Síndrome de Down

El desarrollo de sueños realistas

Dennis McGuire y Brian Chicoine

Planteamiento

Las familias de las personas con síndrome de Down abordan los años de la adolescencia y comienzo de la vida adulta de sus hijos con una gran preocupación y . piensan que las oportunidades consideradas "normales" de educación postsecundaria, carrera, matrimonio y vivienda independiente no podrán estar al alcance de su hijo. Por ejemplo, ¿cuál es su respuesta al deseo de su hijo de ser como sus hermanos, casarse, tener una casa, estudiar una carrera, competir en olimpiadas o llegar a ser una estrella del cine?

Nos parece que tenemos un buen modo de iniciar el proceso de fomentar los sueños sin negar la realidad. Vale pena prestar nuestra atención a un gran estudio longitudinal centrado en adultos con desarrollo ordinario. El estudio descubrió que las personas se sentían más sanas y más capaces de afrontar los problemas de la vida si tenían lo que los investigadores llamaron un "sueño". Es decir, un plan y una dirección para desarrollar su vida y su profesión. Un hallazgo importante de este estudio fue que la gente no necesitaba alcanzar los objetivos de su sueño para beneficiarse de él. El beneficio mayor consistía precisamente en tener un sueño, que les servía para motivarse, animarse e implementar un plan concreto como adultos.

Al igual que todo el mundo, las personas con síndrome de Down tienen sus sueños, y no nos debe sorprender que sean iguales a los de sus padres y hermanos, ser independientes, tener éxito en su trabajo, sus relaciones, su profesión, etc. Con otras palabras, claramente tienen nociones abstractas (los "sueños"), y estos sueños pueden conducirles y motivarles para ir dando pasos que les dirijan hacia los objetivos. Se tenga o no síndrome de Down, el éxito en la vida nos llega cuando tomamos en serio los sueños, y después vamos llenando o despojando elementos concretos de ese sueño.

Un sueño puede referirse a un tema importante, como seguir una carrera o marcharse por su cuenta; pero puede también consistir en algo más liviano y sin embargo muy significativo para el soñador. Por ejemplo, muchos quinceañeros con síndrome de Down, al igual que sus hermanos, consideran el manejo de un coche como un sueño que significa independencia y libertad. Abundan en la TV y en las películas imágenes que expresan le emoción que se siente mientras se conduce un coche. Cuando recapacita sobre la petición de su hijo para poder conducir, ¿se limita a negarle su sueño para protegerle o ahorrarle un fallo o una humillación, o encuentra el modo de tomarlo en serio y dejarle que lo persiga, si de algún modo resulta posible? Si le permite proseguir en su sueño, puede significar que le deje recibir un curso de conducción, y si lo aprueba así como el test de conducción real en carretera, entonces puede conducir. Muchos adultos con síndrome de Down que se han matriculado en el curso no lo han aprobado, pero es importante advertir que la inmensa mayoría de estas personas se sintieron satisfechas de su intento, porque a pesar de ello se les dio la oportunidad de seguir el sueño, como los demás.

Otro foco de interés en estas edades es el "trabajo". Pero para muchas personas con síndrome de Down también es un sueño (un concepto abstracto) que puede no tener una forma concreta y una estructura. Saben lo mucho que se valora el trabajo, y desean hacer lo que es valorado; pero en realidad ¿qué significa trabajar? Si eso ocurre, ¿con qué personas (jefes, otros empleados, clientes) han de tratar, qué han de hacer realmente en el trabajo? Afortunadamente, ya existen en las escuelas cursos y programas de transición que tratan de que los jóvenes vayan conociendo y probando diferentes ambientes laborales. Esto les permite experimentar realmente diferentes sitios y comprobar cuál se les ajusta mejor; con otras palabras, convertir en una forma y estructura concretas lo que significa trabajar.

¿Cómo ayudamos a abandonar la relativa seguridad y confort de la escuela para iniciar la vida adulta? Para muchas personas con síndrome de Down y sus familiares les resulta un cambio enorme y un área de gran confusión, misterio y ansiedad. Un buen punto para empezar es intentar determinar qué entiende ya el individuo por "vida adulta", incluida la educación postsecundaria, estar en una vivienda independiente, y el ejercer una carrera.

Educación postsecundaria y ambiente universitario

Algunos expresan su interés por la educación universitaria y los programas postsecundarios porque sus hermanos o compañeros están yendo a la universidad. En la actualidad, hay actualmente muchas más ofertas de educación postsecundaria en ambiente universitario. ¿Pero es ésta la solución que mejor se ajusta a un individuo concreto? Estos cursos universitarios pueden ser un modo de comprobar esta idea porque la mayoría de los individuos se desplazan a una universidad o escuela pero siguen viviendo en su casa o en un lugar que se encuentra próximo a donde viven sus cuidadores. Ir a una universidad más lejana ya es una opción más problemática. Muchos jóvenes con desarrollo ordinario muestran dificultades para adaptarse a las exigencias académicas y socio-emocionales de la universidad lejos de su familia. Complicando este problema, muchos jóvenes no cuentan a sus padres el esfuerzo que les supone, y la escuela protege la intimidad y derechos  los estudiantes (porque legalmente son ya adultos).

¿Cómo, entonces, comprobamos si el concepto abstracto se ajusta a la realidad concreta de nuestro hijo, tenga o no síndrome de Down? Puede ser útil realizar inicialmente pruebas o ensayos para ver cómo se maneja en un ambiente lejano al de su casa, como por ejemplo campamentos, salidas de Special Olympics, programas de fines de semana en verano, intercambios con familias amigas.

El sueño de vivir de manera independiente

Cuando tienen el sueño de vivir de manera independiente como los demás de su edad, ¿cómo se les ayuda con detalles concretos para hacer realidad ese sueño? Aquí podemos apoyarnos en su fortaleza para el pensamiento visual y concreto, para ir desbrozando el sueño en pasos concretos y factibles. Vivir de manera independiente significa ser capaz de conseguir la realización de un conjunto de tareas que pueden ser ejecutadas mediante listados y anotaciones de agenda, y ser puestas en práctica mientras viven todavía en casa. Al igual que al esforzarse por obtener la licencia de conducir, incluso si el adulto no termina consiguiendo su sueño de vivir de forma independiente, aprende y se desarrolla de forma sustancial mientras lo intenta, y de nuevo, para muchos eso puede ser suficiente.

Existen muchas variedades de vida independiente o semi-independiente dentro de la comunidad.  ¿Cómo se le ayuda a desarrollar  un cuadro realista de opciones sin destruir sus sueños? Una vez más, el mejor modo es profundizando en los detalles concretos de esta realidad. Necesitarán visitar los tipos de residencias de que se dispone para que vean realmente y experimenten cómo son. Por ejemplo, la mayoría de residencias o viviendas para grupos dejan que los posibles candidatos los visiten para comer con los residentes y pasen una noche. Cuanto más próxima sea la experiencia en la vida real, más capaces serán de comprender lo que el concepto significa, y podrán entonces decidir si la opción es la adecuada, basándose en una realidad y no en un concepto vago.

¿Cuál es su sueño?

Necesitamos también atender con cuidado a lo que el sueño significa realmente para adolescentes y adultos en su propia (concreta) realidad. Puede ayudarnos el recordar que las personas con síndrome de Down encuentran difícil a menudo el habla para comunicarse, por lo que puede llevar cierto tiempo y esfuerzo comprender realmente cuál es su sueño. Como ejemplo del proceso en cuestión, nuestro colega Bryn Gelaro, un trabajador social experimentado que viven en Denver, nos cuenta una interesante historia de un joven cuyo hermano se había trasladado recientemente a su propio apartamento.

Jim, el joven con síndrome de Down, dijo a sus padres que también él deseaba "vivir en un apartamento" como su hermano. Sus padres se consternaron porque no creían que fuera capaz de hacerlo y ni siquiera le gustaría vivir solo. A pesar de ello, querían tomar en serio a Jim, por lo que le ayudaron a empezar hacer las tareas de auto-ayuda por sí mismo, preparándole para el eventual traslado a un apartamento. Pero a instancias de Bryn, le preguntaron por detalles más concretos sobre ese deseo suyo y en términos más creativos.

Un día, cuando los padres de Jim estaban con él en el apartamento de su hermano, le preguntaron que les mostrara lo que más le gustaba del apartamento. Señaló numerosas veces al frigorífico. A partir de ahí los padres se fueron dando cuanta que lo que le gustaba del apartamento era que su hermano tenía su propio frigorífico podía tomar bebidas siempre que quisiera. Esto fue toda una revelación para los padres. se Dieron cuenta de que lo que deseaba era tener libertad, pero no necesariamente vivir solo. Con esta idea, empezaron a pensar en el sótano de su casa como alternativa de apartamento. Dedicaron su tiempo y esfuerzo a acondicionarlo en función de los intereses y necesidades de su hijo, lo que por supuesto incluía disponer de un frigorífico lleno de bebidas, lo que le hizo muy feliz. Su sueño y la realidad se sincronizaron porque sus padres por fin le dejaron conseguir los detalles concretos de su sueño.

El mensaje que debemos llevarnos a casa es que sólo porque pensemos que comprendemos lo que es el sueño de un individuo no significa que realmente sea así. Además, no siempre la persona con síndrome de Down quiere decir lo que parece que está diciendo. Por ejemplo, cuando un adolescente o adulto afirma que quiere ir a la universidad, puede querer decir que desea pasar más años escuchando las explicaciones de una clase sobre temas académicos, llevándose trabajo a casa y preparando exámenes. Pero puede también que no comprenda lo que realmente significa ir a una universidad tradicional. Puede realmente que quiera decir que desea salir del ambiente familiar al igual que otros jóvenes adultos y/o disfrutar de mayor libertad para decidir cómo pasar su tiempo libre.

"El derecho a decidir" frente a "la necesidad de tomar decisiones beneficiosas"

Siempre que sea posible, se debe permitir a los adultos con síndrome de Down hacer sus propias elecciones y aprender de sus equivocaciones. Pero ¿qué hacemos si continuamente eligen lo que les perjudica? ¿Cuándo y cómo debe una familia meterse a proteger al adulto de las consecuencias de sus malas elecciones? La respuesta a esta pregunta a menudo dependerá de tres áreas clave de interés: 1) la seguridad, 2) la gente con influencia, 3) los temas legales.

En primer lugar, creemos que la seguridad es de capital importancia. Pensamos que las familias deben intervenir cuando la persona toma constantemente decisiones que ponen en riesgo su salud física o emocional. Puede suceder con el sueño, la dieta, el aislamiento social. Dependiendo de las circunstancias de cada persona y situación, pueden verse peligros en andar sin compañía por los alrededores, o quedarse solo en casa, exponiendo al adulto a posibles peligros (fuego, gente poco recomendable, etc.).

En segundo lugar, se ha de considerar si existen diferencias de opinión referidas al grado de independencia que la persona con síndrome de Down puede gestionar. Los padres, los hermanos mayores, los profesores, el personal de un hogar de grupo o del centro laboral, o cualquier otra persona que tenga influencia sobre ella pueden tener diversas opiniones y compitan a la hora de influir sobre las decisiones que haya de tomar. Esto la sitúa justo en el medio, lo que puede resultan muy estresante. Y puede resultar contraproducente si una de las partes la anima a disfrutar de mayor independencia de la que la persona puede realmente gestionar, poniéndole en riesgo de quedar perjudicada. En tales situaciones ha de aconsejarse bien a las familias para que acudan a terceros capaces de negociar una solución más positiva. De nuevo, personas e instituciones con experiencia y autoridad en su trabajo con personas con síndrome de Down pueden ser buenos garantes de una decisión acertada.

El tercer tema tiene que ver con temas legales, el hecho de si el adulto con síndrome de Down es su propio tutor o dispone de tutores, su capacidad de comprensión de temas a veces complicados para tomar decisiones. El abordaje de esta problemática es complejo y exige un alto grado de discernimiento por parte de quienes se encuentran involucrados en la necesidad de aconsejar e influir.

Nota. Del libro "Mental Wellness in Adults with Down Syndrome: A Guide to Emotional and Behavioral Strengths and Challenges", 2ª edición. Woodbine House, Bethesda 2021.