Síndrome de Down

Stephanie Lorenz

Personalidad y conducta

Ha sido frecuente caracterizar a los niños con Síndrome de Down como niños plácidos, cariñosos, sociables, fáciles de tratar, con buena habilidad para la imitación y con tendencia a la tozudez. Esta visión estereotipada se remonta incluso a John Langdon Down quien describía a los entonces llamados “idiotas mongólicos” en los siguientes términos:

Tienen un considerable poder de imitación, casi como auténticos ‘mimos’. Son ocurrentes y su vivo sentido del ridículo a menudo da color a la mímica... Ningún grado de coacción conseguirá que hagan los que ellos mismos han decidido no hacer.

Como se darán cuenta quienes poseen experiencia de haber convivido con más de un niño con Síndrome de Down , existe una variabilidad considerable en esta población. No obstante, parece que presentan algunas tendencias en común. El bajo tono muscular y su lentitud en responder hacen que el niño pequeño con Síndrome de Down parezca menos exigente o demande menos que los demás niños. Si los padres son conscientes de las dificultades a las que se enfrenta su bebé y trabajan para activarlo y para interactuar con él, irán aumentando sus niveles de actividad y su disposición a responder a los estímulos. Por el contrario, si los padres le responden sólo cuando el niño inicia la demanda, el niño será cada vez más plácido y tranquilo, no mostrará deseos de explorar y de desarrollar nuevas habilidades.

Incluso en los niños mayores, sus dificultades de comunicación hace que parezcan menos habladores que sus compañeros y menos dispuestos a defenderse a sí mismos. Sin embargo, si los adultos y los demás chicos muestran deseos de comunicarse mediante signos, o les dan tiempo suficiente para formular sus ideas, el joven con Síndrome de Down se sentirá animado a participar en actividades de grupo. Este aumento de su confianza y autoestima conseguirá, a su vez, que alcance niveles mayores de actividad y de implicación.

En general, parece que las habilidades sociales se desarrollan bien. La mayoría de los jóvenes con SD, al ser más expertos en el procesamiento visual que en el auditivo, tenderán a imitar las acciones que ven y copiarán con facilidad la conducta de los demás. Como ha señalado Wishart (1996), los niños con SD pueden usar su competencia en la interacción social como un instrumento para desviar o evitar las exigencias que no les gustan. Cuando no son capaces de desviar la atención de la tarea que tienen delante, muchos simplemente rehusarán cumplirla o querrán hacer ver que son menos competentes de lo que realmente son.

Muchos aspectos de la conducta que observamos en los niños con SD guardan relación con el retraso que tienen en su desarrollo global. No sólo mostrarán retrasos en su desarrollo físico y cognitivo sino que su inmadurez se puede ver reflejada también en la conducta. Al aprender más lentamente que sus compañeros, tardan más tiempo en aprender las reglas sociales como son el guardar su turno, participar o cooperar con los demás. Por eso es importante saber distinguir las conductas que aún no han madurado de aquellas que deliberadamente puedan ser díscolas, o que traten de llamar la atención, de modo que ayudemos gradualmente al niño a comportarse de una manera más acorde con su edad.

En diversos estudios se describen numerosos ejemplos de este tipo de inmadurez. Así lo explica O’Grady (1994) a propósito de una niña que estaba siendo integrada en una escuela de integración que atendía a 1.300 estudiantes:

Otro de los primeros problemas fue el deseo de Cherry de mostrar su afecto a todo el mundo, lanzándose a veces a sus compañeros para darles un abrazo. Quienes habían tenido poco contacto con ella se quedaban un poco desconcertados y no sabían cómo reaccionar. Pero todos aprendieron, y Cherry también Poco a poco y sin que se sintiera rechazada ha ido adoptando formas más aceptables socialmente de saludar, y cómo aplicarlas. En general ha madurado mucho. Por ejemplo, ya no se oculta más debajo de las mesas, ni cierra sus ojos y cree que ya no se le ve, ni se oculta por detrás de las esquinas para darnos una sorpresa.

Causas de la conducta inapropiada

Todos los chicos jóvenes muestran a veces conductas que los demás consideran inapropiadas. Y esto se aplica tanto a los escolares con Síndrome de Down como a los que no lo tienen. Las razones que subyacen en esta conducta son también muy parecidas. Las conductas inapropiadas que se ven en la escuela pueden clasificarse del modo siguiente:

1. Provocan lesiones a sí mismo o a otros
2. Molestan a los demás
3. Interfieren el aprendizaje del niño o demás compañeros
4. Alteran el desarrollo tranquilo y ordinario del grupo o de la institución

La mayoría de los niños muestran conductas inapropiadas por una o más de las razones resumidas a continuación:

1. Demandan la atención del adulto

- Saben que lo que están haciendo resulta molesto
- Lo han hecho antes y saben que funciona
- Prefieren más ser castigados que ignorados

2. Están enfadados o frustrados

- El enfado va en aumento y necesita ser desinflado
- Lo pagan con el primero que encuentran
- Necesitan recuperar cierto control sobre sus vidas

3. Se sienten inseguros o confusos

- No están seguros de lo que esperan
- No se dan cuenta de que eso no se puede aceptar
- Lo han hecho antes sin que se les hubiera llamado la atención

4. Les produce placer

- Esa recompensa supera a las consecuencias que su conducta acarree
- Les ayuda a recuperarse o a calmarse
- No se dan cuenta de que la gente se está hartando

Estas cuatro situaciones se aplican, en ocasiones, a la conducta de los chicos con Síndrome de Down . Antes de que los profesores estén en posición de modificar las conductas inapropiadas, es absolutamente esencial que comprendan su causa. Cuando un niño con SD se ha acostumbrado a tener a su lado a su profesor particular de apoyo durante la mayor parte del día, puede sentir una real dificultad para aceptar el hecho de que vaya a empezar a trabajar junto con otros niños en la clase. Los intentos por incrementar la independencia del niño con Síndrome de Down puede ocasionar, al principio, expresiones de una conducta difícil que busca llamar la atención. Del mismo modo, niños que se han acostumbrado a rechazar el trabajo a base de sonreír o de cambiar el tema con picardía pueden sentirse superados o heridos cuando se enfrentan a un profesor o ayudante que se da cuenta de que el niño es mucho más capaz de lo que muestra y, en consecuencia, insiste en que termine su tarea. El resultado puede ser una rabieta, sobre todo si esa conducta ha tenido éxito en el pasado.

Puede ocurrir también que el niño se sienta turbado en un entorno lleno de gente, que le supera porque no comprende bien su funcionamiento o no es capaz de seguir el ritmo impuesto por la mayoría de sus compañeros. Puede mostrar entonces la tendencia al aislamiento, o a llamar la atención mediante conductas de repulsa y desafío.

Los alumnos con SD que desean hacer lo mismo que otro cualquiera de su clase pueden sentirse enfadados y frustrados si el profesor insiste en que hagan su trabajo específico y especial mientras el resto de la clase ejecuta tareas completamente diferentes. Y por otro lado, si se les permite tomar parte sin que se haya previsto suficientemente su diferenciación, pueden enfrentarse con dificultades insuperables, y recurrir entonces a mostrar una conducta molesta o problemática. También puede haber frustración cuando el niño entra en contacto con gente que no desea escucharle, o que es incapaz de entender lo que pretende decir. Si no se resuelve este conflicto, el niño puede terminar por mostrar una conducta problemática.

Las escuelas, sobre todo en el sector secundario, son organizaciones complejas que funcionan con muchas reglas y normas. Todos los niños necesitan tiempo para saber qué es lo que se espera de ellos, sobre todos en sus etapas de transición. No sólo se enfrentan a la tarea de tener que comprender toda una serie de normas, la mayoría de las cuales se explican de forma verbal y sin apoyo visual, sino que se supone que toda la información ha de ser aprendida y retenida durante largo tiempo. Esto puede significar un enorme trabajo para los escolares que tienen limitaciones tanto en su capacidad comprensiva como en su memoria auditiva. No puede sorprender, por tanto, que los alumnos con SD se sientan confusos a menudo y olviden lo que se les ha dicho.

A veces, esta confusión puede ser utilizada por otros niños para divertirse. Los niños con Síndrome de Down pocas veces son objeto de burla. No obstante, pueden ser utilizados por otros y animados a comportarse tontamente. Incluso esto puede ser considerado como un medio de obtener una atención que de otro modo no reciben. O bien puede suceder que no se den cuenta de que se les está animando a comportarse de forma inapropiada, y entonces se enfadan si se les llama la atención. Si se manejan mal las situaciones en la escuela y el niño se encuentra totalmente aislado o insatisfecho, aparecerán conductas de autoestimulación como es el balanceo, chuparse los dedos, o la estimulación de sus genitales. Cuando el niño está bien integrado y sometido a un ambiente que equilibra la dificultad a superar con la prestación de los apoyos necesarios, estas conductas son raras en el ambiente escolar. Pero cuando ocurran, habrán de ser consideradas como un aviso, y habrá de prestarse particular atención al modo en que el niño está siendo tratado.

Prevención de problemas importantes

Muchas de las dificultades que hemos esbozado se pueden evitar con un poco de reflexión y de preparación previas. Proponemos las siguientes:

1. Plantearse expectativas coherentes

a) Asegurarse de que todo el personal, docente y no docente, comparte expectativas apropiadas sobre la conducta
b) Rechazar favores o planteamientos especiales
c) Recordar al estudiante las normas de la escuela y de la clase
d) Trabajar en estrecha relación con los padres para asegurarse de que apoyan las normas de la escuela.

2. Dar instrucciones claras

a) Asegurarse de que el alumno comprende las normas
b) Comprobar que las recuerda
c) Si es necesario, organizar sesiones de consulta para analizar la conducta y el modo de afrontar los problemas
d) Explicar por qué ciertas reglas pueden ser diferentes en función de las circunstancias

3. Evitar la frustración

a)Dar tiempo al alumno para que pueda hablas con un adulto que le ofrezca confianza
b) Animar al staff a que analicen entre ellos los problemas, para obtener explicaciones y proponer soluciones
c) Animar a los compañeros de clase a que le apoyen y vigilar que no haya burlas
d)Asegurar que el alumno es retirado de las actividades de los demás sólo cuando es absolutamente necesario, y que se le da explicaciones de manera apropiada.

4. Relación con los padres

a) Mantener informados a los padres, pero no llamarles a cada “tos” del niño
b) Diseñar estrategias de conducta de forma coordinada
c) Confiar en la pericia y experiencia de los padres a la hora de preparar un programa

Es importante que haya cooperación entre la familia y la escuela, como lo es la planificación conjunta entre el maestro y el ayudante de apoyo. El resto del personal –en la secretaría, en los servicios de comedor– tienen que implicarse también porque es fundamental que haya coherencia en todo el sistema. Esas personas que, con su mejor intención, dejan que el niño se cuele y se ponga el primero en la cola, o le dan una pieza más de pastel, pueden ocasionar problemas reales. Del mismo modo, un ayudante de apoyo poco experimentado que permite al niño ausentarse de forma regular de ciertas actividades o que sigue al niño dondequiera que va, está inhibiendo el desarrollo de conductas apropiadas.

Las normas de la escuela y de la clase han de ser expuestas y enseñadas de una manera sencilla y clara desde el comienzo, y habrá que recordárselas de forma regular. Pueden ser útiles algunos pictogramas de las normas más importantes, o entregar una versión escrita si el niño ya sabe leer. Han de señalarse todas las infracciones, y animar al niño a que se dé cuenta de qué norma ha sido desobedecida. Sólo son adecuados los castigos si el staff está bien seguro de que el niño ha roto la norma de forma deliberada y está queriendo llamar la atención. No obstante, los alumnos con Síndrome de Down han de ser tratados con la misma coherente firmeza que cualquier otro. Una vez establecidas las normas, no han de hacerse excepciones. Es mejor evitar la confrontación, si bien han de identificarse las tácticas de evitación que muestre el niño, y tratar pronto de que no las utilice.

Será preciso planificar y diferenciar el trabajo con todo cuidado para asegurar que el niño alcanza el éxito. En lo posible, sin embargo, el niño habrá de permanecer en la clase e implicarle en las actividades de los demás. Insistir en que un niño con Síndrome de Down siga escribiendo o deletreando cuando los demás están representando alguna escena o pintando, denota poca sensibilidad y con toda probabilidad será origen de problemas. Esas tareas se hacen mucho mejor cuando los demás también tienen que escribir o deletrear, aun cuando el contenido y la dificultad sean diferentes. Si se necesita que haga un trabajo especial, como puede ser un programa estructurado de lenguaje, ha de hacerse cuando los demás se dedican a actividades que no gustan al niño o a las que no es capaz de acceder. Sacar al niño de la clase durante un corto periodo de tiempo para realizar este trabajo especial tiene con frecuencia más éxito, ya que el niño no se distraerá con las actividades de los demás.

Es preciso reflexionar sobre los ratos de actividad no estructurada, aunque es importante, en lo posible, dejar que el niño se socialice y juegue con el resto de sus compañeros sin una constante supervisión del adulto. Hay que evitar separarlo en los momentos en que los chicos se reúnen, ya que las interacciones informales son esenciales para que se desarrollen las amistades, y ayudan a que el niño se haga más independiente. Aunque la seguridad del niño cobra la mayor importancia, otros niños pueden demostrar que tienen sensibilidad y que se comportan como monitores fiables –por ejemplo, para asegurar que el niño con SD no se pierda y se marche fuera del terreno de juego. Algunas escuelas utilizan un sistema de rotación con chicos mayores que demuestran capacidad para hacerse cargo de esta particular responsabilidad. Otras escuelas organizan Círculos de Amigos que se encargan de que el niño con SD se sienta feliz y bien integrado en la vida escolar, sin riesgo de que pueda depender excesivamente de los adultos. Este apoyo organizado por los propios compañeros puede ser el mejor obstáculo contra quienes pretenden burlarse o meterse con él.

Texto obtenido y traducido para Canal Down21 del libro: Children with Down’s Syndrome. David Fulton Pub. London 1998.