El Síndrome de Down

Sucede con frecuencia que, desde que nace nuestro hijo con síndrome de Down, nos vemos bombardeados  por cantidad de información: consejos, propuestas de programas, listas de actividades, ofertas de recursos. Todo con la mejor intención. Y superado el desconcierto inicial, corremos a obedecer, a tratar de aplicar cuanto nos aconsejan. Pensando, a veces, que cuantos más programas adoptemos y más oportunidades demos a nuestro hijo, mejor será su desarrollo. Olvidando, quizá, que "lo que consideramos mejor es enemigo de lo bueno".

Son ya unos cuarenta los años en que la atención a las personas con síndrome de Down desde su nacimiento, sufrió la gran revolución. Y es un periodo de tiempo suficiente como para que hayamos adquirido experiencia sobre qué programas, qué recursos, qué circunstancias son las que más han podido favorecer la presencia de un buen número de jóvenes y adultos que está viviendo su vida con evidentes signos de satisfacción, de complacencia, de felicidad.

¿Qué nos dicen las personas —padres, hermanos, educadores, empleadores— que les han seguido de cerca en las diversas etapas de su vida —crianza, escolarización, mundo laboral, vida afectiva—? ¿En qué han invertido y siguen invirtiendo lo mejor de su capacidad para asesorar y apoyar a estos adultos? En definitiva, de todo cuanto se nos ofrece, ¿en qué debemos invertir nuestro esfuerzo, enfocar nuestra atención, mantener nuestros objetivos? ¿Cuál es su experiencia?

Resumidamente, se centran en las siguientes líneas de actuación, válidas para cualquier etapa de la vida:

• Asegurar la capacidad para comunicarse, y la alfabetización
• Promover la identidad y la autoestima
• Descubrir y desarrollar sus talentos, y darles oportunidades para que los utilicen
• Cuidar las habilidades sociales y la inteligencia emocional

Sin duda, cada una de estas líneas necesita un programa claro de acciones a desarrollar. Pero fíjense que no se nos habla de una carrera, de alcanzar esta o aquella meta que hemos visto en la televisión. Se nos habla de "su" autoestima, de "sus" talentos, de "sus" habilidades sociales, de "su" inteligencia emocional. Eso exige un seguimiento muy próximo pero no agobiante. Eso exige tener muy claro qué es lo importante y qué es lo secundario. Eso exige primar equilibradamente su propio desarrollo, sin imponer nuestros intereses.

No negamos oportunidades, al contrario; buscamos las que mejor se adaptan a sus propios recursos para que su vida sea plenamente aceptada; primero por ellos mismos como condición indispensable de una vida feliz, y después por la sociedad con la que convive. Y eso exige capacidad para la relación. Por eso primamos el desarrollo de la comunicación, de la alfabetización y de las habilidades sociales. Adaptadas a cada edad, siempre mejorables.

Nota de la Dirección. Nuestra revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA ha cobrado vida propia, dentro del mundo de la Fundación Iberoamericana Down21. Les invitamos a ver el número 20 (junio 2015) en su nueva dirección: https://www.sindromedownvidaadulta.org/