Editorial Septiembre 2015

Los hermanos, de nuevo

El mundo de los hermanos de personas con síndrome de Down y de otras discapacidades intelectuales ha sido y sigue siendo objeto de mucha atención y reflexión. Abundan los artículos y libros, las encuestas, los seminarios, cursos y reuniones especializadas en los que los hermanos son el centro de interés. Existen programas concretos en los que se especifican con enorme detalle recomendaciones, modos de actuación, sugerencias que van dirigidos a los propios hermanos y a sus padres. El hermano requiere atención especial, porque su figura y desarrollo pueden quedar postergados detrás del protagonismo que a veces monopoliza la persona con discapacidad en la vida de una familia.

Y es que claramente se manifiesta la presencia de unas relaciones en triángulo, cuyos vértices son la persona con síndrome de Down, sus hermanos y sus padres. Cada lado de ese triángulo es una fuerza de interacción que se transmite bidireccionalmente.

Este triángulo no es rígido ni inmóvil. Es transformado con la edad y circunstancias de cada uno de los protagonistas. En los tiempos que corremos, en los que la persona con síndrome de Down alcanza edades muy superiores a las de hace unos pocos años ―y lógicamente sus padres alcanzan una edad aún mayor― el hermano termina encontrándose en una situación especialmente comprometida.

Repetidas veces recibimos consultas de este estilo: “Tengo un hermano con síndrome de Down en edad adulta. Nuestros padres han muerto (o son ya muy mayores). Mi hermano presenta unas conductas que ni mi cónyuge ni yo sabemos cómo abordar. ¿Qué nos recomiendan?”. Añadan las variantes que quieran pero las situaciones son fácilmente reconocibles en ese ejemplo.

“¿Qué nos recomiendan?”, es la pregunta; la petición de una receta. “¿Qué han hecho ustedes hasta ahora?”, sería nuestra respuesta más inmediata que, lógicamente, no pronunciamos. Pero este es el núcleo de la cuestión que nos debe hacer reflexionar: la preparación.

Como padres, no podemos hacer responsables absolutos a los otros hijos del futuro de su hermano con síndrome de Down. Ni podemos cercenar o torcer el desarrollo de su futuro profesional y social. En lo posible, habremos de preparar y ayudar a que la vida adulta de nuestro hijo con discapacidad se desarrolle de manera que, cuando faltemos o no dispongamos de las necesarias energías y capacidades, no tenga que depender necesariamente de sus hermanos/cuñados/as. La permanente promoción de una vida autónoma es un principio fundamental.

Pero si existe un hermano, su realidad es insoslayable. Queramos o no, tiene una responsabilidad que no puede eludir, y de nosotros depende en buena parte que esa responsabilidad haya sido cultivada de manera natural y armoniosa. Es posible que quienes lean estas líneas piensen en una responsabilidad material, en forma de convivencia, por ejemplo. No es esa a la que queremos referirnos ahora, porque las preguntas que nos hacen no se refieren tanto a los recursos materiales sino a cómo responder a las exigencias de la vida diaria del hermano: su conducta, sus ocupaciones, sus relaciones, sus amistades, su trabajo, su tiempo libre.

Esas son las materias y los temas que los hermanos no pueden soslayar. Es ahí donde entra la cuestión de la responsabilidad. Es decir, en vida de los padres, y aunque los hermanos no tengan entonces la responsabilidad directa, no pueden dejar de enterarse y de conocer con el mayor rigor posible cómo se desarrolla la vida de su hermano, su entorno social, la calidad de sus ocupaciones, sus reacciones, sus cualidades y limitaciones, su forma de actuar y de sentir. Habrán de conocer lo que el síndrome de Down puede llevar aparejado. De ese modo, cuando los padres falten, quizá no puedan ―ni deban― incorporar físicamente a su hermano en su casa. Pero estarán en condiciones de llevar la dirección de su vida, con intensidad variable según sean las personales circunstancias. Estos conocimientos se adquieren cuando hay interés; cuando, en vida de los padres, han estado atentos y han seguido la evolución de su hermano, y hasta han animado a los padres a actualizar y rectificar criterios, han formado parte activa de ese “consejo” virtual que se forma de manera natural en una familia bien organizada y comprometida. En una palabra: están preparados.