Síndrome de Down

La comunicación en el adulto.

3. Problemas especiales en los muy verbales y en los no verbales

Dennis McGuire, Brian Chicoine

Nota importante. En su reciente libro "Mental Wellness in Adults with Down Syndrome" (Woodbine House, Baltimore 2021), los autores dedican su capítulo 7 al importante e insoslayable tema de la Comunicación. La importancia y complejidad de la materia abordada exige una extensa dimensión del capítulo. Por ese motivo, lo hemos dividido en tres partes para no cansar al lector. Ofrecimos la primera parte en el número de agosto (Características del lenguaje y la comunicación); la segunda en el número de septiembre (Recursos para promover y facilitar la comunicación). La tercera es ofrecida en el actual número de octubre (Problemas especiales en los muy verbales y en los no verbales).

Como hemos explicados anteriormente, la mayoría de las personas con síndrome de Down se encuentran en la sección media del espectro de inteligibilidad, y muestran limitaciones moderadas en su habla. Sin embargo, unos cuantos se encuentran en ambos extremos, los que no son verbales y los que son muy verbales: ambos presentan sus especiales problemas que merecen nuestra consideración.

Adultos con síndrome de Down no verbales

Las personas que tienen importantes limitaciones del habla tienen que recurrir a la utilización de acciones y conductas no verbales como medio para comunicar sus ideas, sus sentimientos, sus necesidades y deseos. Hemos observado que la mayoría de los individuos con limitaciones verbales son capaces de descubrir otros medios para comunicarse, increíblemente variados y creativos, a través de la expresión facial, de los gestos, del lenguaje corporal, por medio de signos, y por medio de tácticas tan simples, pero eficaces, como la de señalar para hacerse entender.

Muchos de los no verbales pueden utilizar también diversos instrumentos alternativos y aumentativos, como son el material para hablar, los libros de comunicación visual, los diversos tipos de tabletas, ordenadores, smartphones, los cuales mejoran la capacidad para comunicarse. Todos ellos incrementan el potencial comunicativo, siempre y cuando alguien esté dispuesto a emplear su tiempo y esfuerzo para organizar y enseñarles el uso de estos instrumentos. Es importante acertar en el tipo de herramienta que mejor se ajusta a las necesidades de cada persona. Para ello conviene consultar con el logopeda, con otros padres, y revisar la información que pueda haber en Internet sobre las diversas apps e instrumentos. Es un campo en el que el desarrollo de nuevos instrumentos y cambios es muy rápido.

Para poder recibir este tipo de comunicación no verbal, el oyente-intérprete ha de estar compenetrado con todos los matices, sutiles e idiosincrásicos, del comportamiento y de las acciones del adulto, y conocer los diversos tipos de instrumentos que puede emplear. Ha de ser sensible y observador porque comprender la comunicación no verbal exige aprender un lenguaje único para cada persona. No es de extrañar que hayamos visto a algunos de los cuidadores más comprensivos y sensibles trabajando con personas con limitaciones verbales. Estos intérpretes se vuelven muy importantes para el adulto con síndrome de Down y, por consiguiente, su pérdida es con frecuencia más devastadora para ellos que para las personas que tienen mejores aptitudes de lenguaje expresivo. Ya es bastante duro perder a un intérprete para una persona con síndrome de Down que tenga aptitudes verbales moderadas, pero resulta todavía más difícil para aquéllas que no son verbales. Por lo tanto, si usted conoce a algún adulto no verbal que haya tenido un cambio en su conducta, considere si esa persona no habrá perdido recientemente a algún intérprete importante. Además, siempre que sea posible, asegúrese de que siempre haya varias personas en su vida que puedan actuar de intérpretes para ella.

Muchas personas que no son verbales utilizan diversos mecanismos alternativos y aumentativos, como aparatos para hablar o libros de comunicación visual, para mejorar sus habilidades para comunicarse. Eso puede expandir enormemente sus posibilidades de comunicación. Por otra parte, aun así se seguirá necesitando de un cuidador que se tome el tiempo necesario y que realice el esfuerzo de utilizar dichos mecanismos.

Los cuidadores-intérpretes deben ser muy cuidadosos, y no presuponer que ya saben de antemano lo que la persona está tratando de comunicar, especialmente en lo que se refiere a deseos y necesidades. Pueden sentir un gran deseo para simplemente decidir o escoger por la persona con síndrome de Down, especialmente cuando el proceso de obtener su opinión resulte muy laborioso. Aun así, no hay nada tan importante para la autoestima como sentir que las propias opiniones y elecciones son oídas y tenidas en cuenta. Esto puede ser incluso más importante para las personas no habituadas a que los demás sean receptivos con ellas.

Por último, los intérpretes más exitosos siguen buscando los medios que amplíen las capacidades de comunicación. Pero es también importante asegurarse de que la persona aprenda a utilizar algunas de las formas más estandarizadas de comunicación no verbal, de manera que pueda manifestar sus deseos, sus necesidades y sus gustos ante aquellos que estén menos familiarizados con sus métodos de comunicación.

Cuando los problemas de comunicación se convierten en problemas de conducta

Para los adultos no verbales con síndrome de Down puede resultar extremadamente difícil comunicar sus problemas y otros asuntos más serios. Esto puede resultar especialmente cierto si el problema es algo nuevo, de lo cual no existen antecedentes previos de comunicación a los demás. Por ejemplo, la familia de un adulto de 29 años, con limitaciones de lenguaje verbal, lo trajo al Centro porque había comenzado a golpearse fuertemente la cabeza. Cuando lo examinamos, se descubrió que tenía una dolorosa sinusitis. Había gozado de muy buena salud la mayor parte de sus años de adultez y, antes de este episodio, apenas había tenido necesidad de comunicar a su familia que estaba sintiendo dolor físico.

A veces, las personas más cercanas al individuo pueden dejar de “oír” la comunicación. Esto puede suceder porque nadie se está tomando el tiempo, ni realizando el esfuerzo necesarios para entender su comunicación no verbal – por ejemplo, cuando un cuidador-intérprete especial está ausente o distraído por otra persona o por otra cosa. Esto también puede suceder si se subestiman la inteligencia y las aptitudes de la persona, especialmente por parte del personal o de los profesionales inexpertos. Es posible que éstos tiendan a ignorar o a menospreciar la capacidad de la persona para entender y para comunicar sus ideas, sentimientos y necesidades a los demás.

Sea cual sea la causa, hemos observado que cuando se frustra a las personas en sus intentos por comunicar un problema o una necesidad, suelen hacer una de estas dos cosas:

1. Se retraen en un estado de depresión o desesperación, o
2. Comunican su frustración y sus necesidades a través de la ira o de una conducta agresiva (hacia objetos, hacia sí mismos o hacia los demás).

En nuestra experiencia, el retraimiento en un estado depresivo puede ser potencialmente más peligroso. Ello es debido a que este estado puede pasar desapercibido durante algún tiempo, y porque puede que a los cuidadores y a los profesionales sensibles les cueste más conocer la causa. En especial, éste es el caso cuando parezca que la persona ha renunciado y ha dejado de hacer esfuerzos para intentar comunicar el origen de su problema).

La otra forma de comunicar un problema, a través de la ira y de la conducta agresiva, es potencialmente más constructiva, porque la conducta suele ofrecer claves más definidas con respecto a la causa del problema. Por ejemplo, cuando el adulto mencionado en el caso anterior se golpeaba la cabeza, estaba comunicando que el origen de su dolor estaba en la cabeza. La otra ventaja es que éste suele ser un modo más eficaz para obtener ayuda. En un entorno poco sensible, la depresión puede pasar desapercibida, mientras que a la agresividad, especialmente si va dirigida contra algún miembro del personal, se le suele prestar atención de inmediato.

Por otra parte, existe el riesgo de que el personal o los profesionales poco informados puedan diagnosticar erróneamente el comportamiento agresivo como “un problema conductual”. Si bien esto sería técnicamente correcto, a menudo implica que existe una falta de entendimiento o de interés en considerar la conducta de la persona como su medio primordial para comunicarse. Considerado desde la perspectiva del “problema conductual”, el tratamiento suele consistir en controlar químicamente (sedar) a la persona, en vez de tratar de desvelar el origen de su problema. Las técnicas de control de la conducta también se utilizan comúnmente. Puede que éstas ayuden, pero también puede que resulten excesivamente restrictivas, especialmente si no van seguidas por el intento de descubrir la causa del comportamiento airado del individuo. Desgraciadamente, estas técnicas pueden terminar por suprimir los medios de comunicación de la persona, y a menudo generarán aun más desesperación y más ira. Por el contrario, los intentos para entender el comportamiento de la persona como medio de comunicación pueden resultar muy fructíferos.

Adultos con síndrome de Down que se expresan muy bien

En el otro extremo del espectro de la inteligibilidad, las personas con síndrome de Down que tienen excelentes aptitudes de habla y de lenguaje tienden a tener muchos más problemas de que lo que cabría esperar.  Al contrario de lo que sucede con quienes no son verbales y cuyas aptitudes suelen ser infravaloradas, estos otros individuos suelen ser considerados más capaces de lo que en realidad son, debido a sus aptitudes lingüísticas. Existen varias razones por las que esto puede suceder. En primer lugar, muchos son excelentes observadores y tienen memorias excepcionales. Por consiguiente, pueden ser capaces de memorizar frases que les permiten aparentar que entienden más de lo que entienden. En segundo lugar, muchos desean encajar en determinadas conversaciones y situaciones sociales, como nos sucede a todos, y por ello pueden recurrir a ciertas frases o comentarios memorizados, que les sirven para aparentar que están tomando parte en la conversación. En tercer lugar, pueden ser capaces de conversar con mucha fluidez y propiedad sobre situaciones y conceptos concretos, llevando a los otros a suponer que también entienden bien los conceptos más abstractos.

Asimismo, en ciertas situaciones, los padres y los otros cuidadores pueden presionarle demasiado para que sea más capaz. Puede que los cuidadores acentúen las aptitudes expresivas de la persona, como prueba de su capacidad superior, o incluso de su “normalidad”, en comparación con las demás personas con síndrome de Down que son “menos capaces”. Pero también puede deberse a que los profesores y los demás profesionales les hayan dicho siempre a los familiares que la persona con síndrome de Down simplemente tiene que esforzarse más, o estar más motivada, para lograr mejores resultados.

De hecho, para muchas de las personas que se expresan muy bien, el problema real es que se piensa que son más capaces de lo que son, debido a sus aptitudes verbales. Pero algunas de sus otras habilidades pueden no estar al misma nivel de las verbales. A diferencia de muchas de las otras que hemos descrito a lo largo de este artículo, éstas poseen habilidades verbales (receptivas y expresivas) muy superiores a las que muestran en otras áreas. Si los demás asumen que sus habilidades en las otras áreas son también altas, puede suceder que se les permita  manejar aspectos de su vida que no están al alcance de sus reales capacidades. Y esto encaja con lo tantas veces descrito: muchas personas con síndrome de Down tienen capacidades con muy distintos niveles. Su nivel de lenguaje puede ser excelente y a menudo pueden realizar de forma fiable sus tareas de cuidado personal. No obstante, esto no significa necesariamente que estén tan capacitadas en otras áreas importantes de sus vidas –por ejemplo, para saber cuándo hay que irse a la cama, qué tipo de alimentos hay que comer, o cómo organizar actividades beneficiosas en su tiempo libre.

Con demasiada frecuencia hemos visto a personas muy cualificadas, acusadas por sus fallos en el trabajo o en otras situaciones de su vida, cuando de hecho el fallo se debió a una equivocada lectura o comprensión de sus reales capacidades por parte de sus cuidadores o de sus jefes.

Cómo evitar los problemas debidos a la interpretación errónea de las capacidades

Si sabe de alguien que encaje con esta descripción, hay varias cosas que puede hacer para evitar, o al menos reducir, estos problemas. En primer lugar, puede servir de ayuda obtener una imagen más completa de sus cualidades y debilidades. Existen muchas y muy buenas herramientas de valoración que contemplan un amplio rango de habilidades adaptativas, y no sólo del lenguaje verbal. De hecho, estos baremos fueron diseñados para calibrar las aptitudes funcionales de las personas que pueden tener limitaciones en el lenguaje verbal. Como tales, ponen el énfasis en la conducta de la persona, tal como la observan y la describen sus cuidadores, y no en la auto descripción verbal. Estos baremos son las Escalas Vineland de Conducta Adaptativa, las Escalas de Conducta Independiente-Revisadas (SIB-R), las Escalas AAMR de Conducta Adaptativa (ABS) y, en menor grado, el Inventario para la Planificación de Clientes y Agencias (ICAP). Estas valoraciones pueden ayudarle, no sólo a conocer los puntos fuertes y los puntos débiles de esa persona, sino también a que usted pueda mostrar y defender eficazmente las necesidades reales de su hijo, en el trabajo, en las residencias y en los demás entornos de la comunidad. Un test estandarizado, realizado por un profesional, puede proporcionarle a su familia un instrumento eficaz de negociación, que sirva para contrarrestar las colocaciones inadecuadas efectuadas por parte del personal bienintencionado pero mal informado, de las agencias y de otros programas comunitarios.

Igualmente, los familiares también pueden pedir a los profesionales con experiencia en su trabajo con personas con síndrome de Down, que asesoren a las agencias que se estén ocupando de los intereses de sus hijos. La finalidad de esto consiste en concienciar al personal sobre los verdaderos puntos fuertes y débiles del individuo, evitando así las expectativas que pudieran ser demasiado altas o demasiado pobres. Resulta curioso, pero nosotros solemos decir a estas agencias las mismas cosas que les han dicho los familiares; pero, al ser profesionales, nuestras opiniones suelen tener más peso.

Puede servir de ayuda el exponer ejemplos de otras situaciones en las que las expectativas resultaran demasiado altas para las aptitudes de la persona, y sugerir después ciertas estrategias para no incurrir en esos errores. Por ejemplo, hemos visto fracasar a muchos individuos en sus trabajos como cajeros en tiendas de comestibles. En estas situaciones, la agencia de colocación no comprendió que, por el hecho de que el adulto tuviera buenas aptitudes verbales, eso no significaba que dominara también el manejo del dinero. Esta colocación errónea podría haberse evitado si la agencia de empleo hubiese evaluado la habilidad del individuo para el manejo del dinero, antes de adjudicarle el puesto de cajero. Si nos hubiesen consultado, también habríamos recomendado un test de habilidad en el manejo del dinero. La utilización de alguna de las escalas de aptitudes adaptativas mencionadas anteriormente también habría servido para detectar esta limitación.

A algunas personas también se les han dado puestos como recepcionistas de oficina, debido a sus aptitudes verbales. En una oficina más pequeña, algunos adultos con síndrome de Down son capaces de controlar este puesto. Para muchos otros, sin embargo, tener que habérselas con gran cantidad de llamadas, escribir los recados telefónicos y realizar otras tareas complejas de oficina fue algo que excedía con mucho sus capacidades. Una vez más, el fracaso en el empleo podría haberse evitado si la agencia de colocación hubiese consultado previamente con los profesionales o los cuidadores familiares, que sí eran conscientes de las limitaciones de la persona.

Conociendo bien las aptitudes de la persona, se podrá ajustar mejor el trabajo adecuado con la persona adecuada. En estas situaciones, todo el mundo se beneficia: la persona con síndrome de Down, el empresario y la comunidad. Por ejemplo, hemos observado que muchas personas con síndrome de Down tienen una memoria excelente y buenas cualidades de organización, lo que les ayudará a controlar incluso el gran número de objetos que se encuentran en los anaqueles de una tienda o almacén. Asimismo, conocemos a muchos adultos que realizan su trabajo excepcionalmente bien en la oficina de reparto de correspondencia, o en muelles de carga, debido precisamente a estas cualidades. Además, y siempre que no se les apremie, como les sucede a los recepcionistas o a los cajeros, muchos aportan un grado de precisión y de responsabilidad que un gran número de empresarios reconocen y valoran.

Los establecimientos residenciales también pueden ser el escenario de grandes éxitos o de grandes fracasos, si las expectativas son demasiado altas. En estas situaciones, las personas suelen fracasar cuando se les atribuye más madurez de la que en realidad tienen para tomar las decisiones correctas, por ejemplo, con respecto al sueño y a la dieta.

Una forma importante de evitar que las expectativas demasiado altas se conviertan en un problema, consiste en que la persona aprenda a abogar por sus propias necesidades. Por ejemplo, se le puede enseñar a decirle a algún superior que un trabajo, o una tarea determinada de ese trabajo, resulta muy difícil para ella. Hemos observado que la mayoría de las personas con síndrome de Down aceptan y comprenden sus propias limitaciones mucho mejor de lo que suele pensarse. Por ejemplo, cuando les preguntamos si pueden realizar ciertas tareas, como el manejarse en la cocina, por poner por caso, casi todas son bastante sinceras y realistas en su respuesta. Hemos observado que las familias que tienen una visión más realista de los puntos fuertes y débiles de sus hijos, suelen tener hijos que también reconocen mejor sus propias capacidades. Naturalmente, esto puede cuestionarse de algún modo en el periodo adolescente, cuando se reivindica la independencia, pero, en general, es así.

Por último, ¿cómo obtener el equilibrio adecuado entre las tareas que suponen un desafío pero que son factibles, y aquellas otras que son muy fáciles o muy difíciles, y por ende desmoralizadoras? ¿Cómo podemos evitar ambos extremos? Las personas necesitan tanto poder triunfar como poder fracasar en una determinada tarea. Las tareas no han de ser ni demasiado fáciles, ni demasiado difíciles como para que la persona no pueda aprender a lograr su realización, con el tiempo, el esfuerzo y el aliento necesarios por parte de los demás. Todas y cada una de las tareas en cada una de las etapas de desarrollo deberán calibrarse, para que se adecuen a las aptitudes y a las habilidades de la persona, y para poner éstas a prueba de forma apropiada. Normalmente esto puede calcularse partiendo de las tareas que ya ha conseguido dominar.