Síndrome de Down Fundación Down21

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras

Begoña Ruiz (Coordinadora)
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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https://www.enfermedades-raras.org/
Año: 2009
Páginas: 88

Comentario:

Se denomina “enfermedades raras” a un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de escasa prevalencia. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, afectando en la Unión Europea a un 6-8% de la población. La etiología, el diagnóstico, la evolución y el alto grado de discapacidad que con frecuencia acompaña suelen ser complejos, cursando frecuentemente con una evolución crónica y con una terapéutica que no ataca directamente al problema sino que trata de paliarlo. El hecho de ser una enfermedad poco frecuente (el enfermo y su familia se sienten aislados) y de tener un curso tórpido y crónico ocasiona en los pacientes y sus familiares una situación de impotencia o de desamparo que exige un apoyo psicológico intenso y persuasivo. En muchos casos, las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un proceso lento hasta conseguir el diagnóstico, el cual no va seguido de un tratamiento que elimina la enfermedad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado esta Guía Psicológica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, de sus familias y de sus cuidadores. En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario. En la segunda, diversos psicólogos especialistas en enfermedades crónicas enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas. En la tercera se identifican los servicios que la FEDER ofrece como ayuda e información, incluidos el servicio de atención psicológica y el servicio psicosocial on-line. La guía está disponible en la página web de la Federación.

El síndrome de Down no entra dentro de la definición de “enfermedad rara” dado que su incidencia es mayor, y, ciertamente, a su alrededor se ha creado una intensa red social de apoyo. Pero no en todos los países. Por eso este libro puede resultar también útil para las familias que se sienten aisladas, y sirve para mostrar el camino a las instituciones en favor de las personas con síndrome de Down que se están iniciando en sus tareas de atención y ayuda.