Síndrome de Down

María Andeyro García, Doctor Arquitecto por la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de  Madrid. Recientemente ha leído la tesis "Estrategias Gráficas Arquitectónicas para el desarrollo de la Capacidad Espacial en Población Joven con Síndrome de Down". 

Ejerce la arquitectura desde 1997, con estudio en Madrid y obra construida en España. Al mismo tiempo, ha colaborado en la impartición y diseño de programas de asignaturas gráficas de Arquitectura en distintas universidades  de Madrid. 

Es madre de tres hijos. Una tiene síndrome de Down. 

1. Enhorabuena, ante todo, por la tesis doctoral que acaba de defender en la Politécnica de Madrid y que ha merecido la calificación de "sobresaliente cum laude". El tema es enormemente original. ¿Cómo y por qué se le ocurrió?

Muchas gracias. La historia de "por qué surge" el tema es extensa en el tiempo y es verdad que es idea mía; pero la investigación no es sólo mía. En resumen, creo que es consecuencia de tener muy cerca la arquitectura, la discapacidad, y además el ámbito de la enseñanza del dibujo arquitectónico universitario. No me olvido del apoyo de personas que han creído en ella, que me han animado a seguir, otras que han colaborado, y sobre todo, algunos hallazgos intermedios encontrados que fueron aumentando mi motivación según avanzaba la tesis porque iban reforzando científicamente nuestra línea de trabajo.

Siempre, desde pequeña, he sido muy aficionada al dibujo. Más tarde, por mi profesión, cualquier instrumentación gráfica se convirtió para mí en actividad de razonamiento espacial. El arquitecto necesita el dibujo y la imagen para crear y razonar, y quizás por aquella afición anterior, he impartido clase de dibujo arquitectónico en ámbito universitario como parte de mi actividad profesional.

La instrumentación gráfica acompaña la madurez creativa, definición, comunicación y/o representación del proyecto de arquitectura en un estudiante de arquitectura. Y con ello, el alumno va adquiriendo la capacidad de la manipulación espacial mediante el dibujo y la "imagen" en el más amplio sentido de la palabra.

Igual que para testar si una persona puede comunicar escribiendo hace falta un entrenamiento previo de escritura y lectura, leer un mapa o plano (que tiene utilidad diferente a leer un libro) necesita un entrenamiento específico en la percepción visoespacial y de orientación espacial. Mi ocurrencia fue pensar que es importante trabajar líneas de razonamiento gráfico espacial en personas con discapacidad , ya que la percepción visoespacial, y orientación espacial tienen una gran importancia en la funcionalidad autónoma de la persona.

En 2014, una de esas motivaciones surgidas durante la tesis fue conocer el premio Nobel de Medicina que se otorga a John O´Keefe y el matrimonio noruego Edvard y Mey- Britt Moser, por su trabajo de identificación de la zona cerebral responsable de la abstracción del “mapa cognitivo". En esta fecha, yo estaba acabando de escribir la investigación y la noticia vino a reforzar nuestra investigación, ya que gran parte de la muestra con la que estaba trabajando había sido capaz de mapear. Entendiendo por mapear trazar en dibujo un mapa cognitivo de su entorno inmediato percibido. Debemos presuponer que las personas con discapacidad tienen capacidad de abstracción de “mapa cognitivo”, y el trazado en dibujo de ese mapa cognitivo, es un potencial que debemos explorar individualmente; y nuestra muestra nos había demostrado hacerlo. Aquella persona que consigue realizar dicha abstracción y trazarla, tiene una herramienta cognitiva de gran potencial para su ejercitación, creatividad, definición, comunicación y representación espaciales.

Hay que aclarar que nuestra investigación propone una línea de capacitación espacial mediante dibujo, que puede enlazar y reconoce otras líneas de capacitación. Por supuesto, el dibujo no tiene la exclusividad de ser la única estrategia de capacitación espacial; pero sí hemos demostrado la idoneidad de su utilización seleccionando el dibujo y evolución en ocho factores concretos de capacitación visoespacial y de orientación espacial, los cuales son identificados en neurociencia como necesarios para normalizar la orientación espacial y el desplazamiento autónomo.

Lo que en un principio parecía una ocurrencia derivada de la práctica del dibujo de arquitectura y la cercanía hacia las funcionalidades de las personas con discapacidad intelectual, ha podido ser argumentado desde la neurociencia y comprobado con resultados de la ejercitación de la muestra del estudio empírico después de la investigación.

2. ¿Cuánto tiempo le dedicó?

En total cinco años.

En 2010, propuse la Idea, tuve el apoyo de mis dos directores de tesis, Margarita de Luxán García de Diego, Catedrática del Dpto. de Ideación Gráfica Arquitectónica en la ETSAM (UPM), y  Elvira Carpintero Molina, Doctora en Psicopedagogía del Dpto. de Métodos de Investigación y Diagnóstico de la Facultad de Educación (UCM). Buscamos  el apoyo de la Fundación Síndrome Down de Madrid (FSDM) para poder tener una muestra adecuada. En unos meses definimos el alcance y la logística de la experiencia, con la orientación de todos.

De 2011 a 2012, durante un año, se desarrolló el estudio empírico en un total de 25 jóvenes con síndrome de Down o discapacidad intelectual, dentro de la FSDM. El estudio empírico consiste en sesiones de instrumentación gráfica sobre contenidos tridimensionales del entorno de los jóvenes, evaluación de factores cognitivos espaciales en pruebas pretest y postest de la muestra, y medición de la evolución de esos factores cognitivos.

Entre 2010 y 2014, en paralelo al estudio empírico, realicé la investigación en campos de neurociencia sobre capacidad espacial y estrategias educativas en personas con síndrome de Down, para poder entender y analizar lo sucedido en la práctica. Y además seguí en contacto didáctico gráfico  con hasta 41 jóvenes más, implementando el contenido del primer estudio, ya que los resultados de ejercitación habían sido evidentes. En concreto estos dos últimos años pude experimentar alguna nueva ejercitación posterior a la comprensión y trazado de mapa.

La investigación, evaluación y estudio de lo sucedido, sobre los 500 dibujos realizados por los 25 jóvenes del primer año, la terminé a principios de 2014. A continuación, escribir la tesis me llevó hasta noviembre de 2014. Y la he defendido a principios de 2015.

3. ¿Cómo eran las sesiones?

EL PROGRAMA del estudio empírico, que los alumnos llamaron coloquialmente ARQUITECTA, se desarrolló en 30 sesiones. Siendo las 5 primeras y las 5 últimas dedicadas a control. Cronológicamente 5+20+5. Los grupos de alumno han cumplido ser de 4 a 9 alumnos por profesor, según cada ejercitación.

LA METODOLOGÍA es individualizada y adaptada al nivel general del grupo. Se descomponen las tareas y se diseñan retos intermedios, cuidando la atención a cuestiones gráficas que reflejan el potencial de la capacidad espacial  del individuo:

• Atención a la composición y simplificación
• Atención a proporción
• Atención a la  abstracción, transferencia y generalización
• Atención a la memoria a corto y largo plazo
• Atención al lenguaje espacial y lenguaje gráfico

LA ADAPTACIÓN. Cada ejercicio y cada sesión son adaptados al individuo y al grupo. Tenemos definidas unas herramienta de adaptación que permiten incrementar dificultad a lo largo del curso. Estas herramientas son:

1. La pauta gráfica adaptada. Se selecciona la pauta gráfica vinculada al razonamiento espacial.

2. La ubicación del punto de vista. Se selecciona en atención a que el reconocimiento visual con que percibimos el entorno está ligado a nuestra percepción en perspectiva. Lo que nos obliga a realizar una reflexión continua sobre lo representado y su vínculo con la realidad, y además dirige al estudio de carácter meta-cognitivo; ya que refuerza la experiencia de posición y potencial de desplazamiento del "propio yo" respecto al entorno.

3. La selección del modelo. Esta selección nos permite introducir diferentes escalas de atención y escalas de valoración espaciales. Desde escalas más abarcables a escalas de entornos amplios.

Mientras que el programa completo, tienen como hilo conductor cuatro  fases de contenidos gráfico bidimensional y tridimensional: Geometría,  Dibujo Espacial 1, Dibujo Espacial 2, y Dibujo y Uso de Mapa. La extensión de cada fase se adapta al grupo.

EL MATERIAL utilizado es individual y de uso sencillo (lápiz, papel, cartones, cordones, post-it, modelos reales...).

Tienen ampliación y ejemplos sobre estas sesiones en:

https://down21revista.wordpress.com/num13/num13-articulo-1/

4. ¿Qué objetivos se propuso? ¿Los consiguió?

Tal y como enuncia el título de tesis , el objetivo principal de la tesis era adaptar estrategias de dibujo arquitectónico al desarrollo o ejercitación cognitiva de la capacidad espacial de nuestra muestra. Con los resultados, la propuesta del título queda ampliamente demostrada y además el trabajo  gráfico de los participantes ha superado nuestras expectativas.

Pero en el camino de la investigación, fue tomando importancia evaluar la funcionalidad espacial. Esto ha requerido simplificar objetivamente la evaluación gráfica a ocho factores cognitivos espaciales esenciales para realizar el desplazamiento autónomo. Es decir, son factores  necesarios  en en el desarrollo normalizado de la capacidad visoespacial, y de orientación espacial. Y además, se han escogido por ser habitualmente entrenados con dibujo en los contenidos de formación gráfica de los arquitectos.

Estos factores cognitivos que medimos gráficamente son:

• Espontaneidad en el trazado espacial
• Localización o posición
• Proporción
• Color
• Geometría y simplificación
• Atención a detalle
• Estrategia exocéntrica-egocéntrica
• Trazado del Sistema de Representación Universal

Para entender mejor nuestra valoración, si un individuo tuviese "valor cero" en alguno de estos factores, se identifica una seria disfunción visoespacial o de orientación espacial, que con los avances de hoy en neurociencia se podría localizar como consecuencia de un daño cerebral localizado en una zona cerebral concreta. Con nuestros jóvenes con discapacidad, hemos comprobado que  poseen todas estas funcionalidades, no tienen "valor cero" en ninguno de esos factores, pero que otras carencias han podido hacer que estén poco ejercitados o que haya sido difícil su ejercitación e incluso su detección. Nuestra labor es hacerlos despertar con dibujo y valorar su potencial en su autonomía. Es decir, empezar a ejercitarlo cognitivamente por dibujo, y después pasar la ejercitación física funcional en el plano real, haciendo un traslado del papel a la funcionalidad en el espacio tridimensional.

Como resultado de la ejercitación inicial, al final de las  30 sesiones han podido alcanzar la utilización del mapeo (trazado y uso de mapa) en un contexto adaptado y con ello han ejercitado su capacidad de orientación espacial e iniciado un poco la ejercitación de desplazamiento pautado sobre esta instrumentación.

Como conclusiones finales, mediante estrategia gráfica arquitectónica todos los alumnos mejoraron en capacidad visoespacial y más de la mitad mejoraron su habilidad de orientación espacial trabajando sobre mapa.

5. ¿Qué aspectos fueron los que más le sorprendieron?

Toda la muestra demostró avance cognitivo visoespacial.

Cuando veo dibujar a estos jóvenes según objetivos cognitivos espaciales y/o visuales parece que estuvieran llamados a hacerlo; la instrumentación gráfica ha sido una grandísima aliada. La comunicación visual permite omitir vocabulario, las palabras nos sobran, y el grado de atención e implicación suele ser muy elevado. La mayor sorpresa ha sido el altísimo grado de implicación que han demostrado la mayoría de los alumnos y la facilidad con que adquieren abstracciones sobre realidad mediante el dibujo.

Para mí lo más sorprendente ha sido el proceso de estudio. Ellos nos han permitido poner en práctica de forma muy objetiva y pormenorizada, hemos podido medir su evolución, y porque han adquirido hábito de trabajo y ejercitación acumulativa sobre los factores de trabajo. Nos han permitido haber podido diseñar unas primeras pautas de trabajo gráfico que son infalibles para identificar las primeras carencias espaciales que se deberían trabajar con cada persona que desee tender a normalizar su funcionalidad espacial. En pocas sesiones se detectan las habilidades principales que ayudarán a soslayar otras carencias, y las carencias que hay que trabajar con más intensidad. Todo ello, simplemente, dibujando. En un contexto de trabajo que no es agresivo, ni intimidante, ni extraño para el alumno, sino más bien, todo lo contrario, motivador, conocido y muy fácil de adaptar en la secuencia temporal que necesitemos.

He aprendido de ellos: descubres cómo sus propias habilidades y recursos gráficos se superponen unos a otros. El orden que establecen es un orden de razonamiento, y te permite establecer un hilo conductor de cómo ha ido comprendiendo esa realidad. Esto va acompañado de una mayor facilidad de comunicación entre cada joven, que con pocas palabras y gestos nos acercan enormemente a constatar qué está comprendiendo. Esto mismo sucede también con los alumnos universitarios de arquitectura, pero la emoción que acompaña el saber que el alumno con discapacidad lo consigue, y haber sido testigo del camino necesario hasta llegar ahí, no puedo separarlo de mi consciencia del gran reto que hoy en día supone adquirir autonomía para un joven con discapacidad.

Por ello, ver que el dibujo puede ser la vía de aprendizaje de parte de las funcionalidades que le facilitarían esa autonomía, me hace sentir a la vez una enorme satisfacción y responsabilidad. Yo no contaba con llegar hasta aquí. Ahora se han abierto otros retos mayores que responden a ese sentimiento de responsabilidad.

Además, mi vocación hacia la arquitectura y el dibujo, me hace considerar un privilegio acercarme a los diversos puntos de vistas que cada persona puede tener sobre la arquitectura; y haber conocido el punto de vista de  jóvenes con síndrome Down o con otro tipo de discapacidad intelectual, ha incrementado esta vocación.

6. ¿Cómo podría transferir esa experiencia a la práctica ordinaria?

El orden lógico de entrenamiento espacial es, primero, las habilidades visoespaciales; luego la orientación espacial; y por último el desplazamiento autónomo.

Mi propuesta con personas con discapacidad es, además, adaptar este orden de entrenamiento a la escala del territorio y la edad de la persona.

La capacidad de orientación espacial de niños de siete años de desarrollo típico podría empezar a  ejercitarse bajo estrategia gráfica, gracias a que ya hacen abstracción y simplificación  geométrica a esas edades; pero la capacidad visoespacial puede entrenarse en edades muy anteriores; en realidad desde que el niño pueda manipular material gráfico o "material de trazado". Por tanto, aunque no existe investigación suficiente para asegurar a qué edad podemos empezar a ejercitar a las personas con discapacidad intelectual, gracias a nuestros resultados, podemos afirmar que es  muy anterior a la edad de independencia. Anterior a la edad de 19-21 años con los que yo he trabajado.

La estimulación visoespacial, como digo, irá unida a la habilidad y motricidad fina de manipulación del material de trazado, basta con hacer su seguimiento. Estos avances hoy se miden escolarmente a edades de 2, 3 años. A esta edad podemos trabajar (Localización o posición, Proporción, Color, y un poquito "copia de geometría"), todo ello en el nivel de intensidad que el niño admita. Estos son algunos de los ocho factores que nombré antes.

La ejercitación de orientación espacial en niños con discapacidad intelectual, creo que se debería empezar a introducir de manera ordinaria en juegos gráficos de localización exocéntrica-egocéntrica, juegos sobre uso y trazado de mapa, y refuerzo de su destreza espacial meta-cognitiva en entorno inmediato, a partir de los 10 años, o incluso antes. Y con ello ir haciendo observaciones hacia su habilidades cognitivas espaciales y su evolución  pautando avances, pequeños retos.

El niño necesita relacionarse con su entorno inmediato de manera escalada; la ejercitación en su ámbito doméstico es previa a la ejercitación sobre su barrio y luego sobre su ciudad. Esa sería la forma natural de abordarlo, poco a poco incrementando la escala y adaptándola a unas y otras realidades de cada individuo.

Yo creo que el entrenamiento espacial empieza a ser muy necesario cuando el niño se enfrenta al uso del espacio público. Y dependiendo cada niño, los educadores y familia serán los responsables de acompañar con ejercitación y conocimiento el grado de independencia que van permitiendo a sus menores.

En el caso del adulto, la necesidad de ejercitación espacial también irá vinculada a la expectativa del joven, la familia y su entorno. Y además, en función de dónde se desarrolle su autonomía puede convenir ejercitación espacial en momentos puntuales, cambio de entorno laboral, cambio de residencia, nuevas aficiones de ocio...

La finalidad de la formación espacial es facilitar en lo posible y racionalmente la accesibilidad del individuo a su entorno cotidiano.

Resumiendo, mediante dibujo y según nuestra investigación: la ejercitación visoespacial es muy inmediata si se cuida la adaptación que he mencionado antes. Y para el entrenamiento de orientación espacial y desplazamiento, hemos abierto un camino de comunicación sobre mapa que pudiera ser ámbito de comienzo de esa formación. Por ejemplo, trabajar sobre el plano de un edificio conocido por el alumno nos ha permitido  generar un entorno controlado e individualizado donde poder ejercitar:

• repetir la acción de instrucciones de funcionalidad espacial de actividades cotidianas sin interrupciones
• ejercitar el lenguaje verbal sobre esa acción espacial
• ejercitar memoria secuencial espacial
• ejercitar el lenguaje verbal vinculado a esta memoria espacial
• ejercitar posición relativa del entorno hacia si mismo y proyectar su potencial de desplazamiento
• memorizar  localizaciones
• definir y aprender funcionalidad espacial operativa en entorno arquitectónico
• testar y verificar capacidad de estrategia alocéntrica, simplificación, localización, proporción y distinción de hitos de referencia

Lo admitimos porque la mayoría de los casos de la muestra con síndrome de Down tuvieron seguimiento positivo de orientación espacial y desplazamiento sobre mapa en estas ejercitaciones sobre mapa. Y todos ellos tuvieron evolución positiva en las ejercitaciones visoespaciales instrumentadas en estrategia gráfica que propusimos.

7. ¿Qué planes más inmediatos tiene para el futuro?

Tengo tres hijos, una con síndrome de Down. Y siempre que sea posible estaré disponible para continuar con el  campo de investigación y desarrollo de programas de capacitación espacial de personas con discapacidad.

Hoy estoy atenta a ámbitos en que interese también continuar con ello. Sigo muy vinculada a distintas  universidades de arquitectura; sé que este estudio cuenta con muchos foros de interés y confío en seguir avanzando en investigaciones parecidas.

Creo que estamos en un buen momento donde hay numerosos grupos de interés para trabajar en investigaciones de carácter multidisciplinar que aborden la autonomía de las personas con discapacidad intelectual. Confío enormemente en el papel de las nuevas generaciones en este sentido, y por mi parte, estoy abierta a continuar en dos líneas diferenciadas: avanzar en entender la funcionalidad espacial de las persona con discapacidad intelectual y también, profundizar en el potencial de accesibilidad del entorno arquitectónico que creamos o modificamos a cualquier escala.