Editorial Julio 2015: Líneas de actuación

Sucede con frecuencia que, desde que nace nuestro hijo con síndrome de Down, nos vemos bombardeados  por cantidad de información: consejos, propuestas de programas, listas de actividades, ofertas de recursos. Todo con la mejor intención. Y superado el desconcierto inicial, corremos a obedecer, a tratar de aplicar cuanto nos aconsejan. Pensando, a veces, que cuantos más programas adoptemos y más oportunidades demos a nuestro hijo, mejor será su desarrollo. Olvidando, quizá, que "lo que consideramos mejor es enemigo de lo bueno".

Son ya unos cuarenta los años en que la atención a las personas con síndrome de Down desde su nacimiento, sufrió la gran revolución. Y es un periodo de tiempo suficiente como para que hayamos adquirido experiencia sobre qué programas, qué recursos, qué circunstancias son las que más han podido favorecer la presencia de un buen número de jóvenes y adultos que está viviendo su vida con evidentes signos de satisfacción, de complacencia, de felicidad.

¿Qué nos dicen las personas —padres, hermanos, educadores, empleadores— que les han seguido de cerca en las diversas etapas de su vida —crianza, escolarización, mundo laboral, vida afectiva—? ¿En qué han invertido y siguen invirtiendo lo mejor de su capacidad para asesorar y apoyar a estos adultos? En definitiva, de todo cuanto se nos ofrece, ¿en qué debemos invertir nuestro esfuerzo, enfocar nuestra atención, mantener nuestros objetivos? ¿Cuál es su experiencia?

Resumidamente, se centran en las siguientes líneas de actuación, válidas para cualquier etapa de la vida:

  • Asegurar la capacidad para comunicarse, y la alfabetización
  • Promover la identidad y la autoestima
  • Descubrir y desarrollar sus talentos, y darles oportunidades para que los utilicen
  • Cuidar las habilidades sociales y la inteligencia emocional

Sin duda, cada una de estas líneas necesita un programa claro de acciones a desarrollar. Pero fíjense que no se nos habla de una carrera, de alcanzar esta o aquella meta que hemos visto en la televisión. Se nos habla de "su" autoestima, de "sus" talentos, de "sus" habilidades sociales, de "su" inteligencia emocional. Eso exige un seguimiento muy próximo pero no agobiante. Eso exige tener muy claro qué es lo importante y qué es lo secundario. Eso exige primar equilibradamente su propio desarrollo, sin imponer nuestros intereses.

No negamos oportunidades, al contrario; buscamos las que mejor se adaptan a sus propios recursos para que su vida sea plenamente aceptada; primero por ellos mismos como condición indispensable de una vida feliz, y después por la sociedad con la que convive. Y eso exige capacidad para la relación. Por eso primamos el desarrollo de la comunicación, de la alfabetización y de las habilidades sociales. Adaptadas a cada edad, siempre mejorables.

Nota de la Dirección. Nuestra revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA ha cobrado vida propia, dentro del mundo de la Fundación Iberoamericana Down21. Les invitamos a ver el número 20 (junio 2015) en su nueva dirección: https://www.sindromedownvidaadulta.org/

Comentarios   

#1 docenteNéstor Raúl Ramírez Moreno 07-07-2015 17:46
Excelente artículo, completamente de acuerdo con todo el planteamiento.
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#2 AgradecimientoPs. Bolivar Mendoza 08-07-2015 00:43
Es un gusto decirles muchas gracias por todos los comentarios, información, asesoría, historias y mas; pues, todo esto le recomiendo a los padres de FUNSIBA que lean los artículos que hasta ahora han sido de provecho. Saludos a la distancia. Guayaquil-Ecuad or
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#3 Linea de Actuacionjuan 08-07-2015 14:39
de Chile soy padre de una lola de 16años down, Vanessita casado con Fanny nos sirve mucho la informacion de ustedes, saludos y una gran Gran ABRAZO por los 15 ANIVERSARIO, por favor sigan cumpliendo años
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#4 lineas de actuacióncanaldown21 08-07-2015 16:32
Estimados amigos: Son sabias vuestras palabras que siempre nos aportan enseñanzas invalorables al respecto. Me llegan pocos artículos de esta magnífica revista. Desearía tenerlos todos si fuera posible . Muchas gracias y felicitaciones. Les saluda cordialmente Prof. Darío Plada. Punta del Este . Uruguay
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#5 lineas de actuacióncanaldown21.org 08-07-2015 16:33
Estimados amigos: Son sabias vuestras palabras que siempre nos aportan enseñanzas invalorables al respecto. Me llegan pocos artículos de esta magnífica revista. Desearía tenerlos todos si fuera posible . Muchas gracias y felicitaciones. Les saluda cordialmente Prof. Darío Plada. Punta del Este . Uruguay
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#6 colaboracionroxana vera 12-07-2015 02:58
tengo un sobrino que tiene 26 años de edad y existe algunos programas para ayudarlos pero lamentablemente me siento impotente para poder colaborar o entender porque solo veo un aporte con relacion a la confraternidad pero lo que me interesa como podriamos interactuar con este tipo de niños ya adultos del sindrome de down
me encantaria si pudiesen colaborarme para poder ayudarlo y de que manera tambien ayudaria a orientarla a su mamà
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#7 RE: Editorial: Líneas de actuaciónVictoria Sánchez Olmedo 13-07-2015 23:59
Gracias por compartir esta información. Mi hija tiene 23 años y siempre es importante la actualización y tener en cuenta la historia de cada hijo.
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#8 Ser docente de...jóvenes y adultosBlanca Lidia Adamo 18-08-2015 02:56
¡Excelente artículo! Como docente de jóvenes y adultos con Capacidades Diferentes (Síndrome de Down)Como prioridades lo que ustedes plantean:
-El desarrollo de la comunicación.
-De la alfabetización.
-De las habilidades sociales, adaptadas a la edad y la problemática.
Las mismas fueron puestas en práctica, en el Taller Literario, que dicto en la institución CE.RE.LA.DI y los resultados fueron óptimos...todo lo planteado llevó su tiempo, dedicación, estimulación y mucho amor!
Gracias por permitirnos ser parte de sus proyectos, compartir con las temáticas, desarrolladas por profesionales como ustedes.
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#9 AgradecimientoVíctor Raúl Sierra Gutiérrez 21-08-2015 06:19
Apreciables colaboradores de la revista Canal Down 21: Soy un padre de familia que adoro a mi hijo Víctor Raúl Jr. de 10 años con Sindrome Down. Les agradezco que me sigan compartiendo experiencias e información diversa tan valiosa, que coadyuve a brindar un mejor desarrollo personal en mi hermoso hijo. Felicidades desde la frontera norte de México, Cd. Juárez, Chihuahua. Un abrazo.
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