Síndrome de Down

ENTREVISTA A: JOSÉ MANUEL MORENO VILLARES

José Manuel Moreno Villares es pediatra, dedicado a la atención nutricional de niños con necesidades especiales. Doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid y magíster en Bioética, es autor de un gran número de publicaciones en el ámbito de la Pediatría y de la Nutrición Clínica y ha dedicado parte de su actividad a entender las repercusiones de la enfermedad crónica en la vida de los niños y de sus familias. El Dr. Moreno lanza su última obra, ‘Niños diferentes. Diagnóstico prenatal y eugenesia infantil’, en la colección Argumentos para el siglo XXI, de Ediciones Palabra. Y nos habla sobre ella.

Es padre de cuatro hijos, entiende este último libro como un deber de justicia para con esos niños a los que dedica su actividad profesional.

¿A quiénes denomina niños diferentes?

Hemos denominado así a aquellos niños diferentes de lo que sus padres habían soñado cuando fueron concebidos, diferentes porque se escapan de la norma que establece la sociedad. Algunos son distintos en sus rasgos, en su aspecto físico; otros lo son en su comportamiento.

¿Cómo prepararse cuando nos anuncian que tendremos un niño diferente?

Lamentablemente no se ha avanzado en cómo informar o en cómo ayudar a una mujer a quien durante el embarazo se le diagnostica una malformación en el feto o una enfermedad grave tanto como en el diagnóstico prenatal. Con muchísima frecuencia se anima –se empuja– hacia la finalización de la gestación. Pocas veces se da información veraz sobre las otras posibilidades de tratamiento, sobre otras alternativas, pocas veces se les pone en contacto con asociaciones de enfermos que conocen bien el problema y, desde luego, se le informa poco sobre la existencia de los cuidados paliativos perinatales.

¿Cómo cambia la historia familiar cuando llega un niño con estos problemas?

Cambia radicalmente. Los planes que los padres soñamos para nuestros hijos se deshacen de un plumazo. En un inicio surgen el desconcierto y la pena, cuando no la rabia. Luego nace en la mayoría de ocasiones el afrontamiento y la lucha por compensar lo que la naturaleza no dio a su hijo. Muchas familias crecen profundamente ante una situación similar y el niño diferente se convierte en su fortaleza, su referencia, lo que une a todos y cada uno: es uno de los nuestros, es el mejor de nosotros. En mi experiencia unos pocos–muy pocos comparados con los anteriores– niegan la realidad o la ocultan y menos todavía se vienen abajo, rompiendo la familia.

“No van a ser felices”. ¿Cómo rebatir ese argumento?

Es todo lo contrario. Muchas veces estos niños, sobre todo los que tienen discapacidad intelectual severa, por ejemplo debida a encefalopatías fijas secundarias a anoxia, infección o traumatismo o a procesos neurodegenerativos, tienen unas expectativas muy sencillas: que les quieran, que les hablen, sentir el contacto humano –incluso el físico como darles la mano– cercano. Si reciben esto son plenamente felices: ellos no esperan más, no se frustran por no alcanzar sus expectativas. No podemos decir lo mismo de los que nos consideramos “normales”. Pongo como ejemplo la comparación entre el niño con una parálisis cerebral, querido por sus padres y hermanos, y un niño que ingresa en el hospital, sin ninguna deficiencia, víctima de malos tratos por sus padres.

¿Quién es más feliz? Pueden sufrir los padres de estos niños, no tanto por ellos, sino por si dispondrán de los medios para darles los cuidados que necesiten o qué será de ellos cuando falten.

¿Son unos ingenuos o unos ilusos aquellos que defienden la vida por encima de cualquier cómo?

No, no lo son. Son coherentes con la dignidad de todo ser humano. Hay siempre que matizar la pregunta, no es defender la vida por encima de cualquier cómo (por ejemplo, bajo esta posición podría obligarse a continuar con tratamientos agresivos y dolorosos a niños y adultos en fases terminales de la enfermedad o con enfermedades incurables), sino defender la vida como un bien, y cuya dignidad es inherente a la misma. No hay seres humanos de primera y de segunda categoría.

¿Cómo afecta a la investigación el descenso de nacimientos de niños diferentes?

Esta es una de las quejas –basadas en la realidad– de muchas de estas enfermedades. A menos pacientes menos interés en la investigación y menos recursos disponibles. La necesidad –la existencia del paciente– es siempre un acicate para buscar soluciones.

¿Qué es la ética de la fragilidad?

Copio del texto que usé en la presentación del libro y que está tomado de su contenido: “Yo podría haber sido él”. ¿Cuántas veces nos hemos hecho esta pregunta? Probablemente ninguna. Cuántas veces yo podría haber sido su padre o su hermano. Nos hace falta mirar más veces al rostro del otro: en palabras de Emmanuel Levinas, “el rostro del otro, frágil y vulnerable, me hace responsable”, me impele a actuar, me mueve a sacar lo mejor de mí mismo. Leo una frase de Vara, citada en el libro: “los enfermos, discapacitados, los minusválidos en todo grado de dependencia asumen sobre sí, en nombre y en lugar de todos nosotros, las consecuencias de una fragilidad que nos es común a todos. Todos somos uno en la fragilidad de origen pero no en sus más extremos efectos, sino que unos pocos padecen en nombre y en lugar de todos los demás”.

En su libro habla de recuperar el sentido de la vulnerabilidad. ¿A qué se refiere?

En otro tiempo hubiéramos dicho que se trata de los seres humanos más frágiles, más vulnerables, los más necesitados de ayuda. Constituirían –¡constituyen!– la “prueba del nueve” del valor moral de una sociedad. Sin embargo, solo lo es en apariencia. Por un lado firmamos con luz y taquígrafos la “Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020: un compromiso renovado para una Europa sin barreras”, que ocupa páginas y páginas en los programas electorales. Por otra parte aprobamos leyes –o dejamos de aprobarlas– que les cierran la puerta a la existencia. Probablemente la solución no sea que exista o no una ley que proteja y ayude al desfavorecido, aunque sea un paso imprescindible (¡un derecho!). Lo que estos niños piden, lo que piden sus padres, lo que solicitan los profesionales que les cuidan y atienden es que se les considere ciudadanos de primera, que los avances sociales no se consigan por compasión o por compensación, sino porque son portadores de los mismos derechos o mayores, porque nos creamos de verdad que una sociedad es mejor cuando el lugar privilegiado lo ocupan los que más lo necesitan… Esa es la ética de la fragilidad.

Nota. Esta entrevista fue realizada por Isabel Martínez Alemán y publicada por la revista "Hacer familia", enero 2015.