Síndrome de Down

2. Recursos para promover y facilitar la comunicación

Dennis McGuire, Brian Chicoine

Nota importante. En su reciente libro "Mental Wellness in Adults with Down Syndrome" (Woodbine House, Baltimore 2021), los autores dedican su capítulo 7 al importante e insoslayable tema de la Comunicación. La importancia y complejidad de la materia abordada exige una extensa dimensión del capítulo. Por ese motivo, lo hemos dividido en tres partes para no cansar al lector. Ofrecimos la primera parte en el número de agosto (Características del lenguaje y la comunicación). La segunda es ofrecida en este número de septiembre (Recursos para promover y facilitar la comunicación). La tercera será ofrecida en el número de octubre (Problemas especiales en los muy verbales y en los no verbales).

Favorecer los puntos fuertes, las capacidades

Tenemos una ventaja: las personas con síndrome de Down comunican mucho más eficientemente si se les permite utilizar sistemas de expresión basados en sus puntos fuertes. Ya conocemos su pericia en el pensamiento concreto y lo bien que responden a estímulos visuales. Por consiguiente, frecuentemente se apoyan en palabras e imágenes que son concretas y visibles para expresarse, como son las cosas que ven y tocan en su entorno más próximo.

Puede que alguna persona se resista mucho a expresar su pensamiento mediante el habla sola, y en cambio querrá mucho más expresarse si puede acompañar con una imagen a la palabra hablada. Por ejemplo, puede negarse o no puede contar cómo lo pasó en una salida. ¿Qué pasa si, en lugar de no hablar, saca su móvil / celular?

• Podrá mostrar fotos de sí misma o de otros bailando (quizá mejoradas con la palabra 'baile'?
• O puede incluir fotos de los amigos que estaban con ella (diciendo simplemente el nombre del amigo).
• O mostrar la foto del restaurante (acompañada de palabras bien escogida como 'hamburguesa' o el nombre del restaurante.

Gracias al medio visual de las imágenes, se les abre a ustedes el mundo de la persona. Lo único que tienen que hacer es animarle a que emplee imágenes que sean fácilmente accesibles. Como se suele decir: "Una imagen vale más que mil palabras"; y les sorprenderá comprobar las pocas palabras que se necesitan para acompañar una imagen.

Imagínense que una familia o grupo está sentado alrededor de la mesa del comedor, y cada uno a excepción de la persona con síndrome de Down está contando cómo ha pasado el día. De nuevo, las imágenes pueden mostrar su experiencia ante los demás. Incluso si no dispone del móvil o de imágenes, podrá compartir visualmente su información sobre sus actividades a base de dibujar o mostrar con gestos alguna actividad de ese día. El hecho de que a tantas personas con síndrome de Down les guste actuar y a menudo son descritas como "comediantes", si los demás son receptivos y pacientes, cualquier reunión se convertirá en un intercambio compartido de imágenes, acciones y palabras con todo su rico significado.

Las imágenes visuales que se utilicen para la comunicación no tienen por qué ser una foto, dibujo o representación de un objeto; basta con que sea algo que se refiera al ambiente más inmediato. Hay un largo camino por recorrer para solucionar los problemas que aparecen cuando alguien no puede verbalizar lo que le ha ocurrido.. Pero los padres y cuidadores  necesitan ser flexibles e ir al ambiente en cuestión si sospechan que hay algo importante que quieran comunicar, o que algo va mal y no puede ser comunicado ni de forma hablada ni de forma escrita. Después pondremos un ejemplo. En resumen, si pueden animar a la persona a que se exprese utilizando cualquier medio con el que se sienta cómoda, ella y ustedes se sentirán ampliamente gratificados.

El uso de palabras que facilitan la comunicación

Como ya se ha explicado al comentar el lenguaje receptivo, la palabra escrita es visual, y puede ser concreta. Por tanto, es fácilmente entendida y accesible a la persona con síndrome de Down que sepa leer. En consecuencia, se pueden utilizar las palabras escritas para ayudarle a comunicarse, así como para adaptar y solucionar los problemas en su mundo. He aquí un ejemplo de cómo se usaron palabras escritas para ayudar a un adulto a comunicar sus pensamientos e ideas a su madre:

Se me pidió que recibiera a la familia de Cody a causa de lo que su madre describió como una 'dificultad para comunicarse con ella'. Cuando vinieron Cody y su madre a la reunión, me sorprendió saludar a un joven que parecía ser muy amigable, sincero, aparentemente comunicativo. Me dio un fuerte apretón de manos y me contó sobre su excelente trabajo en el departamento de correo de una gran empresa y de su éxito en la vida social. Pedí a su madre que me explicara el problema y me contó que su hijo estaba cada vez más reticente para conversar con ella. Pedí a Cody que se dirigiera entonces a su madre para poder observar cómo era su interacción. Y si bien había hablado conmigo de una manera segura y franca, cambió y empezó a hablar a su madre de un modo sorprendentemente tímido y con una débil voz. Su madre era una persona muy segura y directa, parecí que el hijo se sentía intimidado al hablar con ella. Ninguno de los dos supo decirnos cuándo había surgido el problema o qué podía haberlo creado, pero no era algo que ambos desearan mantener.

Pareció que Cody había desarrollado una especie de aversión o miedo al hablar con su madre incluso sobre asuntos triviales. Y el problema se había ido empeorando en el transcurso de los años. Supe, sin embargo, que él disfrutaba escribiendo y se sentía a gusto escribiendo sus pensamientos e ideas en un diario. Y así recomendé que el joven escribiera en el diario las ideas que le gustaría comunicar a su madre. Sugerí que lo llevara a su madre como un estímulo inicial que facilitara la comunicación cuando dispusieran de tiempo libre al atardecer.

Cuando introduje esta idea, me intrigó la carcajada de la madre. Contó que, durante muchos años, su hijo había dejado notas Post-it por toda la casa para comunicar sus pensamientos y problemas. No estaban seguros sobre cuándo y por qué las había interrumpido, pero se trataba claramente de una forma de comunicación similar a nuestra sugerencia de escribir en su diario. Sugerí a Cody que volviera a escribir sus Post-it para comunicar sus deseos y necesidades más básicos, y dejara para el diario las ideas más serias y profundas que se le ocurrieran a lo largo del día. Según fui siguiendo a la familia, me contaron que la sugerencia había funcionado, permitiéndoles comunicarse con éxito, a pesar de las dificultades de Cody para hablar con su madre de una manera confiada.

Listas de palabras

En nuestra experiencia, son muchos los adolescentes y adultos con síndrome de Down que disfrutan escribiendo listas: listas de sus películas favoritas, protagonistas, alimentos, cosas que poseen o les guastaría tener (p. ej., cumpleaños); listas de jugadores famosos, de equipos y sus resultados, etc. Hacer listas les ayuda a organizar sus pensamientos y sus días y puede ser una manera práctica de utilizar su tiempo, como nos pasa a cualquiera de nosotros. Las listas facilitan también el uso de un lenguaje verbal más apropiado y complejo. Vean el modo que un joven fue cspaz de utilizar listas para aprender a expresar sus frustraciones de una manera más apropiada:

Alex sobresalía en la redacción de textos, pero disponía de un repertorio muy limitado de palabras para comunicar algunos de sus pensamientos y sentimientos. Había organizado un intercambio de textos con su jefe en su trabajo en una librería mediante el cual recibía el programa de su trabajo y cualquier otra información relacionada con él. Como les sucede a muchas personas con síndrome de Down, era muy puntual en su llegada al trabajo, y se ponía cada vez más disgustado cuando los taxistas llegaban tarde, haciendo que él se retrasara. En una ocasión, cuando Alex se estaba retrasando de manera especial, se puso furioso contra el taxista  y escribió un mensaje a su jefe: que iba a "kill that SOB".[1] (Literalmente, "matar esa basura").

Su jefe le estimaba mucho pero se preocupó por la gravedad de esa amenaza y contactó con sus padres los cuales recurrieron a una famosa terapeuta. En estrecha relación con Alex elaboraron y redactaron la siguiente lista, con el fin de que dispusiera un repertorio de palabras más apropiadas: "Estoy tan furioso", "estoy superfurioso", "estoy enfadado con los taxis 242 (la compañía de taxis)", "me siento frustrado", "estoy enfurecido con el conductor", "estoy muy enojado", "me siento desgraciado", "estoy disgustado", "estoy nervioso", "necesito un minuto para tranquilizarme". Con el tiempo, Alex aprendió que cuando usara estas frases en lugar de "matar esa basura", los demás no se enfadarían con él sino que le ayudarían a resolver sus problemas. Recibió una ayuda adicional: su jefe le aseguró que no era culpa suya si el taxi llegaba tarde; y le ayudó a solicitar a la compañía de taxis que lo recogiera antes para darle tiempo de llegar a su hora.

Haber redactado esa lista hizo más fácil el cambio de un nuevo jefe. Alex se quejaba con su madre sobre el nuevo jefe. Y teniendo en cuenta lo aprendido con la terapeuta, su madre le ayudó a redactar una lista de lo que su nuevo jefe hacía o no hacía. En lugar de refunfuñar o acumular un mal sentimiento que podría terminar con la relación, Alex fue capaz de pedir de manera eficiente lo que deseaba o necesitaba, y desde entonces han trabajado los dos con plena colaboración.

Hemos comprobado que Alex y otros muchos adolescentes y adultos con síndrome de Down pueden utilizar parecidas listas de palabras que facilitan la comunicación social. Por ejemplo, escriben listas de músicos o artistas favoritos, o de sus actividades favoritas de música y danza, o de jugadores y equipos deportivos. Si guardan las listas en sus móviles o en una pequeña agenda, pueden hacer uso de ellas a donde quiera que vayan. En situaciones sociales en las que hay pequeñas charlas, pueden sacar su lista del móvil y decirla o mostrarla a los demás. Esto ayuda a ampliar la conversación y sirve de puente que reduce la gran distancia que suele haber en el lenguaje hablado, y que con tanta frecuencia relega a las personas con síndrome de Down de una socialización eficiente.

Comunicar pensamientos y sentimientos más complejos o más intensos

Hemos observado que la mayoría de las personas con síndrome de Down no pueden evitar mostrar sus emociones de forma no verbal, a través de expresiones faciales y de gestos corporales. Por lo general, la familia y los amigos no tienen dificultad en saber cuándo la persona se siente feliz, triste o enfadada. Muchos no pueden ocultar sus sentimientos, lo que en realidad puede serles muy beneficioso. Por ejemplo, tienen fama de ser refrescantemente honrados, directos, nada pretenciosos. Es menos probable también que sean insinceros o ambiguos, porque expresan sus emociones con toda sinceridad.

Pero por desgracia no les resulta nada fácil conceptualizar y verbalizar la causa o el origen de sus sentimientos y emociones, y por tanto, les resulta más difícil para ellos y para los demás el identificar y resolver posibles problemas. En consecuencia, se encuentran más vulnerables al estrés que pueda aparecer en sus vidas. Esto les lleva a caer en un patrón maladaptativo de solución de problemas, llamado "la indefensión aprendida". Aparece cuando la persona carece de la necesaria experiencia para identificar y resolver sus problemas, y tiende por tanto a abandonar cuando ha de afrontar una dificultad importante. Es decir, literalmente "ha aprendido a estar indefenso" ante un problema o dificultad importante.

Milo es un animoso joven que trabaja con éxito en una buena tienda de alimentación. Tanto él como sus padres se sienten muy orgullosos de su superación. Con gran disgusto por parte de su familia, volvió un día de su trabajo con absoluto desánimo diciendo: "quiero dejarlo", "odio ese sitio". Por mucho que lo intentaron no consiguieron que les dijera el por qué. Nos pidieron ayuda y les dijimos que eso no era raro. Sospechamos que había quedado traumatizado por alguna experiencia, y que aunque pudiera explicar lo que había sucedido, el hecho de volver a contarlo podría disparar de nuevo su trauma. Sugerimos que volvieran a la tienda con él para ver si podía mostrarles lo que había sucedido. Hizo falta mucha energía y explicación, pero por fin aceptó ir a la tienda con su madre y su preparador laboral de confianza, Jonathan. Necesitábamos encontrar una manera concreta y visual de que nos dijera qué había ocurrido, y esa fue la mejor oportunidad. Cuando fueron rodeando el edificio, Milo pudo señalar a una habitación trasera y mostrar una ligera pero clara contusión en su cabeza. Resultó obvio que había sido herido al manejar un  compresor de basura que se le había resbalado y golpeado en la cabeza. Con la aprobación del supervisor, Jonathan elaboró un programa detallado del trabajo diario que lo mantuviera lejos de esa habitación. Con el tiempo, encontramos el modo de que volviera a esa habitación trasera (costó meses). Jonathan diseñó un plan concreto que incluyó pedir a uno de los empleados que le ayudara a manejar el compresor de basuras.

Puede haber situaciones en las que presenten mayores dificultades para expresar sus sentimientos con palabras, y es mucho más difícil descubrir el motivo. A veces, esto sucede si los cambios o problemas que se estén produciendo en otro entorno están afectando los sentimientos de la persona. Por ejemplo, puede que los padres no sepan por qué su hijo adulto está disgustado, si es algo del trabajo lo que le está afectando. La intensidad del problema también puede determinar el grado de dificultad para verbalizar los sentimientos. A continuación exponemos un ejemplo en el que se muestra cómo tanto la intensidad como la ubicación pueden complicar una situación determinada:

El personal de un pequeño piso tutelado se dio cuenta de que Bruce, de 31 años, no se levantaba de la cama para ir a su trabajo por las mañanas. Esto era excepcional, puesto que raramente faltaba al trabajo, ni siquiera cuando estaba enfermo. El personal comenzó a alarmarse cada vez más, cuando Bruce comenzó a aislarse en su habitación y cuando observaron que su agitación y sus soliloquios aumentaron notablemente, teniendo incluso episodios de habla airada. El personal lo trajo al Centro con carácter urgente, después que comenzara a quedarse levantado durante toda la noche, y a estar tan absorto en su soliloquio que apenas probaba la comida. En el Centro, una concienzuda evaluación física y mental reveló la presencia de hipotiroidismo pero, aparte de eso, ninguna otra razón que explicase su cambio de conducta. Si bien el hipotiroidismo puede producir algunos síntomas importantes, similares a los de la depresión, no parecía explicar por sí solo la intensidad de sus síntomas.

Por fortuna, cuando nos pusimos en contacto con el personal de su taller nos ayudaron a resolver el misterio. Bruce había sido victimizado por un acosador agresivo que se había incorporado recientemente al taller. El personal del piso tutelado había comenzado a percibir un cambio en la conducta de Bruce, justamente después de que el acosador había comenzado a estar en el taller. Poco tiempo después, el acosador se marchó de allí a otro entorno más apropiado. En este punto, nosotros trabajamos con Bruce y con el personal de su piso y de su lugar de trabajo, para ayudarle a tratar su ansiedad. Siguiendo nuestras recomendaciones, pudo volver a trabajar, después de mucho tiempo y muchos esfuerzos por parte de todos los responsables. Por ejemplo, durante una semana, los profesionales del piso tutelado pudieron lograr que se levantara y que saliera por las mañanas, pero después se negaba a entrar al edificio del taller una vez que estaba allí. A pesar de lo mucho que se le tranquilizaba, parecía temer que el acosador se encontrara aún en el taller. El personal trabajó pacientemente con él, y finalmente pudo entrar al taller y dirigirse hacia su lugar de trabajo con mucha cautela. Con el tiempo, volvió a su programa normal, sin ulteriores problemas ni síntomas.

La expresión no verbal de los sentimientos

En el ejemplo anterior, Bruce no podía decir, ni siquiera a sus familiares o a los miembros del personal más próximos, lo que le estaba pasando. Lo más que probable era porque temía que pudiera revivir la experiencia de ser acosado si hablaba de ello. Esta reacción es muy corriente en las personas con síndrome de Down que han sufrido un trauma intenso u otros problemas emocionales. Es decir, incluso si tienen capacidad para comunicarse con los demás sobre asuntos cotidianos, pueden no conceptualizar y comunicar problemas y acontecimientos más sensibles. Y en consecuencia, los comunican no verbalmente mediante cambios en su conducta.

El problema con este tipo de comunicación no verbal es que tiene que haber un “oyente” receptivo, o receptor del mensaje, en el otro lado. Por desgracia, los profesionales o el personal poco informados pueden calificar fácilmente las expresiones no verbales de la conducta y las emociones como un “problema conductual”, o como un “trastorno de salud mental”. Estas etiquetas generales no nos dicen nada sobre las posibles causas ni sobre las soluciones del problema. Más aún, estas etiquetas de hecho pueden apuntar a ciertas soluciones que mantengan o empeoren el problema. Por ejemplo, ¿qué habría sucedido si no nos hubiésemos enterado de la existencia del acosador y hubiésemos considerado el problema de Bruce como un “problema de conducta”? Posiblemente habríamos implementado un “plan de conducta” que le habría forzado a volver a su taller sin eliminar la amenaza del culpable. Eso no habría solucionado el problema, y lo más probable es que se hubiesen intensificado su miedo y su ansiedad. Igualmente, si se hubiese tratado el problema como un “trastorno de salud mental”, la utilización de medicación psicotrópica tal vez hubiese reducido temporalmente parte de su ansiedad, pero tampoco se habría erradicado así la amenaza del acosador. Posiblemente, esto también habría tenido como resultado la persistencia o el empeoramiento del problema.

Cuando las personas con síndrome de Down tienen que comunicar su estrés mediante su conducta, con demasiada frecuencia se malinterpretan las causas. Sin embargo, si los profesionales no se toman el tiempo necesario, y no realizan los esfuerzos pertinentes para descubrir todas las causas posibles, el problema puede seguir existiendo. Por ejemplo, vemos a muchas personas que están siendo tratadas por síntomas de depresión (apatía, pérdida de energía, etc.) con medicamentos antidepresivos, cuando realmente la causa, o el origen principal del problema, es el hipotiroidismo o la apnea del sueño. Si bien la medicación antidepresiva puede reducir los síntomas temporalmente, dejar de tratar la condición médica subyacente puede desembocar en la prolongación del problema y de los síntomas depresivos. En resumidas cuentas, hemos de tener cuidado y no presuponer que la conducta utilizada para comunicar la existencia del estrés sea el problema.

Incluso cuando los padres o los profesionales sean oyentes receptivos, puede que no siempre se capte el mensaje. Los mensajes no verbales casi nunca son claros. Suelen manifestar la existencia del problema, pero no su causa. Para complicar más el asunto, las causas del problema pueden ser más de una. Por ello, hemos aprendido que habremos de ser muy cautelosos cuando estemos tratando de averiguar todas las causas posibles de los factores desencadenantes del estrés. Por ejemplo, y volviendo al caso de Bruce, él tenía un problema de salud que podía haber agravado sus síntomas y su conducta, incluso si la causa principal del problema, el acoso, se hubiera erradicado eficazmente. Si se hubieran dejado de tratar éste u otros problemas de salud, así como los demás factores estresantes, quizá se habría retrasado la resolución del problema.

En cualquier problema determinado, pueden aparecer asociados numerosos estados de salud, déficits sensoriales y factores ambientales estresantes. Además, las personas, al ser diferentes entre sí, también demuestran el estrés de diferentes formas, dependiendo de sus propias características y vulnerabilidades. Por ejemplo, muchos adolescentes y adultos con síndrome de Down tienen tendencias compulsivas o “rituales” que para ellos son beneficiosas. Son capaces de seguir las rutinas y los programas que les permiten cumplir las tareas de la vida cotidiana y las tareas laborales de forma muy fiable. Lamentablemente, bajo presión, pueden volverse demasiado rígidos en el cumplimiento de sus tareas, y esto puede comenzar a interferir con otras actividades esenciales o beneficiosas.

A continuación damos algunas directrices para atenuar los efectos de la incapacidad de la persona para expresar sus sentimientos:

• Considere si puede enseñarle a la persona a comunicarse mediante materiales visuales y concretos. Esto incluye hacerle trabajar con un terapeuta que le permita identificar y rotular sus sentimientos con imágenes, o le enseñe a mirar imágenes de expresiones e indica cuál representa lo que está sintiendo.
• Anímele a dibujar o mostrar imágenes en los libros, revistas o internet para comunicar sobre asuntos y preocupaciones si su comunicación verbal resulta difícil o es limitada.
• A veces pueden querer imitar una escena que les preocupa. Por ejemplo hubo uno con escasa capacidad verbal que pudo demostrar como su compañeros de cuarto le pinchaba cuando el personal no estaba presente.
• Los familiares y los demás cuidadores pueden ayudar a la persona a identificar sus sentimientos durante las actividades cotidianas. Por ejemplo, si usted presencia una situación que disgusta obviamente al adulto, ayúdele a clasificar sus sentimientos, diciéndole algo así como, “Oye, yo me sentiría realmente enfadado si eso me sucediera a mí. ¿Tú te estás sintiendo así?”. Entonces, si es posible, conecte la palabra con una imagen o icono que represente la emoción o el sentimiento específico que permita una mejor comprensión.
• Los familiares, o los cuidadores veteranos, quizá hayan de enseñar al personal menos experto (en el colegio, el trabajo, o en instituciones residenciales) a interpretar las expresiones faciales y el lenguaje corporal de la persona, y emplear imágenes visuales que apoyen la comprensión.
• Cerciórese de que haya más de una persona que quiera y pueda actuar de intérprete para el adulto, como ya dijimos anteriormente. Cuantos más individuos haya en la mayor parte de ambientes posibles, que puedan entender y responder a las necesidades que expresa, más competente se sentirá la persona. Además, cuantos más cuidadores receptivos haya, menor será el efecto que la pérdida de uno de ellos cause a la persona..
• Los familiares tendrán que seguir siendo siempre participantes activos en las reuniones con el personal del trabajo o de las residencias, para garantizar la interpretación más provechosa o más exacta de las necesidades expresadas por el adulto.

Conversar en situaciones de grupo

Si alguien se resiste a charlar con un familiar en una conversación personal, imagínense lo que le costará hablar en un grupo. Hemos comprobado que el acto de comunicarse en situaciones de grupo es prueba de la madurez y energía mental que han alcanzado muchas personas con síndrome de Down, y se parece a esa tensión que siente quien trata de hablar en público en un idioma extranjero. Por ejemplo, es lo que sentía el primer autor de este artículo: su gran dificultad para mantener la atención en el tema de conversación y responder a los comentarios de los otros en una reunión en español. Se dio cuenta lo fácil que era encerrarse en sus propios pensamientos y tenía dificultad para no aparecer maleducado y sin interés por la conversación.

Teniendo esto presente, resulta interesante oír que el miembro de su familia con síndrome de Down suele “dejarse ver” en las reuniones familiares, pero que después se retira a la relativa seguridad y a la tranquilidad de su propia habitación. Las familias quieren saber si esta conducta indica la presencia de un problema, como por ejemplo un síntoma de un retraimiento depresivo, o de una personalidad antisocial. Por lo general, nos parece que esto es normal. Al igual que los hablantes de una lengua extranjera, muchas personas simplemente no pueden sostener una conversación porque ésta se desarrolla demasiado deprisa como para poder procesarla y responder. También puede suceder que la conversación gire en torno a temas de adultos, en los que ellas tengan poco o ningún interés personal, como por ejemplo el coste del combustible para la calefacción o los problemas de tráfico de la autopista local. Es comprensible, por tanto, que la persona con síndrome de Down quiera salir de la habitación. Durante cuánto tiempo participará en la conversación de grupo dependerá de varios factores clave. Si el tema le interesa, permanecerá más tiempo. Y si los demás del grupo muestran un interés auténtico por ella, muy posiblemente lo percibirá y tratará de quedarse más tiempo.

Lo que ayuda

Presentamos algunas de las cosas que deben, y que no deben, hacer los cuidadores familiares para fomentar la participación de la persona con síndrome de Down en las conversaciones sociales:

• En lo posible, utilicen términos concretos y visibles para facilitar la comprensión, como por ejemplo imágenes relacionadas con el tema de conversación (fotos). Si no se dispone de ellas, utilizar un lenguaje concreto, sencillo.
• En lo posible, asegúrese de que el individuo tiene a mano sus apoyos visuales que le ayudan a comunicarse. Puede presentar fotos, dibujar rápidamente una imagen, o hacer una breve representación. Como ya se ha dicho, serán útiles sus listas de temas de interés (títulos de películas, cantantes, equipos deportivos) que puede mostrar o recitar en la reunión social.
• Ayude a mantener a la persona con síndrome de Down en la conversación, sentándose cerca de ella y parafraseando en voz baja y con términos inteligibles los temas que se estén tratando. No es necesario hacerlo con todos los temas, pero sí conviene hacerlo cuando sean más abstractos.
• Anime a los demás asistentes de la reunión social a ser pacientes, para que así la persona tenga el tiempo necesario para pensar, hablar, formular preguntas y articular respuestas a las preguntas que se le hagan y utilizar sus apoyos visuales.
• Haga comentarios específicos que ayuden a incluir a la persona en la conversación. Por ejemplo, diga algo como, “¿Sabes?… una vez Sharon tuvo una experiencia parecida… Sharon, ¿recuerdas cuando tú…?”. Cualquier intento por incluir a la persona cuando se hable sobre acontecimientos del pasado puede también favorecerla, pues así entran en juego los puntos fuertes de su memoria.
• Anime a los demás a responderle de forma gratificante, y no sólo diciendo “ah, ya.” La forma más eficaz de realizar esto consiste simplemente en repetir una parte de todo lo que haya dicho la persona, sin hacer interpretaciones ni comentarios adicionales. Esto se hace generalmente con una ligera inflexión, como si estuviéramos preguntando. “Así que… ¿fuiste a la fiesta?”. Esto se denomina escucha reflexiva, y es bien conocida y ampliamente practicada por los terapeutas psicológicos. Así estimulamos la conversación al hacerle ver que la estamos escuchando, y que lo que dice se valora. Esto también le permite a usted facilitar y aclarar la conversación de la persona con síndrome de Down, sin hablar realmente por ella ni apoderarse de su voz.

Si el habla del adulto resulta difícil de entender para los demás, la técnica mencionada de la escucha reflexiva puede resultar de gran utilidad. También recomendamos las siguientes estrategias adicionales:

• Ayude a traducir los comentarios de la persona, pero sólo cuando sea necesario. Es mejor traducir las propias manifestaciones de la persona, sin añadir comentarios o interpretaciones que puedan distorsionar o cambiar lo que el individuo realmente está intentando decir.
• Considere expresar o describir brevemente el contexto, el tema o los antecedentes de lo que dice, con el fin de mejorar la comprensión de los demás. Hemos observado que esto puede servir para orientar al oyente en el contexto de la conversación, y para que la interpretación de las cosas concretas resulte mucho más fácil. Por ejemplo, podría resultar útil decir, “Está hablando sobre… esta fiesta… su trabajo… esta película”, o bien “Está hablando de la época en que…”.
• Obtenga el permiso del interesado tanto antes de traducir, como antes de aludir al contexto o a los antecedentes de sus comentarios. Esto ayuda a mantener el respeto por la independencia y la integridad de los propios pensamientos y opiniones del individuo. Por la misma razón, también es importante preguntarle a la persona si lo que usted está traduciendo es correcto, como por ejemplo diciéndole, “Lo que te oí decir es que lo pasaste bien en la fiesta. ¿Eso es correcto?”.

Esto suscita otro tema importante sobre la participación de los adolescentes y de los adultos en otros tipos de reuniones grupales. Hemos asistido a muchas reuniones y juntas de personal, en las que la conversación discurría demasiado deprisa para la persona con síndrome de Down. ¿Cómo podría ésta entender y dar respuesta a lo que se está tratando, que puede implicar decisiones cruciales para su vida, si todo le suena como una lengua extranjera?

En estas situaciones, resulta imperativo traducir la información, de manera que el adulto pueda comprenderla. Resulta útil si, antes de la reunión, la persona que vaya a actuar de “intérprete” revisa los puntos clave del orden del día junto con la persona con síndrome de Down. Ésta aún necesitará de un traductor/intérprete durante la reunión real, para asegurarnos de que entiende lo que se esté discutiendo. El intérprete y los demás asistentes a la reunión también habrán de permitir que la persona se comunique verbalmente y también de forma no verbal sobre los temas tratados. Esto exige paciencia por parte de los demás pero, por encima de todo, la convicción de que la persona con síndrome de Down tiene capacidad para entender, para comunicarse por sí misma, y para aportar ideas importantes.

En nuestra experiencia, si se la somete a una reunión sin un intérprete válido, o sin los medios para comprender y para comunicarse, se siente privada de sus derechos y menospreciada y, por consiguiente, expuesta a la frustración, la desesperación y la depresión. Su situación es similar a la de alguien que estuviera siendo juzgado por un tribunal extranjero, con un idioma que no fuera el suyo, y en el que no se hiciera el menor esfuerzo por mantenerle informado acerca del proceso, ni se le pidiera su opinión ni su sentir. Considerándolo desde esta perspectiva, es fácil comprender por qué las personas con síndrome de Down podrían comenzar a comportarse “inadecuadamente” durante este tipo de reuniones. ¿Cómo podrían estas personas hacer otra cosa más que sumirse en sus propios pensamientos, e incluso ponerse a hablar solas, cuando se las aparta tanto de un acto al que se las obliga a asistir?

[1] El término está basado en la producción norteamericana "Kill Me If You Can, You SOB", de Bob Miller, relacionada con la guerra del Vietnam.