Síndrome de Down

Trastornos del sueño y consecuencias funcionales en los niños con síndrome de Down

Relationship between sleep disturbance and functional outcomes in daily life habits of children with Down syndrome
Shervin S. Churchill, Gail M. Kieckhefer, Kristie F. Bjornson, Jerald R. Herting
Sleep, 38: 61-71, 2015

RESUMEN

Introducción

Los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de padecer apnea obstructiva del sueño (AOS) y otros trastornos del sueño que los niños con desarrollo típico o regular. Los estudios polisomnográficos nos muestran una duración más corta del sueño REM, preponderancia de las etapas 1 y 2 del sueño (más superficiales), menor saturación episódica de oxígeno, mayor resistencia a la inspiración con estridor, mayor número de despertares, mementos de vigilia y movimientos del cuerpo, menores episodios de alta frecuencia cardíaca y mayores de baja frecuencia cardíaca. Y cuando nos basamos en los informes de los padres, la literatura ha recogido numerosos trabajos en los que los padres relatan episodios nocturnos con altos porcentajes de intranquilidad, despertares a lo largo de la noche, paradas respiratorias, ronquidos, adopción de posturas raras, y cansancio durante el día. Realmente, ¿cómo repercute toda esta anormalidad del sueño de los niños con síndrome de Down —tanto mayor si se compara con la población con desarrollo regular— sobre el funcionamiento y las actividades ordinarias durante el día? El objetivo de nuestro estudio fue medir y describir las características del sueño y los hábitos de la vida diaria en un grupo de niños con SD, y examinar la relación entre los trastornos del sueño y los hábitos de la vida diaria.

Partimos de un modelo previamente desarrollado: la falta de sueño por deprivación o por trastornos aparecidos durante él, provoca trastornos de salud y consecuencias a lo largo de la vida diaria, como son: trastornos funcionales, fatiga y cansancio, trastornos en la memoria a corto plazo y en la resolución de problemas, y trastornos en la interacción social y familiar.

Nuestra hipótesis es que, si bien los niños con SD muestran por lo general un nivel más bajo de realizaciones en los hábitos de su vida diaria que sus pares sin SD, los que además tengan trastornos del sueño funcionarán todavía peor en los hábitos y actividades de su vida diaria.

Métodos

Todo el estudio se realizó mediante una encuesta a padres. En primer lugar se lanzó una invitación por internet a través de redes relacionadas con el síndrome de Down. Respondieron de USA, Inglaterra, Australia, Nueva Zelanda, y unos pocos de Asia, Oriente Medio e Hispanoamérica. En conjunto se reclutaron y analizaron las respuestas de 139 participantes: 110 niños tenían síndrome de Down y 29 no lo tenían. En la encuesta había que contestar sobre:

- Datos personales: talla, peso, presencia de hermanos, exposición a tabaco, si al niño se le había hecho, estudio del sueño, presencia de apnea del sueño, tonsilectomía, uso de presión positiva constante, cirugía cardíaca, molestias gastrointestinales;

- Características del sueño respondiendo a un cuestionario validado, el Cuestionario sobre los hábitos de sueño de los niños (CSHQ) que dispone de las siguientes escalas: resistencia para ir a dormir, retraso para iniciar el sueño, duración, síntomas de intranquilidad durante el sueño, despertares nocturnos, parasomnias, problemas respiratorios del sueño y somnolencia durante el día. A mayor puntuación total, más problemas del sueño.

- Ejecución de hábitos de la vida diaria respondiendo a otro cuestionario, el Cuestionario sobre Hábitos diarios (Hab-Q), diseñado específicamente para niños con discapacidad. Ofrece 12 dominios relacionados con: nutrición, puesta en forma, atención personal, comunicación, vivienda, movilidad, responsabilidades, relaciones interpersonales, vida en la comunidad, educación, empleo y recreo. A mayor puntuación total, mejor funcionamiento en los hábitos y actividades de la vida diaria.

Resultados

Tabla 1. Algunas características de las muestras SD y DR

CPAP: presón de aire positiva y continua; DE: desviación estándar; DR: desarrollo regular; IMC: índice de masa corporal; SD: síndrome de Down.

Tabla 2. Horas de acostarse y despertarse a diario y en fines de semana

DE: desviación estándar; h: horas; m: minutos

Como media, los niños con síndrome de Down se despertaron antes y se acostaron antes a diario y en los fines de semana; eso hizo que durmieran más tiempo a diario, especialmente porque se acostaban antes. En los fines de semana no hubo diferencias de tiempo de sueño entre los dos grupos.

En cuanto a las variables de sueño recogidas en el CSHQ, los niños con síndrome de Down mostraron un mayor número de despertares durante el sueño, mayor número de parasomnias (p. ej., hablar en sueños, emitir orina, bruxismo) y síntomas de alteraciones respiratorias.

En cuanto a los hábitos de la vida diaria valorados por Hab-Q, las puntuaciones en los niños con síndrome de Down fueron significativamente más bajas en todas las escalas y subescalas, con una mayor dispersión como suele ser habitual. La somnolencia durante el día fue mayor en los niños con síndrome de Down que en los niños con desarrollo ordinario. Cuando se valoraron las correlaciones entre los problemas de sueño y las valoraciones de Hab-Q, los niños con síndrome de Down que mostraron mayores trastornos de sueño obtuvieron valores más bajos en las puntuación de los diversos dominios de sus hábitos de vida diaria. El factor más importante fue la problemática respiratoria: cuanto mayor era esta problemática, mayor era la somnolencia durante el día. Es posible que la problemática respiratoria influyera también en los demás trastornos del sueño: su fragmentación, la duración, las parasomnias.

Conclusión

El estudio de correlaciones entre los hábitos y calidad del sueño y los hábitos en el funcionamiento de la vida diaria nos indica que la calidad del sueño puede ser un factor influyente en el rendimiento de la conducta durante el día. Ciertamente, este rendimiento es de por sí más bajo en los niños con síndrome de Down que en los niños con desarrollo ordinario; pero si la calidad del sueño es baja, puede ser un factor adicional que empeore la actividad durante el día y se sume al factor genético. Han de ser tenidos en cuenta, sobre todo, los problemas respiratorios cuya máxima expresión es la obstrucción respiratoria.

COMENTARIO

El presente trabajo confirma el creciente interés por conocer y evaluar la calidad del sueño en las personas con síndrome de Down. De las alteraciones que se observan, la más importante sin duda es la obstrucción respiratoria: no sólo porque interrumpe el estado de sueño durante la noche sino porque altera la presencia de gases en sangre, lo que a la larga puede alterar más el funcionamiento cerebral. La somnolencia durante el día es un síntoma que nos debe avisar sobre posibles problemas de sueño. Puede deberse a aburrimiento y carencia de estímulos que motiven al niño, pero puede ser consecuencia de un descanso pobre durante la noche. Esta somnolencia repercute negativamente sobre la ejecución de tareas, sean de aprendizaje, de juego o de comunicación.

En caso de sospecha de que pueden existir problemas de sueño, es necesario recurrir al estudio polisomnográfico. Pero es significativo el resultado de otro estudio publicado el año pasado (Hoffmire et al., J Clin Sleep Medicine 10: 411-419, 2014): el 66% de los padres cuyos niños, de acuerdo con un cuestionario sobre sueño infantil, tenían problemas de sueño, no habían percibido que los tenían (cuando se les preguntó directamente).