Editorial: El principio de Dennis

Es muy probable que todos conozcan el famoso principio de Peter en el mundo de los negocios: “una persona es promovida sucesivamente hasta que alcanza una posición para la que no está cualificada”. En su reciente libro sobre el bienestar mental de los jóvenes y adultos con síndrome de Down, recientemente comentado en este Portal (Panorama de libros), Dennis McGuire y Brain Chicoine proponen lo que denominan el principio de Dennis, porque es el primero de estos autores quien lo ha expuesto con todo realismo. Dice así: “Hemos visto un fenómeno similar al principio de Peter en un cierto número de personas con síndrome de Down, que han sido sucesivamente promovidas a ambientes residenciales más independientes y a tareas laborales más exigentes, en los que no se pueden manejar y fracasan, porque la presión emocional les desborda. Esto les lleva al aislamiento, a la frustración y a no sentirse felices”. Una aparente paradoja: es lo que se suele llamar “morir de éxito”.

Dennis McGuire ha tenido el acierto de enmarcar con un sugerente título una realidad que otros muchos educadores y padres corroboran. Pero la realidad de este fenómeno debe ser correctamente interpretada. Nos equivocaríamos si dedujésemos que no debemos ponernos metas ambiciosas en nuestra acción educativa, o contentarnos con una situación mediocre, o que no debamos intentar nuevos caminos. Pero cuando llega el momento de la vida autónoma, del trabajo que no está en régimen tutelado sino dentro de una situación laboral ordinaria que exige responsabilidad y resultados, del desarrollo de una vida afectiva, debemos ser muy conscientes de cuál es la capacidad real de la persona y mantener la guardia de nuestra observación y vigilancia. Sabe comunicarse correctamente. Estupendo. ¿Significa por eso que va a poder atender al teléfono y hacer frente a las variadas demandas de un público exigente? Se maneja bien en las actividades diarias de la casa. ¿Significa eso que sabe controlar sus tiempos y organizar autónomamente su vida de ocio? Tiene un trato agradable con las personas. ¿Significa que podrá estar en la caja registradora de una tienda y calcular los cambios y monedas con agilidad?

Hemos de tener en cuenta que si muchos adultos con síndrome de Down tienen edades del desarrollo que oscilan entre los 4 y los 11-12 años, esta puntuación es, en cierto modo, una media de los diferentes aspectos de la personalidad de una persona. La clave está en no tomar como único referente la edad de desarrollo sin considerar a toda la persona. Porque mientras que sus habilidades sociales y adaptativas pueden estar próximas a 4-10 años, sus aspiraciones sociales pueden ser parecidas a las de una persona de su edad cronológica, pongamos 22 años. Puede tener habilidades como de 13 años, y su capacidad de juicio la de 7 años. Si no se tienen en cuenta estas realidades, las expectativas pueden ser demasiado altas o demasiado bajas. Mirar sólo a la media nos confundirá.

Lo que el principio de Dennis advierte es la necesidad de afinar nuestros juicios, y de ser muy conscientes de que las habilidades personales y la capacidad adaptativa de un individuo son enormemente variables. De modo que no demos por conseguida una capacidad concreta por el mero hecho de que es brillante en otra. Todos estamos expuestos a un posible fracaso, pero disponemos de recursos internos para superarlos. Nos preocupa la vulnerabilidad del joven y el adulto con síndrome de Down para hacerles frente, a la vista de las repetidas experiencias que se van conociendo. Y más si por nuestra culpa no se han medido bien las fuerzas, o con la mejor de nuestras intenciones nos hemos dejado ilusionar por la brillantez o el destello de algunas de sus cualidades.

Una vez más, se necesita realizar una evaluación periódica para determinar si las expectativas que nos proponemos son las apropiadas. Ajustarlas cuando el nivel de desarrollo de la persona cambia es la consecuencia lógica. La clave está en dar con el nivel apropiado e irlo ajustándolo hacia arriba conforme la persona se desarrolla. De nuevo, el obstáculo a superar es encontrar ese equilibrio entre expectativa apropiada y seguridad. Probablemente se necesita un cierto “bajar de nuestras ilusiones y poner los pies en el suelo”, si queremos alcanzar el crecimiento y nivel óptimo de habilidades que deseamos.

Ser ambiciosos, sí. Ser cautos, también. Ser vigilantes, siempre.

Canal Down21

Nota de la Dirección: Atendiendo a las sugerencias de numerosos usuarios de Canal Down21 en el continente americano (sur, centro y norte), iniciamos una nueva sección dirigida a presentar la información sobre el síndrome de Down que sea actual y específica de cada país o comunidad latina en dicho continente. Empezamos por Argentina y Chile, como experiencia piloto, mientras se están preparando los contenidos de los demás países y de la red de grupos que conforman la red latina en Estados Unidos. Esperamos que este nuevo servicio haga más fructífera y útil la consulta de la comunidad latinoamericana a Canal Down21.