Síndrome de Down

Nos movemos ante una realidad compleja. Porque el síndrome de Down lo es. Complejo y variado en sus manifestaciones; en sus luces y sus sombras; en los ambientes familiares y sociales en los que, de pronto, aparece; en las reacciones positivas y negativas que suscita, tanto en el ambiente familiar como en el social. ¿Cómo lo ve y lo vive cada uno? ¿La propia persona que tiene trisomía 21 a lo largo de toda su vida? ¿Las personas más próximas que la acompañan y atienden? ¿Las personas más distantes? ¿El maestro, el funcionario, el tendero, el político, el sujeto innominado que se le cruza en la calle y tuerce su mirada? ¿El que ve o escucha una noticia en la tele?

¿Y cómo reciben-acogen-reflexionan-reaccionan las personas más interesadas que acuden a una conferencia, una jornada, un congreso sobre el síndrome de Down? Recientemente escribía una madre que acababa de asistir a unas muy documentadas jornadas: "Sinceramente, he sentido algo de inquietud por lo escuchado; pero me encuentro con fuerzas renovadas para seguir luchando por el futuro de mi hijo". Pero otra madre comentaba en una reunión: "He tirado la toalla en el colegio. No merece la pena descalabrarse día sí día también. Llega un momento en que no dan más de sí" (su hijo tiene 9 años).

La inquietud es lógica. En este camino de rosas, creado por nuestros hijos, no faltan las espinas. Conocer más sobre el síndrome de Down a veces escuece porque nos enfrenta ante una realidad abierta que, con frecuencia y por desgracia, se nos quiere ocultar y escamotear... "Hay que dar buena imagen", nos dicen los profesionales del marketing. Todo es bonito, todo es de rosa, todo es sencillo. No pasa nada. "Sólo son más lentos", se nos miente.

Pero conocer no es un riesgo; al contrario, nos ayuda a prevenirlo, a buscar más y mejores soluciones cuando las que aplicamos no nos sirven o se nos han quedado cortas. Sólo el conocimiento nos proporciona el fundamento sólido sobre el que asentar nuestra acción: es la base real de nuestra esperanza. La fantasía, el buenismo, la bienintencionada falsedad, terminan en el engaño; y el engaño es la raíz del fracaso, que nos conduce a la desesperanza y a la frustración.

La vida nos ha puesto una persona con síndrome de Down a nuestro lado y a nuestro cargo. Ésa es nuestra llamada. Indeclinable. Exigente. Comprometedora. Es un hijo, un familiar, un alumno, un paciente, un trabajador, un vecino... A esa llamada hemos de responder abierta y decididamente con un espíritu realmente vocacional, en el sentido más rico y elevado del término. De manera decidida y comprometida para contribuir a que esa persona, de la edad que sea, se desarrolle y llegue a vivir como adulto siguiendo las líneas de acción que el conocimiento nos proporciona. Con entusiasmo silencioso, paciente, activo, constante. Tendremos momentos de decaimiento, cómo no; y contrariedades. Sólo nuestra transformación personal será capaz de cambiar, poco a poco, creciente y progresivamente, la actitud social. El reto está ahí. Aceptémoslo y respondamos tal como nuestros hijos nos lo piden, nos lo exigen.