La encuesta sobre la salud

Quizá recuerden que recientemente presentamos en este Portal una encuesta en la que preguntamos “¿Utiliza el Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down?” La encuesta no concretaba más y sólo cabía responder Sí o No.

Los resultados nos han sorprendido porque más de la tercera parte de las respuestas (36,6%) han sido negativas. Y si partimos de la base de que quienes responden a las encuestas suelen ser personas interesadas y motivadas, el porcentaje alcanzado de quienes no siguen el programa de salud nos parece elevado. Máxime si tenemos en cuenta que el mayor número de consultas en el Foro es en el área de Salud y Biomedicina.

Bien es cierto que caben matizaciones. Puede ser que simplemente se desconozca la existencia de un programa especial para personas con síndrome de Down, o se piense que sólo hay para niños pequeños y no para adolescentes o adultos. O que conociéndolo, se limite a acudir al médico cuando algo ocurre.

Nosotros creemos en la utilidad de conocer y seguir el programa de salud. El síndrome de Down fue el primer síndrome específico dentro de la discapacidad intelectual para el que se elaboró un programa propio de seguimiento médico, hoy extendido por todo el mundo. Aunque la mayoría de las personas con síndrome de Down gozan de buena salud, sabemos que acechan múltiples problemas a lo largo de su vida que pueden alterar su funcionamiento diario y su competencia: la visión y audición, el aumento de peso, las relaciones comunicativas, los problemas osteoarticulares, la función tiroidea que tanto repercute en la cognición y en la conducta, etc. Precisamente, el valor del seguimiento sistemático del programa es su capacidad para prevenir que algo ocurra, o para detectar tempranamente el comienzo de una desviación, en una etapa precoz en la que es más fácil de corregir.

Conocer el programa y seguirlo mediante consultas periódicas no es vivir obsesionado por la salud; es simplemente aceptar el derecho de nuestros hijos a gozar de una buena salud, a sabiendas de que la buena salud es base sustancial del bienestar personal físico y psíquico.

No se nos ocultan las dificultades que puede haber en algunos países para implementar el seguimiento del programa, si:

  1. La clase sanitaria desconoce su existencia.
  2. No hay recursos públicos que hagan viable su financiación.

Respecto a la primera consideración, nos parece prioritario establecer un buen vínculo relacional entre familia y médico de familia, del ambulatorio o clínica. Entre otras cosas, la creación de confianza mutua permite que la familia, que por lógica trata de estar más pendiente de actualizar cuanto se relaciona con la salud de su hijo, pueda aportar al médico información impresa actualizada sobre los programas, tal como aparecen en nuestras páginas:

y muchos otros artículos sobre temas concretos especializados cuyo índice y acceso encontrarán en la página:

Les informamos, además, que Canal Down21 creará próximamente un boletín electrónico que será dirigido y enviado específicamente a la clase sanitaria (médicos y enfermería) para ofrecerle información actualizada sobre temas biomédicos en el síndrome de Down. Por ello solicitamos su ayuda: si cree que su médico o ayudante sanitario (generalista, pediatra, ginecólogo, especialista) de cualquier país desearía recibirlo por su correo electrónico, les agradeceríamos que por favor les pidiesen la dirección de su correo y nos lo comunicaran para que procedamos a enviárselo. Y por supuesto, si alguno de nuestros lectores está interesado también en recibirlo, hágannoslo saber y procedan a enviarnos la dirección de su correo.

Respecto a la segunda consideración, es ciertamente un tema muy complejo de alta política nacional que rebasa nuestras posibilidades, por mucho que nos ataña. Quizá sea un tema que se deba abordar en el I Congreso Iberoamericano, del próximo mayo en Buenos Aires.