Entrevista a Dennis McGuire

Dennis McGuire Ph.D., es Director de los Servicios Psicosociales del Centro de Adultos con Síndrome de Down ubicado en el Lutheran General Hospital del área suburbana de Chicago (USA), a cuya organización y puesta en marcha contribuyó en 1992. Este Centro fue pionero en Estados Unidos, y sirve de modelo para organizar unos buenos servicios de atención para la salud física y mental de las personas adultas con síndrome de Down. A lo largo de estos años ha atendido a más de 1.800 adultos con síndrome de Down, en sus necesidades psicológicas y psicosociales.

El Dr. McGuire es además Clinical Assistant Professor en el Institute on Disability and Human Development de la Universidad de Illinois, en Chicago. Obtuvo el grado de Master por la Universidad de Chicago y posteriormente el Doctorado por la Universidad de Illinois.

Ha participado activamente en numerosas jornadas y conferencias, nacionales e internacionales, y es autor de abundantes artículos y capítulos de libros especializados.

- Pregunta Canal Down21. Como psicólogo que es líder en la atención a la población adulta con síndrome de Down, ¿cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan actualmente en la sociedad?

Respuesta de Dr. McGuire. Uno de los principales problemas de las personas con síndrome de Down y sus familias es la falta de comprensión y aceptación por parte de los demás en la comunidad. A pesar de los esfuerzos de los grupos de padres y de quienes les apoyan por cambiar estereotipos, las personas con síndrome de Down son todavía vistas y tratadas de manera diferente en la sociedad. Se les sigue mirando fijamente, o molestándoles, o incluso a veces aprovechándose de ellas sin ningún escrúpulo. Pero lo que es más corriente, y probablemente más frustrante para las familias, es la falta de comprensión y apreciación de los específicos talentos y dones que poseen estas personas. Quienes mantienen abiertos sus corazones y sus mentes a lo que Martha Beck llama “los encantos del síndrome de Down” se ven con frecuencia largamente recompensados. Los familiares dan frecuente testimonio del amor, la lealtad y el afecto que se derivan de la persona con síndrome de Down. Hay además frecuentes testimonios de una misteriosa sensibilidad y de su respuesta afectuosa hacia el bienestar emocional y físico de los demás. Hay valiosas lecciones que aprender en la vida. Por ejemplo, en un mundo obsesionado por la rapidez y el éxito económico. Los familiares pueden aprender la enorme alegría que proporciona el sosiego y la experimentación del mundo en el aquí y el ahora (literalmente, pararse y oler las rosas).

- Pregunta Canal Down21. A veces nos parece que hay algo así como dos períodos en la evolución que ha sufrido el síndrome de Down: antes y después de la aportación de los programas de atención temprana. En su contacto con los adultos, ¿ha detectado diferencias reales entre estos dos grupos, en lo que se refiere a su conducta y a sus actitudes?

R. Dr. McGuire. Se trata de una pregunta extraordinariamente interesante, aunque no hemos estudiado este tema de modo sistemático. Si bien no puedo contestarle, puedo decir que el mundo es un sitio diferente si comparamos la gente joven con la gente mayor. Las familias de las personas mayores se veían a menudo obligadas a hacerlo por sí mismas, con pocas posibilidades en términos de programas y de servicios. Hay ahora enormes oportunidades para los jóvenes, gracias a la presencia de programas como es el de la atención temprana y a los avances en los cuidados sanitarios, y en los programas laborales y ocupacionales para personas con síndrome de Down.

Esto no quiere decir que los jóvenes no tengan problemas. De hecho hemos observado que existen intensas exigencias para con los jóvenes integrados en las escuelas ordinarias y en los ambientes de la comunidad. Por ejemplo, a menudo los alumnos integrados en escuelas ordinarias tienen limitaciones para crear amistades. Hemos visto también que a menudo los adultos gozan de mayor independencia en sus vidas, pero no debería hacerse a expensas de su salud o de su bienestar. Por ejemplo, las personas en situaciones de vida independiente pueden no tener siempre la madurez para saber qué alimentos deben comer, cuándo irse a la cama o cómo aprovechar las oportunidades de entretenimiento que se ofrecen en la comunidad. Si se les proporciona la medida adecuada de ayuda y asesoramiento, las personas lo hacen mejor y son más felices.

- Pregunta Canal Down21. Por favor, resúmanos su experiencia en el campo del síndrome de Down

R. Dr. McGuire. Tengo el doctorado en el campo de la Asistencia Social y llevo trabajando en él durante 27 años. Mi experiencia con las personas con síndrome de Down se inició hace unos 12 años cuando trabajaba en una clínica psiquiátrica y hube de supervisar a una persona del equipo que provenía de un Instituto que atendía a personas con discapacidad. Se me ofreció un puesto en este Instituto y una de mis tareas era la de trabajar con un grupo de padres local, la Asociación Nacional para el Síndrome de Down (NADS). NADS es uno de los más veteranos grupos de padres en Estados Unidos, y su directora ejecutiva, Sheila Hebein, pidió ayuda al Instituto para identificar y atender las necesidades de un número creciente de adolescentes y adultos en ese grupo.

Al principio, no estaba seguro que yo fuera la persona adecuada para ese trabajo. En realidad, jamás había ni siquiera encontrado a nadie con síndrome de Down hasta entonces, cuánto menos trabajado con ellos. Pero Sheila me convención que me quedara y ha sido una excelente guía. Mi falta de experiencia resultó ser una suerte, porque no tenía ideas preconcebidas, ni prejuicios, y así pude escuchar y aprender de las familias. Tras varios años, Sheila pudo convencer también a un importante hospital (Lutheran General) a que organizara un Centro, y entonces me asocié al Dr. Brian Chicoine como director médico, en lo que se convirtió el Centro de Adultos con Síndrome de Down. Desde que se inició ese Centro, hace más de diez años, hemos visto más de 1.800 personas con síndrome de Down. Hemos aprendido mucho de ellas y de sus familias. Consideramos al conocimiento que hemos acumulado como un depósito de sabiduría familiar. Nuestra obligación y responsabilidad consiste en diseminar esta información para mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down y de quienes les atienden.

- Pregunta Canal Down21. ¿Cuáles son los principales problemas de tipo conductual que observan en los adultos con síndrome de Down?

R. Dr. McGuire. Una de las lecciones más importantes que hemos aprendido en el Centro es que, a causa de las limitaciones en el lenguaje expresivo, las personas expresarán a menudo sus problemas o preocupaciones mediante cambios en su conducta. Hemos aprendido a ser detectives para investigar las claves de las causas de esa conducta. En muchos casos, hay muchos factores impuestos (los llamamos “estresores”) que comprenden problemas médicos (por ejemplo, un trastorno tiroideo), déficits sensoriales (un problema de sordera), estresores ambientales (un puesto laboral poco satisfactorio), cambios en la vida (la pérdida de un amigo íntimo o de un familiar). Es frecuente que respondan a estos estresores de forma pasiva, con una depresión. A menudo se retraerán de la familia y los amigos y dejarán de participar en las actividades en las que anteriormente disfrutaban. Nos parece que esta respuesta más pasiva se debe a ese sentimiento de desamparo o impotencia que acontece cuando uno tiene poco control de su vida y escasa oportunidad para solucionar los problemas por sí mismo. La depresión puede ser también un mecanismo protector para conservar su vida y su energía.

Además, vemos con frecuencia pensamientos y conductas reiterativos (obsesiones y compulsiones) que pueden interferir las actividades de la vida normal de una persona. Hemos observado que la mayoría de las personas con síndrome de Down siguen rutinas y rituales que repiten y que por lo general les son muy beneficiosos. Por ejemplo, las rutinas diarias permiten a la gente a continuar con seguridad en su trabajo y en sus tareas de aseo personal, con lo que aumentan grandemente su estima e independencia. Por desgracia, bajo la presión de los factores estresores sanitarios o ambientales, estas rutinas se pueden hacer un poco demasiado rígidas e interferir sus actividades diarias. Por ejemplo, cuando la persona necesita arreglar una y otra vez su cuarto, o hacerlo “justo así”, y eso le hace desatender otro trabajo más beneficioso o sus actividades sociales. Podemos ver también un aumento en la ansiedad, a menudo también asociada al estrés. Y esto puede verse combinado también con obsesiones y conducta compulsiva. Por ejemplo, algunas personas se obsesionan con la posibilidad de que aparezcan tormentas, y pueden empezar sus pensamientos en detrimento de sus actividades en casa o en el trabajo.

Por último, vemos conducta agresiva, aunque es menos frecuente que la depresión o que la conducta compulsiva o ansiosa. La conducta agresiva se ve más frecuentemente en quienes presentan mayores limitaciones de lenguaje expresivo y de adaptación, porque limita gravemente su comunicación y sus capacidades de afrontar las situaciones. Hemos encontrado medios de cómo tratar estos problemas de conducta. A menudo implica el trabajar en contacto estrecho con las personas que mejor conocen al individuo (familiares, profesionales, equipo de apoyo), para que identifiquen y resuelvan las causas y elementos estresores.

- Pregunta Canal Down21. ¿En qué grado su experiencia vivida en la Clínica de Adultos de Illinois puede ser transferida a otras ciudades y otros países?

R. Dr. Mc Guire. Como lo explico en el punto siguiente, creo que existe una gran necesidad de estas clínicas en otras ciudades y países. No hay razón alguna por la que no se puedan implantar en otros lugares si se dan las siguientes condiciones. Se necesita un serio compromiso por parte de un servicio médico. Tuvimos la suerte de tener el apoyo permanente de un importante Hospital y de un grupo médico en Chicago. Hemos recibido también ayudas financieras y apoyo generoso por parte de las familias que acuden al Centro. Es absolutamente crucial que exista una organización de padres que se vea organizada y comprometida en el desarrollo de una clínica para adultos. Hemos tenido la enorme suerte de trabajar con NADS y especialmente con Sheila Hebein, su directora ejecutiva. Sheila ha sido una guía y un apoyo excepcional. No podemos subestimar la importancia que supone la implicación de un grupo de padres, como es NADS, para aumentar la confianza y la credibilidad del Centro antes las familias que atiende.

Necesita también profesionales comprometidos en la salud en general y en la salud mental en particular. No es preciso que estos profesionales sean ya expertos al iniciar una clínica, pero han de estar prestos a escuchar y aprender de las familias y de las personas con síndrome de Down. Es de esperar que la gente se beneficie también de nuestra experiencia, de modo que no tengan que empezar desde la nada. Puede ser útil revisar la información que hemos ido recogiendo y los instrumentos de evaluación que hemos desarrollado en nuestra clínica. Creo que es difícil reunir estas condiciones, pero no imposible, sobre todo si hay un grupo de padres comprometidos que apoyen este tipo de centros.

- Pregunta Canal Down21. ¿Cuántas Clínicas de Adultos con síndrome de Down funcionan en los Estados Unidos?

R. Dr. McGuire. Sólo hay unas pocas en Estados Unidos, y ninguna ciertamente que opere a tiempo completo como en nuestro Centro. En eso somos una entidad única. Y esto no es porque no haya suficientes adultos con síndrome de Down a los que se deba atender en otros sitios. De hecho, y con mucha frustración por nuestra parte, constantemente estamos oyendo por parte de las familias de otros lugares sobre la necesidad de servicios. Sin embargo, una Clínica como la nuestra exige un compromiso de tiempo y de dinero que puede ser prohibitivo. A pesar de ello, creo que esta situación cambiará en los próximos años. Existe claramente una creciente necesidad de servicios para adultos, y las familias de estas personas, que han sido la fuerza impulsora de programas y servicios en el pasado, responderán también ante esta necesidad.

Resulta interesante advertir que el grupo de padres que patrocinó el inicio de nuestro Centro, la NADS, es una de las más antiguas organizaciones de padres en estados Unidos, con más hijos e hijas adultos si se compara con otros grupos de padres Suponemos que esta organización simplemente va en cabeza de las otras.

- Pregunta Canal Down21. ¿Cuáles serían sus más importantes recomendaciones para proporcionar una buena atención y una actitud psicológica razonable hacia los adultos con síndrome de Down?

R. Dr. McGuire. He analizado muchos temas importantes en las anteriores respuestas, pero el tema de la comunicación merece ser repetido de nuevo.

Hemos hallado que incluso la persona con síndrome de Down con mayor habilidad lingüística muestra dificultad para verbalizar los temas y los problemas o preocupaciones. Por este motivo, nos apoyamos fuertemente en las expertas observaciones de quienes los cuidan. A veces los temas son muy complejos y comprenden problemas tanto físicos como sensoriales y emocionales. Y como contraste, también encontramos que grandes problemas pueden provenir de cosas aparentemente insignificantes. Por ejemplo, las dificultades del sueño, que pueden originar enormes problemas sanitarios y sociales, puedan derivar de algo tan sencillo como una simple bebida con cafeína tomada por la noche. En ambos casos, hemos tenido éxito cuando somos capaces de dedicar nuestro tiempo a escuchar y a aprender de las personas con síndrome de Down y de la gente que convive con ellas y son las que mejor las conocen.

Quizá deba añadir otros dos temas al de la comunicación. Creo que fue Sigmund Freud quien afirmó que la salud mental se basaba simplemente en “amor y trabajo”. No podría estar más de acuerdo con él. Pero yo ampliaría el “amor” para incluir la noción del apoyo emocional. Insistiría también en que el apoyo emocional obtenido de los compañeros de uno mismo es tan importante como el que se deriva de los padres o cuidadores. Por desgracia, vemos algunos problemas cuando las persona tienen difícil el acceso a compañeros y amigos, o cuando tienen dificultad para aceptar su propia discapacidad y entonces se niegan a asociarse con compañeros que tienen síndrome de Down.

El trabajo es también de capital importancia, especialmente para promover el orgullo de sí mismos y la autoestima. Hemos visto que la gente con síndrome de Down tiene una muy buena ética del trabajo, que son trabajadores especialmente fiables y responsables. Hemos visto magníficos resultados cuando se aprecia sus talentos y sus dones. Por ejemplo, cuando se insiste más en la precisión que en la rapidez de realización de una tarea. Nos sentimos animados por el progreso realizado en estas áreas, pero no cabe duda que queda mucho más por conseguir.