Síndrome de Down

Soy Ignacia Larrain, casada y madre de 4 hijos. Trabajo en la Fundación Chilena para el Síndrome de Down Complementa, desde el año 2007. Mi labor principal consiste en desarrollar programas, charlas y talleres orientados a promover el bienestar emocional de los niños y jóvenes con síndrome de Down.

Estudié psicología en la Universidad Católica de Chile y realicé un postítulo en Terapia Familiar Sistémica en la misma Universidad. Posteriormente realicé un Magíster en Psicopedagogía en la Universidad de Los Andes.

1. ¿Por qué y cómo se inició en la atención profesional a las personas con síndrome de Down?

Mi acercamiento al mundo de la discapacidad intelectual se lo debo a mi madre. Ella es educadora diferencial y una verdadera apasionada por su trabajo. Desde pequeña la vi relacionarse y enseñar a niños con síndrome de Down, lo que despertó mi interés por el tema. Siempre me llamó la atención la profundidad del lazo afectivo que lograba establecer con sus alumnos,  la forma en que ella fue marcando sus vidas y acompañándolos a lo largo de su desarrollo. Gracias a ella conocí Complementa, lugar al que ingresé a trabajar poco tiempo después de terminar mis estudios universitarios.

2. ¿Cuáles fueron sus primeros trabajos en la Fundación Complementa?

El primer trabajo que realicé en la Fundación fue el diseño e implementación de un Programa de Desarrollo Emocional. Éste buscaba entregar a los profesionales que trabajan con niños y / o jóvenes con síndrome de Down algunas herramientas sencillas que les permitieran apoyar al niño en aspectos tan importantes como la regulación de la conducta, la expresión de las emociones, el desarrollo de la autonomía y de la identidad. Se trata de un programa con un enfoque preventivo, que busca potenciar la salud mental de los niños y jóvenes con trisomía 21.

Junto con ello comencé a realizar un taller con los padres que ingresaban a la Fundación, cuyo objetivo es apoyarlos en el proceso de aceptación de la discapacidad y en la construcción de un vínculo de apego seguro con sus hijos.

Luego comenzamos a desarrollar talleres de formación para padres y para los propios profesionales que trabajan en la Fundación, así como para los profesores de colegios regulares e, incluso, para los hermanos del niño con síndrome de Down.

3. Usted es la autora de una excelente guía llamada "Caminando juntos". ¿Cómo surgió el proyecto? ¿Cómo lo desarrolló? ¿Qué difusión ha tenido el libro en Chile y fuera de Chile?

El libro Caminando Juntos nace con motivo de la celebración de los 20 años de existencia de Complementa. Lo que queríamos era poner por escrito y compartir los principales aprendizajes logrados a lo largo de estos años. Quisimos destacar una idea que se encuentra en el núcleo de la misión visión de Complementa: la educación y formación de la persona con síndrome de Down tiene que orientarse hacia un desarrollo integral y armónico, que contemple a la persona en su globalidad. Es por esto que, junto con la estimulación en los planos físico, motor y cognitivo, juega un papel crucial la formación en el ámbito scioemocional y espiritual. La experiencia nos ha enseñado que si un niño con síndrome de Down recibe una adecuada educación emocional, es altamente probable que llegue a ser un adulto autónomo y capaz de aportar a su comunidad, desde sus propias posibilidades. Por el contrario, una estimulación exclusivamente centrada en el desarrollo cognitivo, no garantiza una vida de calidad para la persona ni para su familia.

Hemos podido constatar que la vida emocional se educa y no se puede relegar a la mera improvisación. Esto exige de un trabajo sistemático y coordinado entre familia y profesionales, que le enseñen gradualmente al niño a identificar sus vivencias emocionales y contar con los medios para poder expresarlas. El libro recoge una serie de herramientas prácticas y concretas para realizar este trabajo en la vida cotidiana.

Caminando Juntos es fruto del trabajo de todo un equipo, siendo especialmente relevante el aporte que hicieron Magdalena Cruzat y Ana María Bustos, directora y subdirectora de la Fundación, respectivamente, quienes nos han ido enseñando cuáles son las cosas verdaderamente importantes dentro de la vida de una persona con discapacidad intelectual.

El libro se ha distribuido a lo largo de Chile, llegando a muchas familias de niños y jóvenes con síndrome de Down que buscan un acompañamiento en el camino que recorren junto a sus hijos. También lo presentamos en el 5° Congreso de Síndrome de Down de Monterrey (México), donde tuvo una muy buena acogida.

Nota: el libro fue comentado en esta revista

4. Tras su lectura, ¿qué recomendaciones haría? ¿Se puede adquirir fuera de Chile?

La principal recomendación que haría a los padres de una persona con síndrome de Down es que tengan siempre presente que para que sus hijos tengan una buena calidad de vida es fundamental potenciar un desarrollo armónico y equilibrado. Esto implica aprender a conocer y regular las propias emociones, la conducta y las relaciones interpersonales, lo que se va enseñando desde la primera infancia y a lo largo de cada una de las etapas del ciclo vital. Toma tiempo y esfuerzo, pero es una inversión de energía que vale la pena.

Se puede adquirir el libro enviando un e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

5. Usted ha hecho una evaluación profunda de algunas experiencias de integración escolar, que ha sido publicada recientemente. ¿Podría resumirnos sus hallazgos más fundamentales?

El año pasado realizamos un estudio cualitativo que tenía, dentro de sus principales objetivos, conocer la percepción de directivos, profesores y apoderados del colegio respecto a cómo incide en sus establecimientos el que hayan alumnos con síndrome de Down integrados.

Dentro de los principales resultados, destaca la valoración positiva que hacen todos los agentes considerados respecto a la integración de niños con síndrome de Down en colegios regulares. Se identificaron como principales efectos de este proceso: el desarrollo valórico de los compañeros de curso, la apertura y valoración de la diversidad dentro de la cultura escolar, el desarrollo personal y profesional de los docentes que trabajan con un alumno integrado y el desarrollo para el propio alumno con síndrome de Down, principalmente en cuanto al logro de autonomía y ajuste a normas. También se identificaron diversas barreras, principalmente relacionadas con la regulación conductual del niño con síndrome de Down y el desconocimiento y falta de sensibilidad por parte de la comunidad.  Sin embargo, los efectos positivos que tiene la integración en los distintos actores de la comunidad escolar superan ampliamente las dificultades que ésta implica.

Nota. Puede leerse este trabajo en: http://revistadown.downcantabria.com/2014/12/01/sistematizacion-y-analisis-de-experiencias-de-procesos-de-integracion-escolar-de-ninos-con-sindrome-de-down/

6. Empieza a haber buenas experiencias de educación postsecundaria de personas con síndrome de Down en contextos universitarios, como formación para el trabajo. ¿Contemplan en Chile esa posibilidad?

En la Fundación Complementa hemos implementado el PEES (Programa de Educación Especial Superior) que recibe a jóvenes que han salido del colegio y busca desarrollar y consolidar habilidades cognitivas y sociales. Posteriormente, ellos acceden al Programa Laboral, a través del cual se insertan en una empresa ordinaria en la modalidad de empleo con apoyo, lo que se complementa con un programa de formación continua y con un monitoreo y apoyo permanente en el ámbito socioemocional. Esta forma de trabajar ha dado muy buenos resultados.

Por otra parte, sé que en Santiago de Chile existen al menos dos Programa de Habilidades Socio Laborales, que se desarrollan dentro de contextos universitarios. Ambas son universidades privadas, que ofrecen estos programas con el objetivo de promover la inserción laboral de personas con discapacidad cognitiva. En éstos han participado personas con síndrome de Down, teniendo resultados variables, los cuales se relacionan principalmente con las características personales de cada uno de los jóvenes.

Desde nuestra perspectiva, lo más importante para que un programa de educación postsecundaria sea exitoso no tiene que ver con que se imparta o no dentro de un contexto universitario. Si bien un programa de estas características puede traer el beneficio de brindar al joven la oportunidad de desenvolverse en un ambiente diverso y amplio, no garantiza que efectivamente se produzca la verdadera inserción laboral y social. Creemos que es fundamental cuidar y garantizar dos aspectos en un programa post secundario. En primer lugar, la realización de un adecuado seguimiento que permita visualizar y apoyar a la persona con discapacidad en las distintas dimensiones de su vida, brindando los soportes que sean necesarios en cada momento (ya sea en el plano físico, cognitivo, social o emocional). En segundo lugar, el programa debe velar para que efectivamente los alumnos cuenten con la posibilidad de establecer lazos afectivos con pares y conformar un grupo de amigos que les permita desarrollar un sentido de pertenencia.

Por último, creo que el que se desarrollen programas específicos para personas con discapacidad cognitiva dentro de contextos universitarios, debe ser visto como tal y no puede convertirse en un argumento que fomente la idea ilusoria y dañina de que las personas con síndrome de Down pueden llegar a donde quieran, que no tienen límites y que el mundo universitario está totalmente abierto para ellos. La experiencia nos ha mostrado que expectativas poco realistas sólo llevan a la frustración y decepción del joven y su familia, mientras que una mirada optimista, pero equilibrada, puede llevarlo a desarrollar un proyecto de vida rico y pleno.