Síndrome de Down

Resumen: Inicio tardío de programas de atención temprana en niños y niñas con síndrome de Down

Danys Fredes, Patricio Astudillo, Macarena Lizama. (2021).  Andes Pediatrica, Revista Chilena de Pediatría. 2021;92(3):411-419 DOI: 10.32641/andespediatr.v92i3.3449

RESUMEN

En los niños con síndrome de Down, la atención temprana (AT) es una importante estrategia que busca potenciar su desarrollo, y así reducir problemas psicomotores espe­cíficos inherentes a su condición. Durante los prime­ros años de vida existe un periodo de mayor plasticidad cerebral, en donde un ambiente enriquecido en estí­mulos adecuados, junto con una terapia específica que promueva el desarrollo, puede incidir en una mayor eficacia de las intervenciones terapéuticas. La implementación de esta estrategia en los niños con síndrome de Down lo­gra mejorar en las áreas más desventajadas, particularmente las del lenguaje, motora y socioafectiva. No sólo es relevante el que exista o no una intervención específica, sino que el solo he­cho de iniciar estrategias de estimulación de forma precoz, es decir, en promedio, antes de los dos meses de vida, permitirían un mayor beneficio en estas áreas del desarrollo y su efecto podría mantenerse, por lo menos, los primeros 6 años de vida. Actualmente, las guías clínicas basadas en la evidencia apoyan la importancia de estas estrate­gias, pero existen escasos informes res­pecto a los factores que interfieren con el inicio oportuno de la AT.

El presente estudio tiene por objetivo detectar factores asociados al momento de inicio de la AT en los niños con síndrome de Down en Chile, en donde  nacen más niños con síndrome de Down que lo reportado en la literatura internacional, con una pre­valencia al nacimiento de 2,4 por mil nacidos vivos. Es un estudio de carácter descriptivo, a través del cual se caracterizaron los tiempos de inicio de la AT por medio de un cuestionario que trató de identificar y describir las variables que influyen –o no– en el inicio precoz o tardío de la AT.

Participaron los padres de niños con síndrome de Down que asistieron a programas de AT durante su primer año de vida. Se registraron factores sociales, familiares y de salud relacionados al momento de inicio de la AT y se compararon de acuerdo al periodo de inicio de la AT, antes vs después de 60 días de vida. Para el aná­lisis de variables categóricas se usó test exacto de Fisher y para la asociación entre variables numéricas test de t student para muestras independientes. Se analizaron 125 cuestionarios. El 51,2% inició la AT después de los 60 días de vida; de ellos, el 25% después de 6 meses. El 22,4% (n = 28) inició precozmente el progra­ma de AT (dentro de los primeros 30 ddv) y el 77,6% (n = 97) inició asistencia a programas de AT después del mes de vida.

Las causas de inicio precoz de estimulación temprana fueron: Impresión personal, la recomendación del equipo de salud, la búsqueda personal de información, la recomendación de un familiar-amigo, la recomendación de un grupo de padres. Las causas de inicio tardío fueron: la hospitalización-cirugía del bebé, el desconocimiento de la necesidad de la AT, las dificultades económicas, las múltiples enfermedades del hijo, el trabajo de los padres.

Los factores que influyeron significativamente en el inicio tardío de AT, fueron hospitalización antes de los 3 meses de vida que tuvo un riesgo 2,5 veces mayor que aquellos con experiencia de inicio precoz de AT; el bajo nivel educacional del padre y la madre (OR = 4,7 [IC95% 1,48-15,1] y OR = 3,4 [IC95% 1,16-10,1] res­pectivamente; y el nacimiento en sistema público de salud con un riesgo de 11,8 veces mayor. Este último resultado es preocupante desde el punto de vista de salud pública, considerando que cerca del 78% de la población chilena, se atiende en este sistema de salud.

El nivel socioeconómico alto fue el único factor protector (OR = 0,4) para inicio precoz.

Los autores señalan que hay variables no modificables como hospitaliza­ción, patologías complejas, largas estadías hospitala­rias, que retardan el inicio de asistencia a programas de Atención temprana  de los niños con síndrome de Down. Sin embargo, hay factores modifica­bles como son los recursos y ges­tión de políticas públicas, lo que pudiese plantearse al optimizar la capacidad ya instalada en los Centros de Atención Primaria del País. Deberán optimizarse las salas de estimulación allí disponibles y potenciar el trabajo intersectorial que facilita el Sistema Chile Crece Conti­go. Además se deberá garantizar el acceso a programas de AT, entregar educación tanto a los profesionales que aconsejan a las familias, como a la población res­pecto a esta condición y sus necesidades, así como insistir en lo importante del momento de inicio de AT, intervención relevante para el futuro desarrollo de este grupo de niños.

COMENTARIO

Es muy importante conocer esta experiencia de Chile, que puede ser transferible a otros países de similares condiciones. Destaca la necesidad de mejorar el conocimiento, potenciar la información, y asegurar la racionalización y gestión de los servicios, que sean asequibles para toda la población, con independencia de su situación económica.