Síndrome de Down

Viviendo El deseo de los Padres

Reflexión sobre la experiencia de los padres de hijos con discapacidad intelectual

Psic. Alejandro Silos Suárez

Marlín: ¿Sabes qué? Yo tenía razón. Vamos a empezar la escuela en un año o dos.

Nemo: ¡No, papá! Sólo porque tienes miedo del océano...

Marlín: Es evidente que no estás listo, y no vas a volver hasta que lo estés.

¡Crees que puedes hacer estas cosas, pero no puedes, Nemo!

Película: Buscando a Nemo.

Aun cuando nuestra concepción ha cambiado de manera radical con el paso del tiempo, permanece vigente la dificultad para asumir a las personas con discapacidad intelectual como parte de la especie humana. El cambio parece estar desarrollándose en el área social, no así en la dinámica psicológica de las familias y en aspectos psicodinámicos de la relación madre-hijo. Las personas con discapacidad intelectual tienen pocas oportunidades para alcanzar el desarrollo óptimo como seres humanos.

Las ciencias sociales y de la salud mental han definido al ser humano como un ser biopsicosocial (Engel, 2002). “Ser humano” o “serhumano”, comúnmente utilizamos esas dos palabras como si fuera una misma, es decir, hablamos del “serhumano”, no del SER humano. Al respecto, Mariana Gúma (1996) menciona que SER se refiere a  una esencia o naturaleza y tiene que ver con una forma de existencia. Si decimos que Juan es Down, ser Down y ser Juan son lo mismo. Tener, en cambio, se refiere a asir una cosa y mantenerla asida, a poseer una cosa; tener no está tácitamente incluido en el sujeto, si no que se adhiere a él. Entonces si decimos que Juan tiene síndrome de Down, el sujeto y el atributo no se funden indistintamente. Juan tiene el síndrome pero es Juan y tiene posibilidad de ser otras muchas cosas.

Es el deseo del sujeto el que lo lleva a buscar esas “muchas otras cosas” que puede tener. Desear ser alguien diferente a aquellos que me rodean, desear hacer algo con lo que se me ha dado, con mis cualidades de ser humano.

Sin embargo, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, cuya afección tiene origen biológico, se cosifica al sujeto afectado, inmovilizándolo e inutilizándolo con estereotipias sociales, apareciendo como imposibilitados para asumir una vida regida por su propio deseo. Le son impuestos ciertos roles sociales, no se les permite ser independientes y, en lugar de ser reconocidos por sus logros y posibilidades, se les reconoce por lo que de ellos podemos obtener (“Es un ‘angelito’ que viene a enseñarnos a valorar lo que tenemos y dejar de quejarnos…”). Serán entonces tratados como “especiales” y se ven obligados a actuar de manera coherente con esa percepción.

Los padres de personas con discapacidad intelectual, sufren una herida narcisista y pueden tener la fantasía de estar siendo castigados por haber sido “malos” o haber cometido algún mal en el pasado, asumen al hijo como penitencia. Según Mannoni, (1964) es una revancha o el repaso de la propia infancia y, de alguna forma, es el encargado de llenar lo que quedó vacío en el pasado de la madre, quien responde a las demandas del niño con sus propias fantasías. Se le entrega a la madre un objeto para cuidar.

Jover y Torres (2009) señalan que usualmente, ante la noticia de que el bebé tiene alguna discapacidad intelectual, la mayoría de los padres tienden a presentar dos sentimientos fundamentales: querer sobreproteger al niño o sentir rechazo cuando piensan en la discapacidad. Esta última reacción puede presentarse en forma de sentimientos de dolor y de pérdida del hijo ideal, su capacidad de reproducción es cuestionada, hay incertidumbre porque desconocen la discapacidad o por la idea que tienen de ella, así como enfado, hostilidad y desconcierto.

Los padres, en este inicio de proceso de duelo por la pérdida del hijo ideal, niegan la situación. Pueden hacerse reproches originados por grandes sentimientos de culpa, proyectan en su hijo sus deficiencias y se sienten avergonzados con la sociedad. Es entonces cuando, “…ante el animal dañino que se convierte el niño por momentos, la madre reacciona con la actitud imperativa que enmascara la angustia ante el ser humano que ya no reconoce. Cuando se tiene un hijo anormal, se está a la vez muy sola, pues en ese niño la madre no se reconoce como ser humano, y se siente vigilada, ya que, mas que otra madre, se debe dar de sí misma cierta imagen soportable”  (Mannoni, 1964, p. 25)

La madre pareciera hablarse a sí misma a través de su hijo, imposibilitando su existencia y, por lo tanto, la estructura psíquica necesaria para que se piense como un sujeto separado de ella. Con el afán de darle todo digerido se pisotean sus cualidades humanas, tomando, en muchos de los casos una actitud de sumisión y resignación ante su “penitencia”. Se condena al sujeto deseante a quedar escondido tras el velo de las palabras dichas por sus padres, a quedar en silencio en la oscuridad de la clausura.

-          ¿Cómo te llamas? –preguntamos al joven con discapacidad quien reacciona agachando la cabeza y escondiéndose tras la espalda de mamá.
-          Contéstale al psicólogo ‘mijito’, te esta preguntando cómo te llamas – responde la madre – dile que te llamas Juanito – y voltea a vernos sonriendo – Juan, igual que su papá.

En no pocas ocasiones me ha tocado ser parte de un diálogo como el anterior, en el cual queda claro cómo la madre se convierte en la voz del hijo independientemente de si tiene la capacidad o no de decir su nombre. En un excelente esfuerzo por explicar lo que aquí ejemplifico, Mariana Gúma (1996) realiza la analogía con un personaje mitológico: Eco.

“La bella y joven Eco era una ninfa de cuya boca salían las palabras más bellas jamás nombradas. En cuanto a las palabras ordinarias, se oían de forma más placentera. Esto molestaba a Hera, celosa de que Zeus, su marido, pudiera cortejarla como a otras ninfas. Y así sucedió. Cuando Hera descubrió el engaño, castigó a Eco quitándole la voz y obligándola a repetir la última palabra que decía la persona con la que mantuviera la conversación. Incapaz de tomar la iniciativa en una conversación, limitada sólo a repetir las palabras ajenas, Eco se apartó del trato humano.” (p. 2)

Eco obtiene de tal forma, el ineludible sino de decir las sobras, los restos de los deseos de otros con palabras ajenas de las que se apropia como única opción.

Podemos observar entonces, en la dinámica entre los padres y el hijo con discapacidad intelectual, que el hijo, al igual que Eco, deja de tener voz propia. Se comunica únicamente a través de la palabra de ellos, desea lo que desean, hace lo que lo que quieren que haga, evita lo que  temen…viven el deseo de ellos.

Así, se pone en juego el llegar a SER humano y formar una estructura psíquica que cuente con un yo suficientemente fuerte. Para llegar a imaginarlos como humanos, es necesario dar muerte al ‘animal-monstruo’ creado. Reprimiendo el deseo de esa muerte en lo real, se realiza la muerte del sujeto desexualizandolo y quitándole la posibilidad de concebirse como un objeto total. (Minjares,  1997). Se establece un contacto emocional conflictuado y se dificulta el correcto establecimiento de una relación objetal que permita un espacio transicional que dé lugar al proceso creativo, representante importante del pensamiento. Añade Jiménez (1997) que:

“…así, para la madre, tal vez sea menos doloroso inconscientemente desear por su hijo, quizá con la idea de reparar y dar a ese hijo algo no dañado, traspasando con ello también el área de los procesos de pensamiento como: comunicarse por sí mismos, expresar y favorecer la posibilidad de la angustia, de las fantasías, de la exploración y satisfacción de la vida psicosexual del niño. El riverie de la madre no le devuelve una imagen de completud que sirva de soporte narcisista de la que será su imagen inconsciente del cuerpo, como concepto, matriz de la identidad. Han estado alienados en su padecimiento, inmersos en un gran desconocimiento de sí mismos y sobre su hándicap. Sus padres no les hablan sobre el mismo, no se lo nombran y sin embargo sí cotidianamente le hablan sobre lo que no hace, ve sus diferencias y sus limitaciones pero sin comprenderlas del todo.” (p. 35)

Entonces, se envían dobles mensajes de forma constante y sistemática por parte de los padres ya que el desconocimiento les produce miedo, inseguridad y desconfianza; pero se sienten comprometidos a realizar su labor como padres a pesar de las condiciones de su hijo. Por una parte se trata al niño como si fuera más pequeño de lo que es, al punto de volverlo inútil, pero, al mismo tiempo, se le exige un esfuerzo prematuro para él. Por ejemplo, se les obliga a aprender un oficio u actividad laboral a edades tempranas previendo que no lograrán obtener un título universitario.

De igual forma, se despliegan diversos fenómenos relacionales e intrapsíquicos que determinarán el desarrollo del niño. Se presenta un debilitamiento yoíco en la persona con discapacidad, ya que los padres están buscando la manera de solucionarle a su hijo las tareas y actividades diarias que requiere explorar en primera instancia por sí mismo. No se le brinda un espacio en función de su particular ritmo (más lento, sí, pero no imposible de realizarse) donde puedan ubicar su cuerpo en el espacio y en el tiempo. Por ejemplo, es una práctica común, sin importar su edad, que no se les permite elegir su manera de vestir; la madre o algún familiar, escoge el tipo de vestimenta que se le compra, así como las prendas que utiliza de manera diaria.

Por otro lado, los niños y adolescentes con discapacidad intelectual son tratados con indulgencias específicas, se les concede tener conductas que en otros no están permitidas socialmente, incluso dentro de un mismo sistema familiar. Muchos de ellos continúan jugando con muñecas o carritos aun cuando tengan una edad cronológica de un adulto; en ocasiones, y debido también a la negación de la sexualidad en estas personas, se les permite tener demostraciones sexuales como masturbarse o tocarse los genitales en público o tocamientos con compañeros.

Como consecuencia de lo anterior, hay una tendencia a ser sujetos que se sienten muy desconfiados y temerosos de ser criticados o marginados. Ello les lleva a sentir que no son capaces de pensar ni funcionar como los otros porque no podrían hacerlo de la forma como debería de darse; viven al otro como incapaz de dudar, perfectos, ya que ellos son imperfectos; y porque de hacerlo, quitarían a su madre la posibilidad de seguir siendo castigada.

Introyectan estos aspectos “malos” que los convierten en completamente incapaces e inútiles. Proyectan en sus figuras significativas los aspectos “buenos”, situación en la que, se deja ver mucha agresión (pasiva) ya que el otro, ahora no tiene espacio para equivocaciones.

Me viene a la mente una imagen de un chico autista en cuya casa le tenían adaptado un cuarto “especial” en que solía pasar las tardes. El cuarto contaba con un par de televisores, reproductor de dvd, consolas de videojuegos, una laptop y sus películas favoritas. En el momento en que él ingresaba a su cuarto, era como si activara el switch de encendido, todos los aparatos comenzaban a funcionar movidos por la electricidad que dejaban pasar; incluso el chico, parecía ser uno más de los aparatos…aquél que se encargaba de prenderlos y apagarlos todos. A las personas con discapacidad intelectual, como este chico, “se les cosifica, convirtiéndolos en algo sobre lo que se opina. Se gesta, una batalla campal entre madre e hijo, donde ésta, invade al niño con su yo, imponiéndole un modelo de comportamiento para su aceptación (por supuesto que es la propia madre quien necesita de esto para aceptar a su hijo)” (Gumá, 1996, p. 136)

Son, en general, sujetos mucho más expuestos que otros a inmovilizarse psíquicamente de forma definitiva. Usualmente, las personas con discapacidad intelectual, en esta búsqueda de los padres por hacer desaparecer lo rechazable en ellos, han visitado cantidades significativas de doctores, neurólogos, pediatra, psiquiatras, etc. En el momento en que los padres buscan la ayuda de profesionales que les ayuden a comprender esas limitaciones y cómo trabajarlas, la demanda pareciera implicar una trampa que es imprescindible desarticular para acceder a la demanda del niño y a su deseo subjetivo.

Esta trampa, “apunta (inconscientemente) a borrar, a eliminar aquello que en relación al cuerpo del hijo se escapa de control, buscando hacer desaparecer lo que de rechazable, insoportable, aparezca en él, tratando de someterlo a su deseo, es decir: quitarle, extirparle al hijo todo lo que de indeseable o rechazable pudiera aparecer en él”  (Gumá M. L., 1997. p. 135)

El reconocimiento y la aceptación progresiva de la discapacidad (conciencia de enfermedad), permiten la construcción de la propia identidad. Una vez descubierta su identidad, la persona estará en mejores condiciones de integrarse socialmente, desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con conciencia de sus propias posibilidades y con un Yo propio y genuino.

Pocos son los que buscan una intervención psicoterapéutica, en mi opinión, debido a la poca oferta que existe, así como a la poca información de los beneficios que ésta puede ofrecer. La psicoterapia con estas personas, abre la posibilidad de devolver al sujeto su condición de deseante, de sujeto con un pensamiento autónomo.  (Jover y Torres, 2009)

Permitiendo con lo anterior que logre un mejor desarrollo en todos los aspectos y sean capaces vivir en plenitud las distintas etapas de su vida. Al respeto, Garvía (2007) menciona:

“Ser adulto no quiere decir ser inteligente o independizarse, casarse y tener hijos. Ser adulto significa responsabilizarse y para ser responsable se ha tenido que ser formado y educado en la adquisición de responsabilidades. Esto, que parece obvio, es muy difícil de hacer con una persona con discapacidad. Estos impedimentos van mermando su autonomía y van alimentando su conciencia de dependencia, de discapacidad. Un retraso mental supone unos hándicaps y eso no podemos negarlo, pero, por miedo, por no arriesgarnos, a veces agrandamos esas dificultades y empobrecemos la vida de las personas con discapacidad intelectual limitando sus relaciones sociales, laborales, e incluso, afectivas. Es muy importante entender que la sobreprotección  invalida, impide al ser humano constituirse sujeto activo de sus propios actos y lo aliena. Nuestro propio reto consiste en reconocer y respetar los tiempos de crecimiento y el saber aceptar una condición de adulto en lugar de una eterna infancia” (p. 120 )

La evolución sana de la persona con discapacidad intelectual depende de la relación emocional con sus padres, de que desde temprana edad éstos le ofrezcan, en palabras, información verídica relativa a su estado; dependerá de que los padres hayan aceptado - o no - la discapacidad del hijo.

Los padres tienen la responsabilidad de actuar como adultos, dar el ejemplo a los hijos de cómo se actúa siendo responsables, aceptando sus propias limitaciones. Por lo tanto, tendrán que buscar espacios (sociales, familiares y psicológicos) en el que se reconozca a su hijo como ser humano, es decir, no solo lugares en el que se les dignifique, si no otorgarle desde su propia psique, la condición de sujeto autónomo.

La labor de la psicoterapia es abundante, pero en especial se tendría que dedicar a ayudar a la persona a adquirir conciencia de enfermedad. Se ha de ayudar a los padres a aceptar la discapacidad de su hijo y distinguir dónde comienza la enfermedad del niño y dónde termina su neurosis. Sin embargo, el proceso terapéutico con estos pacientes implica algunas desventajas y la necesidad de adaptar la psicoterapia psicoanalítica al paciente, no al revés, e incluso hacer uso de otras técnicas. Implica, por mencionar un ejemplo, adaptarnos a las complicaciones en relación al lenguaje que la mayoría de estos pacientes presentan. En el establecimiento de la relación terapéutica, se ha de tomar en cuenta sus dificultades, por lo que ya hemos mencionado, para establecer relaciones objetales totales, así como una predisposición a experimentarse como “rechazado” por el otro. Acostumbrados a funcionar con un yo ajeno al suyo, buscarán en el yo del terapeuta la posibilidad de seguir funcionando y manteniendo su estructura yoica débil y sin autonomía.

BIBLIOGRAFIA

Engel, G. L. (2002). The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine. En D. F. Marks, The Health Psychology Reader (págs. 50-65). London: SAGE.
Garvía Peñuelas, B. (2007). Para llegar a ser adulto. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down , 11, 30 - 32.
Gluck, P. F. (1994). Modelo biopsicosocial-evolutivo en psiquiatría. Boletín de la Escuela de Medicina , 23, 86-91.
Gumá, M. L. (1996). Ecos de una exclusión. (AMERPI, Ed.) Estudios sobre Psicosis y Retardo Mental , I, 134 - 142.
Gumá, M. L. (1997). La imagen inconsciente del cuerpo de un niño con síndrome de Down. (AMERPI, Ed.) Estudios sobre psicosis y retardo mental. Una década en la psicosis y el retardo mental. , II, 118 - 126.
Jimenez, A. F. (1997). El trabajo psicoterapéutico en la así llamada discapacidad intelectual. (AMERPI, Ed.) Estudios sobre Psicosis y Retardo Mental. Una década en el psicosis y el retardo mental. , II, 109 - 117.
Jover, I., & Torres, D. (2009). El surgimiento de la vida psíquica del bebé con síndrome de Down: consideraciones desde la atención temprana. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down , 13, 25 - 28.
Mannoni, M. (1964). El Niño Retardado y su Madre. Argentina: Paidós.
Minjares, M. D. (1996). La inhibición intelectual en el retardo mental. (AMERPI, Ed.) Estudios sobre Psicosis y Retardo Mental. El equipo interdisciplinario ante la psicosis y el retardo mental infantil , I, 121 - 131.
Minjares, M. D. (1997). Vínculo materno: repercusiones en el retardo mental. (AMERPI, Ed.) Estudios sobre Psicosis y Retardo Mental. Una década en la psicosis y el retardo mental. , II, 100 - 107.
Terribas, M. (2010). Trisomía 21: viaje extraordinario a la dignidad de los otros. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down , 14, 1 - 2.
Tustin, F. (1992). Autistic States in Children. London: Tavistock/Routledge.