Síndrome de Down

¿Es real la denominada "ventaja síndrome de Down"?

Mikeda Jess, Samantha Flynn, Tom Bailey, Richard P. Hastings, Vasiliki Totsika. (2021). Failure to replicate a robust Down syndrome advantage for maternal well-being.  Journal of Intellectual Disability Research. 2021 Mar;65(3):262-271. doi: 10.1111/jir.12808. 

Es lógico que las madres de hijos con discapacidad intelectual sufran mayores grados de estrés, ansiedad y más síntomas de depresión que el resto de las madres, como tantas veces se ha descrito. Este estrés psicológico se aprecia ya en las primeras fases de la vida de sus hijos y permanece frecuentemente durante la edad adulta. Pero se observan diferencias según sea el origen genético de la discapacidad. En concreto, diversos estudios muestran que las madres de hijos con síndrome de Down presentan mejores consecuencias psicológicas que las de hijos con otras formas de discapacidad (p. ej. autismo, parálisis cerebral, síndrome X-frágil), a todo lo largo de su vida. A este fenómeno se le llama "ventaja síndrome de Down".

Incluso recientemente han aparecido estudios en donde las madres comentan los aspectos positivos de tener un hijo con síndrome de Down. Los niños son descritos como sociables, cariñosos, alegres, cualidades que lógicamente son apreciadas por los padres y les animan a mostrarse de esa manera y a interactuar con sus hijos de forma más agradable.

Pero en los últimos años se empieza a debatir sobre si esta ventaja es realmente cierta y propia del síndrome que lo diferencie de otros síndromes, o si intervienen otros factores claramente diferentes o independientes (aunque estén asociados) del propio síndrome. Pudiera ser que otras características del niño, y no propiamente el síndrome de Down, fuesen el origen de estas diferencias que se han observado. Por ejemplo, los problemas de conducta a los que tantas veces se les ha responsabilizado de provocar ansiedad y estrés en los padres de hijos con discapacidad intelectual, problemas que globalmente considerados parecen menos frecuentes en el síndrome de Down. Por otra parte, sus conductas suelen ser más sociables y se adaptan mejor, lo que redundaría en una vida más confortable para la familia.

Aparte de estas características de la persona, podrían también influir factores externos al niño. Por ejemplo, la edad de la madre que suele ser mayor, y eso le proporciona un mejor ajuste psicológico. Están también los ingresos de la familia que pueden ser mayores y dar una mayor estabilidad a la familia.

El presente estudio trata de profundizar en estos temas y comprobar hasta qué punto ciertos factores internos y externos influyen en la aceptada "ventaja síndrome de Down".

Participaron en el estudio 307 madres se hijos con discapacidad intelectual, que fueron repartidas en dos grupos, uno para el SD (111) y otro para discapacidad de otro tipo (196). En conjunto, las edades estuvieron comprendidas entre los 4 y los 15 años (M = 8,85±3,01 años). No se preguntó la edad de las madres porque el Comité de Ética no lo permitió. Se valoraron: el nivel de educación de las madres, su tipo de empleo, estado, diversas preguntas sobre ingresos y situación de posible pobreza. La evaluación en las madres incluyó: a) medición de las percepciones parentales sobre el impacto positivo que pudiera ejercer su hijo (Positive Gains Scale); b) la presencia de distrés psicológico (Kessler 6); c) el impacto en sus vidas por el hecho de tener que atender a su hijo (Survey of informal carers in households, NIH); d) grado de satisfacción general en su vida. La situación de los hijos fue valorada mediante la Escala Vineland de Conducta Adaptativa (socialización, comunicación, habilidades de la vida diaria y habilidades motoras) y el Listado de Conductas (Developmental Behaviour Checklist).

El estudio presenta los resultados de dos maneras: Compara las diferencias entre los dos grupos sin ajustes, o después de haber ajustado controlando una serie de variables. En el análisis de las consecuencias maternas (distrés psicológico, satisfacción en su vida, impacto positivo, impacto debido a la necesidad de atender), sin ajustes, las madres del grupo síndrome de Down mostraron menor distrés psicológico y mayor satisfacción en su vida que el grupo de hijos con otro tipo de discapacidad. En cambio no se apreciaron diferencias significativas entre los dos grupos en el impacto positivo (positive gains) y en el debido a tener que atender a su hijo.

Cuando la comparación se hace con los debidos ajustes mediante el control de los problemas emocionales y conductuales del hijo, sus habilidades de comunicación y socialización, el grado de pobreza y la edad del hijo, las diferencias observadas en las consecuencias maternas (distrés psicológico y satisfacción en su vida) desaparecen. El grado de pobreza familiar y el desempleo de la madre influyeron significativamente en el distrés psicológico y en la disminución de la satisfacción vital.

Comentario. Los resultados de este estudio desidealizan en parte la llamada "ventaja síndrome de Down" y muestran que, a igualdad de condiciones adversas asociadas a la discapacidad intelectual, las madres acusan con igual intensidad las consecuencias en su esfera vital. Procede hacer algunas reflexiones que pueden ayudar a comprender las diferencias observadas en los diversos estudios.

Que la presencia de un hijo con discapacidad intelectual influye fuertemente en la familia es una realidad; pero el sentido de esta influencia depende mucho de la formación, los valores y las perspectivas con que los miembros de la familia encaran la situación. Por otra parte, es tal el rechazo de la sociedad hacia el síndrome de Down en concreto, identificado en la decisión eugenésica que actualmente prima, promovida por las descripciones destructivas, que cuando el niño nace y empieza a desarrollarse con indudables muestras de sociabilidad, cariño y alegría, los padres reaccionan y se apresuran a describir los aspectos positivos tan distintos de los previstos, y a ofrecer y difundir por todos los medios posibles una versión claramente afirmativa.

Es innegable la importancia de cada situación familiar y de la evolución real ―física, cognitiva y conductual― del hijo con síndrome de Down, tal como se refleja en las instituciones de apoyo social y en las consultas de médicos, psicólogos y psiquiatras. Las experiencias son muy diversas. Por parte de la familia, son decisivos factores tales como la fortaleza y resiliencia de la familia, su capacidad para recurrir a las instancias asistenciales y profesionales, con independencia de su estado económico, y su disponibilidad para crear soluciones con independencia del nivel de estudios que haya alcanzado, así como su deseo de acceder a, y nutrirse de, las fuentes del conocimiento. Por parte del individuo con síndrome de Down, influyen extraordinariamente la frecuencia e intensidad de las comorbilidades, el desarrollo en su trayectoria cognitiva, la aparición de problemas de conducta y las desviaciones en su salud mental.

Este conjunto de variables, además, no permanece estable a lo largo de la vida, y explica que opiniones vertidas durante la niñez del hijo no coincidan con las comunicadas durante la juventud o la edad adulta, cuando el hijo alcanza la madurez con sus logros y sus problemas.

Todo ello condiciona la impresión que las madres ofrecen, y obliga a matizar con suma reserva la imagen que podamos tener sobre la "ventaja síndrome de Down", en comparación con otras formas de discapacidad intelectual.