Síndrome de Down

Cómo ayudar a una persona con síndrome de Down a afrontar la muerte de un ser querido 

Linda Clark, L.C.S.W

Estrategias que ayudan a la persona con síndrome de Down para pasar por el proceso de duelo

Las sugerencias y observaciones que a continuación formulo no son para llevarlas a la práctica en su totalidad y al pie de la letra. Constituyen un ramillete de ideas que han mostrado su eficacia en muchas ocasiones, pero que han de ser elegidas y moduladas en razón de las circunstancias de cada persona con síndrome de Down, de sus familiares y de su entorno.

• Dile que ya ha sobrevenido la muerte. De forma abierta, directa, en términos concretos, sin disimular la palabra muerte con otras como puedan ser “se fue” o “duerme”. Si es posible y si la muerte no fue traumática, invítale a despedirse de su ser querido. La noticia ha de ser dada por una persona de confianza y familiar para ellos. Pero también déjale desaparecer de la escena si así lo desean.

• Déjale expresar sus emociones, y actúa de modelo si es necesario, porque los sentimientos intensos que a veces acompañan a la pérdida pueden ser abrumadores y asustarles; mientras que expresarlos en un ambiente de confianza y aceptación les sirve de refuerzo. El ver a otros llorar, sentir dolor, expresar su pena y estar tristes hace que se sientan normales al expresar también ellos sus emociones. Pero elije bien la o las personas que hayan de estar con ellos porque no todos tienen capacidad para expresar la emoción de su dolor de forma serena.

• Si no expresa su emoción en el momento de la muerte y parece que la acepta con tranquilidad, puede que no se dé cuenta cabal de lo permanente que es la muerte. Puede tardar días o semanas hasta que se sumerja en la realidad de la muerte. En ocasiones retrasan su propio duelo hasta que sus familiares lo han superado, al menos en su fase inicial, y se encuentran emocionalmente más disponibles para ayudarles.

• Tu objetivo a la hora de ayudar a alguien a soportar el duelo no es solucionar el problema o suprimir el dolor. Abrázale, deja que te haga preguntas, siéntate con él en silencio. Escúchale, cuéntale anécdotas sobre la persona que murió, dale seguridad de que se va a encontrar bien y va a estar atendido, ayúdale a solucionar el problema de quién va a cumplir el papel concreto en su día-a-día que tenía la persona que murió, como es llevarle en coche, atender la comida, ir de compras, etc.

• Inclúyelo en la planificación de los funerales y anímale a asistir, explicándole su significado y lo que de ellos se espera, y previendo e indicándole a dónde se puede retirar si necesita un descanso. Quizá puedas hablar previamente con quienes dirijan la ceremonia para que le incluyan en alguno de los rituales. Según las diversas modalidades culturales, quizá pueda llevar algún objeto personal que le una a su ser querido, o permitirle decir algo de recuerdo. Tanto el asistir al funeral como el acompañar al cementerio ha de ser algo que nunca se ha de forzar, si bien se les puede animar. Si prefiere no ir, a lo mejor se puede grabar el evento y visionarlo más adelante.

• No existen plazos para el duelo. Su proceso es un girador en que unos días son mejores que otros. El objetivo es alcanzar ese equilibrio entre la pena y la tristeza y el seguir adelante cada día. Ayúdale a mantener esas rutinas habituales que le hacen sentirse seguro. No es una falta de respeto volver a la escuela o al trabajo poco después de la muerte del ser querido, porque con frecuencia el personal de esos lugares es su mejor apoyo, y reconforta volver a esos ambientes en donde puede recibir grandes ayudas.

• Las fiestas, los aniversarios, los cumpleaños a menudo exacerban los recuerdos durante años después de una pérdida. Puede ayudar en esos momentos seguir las costumbres de cada sitio: llevar flores al cementerio, tener algún servicio religioso, encender alguna lamparilla, leer algún escrito en recuerdo.

• Favorece que se divierta. Nadie puede aguantar el estar lamentándose las 24 horas del día, siete días a la semana. Es conveniente darse un respiro, reír, ir al cine, salir con los amigos. A menudo la gente se siente culpable por divertirse: hay que normalizar la culpa y permitirse tener alegría en la vida.

• Las personas en duelo necesitan contar sus cosas. Necesitan hablar sobre la persona que murió, recordar los buenos tiempos que pasaron juntos, hablar de su enfermedad y de su muerte –una, y otra, y otra vez. Esto no es reiteración, es duelo normal. Y a veces él necesitará hacerlo más que nosotros. Le ayuda a procesar la realidad de la pérdida. Ya que su círculo social con frecuencia es reducido, quienes le rodean pueden aburrirse de oír los mismos relatos. Por eso trata de encontrar una persona nueva que le escuche. Encuentra en tu comunidad recursos que le ayuden en su pena: grupos de apoyo, consejeros, algún sacerdote amigo.

• Aprende de la persona que está en duelo. Ofrecen a veces pistas muy fuertes sobre cuándo necesitan charlar, cuándo prefieren estar callados, cuándo desean dar rienda suelta a su pena, cuándo prefieren controlarla. Todo ello supone un gasto considerable de energía emocional; de ahí que puedan mostrar agotamiento, irritabilidad y anhedonia.

• Ofrécele llevarle al cementerio a visitar la tumba de su ser querido. Se trata de una necesidad muy personal: algunos desean ir a menudo, otros prefieren no ir nunca.

• Es normal hablar con la persona que ha muerto. Y como muchas personas con síndrome de Down hablan consigo mismas como estrategia de aprendizaje y de hacer frente a sus situaciones, hemos de esperar y aceptar esta conducta como algo normal y que les sirve de ayuda. Anímale a que hable con la persona que ha muerto dentro de un ambiente apropiado: quizá cuando se encuentre solo en su cuarto, o en el cementerio.

• Utiliza estrategias de apoyo que sean propias de cada uno. Si le gusta la poesía, lee y escribe poesías junto con ellos: Si le gusta la música, busca canciones que le gusten y le alegren la vida. Si es artista, utiliza proyectos artísticos que sirvan para recordar a su ser querido y para permitirle expresar su pena emocionalmente.

• El duelo resulta estresante. Ayuda a la persona a identificar formas positivas de afrontarlo. Favorece una comida sana, ciclos regulares de sueño, ejercicio realizado de forma regular. Anímale a guardar un diario para anotar sus recuerdos y sus emociones.

• Si también estás tú en fase de duelo, date cuenta de qué cosas son las que más le apenan y de sus propias limitaciones para prestar apoyo. No retrases el pasar por las etapas de tu propio pesar con el interés de ayudar a otros. Nuestros familiares con síndrome de Down con frecuencia muestran una capacidad increíble para tener empatía. Acepta su ayuda; el hecho de ayudarte le servirá a él también de ayuda.

• Incorpóralo al proceso de toma de decisiones para cambiar los acontecimientos de la vida que haya que realizar como consecuencia de la muerte. Si han de abandonar la casa de la persona con la que vivía, asegúrate de que participa en las conversaciones sobre dónde y con quién habréis de vivir. En lo posible, ensaya previamente las posibles situaciones, dejando que pase antes alguna noche o haga visitas en el sitio en donde haya de vivir, antes del traslado definitivo.

• Las emociones negativas, como de enfado o de culpa, son componentes normales del duelo. Si expresa estos sentimientos, acéptalos y deja que los exprese. Trata de irlos normalizando y encauzándolos hacia sentimientos que sean positivos, de modo que no tomen formas destructivas y autolesivas.

• Ayúdale a elegir una frase que pueda repetir y que le sirva para afrontar esos momentos de tensión. Puede ser una pequeña oración, o una expresión favorita de la persona que murió, o algo tan simple como “puedo hacer esto”.

• Los animales mascota pueden servir de tremendo apoyo en estas circunstancias. Anímale a que les cuente cómo se siente, qué es lo que le preocupa, cuánto echa de menos a la persona que murió. Los animales de compañía son maravillosamente pacientes a la hora de escuchar, y en sus respuestas no emiten juicios de valor.

• Ofrécete a rezar con él si lo desea. Anímale a que dibujen a la persona amada tal como se la imaginan ahora. Ayúdale a escribirle sobre sus sentimientos, sobre cosas que le hubiera gustado haberle dicho, recuerdos favoritos, sueños, etc. Que lleve la carta al cementerio o la guarde en una carpeta especial.

• Haz uso de la naturaleza como fuerza acogedora. Dar un paseo, descansar junto a un arroyo, pasear bajo la lluvia, contemplar una puesta de sol, sentir el calor del sol, fotografiar un arco iris. Coleccionar piedras, plantar flores o cuidar un jardín.

• Ayúdale a elaborar una cinta o CD con música relajante que le ayude a caer dormido o a relajarse cuando esté bajo tensión extrema. Enséñale las técnicas de respiración profunda. Vedun video de yoga y seguidlo juntos.

• Ayúdele a elegir un marco para una foto preferida de la persona muerta, y a decidir en qué sitio desea colocarla.

• Planifica el día de aniversario o la comida de aniversario en los que la familia y los amigos comparten el recuerdo de la perdona fallecida.

• Elaboras un cuaderno de recuerdos en el que se refleje una lista con el color preferido de la persona amada, su afición favorita, la foto, reproducción del libro de familia, las comidas que más le gustaban, una lista de las cosas que les gustaba hacer juntos, una lista de las cosas que echan de menos y de las que no echan de menos en relación con el fallecido, etc. La elaboración de este cuaderno le ha de servir de ayuda en su proceso de duelo y, conforme pase el tiempo, el repasarlo le aliviará también su pena. Lo mismo se puede hacer con un estuche de recuerdos, envuelto de manera especial, en el que reúna objetos, cartas, fotos relacionados con el ser querido y le ayude a recordarle.

• Ayúdale a trazar un calendario en que se incluyan fechas clave en su relación con el ser querido, incluida la de su muerte. Puede servirle para repasar y hablar de los diversos sucesos transcurridos, y comprobar cómo el paso del tiempo va a ir cambiando la intensidad de los sentimientos del duelo.

• Identifica alguna tarea de la casa que realizaba el fallecido en la que puede ser sustituido por la persona con síndrome de Down, como forma de honrarle y de mantener las tradiciones familiares.

• Permite que escoja alguna prenda o complementos que utilizaba la persona querida, que le ayude a mantener una conexión afectiva.

• Acepta la ayuda de grupos que le sirvan de alivio, si su relación con esos grupos realmente le ayudaba anteriormente.

• Corrije todos los conceptos malentendidos en relación con el duelo. Por el contrario, hazle ver que: la muerte no es un castigo; nada de lo dicho o hecho es causa de muerte; la muerte no es como un sueño; tú no tienes que dejar que la persona muerta se vaya porque puede permanecer en tu corazón y en tu recuerdo; si sonríes o te diviertes no significa que hayas perdido el respeto a la persona fallecida.

• Más que un tiempo en el que la recuperación se va consiguiendo de manera constante, el duelo es una sucesión de días buenos y días malos.