Identidad y aceptación de tener síndrome de Down

Identidad y aceptación de tener síndrome de Down

Artículo Profesional: Identidad y aceptación de tener síndrome de Down: Asesoramiento psicológico
Dennis McGuire, Brian Chicoine

Una pregunta que surge con cierta frecuencia por parte de los padres es: "¿Y cuándo se lo digo?". Las más de las veces se refiere a cuándo se le dice a un niño/jovencito que tiene síndrome de Down y, naturalmente, cómo se le explica lo que ello significa. Algo que tiene mucho que ver con la identidad que ese personajito va a ir elaborando y adoptando en su vida y a la que irá amoldando su propio desarrollo. La respuesta a esa pregunta está ampliamente comentada en ¿Cuándo le digo que tiene síndrome de Down?. Pero hay situaciones especiales en las que el interesado no acepta tener síndrome de Down. El contenido del presente artículo se va a referir de un modo más particular a este hecho de la aceptación en sí misma: de qué manera pueda ser aceptada, en qué grado el interesado necesita apoyos y cuáles pueden ser estos. El artículo está tomado y traducido del capítulo 16 del libro que los autores acaban de publicar en Woodbine House (v. Panorama de libros xxx)

Hay muchas maneras de aceptar que uno tiene síndrome de Down, y según sea el modo de hacerlo, las consecuencias pueden ser diferentes. La aceptación incrementa la voluntad de la persona para usar y desarrollar sus habilidades y capacidades, y para defender sus derechos y necesidades. Por eso es tan necesario asegurar una buena aceptación basada en el conocimiento real de uno mismo, sus debilidades y sus capacidades, en cada etapa de la vida.

Pero no siempre es fácil, y menos cuando el desarrollo personal del individuo con síndrome de Down está alcanzando crecientes niveles, la sociedad incrementa sus recursos y ofertas, elevando los niveles de autonomía y las posibilidades de una vida independiente. Es en estas circunstancias cuando se hace preciso un acompañamiento muy delicado y preciso por parte de los padres. Y es el momento de que introduzcamos la necesidad de recurrir a los apoyos que nos puede ofrecer el profesional que conoce y practica el asesoramiento psicológico (psicoterapia, counseling). Se trata de una práctica que consiste en explorar la subjetividad del otro para poder acompañarlo. Con otras palabras, es el arte de hacer reflexionar a una persona a través de preguntas para que pueda tomar la decisión que considere más adecuada para él y en definitiva, para su salud.

Nuestro hijo con síndrome de Down puede necesitar este importante apoyo para comprender su papel en la vida y sentirse adecuadamente ubicado.

Las personas con síndrome de Down que tienen problemas de identidad tienden a rechazar la socialización o la asociación con compañeros con síndrome de Down u otras formas de discapacidad intelectual. Para algunos esto es un problema sin importancia. Algunos prefieren socializar con el personal que les cuida, mientras que otros son más selectivos a la hora de socializar en la reuniones sociales, prefiriendo hacerlo con personas que son más capaces. Pero generalmente, estos individuos no rechazan participar en actividades con otros que también tienen discapacidad, y lo que es más importante, no tienen una visión negativa de quienes muestran la misma discapacidad. Por supuesto, no forzaríamos a estas personas a hacerse amigos de quienes no les agrada, como no lo hacemos en el mundo convencional. En tanto tengan una buena autoestima y una visión positiva sobre el síndrome de Down, sus hábitos de socialización no constituyen ningún problema.

En cambio, hemos visto individuos que claramente no desean asociarse con otros que tienen discapacidad intelectual, y muestran una visión negativa sobre el síndrome de Down. Muchas de estas personas se ven a sí mismas como diferentes de las que tienen discapacidad, e incluso afirman que "no son como las otras" (refiriéndose a otras con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad).

Sabemos muy bien que hay todo un margen amplio de habilidades en las personas con discapacidad intelectual, y algunas de ellas cuyo funcionamiento es mayor afirman que se sienten agrupadas con las que tienen capacidades cognitivas inferiores y "juzgadas" como si tuvieran menores habilidades. Esta puede ser una preocupación real si no se les ofrece oportunidades para utilizar las habilidades personales que realmente poseen y sólo las que suelen ser más habituales en las personas con discapacidad. Algunos adultos con síndrome de Down expresan que no se sienten cómodos entre las acciones y los ruidos de otros compañeros con discapacidad. Hubo uno que describió miedo y preocupación ante lo "impredecible" de las personas con discapacidad. El resultado en este grupo de personas puede ser una mezcla complicada de frustración de ver que sus habilidades son prejuzgadas por el diagnóstico de síndrome de Down (en lugar de ser valoradas en razón de su propia individualidad), de incomodidad por verse junto a otras personas con discapacidad intelectual, y de falta de aceptación o un cierto rechazo de sí misma (como si se auto-odiara): todo ello termina en una baja autoestima. En las personas con síndrome de Down, este tema de la identidad puede ejercer un efecto importante en sus vidas

Por desgracia, el asesoramiento psicológico resulta con frecuencia difícil para individuos que tienen problemas de identidad porque pueden rechazar el comentar o reconocer el hecho de que tienen síndrome de Down. Por ejemplo, Sam manifestó su falta de aceptación afirmando que quería curarse de "eso" (el síndrome de Down). Ya el admitirlo fue toda una rotura en el proceso de asesoramiento porque durante meses ni siquiera admitía que "eso" existía[1]. ¿Qué daño deriva de estas actitudes y sentimientos negativos sobre el síndrome de Down? Porque estos individuos eligen no permanecer asociados a compañeros con este u otro tipo de discapacidad intelectual, pero con frecuencia encuentran problemas para ser aceptados por los demás que no la tienen. En consecuencia, pueden encontrarse en un limbo de soledad y desistimiento ya que son separados de la gente con la que desean estar y eligen separarse a sí mismos de los grupos con discapacidad.

Por añadidura, si no comprenden o aceptan sus propias limitaciones, muchos de ellos tendrán problemas en su sitio de trabajo. Por ejemplo, hemos visto a muchos que perdieron buenos empleos (en oficinas, tiendas, supermercados, etc.) porque consideraban que eran trabajos que no estaban a la altura de la de sus hermanos u otras personas sin discapacidad (ejecutivos, médicos, abogados, etc.). Desde esa perspectiva, ningún trabajo será aceptable porque ningún empleo será lo suficientemente bueno al compararlo con el que otros han conseguido. Por otra parte, las oportunidades de inclusión que se ofrecen para entrar en una escuela no se ven correspondidas con las que se ofrecen en el mercado de trabajo. Las oportunidades postescolares, que ciertamente no son comparables a las que ofrece la escuela, son un problema real al que se enfrentan estas personas. Las carencias de trabajo añaden un elemento más a su sentimiento de fracaso y pobre autoestima.

Aunque los temas de aceptación y de identidad pueden ser difíciles de tratar, hay algunos factores que pueden mejorar o empeorar el éxito del asesoramiento. Y uno de los más importantes es si la familia del interesado acepta el síndrome de Down. La falta de aceptación se manifiesta de muchas maneras, como pueden ser cuando la familia evita o hace comentarios negativos sobre la personas con síndrome de Down, o cuando mantienen a su hijo fuera de las reuniones sociales o eventos comunitarios por sentirse incómodos, etc.  Si la familia muestra estas formas en los temas de aceptación, nuestro trabajo será mucho más difícil, y somos poco optimistas por el resultado del tratamiento psicoterápico. A menudo estas familias nos piden tratar los síntomas (depresión, desesperanza, etc.) sin analizar realmente la causa del problema: no aceptan que su hijo tenga síndrome de Down.

Surge otro problema si el individuo no consigue una oportunidad para hacer valer sus habilidades. Si bien no es razonable pensar que llegue a ser un abogado o un médico como sus hermanos, es fundamental que encuentre y desarrolle las oportunidades en la que puede utilizar plenamente sus habilidades como objetivo clave. En el pasado, considerábamos su insatisfacción con las oportunidades laborales sólo como un tema de aceptación. Nos es claro ahora que a menudo es un tema de identidad en el que el individuo está valorando de forma realista su situación y comprueba que no está a la altura de sus expectativas. Al haberse ampliado las oportunidades para las personas con síndrome de Down, es el momento de que exploremos ideas del estilo de que la expansión de horizontes, la seguridad, las realidades personales y la necesidad de asignar y repartir recursos, vienen todas ellas juntas. Explorar todos estos temas ha de ser una pieza importante en nuestro trabajo de asesoramiento. ¿Qué se puede cambiar? ¿Qué debe ser aceptado?

Cuando un adulto con síndrome de Down lucha con su aceptación, hemos tenido cierto éxito al cambiar el sentido de la corriente de la aceptación. Esto ocurre por dos razones. En primer lugar, mediante el asesoramiento y la muestra o visión de otros individuos con síndrome de Down durante el tiempo de su visita al Centro, somos capaces de ofrecer una visión positiva. Esto puede hacerse incluso si el tema no ha sido abordado directamente, al menos no en las primeras sesiones de asesoramiento. En segundo lugar, hemos comprobado que las personas se van haciendo más receptivas al mensaje de que el síndrome de Down está bien conforme se hacen mayores y van madurando. En estas situaciones, la paciencia y la persistencia se ven recompensadas, como en el ejemplo siguiente:

Judd ha sido atendido en la clínica durante muchos años. Durante este tiempo, ha venido muchas veces con molestias de soledad, depresión, problemas para mantener su puesto laboral, todo ello relacionado con su falta de aceptación de tener síndrome de Down. Cada vez que venía a psicoterapia le escuchábamos y le apoyábamos, al tiempo que fomentábamos una visión positiva del síndrome y de sus propios y exclusivos talentos y recursos (a pesar de, y debidos a, tener síndrome de Down). Le animábamos a contemplar sus problemas como algo superable si llegase a aceptarse a sí mismo, a apreciar sus talentos, y a imaginar el modo de utilizarlos.

Tras años de sufrimiento y arduo trabajo, por fin Judd empezó a mostrar signos de autoaceptación y estima. Una cosa que le ayudó a cambiar el sentido de su orientación personal fue la buena experiencia conseguida en un trabajo, después de haber fracasado en varios. Precisamente, este trabajo consistía en atender a personas con discapacidad física en un hospital de rehabilitación. Habíamos recomendado a Judd para este trabajo porque ya habíamos comprobado que había sido una buena experiencia en otros que también tenían problemas de aceptación. Como ellos, Judd realizó muy bien su trabajo, quizá porque los supervisores estaban familiarizados con la gente con discapacidad física e intelectual, y se mostraron muy pacientes y motivadores. Además, el hecho de ayudar a otra persona transformó a Judd, igual que lo hace a cualquiera de nosotros.

Ayudar a otros no es una experiencia que muchas personas con síndrome de Down suelan tener. Reciben atención pero con mucha menos frecuencia se les da la oportunidad de cuidar a los demás, a pesar de que con frecuencia son muy sensible y afectuosos con los demás. Judd respondió a esta oportunidad trabajando con paciencia y sensibilidad para ayudar a los otros en su trabajo. Por eso, sus supervisores le felicitaron y se lo agradecieron, algo que necesitaba urgentemente. Igualmente importante fue el hecho de que desarrollara una mayor comprensión de lo que son las discapacidades y el sentirse satisfecho con ellas; algo que le ayudaría a ver más positivamente su propia discapacidad.

Esa paciencia y persistencia también cuentan en nuestro trabajo con las familias que muestran problemas de aceptación. Las familias que al principio se muestran remisas para aceptar el síndrome de Down evolucionar con el tiempo al entrar en contacto con el Centro y con otras familias. De hecho, las reuniones en el Centro se convierten en una especie de asesoramiento familiar en relación con los problemas de aceptación, aunque so se les identifique como tales. Esto es muy importante porque, si hay aceptación por parte de la familia, es mucho más probable que resolvamos el problema de aceptación del interesado. Una de las razones es que estas familias que lo aceptan a menudo animan a su hijo a participar en actividades sociales y recreativas con personas con discapacidad, con independencia de la resistencia que esa persona oponga. Estas personas aprenden con frecuencia a "tolerar" actos sociales con compañeros con discapacidad y, con el tiempo, terminan desarrollando amistades.

Nuestra experiencia es que las personas prefieren inicialmente mantenerse retraídas, aisladas, cuando participan en las actividades sociales y recreativas. Es frecuente que esto no dure, conforme otros participantes empiezan a hablarles y no tienen más remedio que responder si se trata de una actividad en equipo. Por ejemplo, un joven permanecía inicialmente solo dentro de su equipo de softball, pero cuando su grupo empezó a competir para las medallas de Special Olympics, fue absorbido en el esfuerzo del equipo. Otro adulto se hizo más social porque fue cortejado por una muy amistosa y atractiva chica con síndrome de Down. Del mismo modo, el jefe de Judd le animó a participar en Special Olympics y, como resultado se ha ido involucrando más y más en estos tipos de actividades.

Hemos visto adultos con síndrome de Down que tienen dificultad para aceptar que no van a conducir, ir a la universidad, casarse y vivir su propia vida como sus hermanos o compañeros. Presentamos el ejemplo de una mujer que luchaba con este tema de aceptación:

Bridget "organizó un cisco" (en palabras de su familia) durante la boda de su hermana más pequeña. Era doncella de la novia pero se mostró con un ánimo adusto sin participar en el baile y demás atracciones de la fiesta, a pesar de que le gustan las reuniones y el baile. Sus hermanos y padres intentaron hablarle y sacarla de su mal humor, pero ella no quería hablar ni cambiar su genio durante la boda. Al cabo de seis semanas, Bridget consiguió explicar a su hermana Colleen que estaba molesta porque su hermana tuviera una familia, una carrera y una independencia, y ella no. Colleen se mostró muy empática con ella y trajo a Bridget a analizar más su situación en sesiones de asesoramiento.

A lo largo de varias sesiones, Bridget, su psicóloga y Colleen analizaron y comentaron los sueños de Bridget y sus limitaciones. Con el tiempo pudo comprender que otros tienen también sus sueños que no van a ser satisfechos. Por ejemplo, su hermana admitió que no se había casado con quien había sido su amor infantil, que no había conseguido ir a una facultad de medicina, o cantar en una banda de rock, como siempre había soñado hacerlo. Pero que sin embargo era capaz de encontrar felicidad en lo que era capaz de hacer y llegar a ser. Más tarde, el terapeuta cambió de centrarse en lo que Bridget no era capaz de hacer a lo que realmente era factible.

Bridget decidió que tenía tres objetivos fundamentales en su vida: 1) ir a formación postsecundaria (college), 2) encontrar un buen trabajo, 3) vivir de manera independiente. Al igual que su hermana, encontraron con el tiempo soluciones suficientemente buenas: 1) asistir a cursos del college, 2) conseguir un trabajo satisfactorio y bien pagado, y 3) trasladarse a un apartamento donde se le dio la independencia y el apoyo que necesitaba (mediante una buena agencia que atiende  las necesidades de las personas con discapacidad). Vimos a Bridget en una sesión de seguimiento después de varios años de ausencia, y admitió que todavía deseaba a veces capaz de tener una vida como la de su hermana; pero que se sentía mucho más contenta ahora y orgullosa de lo que era capaz de hacer.

En muchos aspectos, la psicoterapia o asesoramiento psicológico que Bridget y tantos otros con síndrome de Down como ella no difiere  del que cualquier otro recibe cuando trata de ajustar sus propios sueños a la realidad de sus limitaciones[2]. Para las personas con síndrome de Down, la terapia ha de ajustarse de otra manera, a otro estándar en los objetivos a alcanzar, pero a un estándar que les rete a hacer el mejor uso posible de las habilidades y talentos que poseen.

[1] Nota de la R. La psicóloga y psicoterapeuta Beatriz Garvía ha analizado esta situación y ha descrito entrevistas de este tipo en el libro "Psicoterapia y Farmacoterapia en la Discapacidad Intelectual", caps. 3 y 4. Editorial CEPE y Fundación Iberoamericana Down21. Madrid 2018.

[2] Nota de la R. En el libro de B. Garvía anteriormente citado, se insiste en que, contra lo que algunos piensan, las personas con discapacidad son plenamente asequibles a las adecuadas formas de psicoterapia.