Síndrome de Down

La comunicación en el adulto.
 
1. Características del lenguaje y la comunicación

Dennis McGuire, Brian Chicoine

Nota importante. En su reciente libro "Mental Wellness in Adults with Down Syndrome" (Woodbine House, Baltimore 2021), los autores dedican su capítulo 7 al importante e insoslayable tema de la Comunicación. La importancia y complejidad de la materia abordada exige una extensa dimensión del capítulo. Por ese motivo, lo hemos dividido en tres partes para no cansar al lector. Ofrecemos la primera parte en este número de agosto (Características del lenguaje y la comunicación). Las otras dos serán ofrecidas en los números de septiembre (Recursos para promover y facilitar la comunicación), y octubre (Problemas especiales en los muy verbales y en los no verbales).

Justificación e introducción

Son bien conocidos los muy variados problemas de lenguaje y comunicación que son propios del síndrome de Down. Al llegar a la edad adulta, la comunicación se manifiesta en función de cómo haya sido desarrollada desde la infancia: junto a los problemas intrínsecos de cada persona, han influido su sistema de aprendizaje, el ambiente familiar y escolar, las oportunidades que se le hayan dado de ir mejorando poco a poco. Llega con ese bagaje previo a la edad adulta: con unas determinadas capacidades de lenguaje y de comunicación. No queremos decir que sean ya fijas e invariables, porque siempre se pueden mejorar conforme la experiencia y las oportunidades de hablar aumentan, pero es muy posible que las características más esenciales de su lenguaje y comunicación configuren sus posibilidades reales de un modo bastante estricto.

Hunter, de 23 años, estaba a punto de perder su trabajo cuando vino a la evaluación en nuestro Centro. A veces no terminaba las tareas que se le encomendaban, y se pensó que era un problema de conducta. Cuando se le pedía ejecutar alguna tarea, corría a hacerla pero en ocasiones se paraba en mitad del trabajo y no lo terminaba. Su supervisor no comprendía que Hunter tenía un estupendo lenguaje comprensivo (entendía perfectamente lo que se le pedía), pero unas habilidades expresivas muy limitadas (no sabía expresarse por sí mismo). Se descubrió que cuando Hunter se paraba a mitad de la tarea, era porque se había encontrado con una dificultad que previamente no conocía y no sabía cómo solucionarla. Era incapaz de decírselo a nadie y pedir ayuda, así que se paraba, confundido sobre cómo seguir.

Una vez que se aclaró por qué no terminaba el trabajo encomendado, se estableció un sistema que incluía a su supervisor, que vigilaba cuándo lo veía confuso, y un método para que Hunter le comunicara que había interrumpido el trabajo. Así fue como la estrategia le ayudó a ganar confianza, a comprender mejor el modo de trabajar, y con el tiempo se fue reduciendo su necesidad de parar en medio de la tarea.

Nada hay, probablemente, tan vital para los seres humanos como nuestra capacidad para comunicar nuestros pensamientos y sentimientos con los demás de una manera eficiente. La comunicación comprende dos dimensiones clave: 1) la capacidad para expresar pensamientos y sentimientos: lenguaje expresivo, y 2) la capacidad de comprender lo que se nos comunica: lenguaje comprensivo. Ambos lenguajes van de la mano. Y ambos exigen previamente comprender lo que se nos comunica. Es posible que estas capacidades las demos como algo natural, pero no ocurre así en los adultos con síndrome de Down. Sabemos que muchos de ellos presentan problemas importantes tanto en su lenguaje expresivo como comprensivo, y que ello afecta seriamente su comprensión y capacidad para actuar en el mundo.

Las principales dificultades son tres que nos pueden ayudar a explicar sus problemas con el lenguaje receptivo y expresivo:

• Un déficit en la audición: es una dificultad para captar, comprender y recordar la información que oyen (información auditiva).
• Pensamiento concreto: significa que oír y comprender les puede resultar aún más difícil si los demás hablan más deprisa de lo que su capacidad para comprender les permite; o utilizan términos difíciles de captar porque los conceptos son demasiado abstractos.
• Velocidad más lenta en el procesamiento: completando lo anterior, esto significa que a menudo la persona necesita más tiempo para comprender lo que otros dicen, incluso aunque los conceptos no sean demasiado abstractos.

El lenguaje receptivo

Como ya se ha mencionado, nuestra capacidad para responder o para comunicarnos de manera eficiente con los otros exige que primero comprendamos lo que nos comunican. En cualquier etapa de nuestro desarrollo y para muchas de las actividades de nuestra vida, nuestra capacidad para beneficiarnos de la formación, guía y sabiduría de nuestros maestros, cuidadores, jefes y compañeros depende de si realmente comprendemos lo que nos están comunicando.

Los adolescentes y adultos con síndrome de Down tienen por lo general un lenguaje receptivo superior al expresivo. Y como resultado, a menudo entienden mejor y más que lo que son capaces de expresar. Esto repercute en una serie de problemas, especialmente si los deseos de la persona no son tenidos en cuenta, o si ella misma es dirigida o hablada por quienes no son conscientes de esta diferencia entre las habilidades comprensivas y expresivas. A veces lo que se percibe como "problema de conducta" es realmente un intento de la persona por conseguir que llegue su mensaje, o una expresión de su frustración por no ser escuchado y entendido.

Puntos fuertes y débiles en las habilidades receptivas

Pese a las limitaciones de lenguaje que a menudo presentan, sus habilidades receptivas pueden ser excepcionales. Y esto puede deberse a la calidad de su memoria visual. Nos han contado una y otra vez las familias que su hijo parece captar y recordar muchas cosas importantes que ve en su entorno más inmediato. Pero el problema reside en que no siempre saben comprender e interpretar lo que están viendo. Por ejemplo, pueden estar asistiendo a una discusión encendida entre los miembros de la familia sobre un tema político o económico. Aunque comprendan la mayoría de las palabras que se empleen, no entienden la clave del desacuerdo porque no abarcan en su mente de qué manera esos temas les afecta a ellos y a quienes les rodean. De la misma manera, pueden ser capaces de memorizar complejas fórmulas matemáticas o las palabras que describen un concepto científico, pero no son capaces de comprender su significado, o cuándo han de emplear la fórmula en la práctica, por mucho apoyo visual que se les proporcione: les falta la capacidad intelectual para hacerlo. Es decir, hay reales límites en la comprensión del lenguaje ―el concepto, el significado― que no pueden ser superados mediante simples apoyos visuales.

Pragmática

En contraste con las áreas del lenguaje comprensivo en las que tienen dificultades a causa de sus problemas cognitivos, hay un área en la que habitualmente destacan siempre que se les preste el debido apoyo. En términos lingüísticos, es la llamada "pragmática". Tiene que ver con el uso social de la comunicación, y abarca tanto el saber entender y utilizar gestos y expresiones faciales, como el lenguaje verbal.

Al principio, las personas con síndrome de Down pueden mostrar dificultad para diferenciar las reglas de comportamiento en ambientes que son diferentes, debido a que no comprenden las muy sutiles reglas sociales. Concretamente pueden no comprender que la conducta apropiada en la escuela, en el trabajo o en otras instancias sociales es diferente de la que se observa en otros ambientes más relajados como en el juego o en casa. Por ejemplo, en los primeros no se admiten saludos en los que se abrace a la gente, en los segundos en cambio, sí. La realidad es que la conducta inadecuada en un ambiente no adecuado puede hacer costar la expulsión o crear otros problemas.

A veces, los adolescentes y adultos muestran esta conducta problemática en la escuela, en el trabajo o en la comunidad porque los demás han reforzado esa conducta, sin darse cuenta, en la propia familia con frases como "qué mono", "qué lindo". Hemos visto bastantes casos de personas apartadas de buenos trabajos debido a conductas que son toleradas en su casa pero no en el entorno laboral o en el de la comunidad. Conductas como, por ejemplo, "robar" en una tienda alimentos para la merienda, tomar del refrigerador el bocadillo de otro para el almuerzo, flirtear con otros, dar palmadas en la espalda para saludar a un compañero de trabajo. El apoyo visual le ayudará a aprender cuáles son las conductas aceptables en cada entorno, incluidas las sutiles reglas sociales en la relación con los compañeros de trabajo, los clientes, y el modo de interactuar con personas no conocidas en la comunidad.

El lenguaje expresivo. Sus limitaciones

El lenguaje expresivo es la comunicación de nuestros pensamientos y sentimientos mediante el lenguaje verbal y no verbal y el lenguaje escrito. Si bien a muchas personas con síndrome de Down les gusta comunicarse mediante gestos y otros medios no verbales, el habla constituye con frecuencia un obstáculo. En particular, los adolescentes y adultos tienen con frecuencia problemas de inteligibilidad o para elaborar un habla que sea comprensible para los demás. Su grado de inteligibilidad es enormemente variable, desde quienes son muy verbales e inteligibles, a los que no tienen habla en absoluto; pero la inmensa mayoría se encuentran en un término medio: usan el habla como principal forma de comunicación pero muestran ciertas dificultades para hacerse comprender por los demás, en especial si no son miembros de su familia.

En una encuesta que realizamos hace años a 579 personas de nuestro Centro de Adultos con síndrome de Down observamos que el 75% de sus familiares declaraban ser capaces de entender a la persona bajo su cuidado "las más de las veces"; mientras que sólo el 28% de personas extrañas a ella le entendían la mayor parte del tiempo, el 40% lo conseguía parte del tiempo, y el 32% muy pocas veces le entendían.

Muchos familiares nos han contado que, con independencia de cómo sea la inteligibilidad de su habla, se resisten a hablar incluso con familiares o personas muy cercanas, aunque resulte claramente inteligible para ellas. Muchos nos dicen lo que ocurre cuando les hacen preguntas rutinarias sobre cómo les ha ido en el trabajo, en la escuela o en alguna de sus salidas. La respuesta habitual se limita a un movimiento de hombros, una mirada fría, un simple "no sé" o "bueno". Y esto les sucede no sólo cuando son preguntas de carácter general sino preguntas más específicas como "¿Pudiste sacar hoy la basura?", o "¿Terminaste tu cuadro?".

¿Qué está ocurriendo aquí? Nos parece que, con independencia de su grado de inteligibilidad o de la cercanía de la persona con quien se comunica, sencillamente no se sienten a gusto en el intercambio hablado. Por supuesto hay excepciones, nos referimos a una amplia mayoría. Lo llamamos "tomar la 5ª", en referencia a la 5ª enmienda de la Constitución USA que permite a una persona protegerse de una auto-incriminación. La mejor explicación para esto parece ser que se sienten vulnerables al hablar. Sencillamente no se ven en un mismo nivel de juego, les parece muy alto el riesgo de decir algo equivocado o que pueda ser mal interpretado o juzgado de modo negativo incluso por padres o cuidadores muy pacientes.

Recordemos que los tres temas mencionados anteriormente -déficit auditivo, preferencia por el pensamiento concreto y menor velocidad de procesamiento- ejercen un efecto importante sobre las habilidades receptivas, pero también ejercen un profundo efecto sobre la motivación del individuo y su capacidad para hablar.  Simplemente no se sienten cómodos y seguros cuando han de hablar a otros.

Es fácil encontrar una analogía con lo que nos ocurre cuando visitamos un país cuyo idioma no dominamos. Sentimos el mismo apuro, reparo y resistencia personal para hablar, como vergüenza de cómo sonará nuestra habla, y cuánto nos costará formular con precisión todas nuestras ideas. Esto les hace apresurarse o forzar su habla, lo que a su vez interferirá la buena articulación de sus pensamientos, les hará menos inteligibles a su interlocutor y se sentirán aún más aprensivos. Con el tiempo, se desarrolla un patrón poco productivo: la persona con síndrome de Down y el turista se resistirán más y más a hablar en el idioma "extranjero", incluso a familiares y amigos.

Pero además, los adolescentes y adultos con síndrome de Down presentan otros problemas o déficits de lenguaje que crean dificultades para conversar de una manera fluida, y estas dificultades fácilmente agravan la mala impresión que sienten de sí mismos. Por ejemplo, muchos tartamudean, o repiten una y otra vez la primera palabra o frase hasta que arrancan, o hablan con un volumen e voz muy bajo, o demasiado deprisa, o demasiado despacio.

Por último, nos parece que algunas personas  tienden a pensar en imágenes. Por eso, para comunicar un pensamiento o una idea, necesitan traducir hacia adelante y hacia atrás, como si fuera desde  su propio idioma a un idioma extranjero. Pues bien, estas son buenas y malas noticias para nuestro análisis. Las malas son que muestran dificultades para verbalizar; las buenas son que pueden utilizar su pensamiento visual para encontrar un medio alternativo para comunicarse, que puede ser un medio muy creativo para conseguir esa comunicación.

Depender en exceso de un intérprete

Es frecuente que cuando un adolescente o un adulto con síndrome de Down muestre dificultades para expresarse por sí mismo mediante el habla, los padres o hermanos actúen como intérpretes. De este modo les ayudan a hacer llegar su mensaje a los interlocutores que no pueden interpretarlo con facilidad. El intérprete permite a la persona con síndrome de Down identificar y conseguir sus deseos y necesidades básicos, e incluso puede defender sus derechos y necesidades en la comunidad, como por ejemplo ayudándole a localizar los programas y servicios más ventajosos.

Con frecuencia se establece una especie de acuerdo compartido entre los cuidadores y el interesado, de modo que el cuidador se encargue de buena parte de la tarea de comunicación. Los padres y otros cuidadores se dan cuenta de lo difícil que le resulta hablar, y también el interesado comprueba lo fácil que le resulta que otro hable por él, incluso cuando, con tiempo y esfuerzo, podría comunicarse por sí mismo.

Pero a pesar del papel importante que los cuidadores asumen como intérpretes, también se crean ciertos problemas. En primer lugar, se hurta a las personas con síndrome de Down oportunidades para ir desarrollando y practicando su lenguaje, el orden expresivo, la lógica de su pensamiento y razonamiento. ¡Mejorar el habla sólo se consigue practicándola! En segundo lugar, muchas de ellas pueden convertirse en dependientes de quien les interpreta; y si éste se marcha o no está presente, se sentirán perdidas y desorientadas. Lo vemos cuando un "jefe" que ha aprendido a comprenderles y comunicarse se marcha: se quedan desolados. O cuando el hermano se marcha a la universidad. Y no digamos si muere uno de los padres.

Otro inconveniente puede ser que, con el tiempo, los intérpretes tienden a desarrollar una especie de "comprensión abreviada" de las necesidades y deseos del individuo. Habiéndole observado cómo responde en situaciones diversas a lo largo de muchos años, adquieren la capacidad de prever cómo va a responder, desear y necesitar en una determinada situación. Pero el intérprete puede cometer el error de adelantarse y hacer suposiciones que a lo mejor no son las correctas en una situación determinada. Por último, conforme los adultos van creciendo y maduran en experiencia y edad, desean con frecuencia hacer notar su opinión en decisiones que afectan a sus vidas. Y aunque las suposiciones del intérprete sean correctas, ellos desean manifestar su propia opinión por sí mismos, tal como lo hacen los demás adultos. Y se quedan defraudados si no lo consiguen.