Síndrome de Down

Entrevista a María Victoria Troncoso

María Victoria Troncoso es, desde hace muchos años, Presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Su vida profesional comenzó por derroteros bien diferentes a los del mundo de la discapacidad pues se licenció en Derecho por la Universidad de Navarra. Un buen día se aplicó en ella el arraigado refrán popular que dice: “El hombre propone y Dios dispone”. María Victoria es madre de cuatro hijos; las dos chicas tienen discapacidad intelectual y fue hace 37 años cuando tuvo que aplicar todo lo que sabía de “derechos” para volcarlos sobre las personas más desprotegidas e inculcarles no sólo lo que merecían tener sino los deberes que tenían por cumplir a lo largo de sus vidas. Pocos años después se diplomó en Pedagogía Terapéutica y, con más valor del que da uno o varios títulos académicos, se doctoró “cum laude” en la carrera profesional más difícil que nos toca estudiar a los mortales: la propia vida y la voluntad férrea, la constancia implacable y el desinteresado amor a borbotones, para sacarla airosamente adelante y, con la suya, la de toda una maravillosa familia.

Pregunta:- ¿Tan diferentes somos de ellos, María Victoria?

Respuesta.: Me parece muy acertado el slogan: “Todos iguales, todos diferentes”, porque en lo esencial todos somos iguales porque somos seres humanos, con la misma dignidad, con afectos y sentimientos, con derechos y deberes, con luces y con sombras, con debilidades y fortalezas, con una misión que cumplir.

Pero, al mismo tiempo, cada uno somos un ser único e irrepetible, distinto, diferente, en aspectos accidentales. ¡Basta sentarse en el banco de un paseo y ver a las personas que pasan por delante!... Pero insisto en que no hay tanta diferencia entre unos y otros, entre quienes tienen síndrome de Down y quienes no lo tenemos. Lo fundamental y común es el ser, y lo accidental y diverso es el hacer o el tener. Entre todos los seres humanos hay más igualdad que diferencia.

1. ¿Después de tantos años de experiencia y convivencia con el síndrome de Down, desde el punto de vista educativo y pedagógico, ¿a qué ritmo se desarrolla intelectualmente un niño con trisomía 21? ¿Es inicialmente ascendente y rápido para luego ralentizarse a una determinada edad, o esto es una trivialidad?
2. El ritmo de desarrollo intelectual de un niño con síndrome de Down es, en términos generales, más lento que el de los niños sin discapacidad. Pero esa lentitud es variable y distinta entre un niño y otro. También es distinta en el mismo niño en unos aspectos frente a otros; o sea, no existe la misma lentitud en todas las áreas del desarrollo, y finalmente podemos afirmar que la velocidad de progreso es variable en las diferentes etapas de la vida.

Todos los niños, tengan o no síndrome de Down, progresan y se desarrollan de un modo espectacular desde el nacimiento hasta los tres o cuatro años de vida. El hecho de que en ese período de tiempo la talla se duplique, el peso se triplique y el cerebro aumente considerablemente en perímetro, peso y volumen, pueden hacernos comprender que también se da una gran evolución y desarrollo en lo cognitivo, emocional, lingüístico, etc. En los años posteriores, el progreso es más lento para todos, especialmente a partir de la adolescencia y primeros años de la juventud.

Este proceso natural y común a todos se manifiesta de un modo más evidente en los niños con discapacidad intelectual, entre ellos los que tienen síndrome de Down. A pesar de ello, el dato esperanzador y positivo que ahora tenemos es que el progreso no se detiene, como se afirmaba hace unos años, sino que las personas con síndrome de Down siguen avanzando y progresando en sus etapas juvenil y adulta si participan activamente en ambientes y programas adecuados. Aún no sabemos hasta dónde pueden llegar si se les brinda las oportunidades que necesitan.

1. Dentro del desarrollo pedagógico de un niño con síndrome de Down, ¿existen aspectos educativos que les sean más favorables, más fáciles que otros, tienen puntos fuertes a su favor? ¿O para ellos todo entraña la misma y aparente dificultad? 
2. Es cierto que existen aspectos del desarrollo de los niños con síndrome de Down que les son más favorables para su aprendizaje, para su participación social y para su desarrollo. Un ejemplo puede ser el de sus capacidades de percepción y memoria visuales y espaciales, que les ayuda en su autonomía personal y en algunos aprendizajes académicos como el de la lectura. Otro ejemplo puede ser el de su personalidad que, como regla general, tiende a ser sociable y agradable, siempre que se les rodee de un ambiente cálido, acogedor y amable.

Sin embargo, los aprendizajes que, como el de las matemáticas, suponen un alto nivel de abstracción y mucha memoria, les resultan muy difíciles.

El lenguaje verbal, que tradicionalmente se ha descrito como dificultad importante y específica, tanto en sus aspectos formales de articulación e inteligibilidad del habla, como en aspectos de estructura y morfo-sintaxis, es uno de los temas que más observación, estudios e intervención ha suscitado. Hoy podemos afirmar que se ha avanzado y mejorado muchísimo. Hace 25 años, podíamos leer que el lenguaje de las personas con síndrome de Down –si existía, porque muchas no llegaban a ser verbales– era telegráfico, con uso casi sólo de infinitivos, frases cortas y con contenidos mínimos de comunicación de necesidades. Hoy en día, eso sucede sólo en una minoría. Aunque sigue siendo una dificultad, ya tenemos medios para ayudarles mejor y que puedan comunicarse con más soltura, precisión e inteligibilidad.

1. ¿Cree que el desarrollo intelectual y el desarrollo físico en el síndrome de Down van por caminos paralelos? ¿O no tiene nada que ver lo uno con lo otro?
2. El desarrollo intelectual y el desarrollo físico en los niños con síndrome de Down no siguen el mismo ritmo que en los niños sin síndrome de Down. El avance en edad mental que se da habitualmente en los niños sin discapacidad y que va correspondiendo a su edad cronológica, es más lento en los niños con síndrome de Down. Al principio, durante los primeros meses y en algunos casos hasta los tres o cuatro años, puede no notarse mucho. Conforme los niños van creciendo, sus edades mentales van quedando más bajas que sus edades cronológicas y su desarrollo físico. Esto hay que entenderlo bien y comprender que los niños siguen aprendiendo, mejorando, progresando, y por tanto creciendo en edad mental; pero no lo hacen al mismo ritmo que les correspondería por su edad cronológica. Todo ello medido, como sabemos, por las pruebas psicométricas, para las cuales hay que aplicar, por tanto, cuantos matices sean precisos para interpretar bien los datos.

Si, por ejemplo, se dice de un muchacho con síndrome de Down de 14 años (el cual, en lo físico ha evolucionado de un modo semejante al de los demás adolescentes, como es lo habitual) que, aplicada una prueba tiene una edad mental de 8 años, ¡en absoluto hay que deducir que ese chico es “como un niños de 8 años”!... ni tan siquiera podemos creer que su manera de resolver todas las situaciones o de afrontar las diferentes tareas es la de un niño de esa edad. Pero sí puede ayudarnos a comprender por qué no puede realizar determinadas operaciones de cálculo o entender temas con contenidos de abstracción.

1. Como fiel defensora de una educación en integración para la mayoría de las personas con síndrome de Down, ¿podría decirnos qué le parece más asequible al entendimiento humano-social de hoy en día: la integración de un individuo con síndrome de Down de nivel medio y corriente, o la de uno con síndrome de Down de nivel superior e inusual, por expresarlo de algún modo comprensible?
2. Todos deben tener su sitio, y para ello hay que prepararles y preparar también a la sociedad. Actualmente estamos con las primeras promociones de jóvenes trabajadores –teniendo en cuenta que el Proyecto Aura pionero se inició hace 13 años– y estamos valorando las variables más significativas que influyen en una mejor integración. Como dato de la experiencia que vamos recogiendo, podemos afirmar que un nivel cognitivo superior no siempre funciona como elemento positivo. No debe sorprendernos, porque pasa lo mismo con la población general en la que vemos que personas con una inteligencia emocional bien desarrollada están mejor integradas y son más felices que personas con niveles altos en otros aspecto de la inteligencia, como puede ser la académica.

Las personas con síndrome de Down con niveles intelectuales más altos que la media necesitan, como todos, una percepción y conocimiento lo más realista posible de sus capacidades y de sus limitaciones, de sus habilidades y de sus debilidades, y todo ello con armonía personal y estabilidad psicológica. Conozco varios jóvenes con síndrome de Down que creen que no necesitan de nadie para funcionar en la vida, y reclaman una y otra vez sus derechos sin cumplir bien sus deberes. No se dan cuenta de que todos necesitamos formación, y el apoyo y el consejo de otros que saben más y que pueden ayudarnos en nuestras limitaciones

1. ¿Realmente piensa que la educación en integración es, para el propio individuo con síndrome de Down, algo muy diferente a la educación especial?
2. Pienso que la educación en integración no es, o no debería ser, muy diferente a la educación especial. Lo fundamental es la educación, qué se entiende por educar, cómo se hace, para qué, con qué objetivos a corto, medio y largo plazo. El hecho de hacerlo en un centro específico o en un colegio ordinario es sólo circunstancial, no esencial. En ambas situaciones hay ventajas e inconvenientes, que pueden subsanarse fácilmente con diversas estrategias compensatorias de las posibles carencias y optimizando lo bueno de cada una de las posibilidades.

Quiero señalar que en la educación debemos incluir no sólo al niño con síndrome de Down sino a la sociedad, a la comunidad educativa, que necesita tener a alumnos con necesidades educativas especiales para mejorar.

1. Muchas veces la imagen que damos de nosotros mismos nos hace flacos favores. ¿Es María Victoria Troncoso una persona exigente, firme e inflexible consigo misma, todo el tiempo? ¿O también le duele la cabeza, llora con una película, se siente agobiada, confusa, y con ganas de escaparse a las Fiji durante una semana y, a poder ser, sola?
2. No sé si soy exigente, firme e inflexible conmigo misma, pero sí sé que trabajo mucho y que procuro hacer bien las cosas. ¡Por eso me duele la cabeza con frecuencia!... Las pocas veces que veo una película, cuando me emociono lloro, ¡y mucho!

Estoy muy familiarizada con los agobios... ¡Siempre tengo más cosas que hacer que tiempo para ello!... Con frecuencia tengo el conflicto entre cumplir un deber u otro en el mismo espacio de tiempo: éste es el tipo de confusión que me viene un día sí y otro también.

No me asaltan las ganas de escaparme lejos, pero sí siento muchas veces el agotamiento y no puedo seguir. Me parece evidente que la fortaleza física no es lo mío... Pero el motor interior vuelve a darme energía y me impulsa. A veces, ese motor interno es “encendido” por alguien que me necesita o que me pide algo, y me pongo otra vez en marcha. Si creo que he sido útil y he podido ayudar a alguien, eso es mejor que ir a las Fiji o disponer de tiempo para mí sola.