Síndrome de Down

Anne Jobling, Naznin Virji-Babul

• Promover un estilo de vida que sea activo

- Desarrollar habilidades para realizar toda una diversidad de actividades físicas
- Desarrollar la forma física
- Desarrollar la participación de un modo regular
- Desarrollar conocimiento y comprender el movimiento en las actividades físicas
- Desarrollar un sentido de valores en la actividad física y en su contribución a la salud

• Actividad física y envejecimiento sano

Uno de los problemas serios que tienen los adultos con síndrome de Down es la prevalencia de obesidad, una tendencia que se inicia tempranamente en la vida. En un estudio de seguimiento de 3 años se demostró que el 22% de los niños alcanzaban ya sobrepeso en el primer año de vida, el 55% entre los 13 y los 24 meses, y el 23 % en el tercer año de su vida. Aunque no está aclarada la etiología de la obesidad en el síndrome de Down, se dan algunas razones como son la disfunción tiroidea, la disminución de su metabolismo basal, la ingestión de calorías y la falta de ejercicio físico. El aumento de peso, sobre todo cuando comienza en la niñez, puede retrasar el desarrollo de habilidades motoras y conducir a un círculo cerrado en el que a mayor sedentarismo, mayor aumento de peso. Bastantes datos parecen demostrar que este círculo se da en las personas con síndrome de Down. La alimentación contribuye a que haya aumento de peso, pero el hecho es que cuando se siguen las instrucciones dietéticas parecidas a las que se recomiendan a los demás niños, parece que es más el grado y tipo de actividades que realicen lo que se convierte en un factor esencial para que el aumento de peso termine por convertirse en obesidad. Por tanto, como prioridad para disfrutar de una salud y de un bienestar que sean duraderos, las personas con síndrome de Down han de implicarse de forma regular y activa en un conjunto de actividades físicas.

Promover un estilo de vida que sea activo

Durante su etapa escolar, los niños con síndrome de Down han de ser instruidos y animados a valorar un estilo de vida activo. Las clases de educación física que con frecuencia han adoptado un estilo de tipo corrector, tienen que convertirse en un abanico de actividades que anime a los alumnos a desarrollar sus habilidades motoras y a mejorar su forma física. Eso significa que los niños han de ser “educados en lo físico”, es decir, la enseñanza ha de proporcionar todo un conjunto de experiencias de aprendizaje que les haga incorporar actitudes positivas, y les anime a adoptar un estilo de vida activo. Esto implica algo más que simples ejercicios “especiales” y juegos rutinarios. He aquí algunas sugerencias que pueden ayudarles.

Desarrollar habilidades para realizar toda una diversidad de actividades físicas

Si se les proporciona unos patrones de habilidades motoras fundamentales que se ajusten a su edad, se pondrán los cimientos para que puedan desarrollar después nuevas habilidades y para que mantengan su movilidad y agilidad. Hay que enseñarles a que comprendan cómo se mueven, y animarles a que valoren y disfruten el sentirse activos.

Desarrollar la forma física

Existen diversos tipos de programas para desarrollar la forma física, pero puede ser más conveniente establecer simplemente un protocolo para pasear o un juego que exija correr en el parque de forma regular. Los adolescentes pueden disfrutar participando en clases de aerobic o de gimnasia para mantener la forma. Con independencia del programa elegido, lo obligado es que desarrollen actitudes positivas para conseguir continuidad en los períodos de ejercicio. Por supuesto, las actividades que se escojan no han de poner en riesgo la salud del niño, han de ser fácilmente accesibles, ser divertidas, y encajar en su estilo de vida. Se ha de empezar asociando esas actividades con la buena salud, de modo que después el niño adquiera cierto conocimiento acerca de las actividades sobre las cuales ha de basar sus próximas preferencias.

Desarrollar la participación de un modo regular

Ya que a veces se restringen las oportunidades para los que tienen síndrome de Down, es necesario conseguir pronto que sean integrados con los demás. La participación se inicia con el aprendizaje de habilidades en la escuela y dentro de la familia, y después se amplía la participación en la comunidad urbana. Ha de existir una buena asociación entre las experiencias que se ofrecen y las habilidades que se enseñan, porque habilidades sin oportunidades de experimentarlas pueden convertirse en aburridas. Concentrar el esfuerzo en una sola actividad o competición puede limitar las oportunidades. Lo que se necesita es el desarrollo de una base amplia de habilidades físicas y de experiencias que ofrezcan rangos diversos de oportunidades y redes sociales (p. ej., torneos, campeonatos) para practicarlas. Pueden surgir así también amistades y situaciones en que se comparta la diversión del juego.

Desarrollar conocimiento y comprender el movimiento en las actividades físicas

Los niños con síndrome de Down necesitan también aprender a “sentir” su movimiento. Estos “sentimientos” de su movimiento les ayuda a desarrollar un conocimiento que entonces pueden traducirlo en información “feedback”, para que puedan repetir el movimiento o la secuencia de movimientos convirtiéndolos en una habilidad o actividad. Este “sentimiento” o cinestesia es un factor importante para aprender movimientos, y puede hablarse de él y enseñarlo para incrementar la percepción de su propio cuerpo.

Desarrollar un sentido de valores en la actividad física y en su contribución a la salud

El ser físicamente activo tiene que ser visto como parte valiosa del estilo de vida de uno mismo. Para que la actividad física alcance ese papel valioso en las vidas de las personas con síndrome de Down, deben sentirse apoyadas para sentirse bien consigo mismas al moverse de un sitio a otro, al intentar nuevas actividades, al conseguir resultados de sus experiencias y de sus logros, y al divertirse desarrollando esa actividad en su familia o con sus amigos. Estos elementos de participación serán después fuente de motivación para practicar y refinar sus habilidades y aceptar nuevos retos, y la mayoría de ellos seguirán manteniéndose activos.

Actividad física y envejecimiento sano

Los adultos con síndrome de Down rara vez eligen o participan de una manera regular en actividades físicas de entretenimiento. Eligen preferentemente ver la televisión u oír música. La natación es una actividad popular pero su participación es irregular y no duradera. Suele haber también barreras para que participen de modo natural en los sistemas habituales de transporte, debido a que el equipamiento o los apoyos son insuficientes, con lo cual se limita las oportunidades de las que muchos adultos podrían disfrutar para tener una vida más activa.

Cada vez se tienen más en cuenta actualmente los modelos que conforman la calidad de vida a la hora de ofrecer servicios a las personas con discapacidad intelectual. El sentirse bien físicamente es uno de los aspectos de estos modelos, que han de incorporar varios factores como son la salud, el sentirse en forma, la movilidad y la seguridad. Hay otros aspectos de los modelos de calidad de vida que se apoyan en las habilidades motoras – por ejemplo, la movilidad tiene que ver con “sentirse bien socialmente” porque da capacidad para ser independiente y moverse de un sitio a otro dentro del ambiente comunitario. El uso regular de las actividades motoras es lo que permite que se mantenga esta movilidad y esta participación, por lo que han de ser intensamente ejercitadas.

Tradicionalmente, se han desarrollado programas para que las personas con síndrome de Down sean capaces de superar las barreras que se construyen socialmente. Estas barreras significan que, a menudo, los programas se centran en una actividad restringida y con pocas expectativas, para que no rebasen los límites de la experiencia percibida. ¡Es ya hora de cambiar! Tienen que hacerse cambios que sean creativos y atractivos para los adultos con síndrome de Down. Los programas han de ser dinámicos para favorecer al máximo el desarrollo de las habilidades físicas, para que comprendan la actividad que realizan, y para que den valor al hecho de ser y sentirse un participante continuadamente activo.

Los profesionales expertos en programas de entretenimiento y tiempo libre han de ofrecer programas variados de actividad física para poder elegir. Y habrán de aconsejar de forma individual, en función de las características de cada participante. Para ello habrán de tener un inventario de los clubes y organizaciones que existen en cada comunidad. Actuarán como consejeros personales para ayudar a elegir el programa que mejor se ajuste a cada uno.

El mensaje final es el siguiente: mantener la salud a lo largo de la vida y controlar la tendencia a la obesidad pasa por la necesidad de desarrollar habilidades motoras, y por conocer y comprender el papel que la actividad física desempeña en el logro de estos objetivos. Esto es válido tanto para los niños como para los adolescentes y adultos con síndrome de Down
El presente artículo fue publicado en “Hand in Hand: A publication of the Down Syndrome Research Foundation,” (Burnaby, BC, Canadá), 2003.