Síndrome de Down

Entrevista a: Almudena Martorell, directora de la Fundación A LA PAR

Actualmente soy directora general de la Fundación A La Par, organización cuyo fin social es conseguir la participación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra sociedad.

Psicóloga de formación, Doctora por el departamento de psiquiatría de la Universidad Autónoma de Madrid y MBA en el Instituto de Empresa, compagino la gestión de una entidad como la Fundación A LA PAR con la investigación, siendo mi mayor interés la salud mental de las personas con discapacidad intelectual. Como resultado de esto, surgió en 2005, la unidad pionera de atención a personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental (DIEM) en la sede de la Fundación A LA PAR en Madrid, modelo para la Administración de la Comunidad de Madrid.

Siempre con la intención de mejorar la calidad de vida de las personas con DI, han ido surgiendo nuevas unidades como la UAVDI (Unidad de atención a víctimas con discapacidad intelectual), puesta en marcha en 2010, ante la dolorosa realidad del gran número de abusos sexuales a estas personas o CAMPVS en 2013, para llenar el vacío de la formación superior tras la etapa escolar.

E intento participar de manera activa en las últimas corrientes de investigación con publicaciones y contribuciones a congresos, siempre con el fin de entrelazar la labor investigadora con la atención a las personas con discapacidad intelectual.

1. ¿Cuáles son los objetivos de la Fundación A La Par  en el mundo de la discapacidad intelectual?

¡Imagino que todos contestarán muy parecido! Trabajamos  por la participación de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad, creyendo además que así será más rica y diversa.

En torno a esta misión ha crecido tanto en número de servicios como de personas atendidas, en torno a unas mil en la actualidad, diseñando apoyos allá donde encuentran barreras para su participación: educación, empleo, vivienda, ocio, deporte, sanidad, justicia… y buscando un entramado que permita tender puentes para que las personas con discapacidad intelectual estén cada día más presentes en la sociedad.

2. ¿Cómo se inició?

Los orígenes poco tienen que ver con la discapacidad intelectual, aunque paradójicamente comparten el estigma como un tema central. Porque nuestra Fundación inició su camino en 1948, cuando Carmen Pardo-Valcarce escuchó la petición de las personas enfermas de lepra que vivían en la leprosería de Trillo, en Guadalajara. El deseo unánime que le trasladaron fue el de que desarrollara un recurso para el cuidado y educación de sus hijos, con los que no podían convivir por riesgo de contagio. Así se desarrolló una gran labor, durante la cual además no se dio ni un solo caso de contagio. Pero ya en los años 70, erradicada la lepra en España, fue cuando se configura el nuevo fin social y que es el germen de la actual Fundación: mantener el colegio para los niños con problemas de fracaso escolar, muchos de ellos con discapacidad intelectual.

Y todo ello con una historia muy especial detrás, la de una “saga” de mujeres, pues Carmen Pardo-Valcarce era mi bisabuela, cuya labor continuó mi abuela Rosario Cavestany, y fue precisamente mi madre, Carmen Cafranga, la que inició el camino de la actual Fundación que hoy tengo la suerte de dirigir. Probablemente una de las herencias más preciosas con las que se pueda soñar.

3. ¿Qué actividades desarrolla?

Ese inicio del colegio ha ido marcando el desarrollo de nuestras actividades, bueno más que el colegio lo han marcado las necesidades que nos han trasladado las personas con discapacidad intelectual, sus familias y la sociedad, pero que comienza con el colegio de educación especial. Pues fuimos viendo que aquellos alumnos que en los años 80 finalizaban su etapa escolar, no encontraban ninguna actividad en la etapa adulta. Así comenzamos con los talleres ocupacionales. Pero con ellos descubrimos la gran capacidad de trabajo de las personas con discapacidad intelectual, lo que nos llevó a poner en marcha los centros especiales de empleo, compuestos por una gran variedad de actividades que en la actualidad acogen a 130 trabajadores con discapacidad intelectual. Pero, ¿por qué quedarnos en empleo protegido cuando muchos querían y podían dar el salto a la empresa ordinaria? Así que nos lanzamos con la oficina de empleo, un profesional servicio que aúna formación y empleo con apoyo, de nuevo con el orgulloso dato de una media de 50 inserciones anuales en la empresa ordinaria. Pero no todo es empleo: necesidades de ocio, de deporte, de atención a familias… Y como ejemplos significativos de este tender puentes donde encontramos barreras, nuestro centro de día para problemas de salud mental (ámbito en el que existía una total desatención en nuestra Comunidad) y nuestra unidad de atención a víctimas.

4. Conocemos el influyente papel que tiene en el mundo del acoso al discapacitado. ¿Podría explicarnos su recorrido y actuaciones?

Llevábamos tiempos preocupados por el elevado número de casos de abuso, principalmente de índole sexual, que estábamos encontrando entre nuestros alumnos y trabajadores con discapacidad intelectual. También era un tema que estábamos desarrollando desde nuestro departamento de investigación, habiendo escrito papers al respecto, cuando vino a vernos la Sección de Análisis del Comportamiento Delictivo de la Guardia Civil con esta misma inquietud. Muchas de las víctimas que llegaban a su sección (especializada en víctimas vulnerables) tenían discapacidad intelectual, y querían trabajar en cómo debía programarse con ellas un interrogatorio, cómo se podría analizar la credibilidad de su testimonio, qué apoyos debían implementarse durante sus declaraciones, cómo saber si la relación era consentida… Así que, unidos por estas inquietudes, nos liamos la manta a la cabeza y dimos con la Fundación Mapfre, nuestro tercer compañero de viaje, que aportó la financiación para la puesta en marcha de la primera unidad especializada en atención a víctimas con discapacidad intelectual de nuestro país.

Esta unidad, compuesta ya por nueve profesionales (en la actualidad se ha sumado el apoyo de la financiación a través del IRPF), desarrolla tres patas fundamentales: investigación, sensibilización-prevención e intervención (durante el proceso judicial y de recuperación psicológica).

Y han creado una web preciosa que lo explica mucho mejor que yo: www.nomasabuso.com

5. ¿Cuáles son sus proyectos más próximos?

Cada año intentamos crecer en la profesionalización de nuestra gestión, sobre todo porque creemos que las personas con las que trabajamos se lo merecen casi más que nadie. Transparencia, planificación… pero también es cierto que al movernos por las necesidades de las personas con discapacidad en una sociedad cambiante, debemos estar abiertos a nuevos proyectos no previstos que de pronto toman forma. Como sucediera con el centro de día de salud mental o la unidad de atención a víctimas, una nueva realidad nos sobrevino y nos volvimos a poner manos a la obra: la del vacío que existe entre la etapa escolar y la incorporación al mundo laboral. Los alumnos con discapacidad intelectual que finalizan su etapa escolar no tienen acceso a ninguna formación de posgrado. Sin embargo, es ya una realidad que pueden y quieren trabajar en la empresa ordinaria. Pero el salto es abismal sin una formación superior, como a la que tiene acceso todo el mundo: universidad, formación profesional, másters… el sistema actual casi no deja otra salida a los estudiantes con discapacidad intelectual que la de los recursos asistenciales. Y ahí surge CAMPUS, nuestra última aventura, un proyecto educativo de formación superior de 3 años que busca la excelencia académica y profesional de los jóvenes con discapacidad intelectual.