Síndrome de Down

La paciencia

Beatriz Garvía Peñuelas

Psicóloga Clínica
Experta en Síndrome de Down

Cuando nos cruzamos por la calle con una persona con síndrome de Down, generalmente, la emoción que nos produce es lástima ―que muchas veces encubre rechazo―: “pobrecito”. Los adjetivos los terminamos con el diminutivo “ito” y así, infantilizando a la persona, nos inspira ternura y nos sentimos mejor.

No se nos pasa por la cabeza que una persona con discapacidad intelectual pueda ser admirable, admirada. Sabemos que consigue cosas, que se esfuerza, pero el mundo es de los capacitados, de los exitosos.

Capacitados viene de capacidad y la paciencia está definida por la RAE como la capacidad de soportar algo sin alterarse; y también, como la facultad de saber esperar; La paciencia es, pues, una facultad, una capacidad y una virtud admirable que escasea.

Internet ―que no deja de ser un gran descubrimiento― y la inmediatez que nos proporciona, está minando nuestros mecanismos de espera y nuestra paciencia: ¡todo lo queremos ya! Esa falta de espera, de paciencia, nos genera mucho estrés y mucha intolerancia.  Estamos perdiendo la paciencia.

¿A qué viene todo esto? A que las personas con síndrome de Down son pacientes. Y, en ese sentido, son admirables (también en otros sentidos que no vienen al caso). Las personas con síndrome de Down tienen mucha paciencia. Viven el presente, saben esperar, saben soportar (y soportarnos), son muy pacientes.

Todos somos “pacientes” en algún momento de nuestra vida; por ejemplo, cuando vamos al médico. Somos pacientes porque un malestar nos obliga a serlo. Y, en cuanto pacientes, aceptamos lo que el otro, la autoridad, nos dice que hagamos, aunque no nos guste.

La persona con síndrome de Down es siempre paciente. Y casi nunca elige serlo.

Cuando tengo delante una persona con síndrome de Down y escucho su discurso, intento meterme en su piel: pregunto, investigo y descubro que constantemente está sometida a órdenes, normas y límites, muchas veces contradictorios, orientados a que haga las cosas correctamente, pero que anulan su voluntad. Y son pacientes, lo toleran. Me cuesta imaginar cómo me sentiría si, según me levanto de la cama, empezara a recibir instrucciones sobre lo que tengo que hacer y cómo tengo que hacerlo. Al salir de casa, otra persona ―jefe, educador, referente, maestro― me hablaría en el tono de voz que le pareciera y continuaría dándome directrices, quién sabe si diferentes a las que acabo de escuchar. Y así sucesivamente. Creo que no tendría paciencia. Explotaría.

Como psicóloga puedo asegurar que un porcentaje altísimo de mis “pacientes” acuden a mi consulta “traídos por sus familias”. La mayoría no sabe a qué viene. Antes de entrar a la consulta pueden recibir la indicación de “explícale todo a esta señora que es amiga mía”. ¿Le diríamos esto a una persona sin discapacidad?

Mi primer trabajo es configurar la demanda: ¿Sabes quién soy? ¿sabes por qué vienes? Me han dicho que… ¿Cómo estás?

A partir de ahí, con suerte, descubrimos un motivo de consulta y delimitamos el problema. Y podemos trabajar. Pero el sujeto demuestra una gran paciencia, una gran tolerancia. Y no es sometimiento o falta de conocimiento: “Eso es lo que dice mi madre (o mi padre) pero no es así”.

Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero son seres humanos que van evolucionando, creciendo y definiéndose hasta configurar una identidad propia y única, como el resto de los humanos. Y tienen una gran paciencia. Saben esperar, saben tolerar, saben aguantar. Merecen todo nuestro respeto y admiración y no nos tienen que dar pena ¿A quién le gusta dar pena?