Entrevista a Dña. Beatriz Garvía

Beatriz Garvía Peñuelas

Beatriz Garvía Peñuelas es licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid.

Su formación de postgrado y sus intereses profesionales han estado y están dirigidos a la detección y tratamiento de los problemas de salud mental de la población en general y de las personas con síndrome de Down, de manera particular.

Comenzó a trabajar con personas con discapacidad intelectual el año 1978 y, desde entonces, ha continuado dedicándose a este colectivo con especial interés por el síndrome de Down.

El año 1989 se incorpora a la Fundación Catalana Síndrome de Down como psicóloga del Centro Médico Down, atendiendo a personas con síndrome de Down de todas las edades y a sus familias, en cuestiones tanto de salud mental como de asesoramiento o acompañamiento de la evolución. En 1990 añade a estas funciones la de Supervisora institucional. Actualmente, también coordina el Área de Formación e Investigación en la citada Fundación.

Ha participado, como docente en cursos, jornadas, masters, congresos, etc., y tiene publicados artículos y capítulos de libros todos ellos referentes a la discapacidad intelectual y, concretamente, al síndrome de Down.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué le indujo a centrarse en la problemática del síndrome de Down?

Mi primer encuentro con personas con discapacidad se debió al azar. Una amiga, educadora en un aula de Educación Especial, tuvo que dejar su trabajo de manera improvisada, y me lo ofreció. Acepté. Había seis alumnos, cuatro de los cuales tenían síndrome de Down; los otros dos, retrasos inespecíficos. Me llamó la atención el hecho de que, los chicos con síndrome de Down, aun teniendo rasgos comunes, fueran tan diferentes entre sí. Entendí, enseguida, que no se podía generalizar.

Al año siguiente, cambié de escuela y trabajé más con niños psicóticos. Tras diez años de atención a otros colectivos, me ofrecieron trabajar en el Centro Médico de la Fundación Catalana Síndrome de Down, para atender las demandas que llegaban sobre todo de trastornos de conducta, depresiones y asesoramiento a las familias. Y no lo pensé dos veces. Tenía la asignatura pendiente de desprenderme de prejuicios, de ideas preconcebidas, de conocer y de analizar la problemática del síndrome de Down. Estas personas habían dejado en mí una sensación agradable, de cercanía, y acepté el trabajo con mucha ilusión. De esto hace ya 17 años.

2. - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son las actividades que normalmente desempeña en la Fundación Catalana para el síndrome de Down?

Como psicóloga clínica del Centro Médico, realizo las funcionas propias de la especialidad: exploraciones diagnósticas, valoraciones, psicoterapias, atención y asesoramiento a las familias y a otras instituciones. Y superviso a los profesionales de los diferentes Servicios de la casa.

Actualmente también coordino el Área de Formación e Investigación: participación en congresos, organización de investigaciones, publicaciones, formación dirigida a profesionales, familias y personas con síndrome de Down, formación a los alumnos de prácticas (prácticum) de las diferentes Universidades, etc.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son, a su juicio, las cualidades más positivas que se aprecian en las personas con síndrome de Down?

No creo que se deba definir o identificar a las personas por el síndrome. El síndrome de Down cursa con un retraso mental ligero-medio, con unos rasgos físicos determinados y con una predisposición a ciertas enfermedades (cardiopatías, trastornos digestivos, del aparato respiratorio, etc.) que, hoy día, con la medicina preventiva, no privan de una buena calidad de vida.

Las cualidades, como los defectos, tienen que ver con la genética y con los factores ambientales y educativos. Es cierto que las personas con discapacidad son más vulnerables y esa vulnerabilidad les lleva a ser más inseguros. A mayor inseguridad, más rigidez y menos flexibilidad (Quizá aquí se basa la opinión de que son tozudos. También se les clasifica de cariñosos. Creo que todo esto son estereotipos). A mí no me gusta generalizar. Llevar una discapacidad inscrita en la cara te sitúa en el centro de las miradas y cada mirada encierra un mensaje, casi nunca suficientemente agradable. Con todo, la aceptación de la discapacidad, el esfuerzo que hacen las personas con síndrome de Down por integrarse en la sociedad, por superarse, por agradar y la calidez en el trato entrarían en lo que podríamos llamar cualidades, o actitudes a destacar.

4 - Pregunta de Canal Down21: Vista la evolución que está teniendo la acción en su conjunto hacia las personas con síndrome de Down, ¿qué aspectos considera más positivos y cuáles, por el contrario, pueden resultar perjudiciales para un desarrollo armónico de la personalidad?

Los factores más positivos para el desarrollo armónico de la personalidad son el cariño y la aceptación de los demás. Las personas con síndrome de Down necesitan un trato normal y esa “normalidad” es muy difícil de dar.

A menudo les enviamos mensajes contradictorios: les tratamos de manera infantil pero les decimos que son mayores y, sobre todo, no les permitimos frustrarse o “estrellarse” para que aprendan de su propia experiencia. El niño deberá descubrir sus recursos y posibilidades y no se beneficiará si se le da todo resuelto. El prejuzgar que es incapaz y mirarle con lástima, le inutiliza y termina por paralizar su desarrollo. Los niños crecen aprendiendo a tolerar frustraciones y, así, maduran y se convierten en adultos. La sobreprotección y el engaño impiden el crecimiento. Posibilitar que un niño con discapacidad se frustre, no resolverle los conflictos es algo muy difícil de hacer. Y, además, hay muchos padres que, cuando lo intentan, son severamente criticados y juzgados. La sobreprotección (casi inevitable) impide el crecimiento y el desarrollo armónico. Bien es verdad que la libertad entraña un riesgo, pero ese riesgo, bien asumido, se traduce en autonomía.

Creo que otro aspecto a tener en cuenta para promocionar un desarrollo armónico es trabajar la identidad. El niño con síndrome de Down, sobre todo el que está integrado en la escuela ordinaria, enseguida percibe que es diferente, pero, habitualmente percibe con más intensidad lo que no puede hacer, lo que hace peor que sus compañeros. Ayudar al niño a ver sus múltiples capacidades, a que la discapacidad no le englobe, a potenciar sus habilidades y a descubrir sus competencias, sin negar aquello que le cuesta más trabajo hacer, le ayudará a crecer de una manera armónica. Aceptar la discapacidad no es posible si, a la vez, no se descubren las capacidades.

5 - Pregunta de Canal Down21: Con la perspectiva del tiempo y desde su propia experiencia, ¿qué aconsejaría a las familias?

La presencia de una discapacidad en un hijo hace poner en duda la capacidad de ser padres. ¿Cómo se es padre de una persona con síndrome de Down? Cuando nace un niño con discapacidad los padres no saben qué hacer, la función paterna se ve trastocada. Se pone la atención en el síndrome y cuesta ver las capacidades. Incluso el comportamiento normal puede producir extrañeza. El niño ha de tener una posición dentro de la estructura familiar. Ayudando a los padres a conocer, aceptar y encontrar al niño que hay detrás del síndrome posibilitamos que se produzca una relación más adecuada y también que el niño crezca.

Un bebé con síndrome de Down, si no tiene complicaciones físicas, durante los primeros meses de su vida no necesita cuidados excesivamente especiales. Los padres, sin embargo, sí necesitan atención, necesitan que alguien les diga que son capaces de educar a su hijo, que, naturalmente, se van a tener que enfrentar a situaciones determinadas, pero que no están solos.

No soy amiga de dar consejos, pero me gustaría que se pudiera reflexionar sobre dos puntos:

La sobreprotección:
Soy consciente de que a los padres nos resulta muy doloroso ver sufrir a nuestros hijos y que, si de nosotros dependiera, les evitaríamos cualquier situación que les hiciera daño. Pero, como decía antes, una de las cosas que nos ayudan a llegar a ser adultos es aprender a tolerar las frustraciones. Al hijo con síndrome de Down hay que permitirle este aprendizaje. La tarea educativa de un hijo con discapacidad es muy complicada y la dificultad radica en que, a priori, se cree que no se va a poder hacer bien (por eso se piden pautas y recetas que, todos sabemos que no existen).

Proyecto de vida:
Todo niño tiene derecho a un proyecto de vida, pero en el niño con discapacidad el proyecto de vida casi no existe. Existe el vivir el día a día, lo cotidiano, y a veces con pocas esperanzas. El ver si se adapta, si puede..., el ir probando. Hay profesionales que dicen “no aprenderá a leer, ha tocado techo”. Esto, además de ser incierto, deja sin esperanzas, sin proyectos, sin expectativas. Y es muy importante transmitir confianza y tener un proyecto

Entre una persona con síndrome de Down y otra que no lo tiene hay muchos más parecidos que diferencias. Habitualmente, sólo vemos las diferencias. Si pudiéramos cambiar esa mirada, todo funcionaría mejor.

Canal Down21