Síndrome de Down

Cómo ayudar a una persona con síndrome de Down a afrontar la enfermedad terminal de un ser querido

Linda Clark, L.C.S.W

No existe ni un horario ni un calendario para el proceso de duelo de una persona. Tampoco existe “el duelo correcto”. Puede ser intenso, diferido, enmascarado, prolongado, visible, interiorizado. Los estilos varían según cómo sea el individuo, su sexo, su edad, sus convicciones religiosas, su ambiente cultural. Y existe duelo por causas que no sean la muerte, como la pérdida de un determinado modo de vivir, o la marcha de un ser querido fuera de casa, o el cambio de la persona que está a su cuidado por motivos de cambio de trabajo.

Para ofrecer unas orientaciones sobre el modo en que podemos ayudar a una persona con síndrome de Down a pasar por el proceso de duelo, señalaré primero unas cuantas características  que suelen ser comunes en estas personas.

• Tienen limitaciones cognitivas
• Su tipo de pensamiento es concreto
• Presentan dificultades para la comunicación, incluidas las comunicaciones de sus sentimientos de forma conductual
• Su círculo social suele ser pequeño, a menudo limitado al familiar
• Se apoyan en conductas rutinarias
• Tienen un conocimiento limitado del tiempo: pasado, presente, futuro, transcurrido
• Tienden a comentar de forma brusca sobre lo que ven u oyen
• Aprenden bien a través de su visión, peor a través de su audición
• Son pobres en ciertas formas de memoria, por lo que necesitan que se les repita para llegar a retenerlas
• Son dependientes en su vida diaria, en mayor o menor grado, en especial para solucionar problemas
• Tienen dificultades para reaccionar en situaciones de crisis: porque son menores sus habilidades adaptativas
• Tienen buena inteligencia social
• Tienen buena capacidad para generar empatía
• Su edad de desarrollo es inferior a la mental
• Presentan dificultades para generalizar la información, de forma que la aprendida en una situación les sirva para otra distinta
• Muestran dificultad para definir, comprender y expresar sus emociones.

¿Cómo influyen los rasgos propios de las personas con síndrome de Down en su proceso de duelo?

Debido a sus dificultades cognitivas, se les ha de presentar la información de una forma y a un nivel que sean capaces de comprender, y con frecuencia ha de ser repetida varias veces. A menudo encuentran la seguridad en las rutinas que ellos establecen. Estas rutinas cambian de manera irrevocable cuando una persona querida muere. La inseguridad que entonces sobreviene puede acarrear respuestas conductuales y emocionales que no son fáciles de comprender o interpretar por los demás.

Las personas con síndrome de Down tienen a menudo un círculo limitado de apoyo y relación social. Puesto que la sociedad en su conjunto no comprende y apoya bien el proceso de duelo, faltarán con frecuencia esos apoyos extra que necesitan las personas con síndrome de Down. Es posible que los demás miembros de la familia estén pasando también por su propio proceso de duelo y no estén emocionalmente disponibles para atenderles.

Estrategias que pueden ayudar a una persona con síndrome de Down ante la situación terminal de un familiar

Manténgales actualizada la información sobre la situación médica, presentando los hechos de forma clara y simple a un nivel que puedan entender. Repitan la información y aclaren la diferencia entre lo que es una enfermedad terminal y una enfermedad ordinaria de la que la gente se recupera, para que no identifiquen todas las enfermedades con la muerte. A veces las familias sienten la necesidad de protegerles y no comparten la información médica por miedo a que les agobie. Esto les impediría tener la oportunidad de participar plenamente en lo valioso de la vida y en una experiencia que les ha de enseñar.

Presénteles al personal profesional que está atendiendo al paciente. Demuestren al personal, haciendo de modelo, que las personas con síndrome de Down forman parte vital de la familia que han de participar en la conversación y formar parte como miembros del equipo. Haga que el personal les explique (como a cualquiera de la familia) qué se puede esperar en el momento de la muerte. El conocimiento reduce el miedo. Y el reconocer los síntomas, como son la lentitud de la respiración, la pérdida gradual de la conciencia, el no poder hablar o responder, el no poderse mover, etc., asustarán menos si se conoce que van a aparecer. Incluso, el estar presentes en el momento de una muerte tranquila y pacífica se convierte en un momento precioso y reafirmante cuando es compartido por la familia.

Utilice sistemas de apoyo externos a la familia: trabajadores sociales, monitores, sacerdotes amigos, otros amigos de la familia, etc., para que pasen tiempo con ellos, respondan preguntas, aporten su ayuda. Porque los familiares a veces están tan ocupados con el enfermo que les queda poco tiempo o energía para atender a la persona con síndrome de Down. Puede que los familiares duerman poco y s normal que se encuentren exhaustos emocionalmente, de ahí que sea necesario ampliar la base de los sistemas de apoyo.

No tenga reparos en que la persona en situación terminal pueda hablar con ellos, si es posible, compartiendo recuerdos del tiempo que pasaron juntos, recuerdos favoritos, álbumes de fotos. Anímeles a que toquen cualquier tema “pendiente”, como por ejemplo, “gracias por…”, “perdóname por….”, “te quiero…”, “adiós”. Ayuda de forma especial que el propio paciente les hable de su muerte y de lo que espera en la otra vida, que comparta sus valores espirituales, que les dé esperanza y objetivos para su futuro. Si les regala algún objeto suyo puede convertirse en un tesoro muy valioso que les ayudará después, a lo largo del proceso de duelo.

Deles una tarea en la ayuda al paciente; por ejemplo, leer algo, darle agua, refrescarle los labios, frotarles la espalda, estar con él mientras los demás familiares han de atender otras tareas domésticas, etc. Y refuérceselo de manera positiva comentando lo valiosos que están siendo para todos.

Si el paciente está hospitalizado o en una institución, no deje de explicarles qué situación van a encontrar. Que se den una vuelta por el centro, que hablen con los profesionales, que se les explique los aparatos que han de ver y para qué sirven, porque el comprender todo eso les quitará el miedo de lo desconocido.

Lea con ellos libros que se encuentran a su nivel de comprensión, sobre el ciclo de la vida y de la muerte en la naturaleza. Comparta libros sobre la muerte de familiares, sobre cómo las familias se adaptan y siguen después de una muerte, y sobre las creencias espirituales de la familia en relación con la muerte y la vida futura. Existen libros infantiles sobre el morir y la muerte que les pueden servir. Son también muy útiles ciertos cuentos sobre la muerte en los que se representan muy bien las respuestas emocionales en relación con la muerte y el proceso de duelo.

Hágales pintar dibujos o escribir cuentos sobre lo que está sucediendo. Hágales juntar fotos de la familia en forma de collage, incluidas las de la persona que se está muriendo. Les ayudarán a prepararse para la muerte de su ser querido.