Síndrome de Down

Soy Ana Ballesta Cervantes, nací en Cartagena en 1964. Soy Diplomada en Magisterio, licenciada en Pedagogía y realicé los postgrados de Psicomotricidad por la Universidad de Murcia y de Musicoterapia por la Universidad del País Vasco. Mi formación personal la he destinado fundamentalmente a buscar, aprender e investigar sobre las Artes Plásticas y la integración de éstas con otras Artes como la Música y la Danza.

En ASSIDO llevo casi 18 años de trabajo comprometido hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. Mi trayectoria profesional en la asociación ha sido variada: he sido dinamizadora de grupos en el área social y de autonomía de niños y jóvenes, psicomotricista y apoyo en las áreas motora y cognitiva, pedagoga y coordinadora de mayores de 16 años; posteriormente, directora técnica en relación a todas las áreas de intervención para cubrir sus necesidades. Actualmente dirijo el Centro Ocupacional del que dependen servicios como Empleo con Apoyo, Vivienda, Formación reglada y no reglada para la ocupación y el empleo, Talleres de Arte, Manipulados Auxiliares de la Industria, Rehabilitación a través de la Danza y Arteterapia, Desarrollo Personal y Autonomía, Ocio y Tiempo libre, Compañía de Danza Vocacional “Así Somos”, Exposiciones anuales “Vivir el Arte” y “ArteSano”, etc. Pero todo ello es posible gracias al gran equipo humano de compañeros y familias de las personas para las cuales trabajamos.

1 - Pregunta de Canal Down21: La suya es una dedicación muy especial hacia las personas con síndrome de Down. Cuéntenos cómo se inició.

Hace ya casi 18 años que empecé a trabajar en ASSIDO. En aquel entonces presenté un proyecto para fomentar los aspectos sociales, expresivos y comunicativos de los niños desde una intervención grupal, utilizando para ello actividades relacionadas con aspectos lúdicos, manipulativos, artísticos, etc. Yo ya venía del mundo de la educación especial y me atraía el reto de buscar nuevas formas de integración e intervención. Por lo tanto, empecé dinamizando grupos de niños con síndrome de Down para el fomento de su socialización y comunicación. Todo esto nos llevó a buscar un marco amplio en el entorno cotidiano y habitual de los niños: su barrio, la ciudad, con aspectos de autonomía personal, social, urbana y un marco dentro del grupo, de juego compartido tanto libre y espontáneo como más dirigido con la aceptación de normas. En la búsqueda de nuevas actividades y siendo una enamorada de la Artes Plásticas, empecé a incorporar actividades de arte con pintura y cualquier material que caía en mis manos. Así fue como todos nos fuimos sorprendiendo de los resultados. La actividad con el arte surgió desde su uso como un medio para mejorar la expresión y comunicación personal dando otras vías alternativas, para mejorar la percepción a todos los niveles, así como los aspectos manipulativos, de imaginación y creatividad, etc. Kandinsky, Klee y otros artistas, desde su forma de hacer, me ayudaron mucho en esta iniciativa y después empecé a integrar la música, la expresión corporal, las dramatizaciones en celebraciones de la asociación, surgieron las exposiciones, etc.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Por qué se introdujo en el mundo del arte?

Introducirme en el mundo del arte ha supuesto en mi vida un planteamiento tanto personal como profesional. Personalmente siempre me he considerado dentro de él, es algo que me hace sentir bien conmigo misma, enfrentarme a retos creativos, me ayuda a explorar mis posibilidades, etc. Profesionalmente he considerado que era una vía excepcional para las necesidades rehabilitadoras y de desarrollo de las personas con síndrome de Down, era un mundo que les atraía porque en él podían ser ellas, se les daba libertad y podían opinar, algo que se les concedía menos en otros círculos, y porque había muy buenos resultados tanto a nivel personal en el desarrollo de habilidades y en el crecimiento de su autoestima, como de reconocimiento social ante el colectivo. Se convirtió en un reto, en una lucha por encontrar merecidos sitios simplemente por el hecho de ser personas. Incluso me identifiqué en el sentido de que todos podemos utilizar el arte, y me apliqué a mí misma todo lo que iba descubriendo con las personas que tantos años llevo trabajando: el arte es de todos y para todos y podemos expresarnos con él aunque nos digan que no somos excepcionales en su uso.

De todas formas, este era un pequeño aspecto en el conjunto de lo que se atendía y se atiende, ya que se encontraba inmerso en el aspecto social, de autonomía y comunicación. Efectivamente, mi trabajo en la asociación se iba ampliando, encargándome de fomentar e iniciar servicios junto con mis compañeros de ASSIDO, como son el Centro Ocupacional, el Empleo con Apoyo, la prospección laboral, la Formación Profesional en campos hasta entonces no viables incluido el Arte, la vivienda tutelada como aprendizaje para una vida lo más autónoma posible, el desarrollo personal de jóvenes y adultos en talleres de expresión, comunicación, etc. Personalmente seguí formándome en el aspecto de intervención grupal y terapéutico con la música, el arte y la psicomotricidad y buscando opciones reales de incorporación de las personas con capacidades diversas de ASSIDO a través del Arte. Todavía continúo en el mundo del arte, tanto personal como profesionalmente.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué cree que el Arte aporta al desarrollo y a la vida de las personas con síndrome de Down?

En los años de experiencia junto a ellos he aprendido que les aporta lo mismo que a todos los seres humanos: belleza en su concepto amplio, enfrentamiento con uno mismo en la búsqueda de otros lenguajes y formas de decir y contar a los demás, mejora de niveles de expresión, comunicación, imaginación y creatividad, generalización y funcionalidad de aprendizajes, autoestima y desarrollo personal en cuanto a aceptación de limitaciones y búsqueda de posibilidades de uno mismo. En el Arte, los distintos lenguajes y acciones ven a la persona como un ser global y no parcializado, con todo su cuerpo, su percepción y cognición, sus emociones, sentimientos y relaciones, y esa visión hace que todo se integre mejor, que el desarrollo de la persona sea más uniforme.

Lo que ocurre es que este sentido del Arte se ha ido perdiendo en la sociedad actual, en la que los cánones de belleza, de perfección en cuanto a técnicas, las modas y modelos, etc., han planteado hechos contradictorios y erróneos con lo que realmente es el Arte como: que el arte es sólo un medio de uso para unos pocos, que es algo inaccesible para el ciudadano cotidiano y con discapacidad, que tan sólo vale el arte que se encuentra en los museos o el que se cataloga por especialistas, que sólo se aprende el lenguaje de una determinada disciplina artística según los métodos establecidos y cerrados, y suma y sigue.

En el manual de Héctor Fiorini “El psiquismo creador” encontré una alusión al “concepto de ser” de Proust, que aplicado al mundo de la discapacidad o de capacidades diversas, me hizo visualizar el cómo vemos y entendemos a las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades. Dicho concepto plantea al ser desde cuatro dimensiones: el ser que es, el que debe ser, el que puede ser y el que desea ser, pero con la persona con discapacidad generalmente nos centramos en lo que es y en lo que debe ser, olvidándonos de las otras dos, me gusta ilustrarlo de la siguiente manera:

Pues bien, en esa búsqueda de generar y favorecer el “desea ser” y el “puede ser”, en las personas con síndrome de Down y discapacidad, el Arte se puede convertir en un camino y una meta para ello.

El primer camino para la utilización del Arte en nuestro campo profesional suele ser su aspecto rehabilitador y terapéutico. Hay algo ya demostrado, el Arte ha sido utilizado con éxito en las terapias alternativas para personas con dificultades, discapacidades, enfermedades, como un medio para rehabilitar. Porque el Arte en su definición primera es algo propio del Ser Humano, en el que se impregna totalmente a la persona, en la que se mueven emociones, se busca dentro de uno mismo, intentamos comunicarnos, etc. La persona con síndrome de Down se favorece en su utilización del Arte de este aspecto rehabilitador y para el desarrollo: con él estimulamos la vivencia de experiencias y la respuesta a diferentes estímulos, la percepción tanto interna como externa de esos estímulos, en la vivencia nos relacionamos con nosotros mismos, con los demás, objetos, materiales, movimientos, etc., que según se usen comunican una cosa u otra a los otros, se integran nociones y conceptos fundamentales que empiezan a tener más sentido que en una sesión académica porque hay detrás una vivencia con ellos como por ejemplo: nociones espaciales, temporales, perceptivas: color, tamaños, formas, texturas. Nociones de emociones y sentimientos: alegría, tristeza, impotencia, satisfacción, timidez, protagonismo. Aprenden a definir y a poner palabras, gestos, movimiento, sonido, a todo, a contar y a buscar aspectos nuevos al pintar, dibujar, componer, moverse, tocar un instrumento, etc., a conocer sus posibilidades y limitaciones frente a todo lo que se propone y ante la respuesta y resolución que le dan.

Pero lo mejor del uso del Arte ha sido descubrir que este aspecto rehabilitador y terapéutico empezaba a quedarse corto en aquellas personas con síndrome de Down y discapacidad que lo venían utilizando desde hace tiempo como medio para rehabilitar. Porque querían aprender más, se sentían bien y querían dedicar más de su tiempo a expresar, comunicar y crear, porque querían ser artistas. En definitiva, el uso del Arte con sus distintas disciplinas artísticas, dentro de un uso libre, vivencial, global, e integrador ha hecho que algunas personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual se planteen, como cualquier otra, que el Arte tiene otras dimensiones que también quieren para sí mismas y que son: su aspecto formativo, su aspecto como arte en sí mismo como disfrute personal y su aspecto laboral.

Y todas estas son las aportaciones que el Arte tiene para el desarrollo y para la vida de las personas con síndrome de Down, que no son ni más ni menos que las que tiene para cualquier persona.

Podría seguir analizando y exponiendo más detalladamente, pero creo que lo excepcional y rico de todo esto ha sido descubrirlo con la práctica y con los planteamientos paulatinos y continuos, no como algo pasajero, no como un programa con principio y fin, no desde las necesidades de nuestra organización; y sí desde las necesidades de las propias personas con las que lo aplicábamos, desde una planificación centrada en la persona, y desde este marco animo a muchos a que por lo menos empiecen.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué actividades concretas desarrollan en ASSIDO y quiénes intervienen?

Las actividades relacionadas con el Arte forman parte de un conjunto más amplio, entendiendo que el fin último de todas ellas es la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y la de sus familias; proporcionando todo lo necesario para el desarrollo de la persona en todos los aspectos, planteando su derecho a tener un proyecto de vida personal como cualquiera.

En cuanto a las actividades relacionadas con el Arte, se llevan a cabo las siguientes actividades:

• Talleres de Danza rehabilitadora y formativa desde los 5 años hasta la edad adulta, participando más de 80 personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
• Compañía Vocacional de Danza Contemporánea “Así Somos”, formada por 11 personas con síndrome de Down. Dicha compañía está inscrita en los circuitos públicos regionales de promoción del Arte, la Danza y la Música, actuando allí donde se la requiera.
• Talleres de Expresión para jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de 16 a 21 años.
• Taller Ocupacional ArteSano con la creación de producto y obra propia utilizando como materia prima múltiples materiales. En él se considera el arte desde la visión de la persona con discapacidad, y participan personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a partir de los 21 años. En dicho Taller se realiza la actividad “Recorridos por el Arte”, en un acercamiento de las personas del Centro Ocupacional al arte de otros, visitando las exposiciones que llegan y se programan en nuestra Región.
• Cursos de Formación Ocupacional y hacia el Empleo en Arte, para grupos reducidos de 10 -12 personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, impartido por artistas de nuestra región junto con profesionales de apoyo de ASSIDO.
• Taller de Arteterapia, de integración de las Artes para adultos con síndrome de Down y discapacidad intelectual gravemente afectados en su aspecto comunicativo y social.
• Exposiciones anuales de Artes Plásticas:
  • .- “Vivir el Arte”, que este año celebra su X edición del 2 al 7 de Julio, en el Colegio Oficial de Arquitectos de Murcia.
  • .- “ArteSano” que este año celebrará su V edición en Diciembre, en la Confederación Regional de Organizaciones Empresariales de Murcia (CROEM).
• Gala anual de Danza, que este año se celebra el 15 de Junio en el Teatro Julián Romea de la ciudad de Murcia.
• Decoraciones de edificios de nuestra ciudad y ayuntamientos cercanos con diseños propios de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Hasta dónde esperan llegar y cuáles son sus inmediatos proyectos?

La única meta final que hay es la normalización del Arte a través de todas sus dimensiones: rehabilitadora – terapéutica, formativa, como arte en sí mismo como disfrute y desarrollo personal y laboral, para el colectivo de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Y siguiendo esta línea no hay límites, son las personas con las que trabajamos, con sus nombres y apellidos, las que nos marcan con sus necesidades, capacidades y deseos, por dónde y hacia dónde tenemos que ir.

Quiero hacer mención de un ideal del Arte en las personas con discapacidad y es nombrando a Judith Scott, famosa escultora con síndrome de Down, sorda, que encontró en el Arte su medio de comunicación con los demás, sus posibilidades y su reconocimiento como persona.

Nuestros proyectos inmediatos son mantener lo que ya hay para los que van llegando, ampliando nuestra presencia poco a poco en la sociedad como entorno amplio que lo engloba todo, introduciéndonos cada vez más en los circuitos normalizados del Arte, para distintas disciplinas artísticas. De forma que no nos vean sólo dentro del Arte como beneficiencia o por solidaridad, sino como diversos, considerando lo diverso como algo bello.

Otro gran proyecto que nos ocupa en la actualidad es la Creación de un Centro de Arte como un paso más en este mundo complejo muy competitivo con el carácter de empleo protegido.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué relaciones internacionales han establecido?

ASSIDO ha colaborado a lo largo de su historia en distintos proyectos, dentro de diferentes ámbitos de intervención: edad adulta y empleo, formación profesional, arte, intervención en todas las etapas de la vida, en los que ha establecido relaciones con otras entidades de otros países del marco europeo y latinoamericano. Estos proyectos los ha ejecutado como país promotor y como país socio, siendo promotoras otras entidades.

Dentro del campo del Arte hemos llevado a cabo como promotores dos proyectos europeos:

• Durante los años 2000-01 el proyecto INTERCREA (Capacidad creadora en la discapacidad), conjuntamente con Italia (Nápoles), dentro de la acción “La Juventud con Europa” y en relación a las temáticas “Arte y Cultura” e “Igualdad de Oportunidades”. El objetivo del mismo era buscar a través de talleres de artes integradas, técnicas expresivas comunicativas en el ámbito de la discapacidad, además del intercambio de jóvenes en ambos países.

• Durante los años 2004-06 el proyecto EUROPA DISS-ART, conjuntamente con Suecia, Italia y Rumania en el que ASSIDO además de promotora fue coordinadora. Dicho proyecto se encontraba dentro de la Convocatoria europea de Acciones Conjuntas que agrupa los programas Leonardo, Sócrates y Juventud. Su objetivo fue la búsqueda de nuevas alternativas en relación a la atención de personas con capacidades diversas y a las posibilidades que tienen de crecer dentro del Arte. www.europadissart.org

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