Síndrome de Down

Mis tres hijos con síndrome de Down

Sabemos que tiene tres hijos con síndrome de Down. ¿Nos puede contar un poco la historia?

Efectivamente, soy madre de tres niños con el síndrome de Down. Soy mexicana radicada en USA desde hace 12 años. Me casé a los 23 años de edad. Después mi esposo y yo emigramos a los Estados Unidos en el año 2004. Durante ese mismo año quedé encinta pero, desafortunadamente, perdí mi bebe y no fue hasta el 2007 cuando quedé embarazada nuevamente. Estaba muy emocionada porque por fin lograba ser madre.

Empecé con el control prenatal y durante el primer ultrasonido me dijeron que había algo anormal en mi bebé: tenía rasgos parecidos a un bebé con el síndrome de Down así que el ginecólogo ordenó que me hiciera estudios de sangre para ver qué pasaba. El resultado fue positivo: mi bebé venía con síndrome de Down. Fue difícil pero tuve que aceptar la realidad. Así que ya sabía que mi bebé venía con una discapacidad.

Nació mi nene y efectivamente tenía síndrome de Down y problemas cardíacos. Después de tres meses le practicaron una cirugía de corazón abierto para corregir el problema. Todo salió bien y mi bebé se recuperó muy bien.

Decidimos mi esposo y yo tener pronto un hermanito para mi José (así se llama mi hijo mayor) y para el febrero del 2008 estaba una vez más encinta y pasó lo mismo: me puse en control prenatal y me dijeron que el bebé al parecer también venia con síndrome de Down, y bueno nació mi Sahid en noviembre del 2008, y efectivamente también tenía el síndrome de Down.

Para esto mis hijos son pacientes del Hospital del niño de Washington DC y la especialista en genética de mis hijos nos sugirió que mi esposo y yo nos practicáramos unos estudio para ver el motivo: quién era el que causaba que mis nenes nacieran con síndrome de Down. E el resultado final fue que yo soy portadora del gen, por así decirlo. Ella dijo que todos mis hijos nacerían con el síndrome de Down. Bueno así que decidí no tener más hijos y empecé a consumir anticonceptivos.

Y bueno, no funcionaron del todo porque en febrero del 2010 estaba una vez más embarazada y fue una súper sorpresa que me llevó a deprimirme. Pero una vez mas lo superé, así que para noviembre del 2010 nació mi Jesús. La edad que yo tenía cuando nació mi primer hijo era 28 años, del segundo 29 y 31 del tercero.

Sahid y Jesús también nacieron con problemas cardíacos pero, a diferencia de José, ellos no necesitaron de cirugía; los soplos cerraron por si solos. Y los tres tienen el tipo traslocación.

Lo más triste de todo fue cuando me sugirieron el aborto. Pero no accedí; soy cristiana católica además de estar en contra de esa barbaridad. Yo decidí traer al mundo a mis chamacos como decimos en México y gracias a Dios están bien. Aún no hablan pero sé que algún día lo vamos a lograr. Los tres tienen astigmatismo así que los tres usan lentes. Creo que su salud es bastante buena.

Aunque aún tengo un deseo grande y espero lograrlo algún día: poder tener otro bebé pero que no tenga síndrome de Down para que crezca con sus hermanos. Sólo que sería muy, muy costoso porque una inseminación es demasiado cara.

¿Qué tal se encuentran sus hijos en este momento?

Ahora mismo ellos están en la escuela. José está en 3º, Sahid en 1º y Jesús sigue en PK. José y Sahid toman clase especial y regular aunque pasan más tiempo en clase especial, y Jesús está en una clase adaptada a sus necesidades con niños modelo que son niños típicos que ayudan en la clase.  

Los días sábados los llevo a practicar olimpiadas especiales en nuestro condado al que pertenecemos, que es Stafford VA; y los deportes que más les gustan es carrera y fútbol soccer.  Y una vez al mes vamos a tomar clases que también es en sábado a un programa de lectura que imparte la Asociación Sindrome  de Down del Norte de Virginia (learning program) y ahí nos dan material e ideas para practicar en casa. Y los domingos están en clases de doctrina en la iglesia católica a la que asistimos. De lunes a jueves por la tarde, después de clases, los llevo a terapias donde reciben terapia física, ocupacional y de lenguaje. Como pueden ver nos mantenemos ocupados y lo hago para que mis hijos sean independientes y aprender más.

Digamos que nuestra relación es buena y, como en toda familia, siempre hay un niño más tranquilo, otro más llorón, otro que tiene más coraje; en fin, así somos nosotros: peleamos, tenemos que regañarlos cuando se portan mal, Sahid es de un carácter fuerte que siempre quiere hacer lo que él dice y no obedece en algunas ocasiones, pero al final accede.

Aquí todos aprendemos uno del otro, día a día. Dentro de su desarrollo estamos trabajando mucho para aumentar porque, como comentaba, aún no hablan pero sí entienden. Jesús este 25 de noviembre cumple 5 años y aún no está caminando, pero eso no le impide para hacer sus travesuras y conseguir lo que quiere. Afortunadamente ya se pone de pie y con ayuda de una andadera especial ya puede caminar. Muy pronto lo veré corriendo también.

José es fanático de la música mexicana, le encanta jugar con instrumentos de música, especialmente con la batería. Le gustan los caballos pero sólo mirarlos en video y tener de juguete, porque nunca quiere montar. Uno ahí si les teme.

Sahid sólo quiere estar pegado a la tecnología: le encanta su tableta y puede entrar muy bien a you tube y buscar vídeos de sus caricaturas favoritas, aunque también su juguete favorito son los carros y los elefantes (epepan como él les dice, tratando de decir elephant), y mi bebé Jesús es feliz jugando con objetos que tengan como aros porque siempre trae uno en la manita y ahí pone sus dedos y también le gusta mucho la tableta para mirar vídeos de sus caricaturas.

A los tres les encanta ir al parque y entrar a las albercas, les fascina el agua. Aprenden bien y hacen todo lo que cualquier niño hace, no tienen problemas de comportamiento y son súper amorosos.

Esto es algo de lo que hacen mis hijos y, claro, nosotros como padres siempre dispuestos a ayudarlos. Que si Dios nos dio esta misión fue por algo, porque Él no da más de lo que no podamos llevar. Así que con toda la actitud luchando y ayudando a mis hijos.

Una vez, estando en una sala de espera del hospital esperando a que nos tocara el turno de nuestra cita, una señora se acercó a nosotros y empezó a preguntar cosas de mis hijos y que cómo le hacía, que para ella le era muy difícil ser madre de solo un niño típico, que no comprendía cómo yo podía con tanto. Y una de sus preguntas fue: "¿Qué es lo más difícil de su caso?". Y le contesté: "Lo más difícil sería que yo no amara a mis hijos y no los aceptara porque entonces sí que no sé qué sería de mis hijos... Amándolos como los amo me voy a la luna si fuera necesario". A pesar de que mi inglés no es bueno, eso no es impedimento para que yo pueda sacar adelante a mis hijos.

Somos miembros del grupo Hispano "Unidos por Amor" y estamos bajo el respaldo de la Asociación del Síndrome de Down del Norte de Virginia.

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