El apoyo de Julia a su padre

El apoyo de Julia a su padre

EL APOYO DE JULIA A SU PADRE

Dr. José Francisco Navarro Alana
Pediatra- Fisiatra

Barquisimeto (Venezuela)

 

Julia Adelaida Navarro Meléndez es mi hija, quien nació el 13 de agosto de 1975, siendo su mamá, la MSc María Adelaida Meléndez. Este sucinto escrito tiene como objetivo dar a conocer que el hijo o hija con síndrome de Down logra convertirse en un apoyo para sus padres,  tal como lo describo a continuación.

Julia en sus  primeros 4 años de vida recibió apoyo solamente de sus padres y familiares, pues para esa época no existían en la región servicios de atención temprana. Luego recibió terapia de lenguaje, una kindergarterina la enseñó a leer y escribir, tuvo experiencias escolares en guardería infantil, educación especial y de inclusión escolar. Es deportista, bailadora, músico y pintora. Independiente en actividades de vida diaria, y da importante apoyo a sus padres en el hogar, pues además de ayudar en tareas hogareñas, su compañía es muy cálida, es como la bujía que da la chispa al motor de la vida.  Es como siempre reflexionamos: Este es el hijo que no se va del hogar, está con sus padres, y por ello es importante dar una buena crianza por medio de los apoyos requeridos. 

En su infancia, a Julia con frecuencia la llevaba a la consulta fisiátrica infantil que realizaba en la Unidad de Rehabilitación Infantil (URI) del Centro Regional de Medicina Física y Rehabilitación del más importante hospital público de Barquisimeto. Además participaba en otras actividades de la URI, tales como cumpleaños colectivos, fiestas de carnaval y navideña, en donde le gustaba colaborar, cuando ya era una adolescente. E incluso estando pequeña,  cuando terminaba una fiesta, se encargaba de recoger y poner en su sitio las sillas.

Cuando estaba en la consulta de la URI, los padres o familiares de pacientes con discapacidad, en especial de quienes tenían hijos con síndrome de Down, se sentían alentados al ver a Julia, apreciar su comportamiento, su desenvolvimiento y la ayuda que me proporcionaba. Era un ejemplo para ellos, pues valoraban que una persona con discapacidad puede aprender y realizar muchas actividades cuando se le dan los apoyos que requieren en su aprendizaje. Había momentos en que iba al área del Archivos de Historias Médicas, saludaba y conversaba alegremente con el personal del mismo. Así mismo establecía comunicación con terapeutas, voluntariado de la URI y demás miembros del personal.

En muchas ocasiones también la llevé a la consulta privada, en donde igualmente establecía comunicación con otras personas del consultorio, como la odontóloga, la fisioterapista, la secretaria y demás personal. Le gustaba estar en mi consulta, observar lo que yo realizaba, cargar entre sus brazos al niño, teniendo predilección por los que tenían síndrome de Down, y creo que esto se debe a que siempre le informo que trabajo con niños con síndrome de Down.

Las madres la observaban con admiración a Julia. Y una que otra comentaba que “ver el desempeño de su hija es lo mejor que he aprendido sobre estos niños y esto me causa un gran alivio”. Eso, el de la presencia de Julia en mi consultorio, ha sido un valioso apoyo que mi hija me ha dado en esos momentos y con este escrito le reconozco ese apoyo.  En este momento recuerdo una reunión de la Escuela para Padres en la URI correspondiente al síndrome de Down. Al finalizar la misma, al dar el derecho de palabra, un padre que venía del medio rural se puso de pie y me preguntó que si podía decir algo. Le respondí que sí. Este padre dijo que “teníamos que darle gracias a Dios por haberme dado una hija como Julia, pues eso  permitió tenerlo hoy aquí”. Desde entonces yo comencé a expresar: “Julia, una luz en mi camino”.  Y es cierto lo expresado, porque Julia fue quien me llevó a conocer y permanecer en el mundo de las personas con discapacidad, en especial con niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Ahora bien, como el hogar de los Navarro Meléndez es puerta abierta a los padres con hijos con síndrome de Down, también al calor del amor reinante en este ambiente hogareño, en donde Julia es el apoyo principal, es aquí donde interviene mi esposa María Adelaida, que con su aprendizaje sobre el síndrome de Down, y en presencia de Julia, refuerza sus orientaciones a los padres que nos visitan en búsqueda de información y de conocer nuestra experiencia de crianza con Julia. En interacción con estos padres, carga en sus brazos a los bebés, a quienes mira y abraza con ternura, como sólo saben hacerlo las personas con síndrome de Down.

Finalizo expresando que frecuentemente hago referencia a la curación del ciego de nacimiento narrada en el Evangelio según san Juan 9:

  1. Al pasar, vio a un hombre ciego de nacimiento.
  2. Sus discípulos le preguntaron: «Maestro, ¿quién ha pecado, él o sus padres, para que haya nacido ciego?».
  3. «Ni él ni sus padres han pecado, respondió Jesús; nació así para que se manifiesten en él las obras de Dios.

Y lo correlaciono con Julia, al decir que la obras de Dios en Julia se expresan en que, a pesar de dos episodios duros en su vida, como lo fue una fractura bimaleolar y posteriormente una fractura grave de tobillo izquierdo, ha conseguido grandes logros, como superar la etapa en la que le correspondió nacer, ha tenido una vida llena de éxitos, como por ejemplo aprender a leer y escribir, experiencia de inclusión escolar, expresarse verbalmente, campeona mundial de natación, integrante de una agrupación musical de personas con síndrome de Down, donde toca cuatro y flauta dulce, pintora, bailadora. Ha recibido varios reconocimientos y muchos otros logros. Y hoy, en la vejez de sus padres, es la fiel compañía de ellos.