Síndrome de Down

Entrevista a Beatriz Garvía

Bienestar emocional: Avances y retos en el síndrome de Down.

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid (1977).Título de Especialista en Psicología Clínica por el Ministerio de Educación y Ciencia. Especialista en Psicoterapia por la EFPA (Federación Europea de Asociaciones de Psicólogos). Trabaja en la Fundación Catalana Síndrome de Down.

1. ¿Cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta al ámbito del bienestar emocional para las personas con síndrome de Down?

Los avances de la medicina han permitido conocer y controlar las enfermedades (físicas) más frecuentes en el síndrome de Down, se han creado programas de salud para prevenirlas y se ha conseguido un considerable aumento de la esperanza de vida de este colectivo. Estos hechos han llevado a una mayor participación social.

En este sentido, la inclusión laboral, escolar y social y el inicio de la vida independiente han puesto de manifiesto que la persona con síndrome de Down puede formar parte activa de la sociedad y, como tal, también puede padecer situaciones de estrés emocional, depresiones o malestar psicológico igual que el resto de la población. Esto nos ha llevado a centrarnos en el bienestar emocional y en la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento de las posibles enfermedades mentales que pueden padecer, y a no atribuir los problemas emocionales o de conducta a la discapacidad (se dice: “como es así”…).

Hemos avanzado mucho en el conocimiento y en la comprensión de las necesidades de las personas con síndrome de Down: sabemos que proporcionar referentes de normalidad facilita su adaptación e inclusión social. También sabemos que las personas con síndrome de Down son más vulnerables que el resto de la población y necesitan más apoyos para para aceptarse a sí mismas, para tener una mayor confianza en sus propios logros y para conseguir una mayor seguridad. Por tanto, sabemos que una manera de asegurar su bienestar emocional consiste en proporcionarles un buen sistema de apoyos, favorecer las relaciones personales y sociales, su implicación en la comunidad y una educación basada en la responsabilidad, la confianza y el respeto.

En la última década se han realizado grandes avances en los problemas propios del envejecimiento y en la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer. Contamos también con algunas pruebas psicométricas (tests) adaptadas, así como con programas de salud y de desarrollo preventivos para la detección precoz de trastornos  mentales, como por ejemplo el Trastorno del Espectro Autista ―TEA― cuya prevalencia es mayor en los niños con síndrome de Down y que, hasta hace muy poco tiempo. quedaba enmascarada por la discapacidad. Y contamos con una cierta trayectoria profesional para abordar los problemas de salud mental en las personas con síndrome de Down.

2. ¿Cuál es la situación actual en cuanto al bienestar emocional y la salud psicológica de las personas con síndrome de Down?

El bienestar emocional es un  estado de equilibrio entre las emociones, los sentimientos y los deseos. Y está en relación directa con la salud mental, física y social, así como con el concepto de identidad entendida como el conjunto de rasgos corporales, mentales y psicológicos que se van desarrollando a lo largo de la vida y que configuran la personalidad.

Aunque hemos avanzado mucho, todavía queda camino por recorrer. A veces encontramos una gran distancia entre la edad cronológica y el desarrollo cognitivo y la “edad emocional”. Acceder al mundo, formar parte de la sociedad, implica tener informaciones adecuadas a la edad (vemos púberes a los que se les habla de los Reyes Magos, por ejemplo) y comportamientos adaptados a la edad y a las circunstancias de vida. Todavía el trato que reciben las personas con síndrome de Down es muy infantil: se decide por ellos, se les dice lo que tienen que hacer y cómo y cuándo hacerlo y se limita su autonomía (ducharse, ir solos a los sitios, tener pareja…) y eso les infantiliza y les coloca en situaciones de marginalidad y de riesgo. Debemos educar en valores y proporcionar herramientas para manejar los conflictos y frustraciones, en lugar de querer evitarlos. En este sentido, la sobreprotección y el trato infantil son hándicaps que dificultan el proceso de maduración y de autonomía.

Por otra parte, la atención psicológica a la persona con síndrome de Down, desde el punto de vista clínico, es una práctica relativamente reciente y todavía poco frecuente. Ocurre que determinadas patologías no se tratan por interpretarlas como inherentes al síndrome y no como una cuestión de salud o patología mental. Este hecho está  basado en estereotipos o ideas preconcebidas con poca base científica. Se iguala a las personas por el síndrome (“los Down” son movidos, cariñosos, felices, tozudos…) negando su individualidad, sus rasgos propios de carácter y su carga genética familiar (pertenecen a una familia concreta y no al colectivo “Down”).

Algunas personas con síndrome de Down empiezan a tener trabajo, pareja, a vivir independientes con los apoyos necesarios y a llevar una vida muy normalizada. Han hecho un esfuerzo extraordinario demostrando de lo que son capaces. La sociedad, sin embargo, va por detrás.

3. ¿A qué barreras o dificultades nos enfrentamos actualmente?

La salud mental, en general, se cuida poco. La falta de profesionales especializados en la población con síndrome de Down dificulta el diagnóstico y el tratamiento de los problemas de salud mental. Y es que para abordar terapéuticamente un problema es  imprescindible la realización de un diagnóstico diferencial que contemple los aspectos relacionados con la discapacidad, los que tienen que ver con la salud o patología mental, y los que tienen base orgánica y provocan alteraciones de conducta o de personalidad cuyo origen no es de carácter psicológico, con el fin de evitar la tendencia a englobar dentro del síndrome de Down problemas que, sin embargo, no tienen por qué ser inherentes a la discapacidad. La especialización de los profesionales y el trabajo interdisciplinar es una barrera que tenemos que superar.

También nos enfrentamos a los miedos de las familias: para evitar frustraciones, se “aparta” al hijo con discapacidad de los problemas familiares: enfermedades graves, muerte, duelos, separaciones… Estas situaciones alienan al sujeto y le dejan al margen favoreciendo la aparición de problemas emocionales.

4. ¿Con qué oportunidades contamos en estos momentos?

Con un mayor conocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Down; con una mayor inclusión y participación social y, quizás, con menos prejuicios hacia la discapacidad. Cuando una persona con síndrome de Down accede a un trabajo  en una empresa ordinaria, por ejemplo, lo hace por sus capacidades, por lo que puede hacer. La sociedad les ve capaces y poco a poco esta situación hace que se vaya cambiando la mirada.

También las familias están más informadas y reciben más apoyos para favorecer el crecimiento de sus hijos. La inclusión laboral ha contribuido a mejorar la autonomía, la autodeterminación, la toma de decisiones, las relaciones sociales  e, incluso, la imagen física (de adulto).

5. ¿Qué avances cree que nos depararán las próximas décadas?

En cuanto a los profesionales, una mayor especialización y conocimiento. Es muy importante despertar el interés y la motivación.

Los programas de salud deben incluir programas de desarrollo para la detección temprana de los posibles problemas. Asimismo, la promoción de la salud mental, la prevención y la valoración temprana de un posible trastorno son factores esenciales para optimizar la salud y limitar la enfermedad. El seguimiento de la persona a lo largo de la vida nos permite conocer sus puntos fuertes y sus puntos débiles, entender su ambiente familiar y saber los recursos que tiene para afrontar sus situaciones vitales. Con esta base, podemos prevenir muchos problemas de salud mental.

Se está investigando muchísimo en la detección y diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer; existen programas de estimulación cognitiva para paliar e incluso para prevenir el deterioro cognitivo. El envejecimiento saludable es otro de los centros de interés en este momento.

6. ¿Cuáles son los principales retos que se nos plantean en el ámbito del bienestar emocional y la salud psicológica de las personas con síndrome de Down?

• La investigación en salud mental.
• La adaptación de pruebas para realizar psico-diagnósticos certeros.
• La creación de equipos multidisciplinares especializados en personas con discapacidad intelectual en la red pública.
• La vida independiente: algunas personas con síndrome de Down ya viven independientes con los apoyos necesarios; todavía son pocas, pero han demostrado que pueden hacerlo. Pueden trabajar, tener amigos, salir, viajar y tener una buena calidad de vida. Y estas situaciones, que todavía no están generalizadas, deberían extenderse a un número mayor de personas.
• La motivación de los profesionales: trabajar con personas con síndrome de Down es profundamente enriquecedor. Y, desgraciadamente, la discapacidad todavía permanece relegada en los objetivos de muchos profesionales que desconocen lo gratificante de la experiencia.