quinto hijo nacido ciego y con síndrome de Down. La madre en ese momento no era capaz de ver su "gran experiencia" como madre de cinco hijos porque su autoestima había quedado mermada al tener una hija con discapacidad. Esto no tiene sentido pero ocurre con frecuencia.

Otras veces lo que el profesional le cuenta al familiar no le llega porque no está preparado para ello. Recuerdo una madre que durante muchas sesiones de atención temprana, perseveraba en decir que su hija no mejoraba porque los médicos no eran capaces de dar con el diagnóstico de su hija. Yo había presenciado cómo el neurólogo le hablaba de una lesión muy grave, por la cual su hija sufría convulsiones causantes de importantes lesiones en su cerebro. Sin embargo, ella no había podido oír sus palabras y repetía una y otra vez que su hija no mejoraba porque los médicos desconocían su diagnóstico.

CLAVE 6. Practica la tolerancia, la adaptación a los valores familiares

No juzgues,alíate con la familia.En ocasiones el profesional ve con claridad la causa y solución a un problema por el que vienen a consultar; por ejemplo, una mala relación entre hermanos. Los padres, ante la conducta desadaptativa del hermano con discapacidad intelectual que afecta al otro hermano, no responden de la misma manera en la que lo harían en caso de no tener discapacidad.Incluso no hacen nada. Como profesional, observas con claridad que los sentimientos de injusticia son la causa de esta mala relación fraternal y puedes dar unas pautas para que los padres lo aborden en la familia.Das pautas para el hijo que mantiene la conducta inadecuada y das un mensaje para los otros hermanos. Sin embargo, cuando exploras los valores y creencias familiares, relativas a la manera de comunicarse y de impartir las normas, compruebas que la familia es evitativa y los padres se muestran autoritarios en cuanto a normas. En ese caso externalizar la causa va a funcionar; es decir, comunicar a los hermanos que cuando su hermano con discapacidad se comporta mal, piensen en que se debe a la discapacidad.

En un taller de hermanos yo explicaba a los hermanitos pequeños con una metáfora la causa del síndrome de Down; les contaba que era debido a una “bolita” o un trocito de más pegado a una “bolita del collar” y esta explicación sirvió a una niña para entender y conformarse con la mala conducta de su hermano.

CLAVE 7. No tengas prisa en solucionar

Hay veces que la gente llega con gran ansiedad a la entrevista, y transcurre mucho tiempo hasta que hay una confianza, para hablar realmente de lo que les lleva a consultarte. Es frecuente que en los últimos minutos de la sesión, surja un desvelamiento importante. Por ello, hay que hacer buenos anclajes para seguir en una próxima cita. Y si no fuera posible detenerse, hay apuntarlo y consensuar la pertinencia de seguir trabajando en ello en la próxima sesión. Puede resultar interesante preguntarle al familiar, si tuviéramos más tiempo por dónde empezaríamos, o si volviera a entrar, o por dónde empezaría.  

CLAVE 8. Fijar las reglas de la relación

Es importante fijar las reglas de la relación, las normas del servicio o el procedimiento de trabajo. Antes de la entrevista o sesión, bien sea puntual o se trate de sesiones sistemáticas, el profesional ha de ser explícito con el tiempo del que dispone. Esto ayudará al consultante a organizarse y le pondrá en los límites relacionales sanos; a estar disponible dentro de los límites de cada uno. Y al despedirse, también es adecuado explicar el espacio donde van a tener lugar las próximas sesiones, si las hubiera. Y hablar de posibles futuros contactos o visitas en caso de necesidad.

CLAVE 9. Mira la crisis como oportunidad de cambio

Ante una crisis, aprende a mirar como un niño, como si fuera la primera vez. Seguro que surgirá una posibilidad de cambio.Valora las capacidades de la familia, las otras situaciones que han sido capaces de solucionar previamente. A veces es solo cuestión de tiempo. No dejes arrastrarte por la ansiedad de la familia.

Si tus prejuicios están en mitad de la relación con la familia, puede que no puedas ayudar, a pesar de tus conocimientos. No dudes ni temas en preguntar a un colega, supervisa ese caso o momento. Quizás la solución del caso pasa por abordar cómo ha sido tu vínculo y los límites con la familia.

CLAVE 10. Promueve el vínculo

El vínculo es la llave del desarrollo, del aprendizaje, de la posibilidad de evolución. El vínculo se construye con la esperanza, con la mirada al otro con respeto y dignidad.Señala el mínimo cambio que te hayan contado, la mínima posibilidad.

Dirígete a la persona con discapacidad intelectual de manera normalizada, sin poner su discapacidad en el foco; que sirva tu actitud de modelo a los padres. Jamás hables delante de la persona con discapacidad  intelectual como si no estuviera allí.

Céntrate en el presente y proyecta un futuro posible mejor. Apóyate en los avances científicos posibles y futuros. Sopesa para qué sirve la cantidad de información que proporcionas, asegúrate que sirva para ayudar a la esperanza.

Atención al impacto que puedas producir con la información que das;sobre todo en el periodo próximo a la noticia cuando los padres se quedan como “troquelados”, pegados al profesional y a sus pautas. En este momento el profesional puede ejercer su poder sobre la familia, por lo que hay que ser prudente, ético, y ser muy consciente de este “poder del experto”.

Dosifica la información para que la familia la pueda procesar y que no se paralice; muy al contrario, que movilice a la acción, al cambio, a la resolución.

En su conjunto, esta tarea profesional es tan importante que exige una formación continua en aptitudes y en actitudes; un trabajo personal que le permita al profesional admitir sus limitaciones y no frustrarse sino inyectarse ánimo y ganas de contribuir a los proyectos personales, teniendo un claro horizonte: acompañar a las familias en su proyecto, y en su calidad de vida.