Artículo Profesional: Los abuelos del niño con síndrome de down

Los abuelos del niño con síndrome de down: el soporte oculto

Emilio Ruiz Rodríguez

La abuela le contaba a su nieto su infancia: se colgaba de un columpio, traía agua del pozo, daba de comer a los animales, cogía frutas de los árboles, bajaba las cuestas con la bicicleta y sin manos, …
El niño le dice: “Abuela, yo debería de haberte conocido mucho antes”.

La presencia de un niño con síndrome de Down afecta, sin lugar a dudas, a todos los miembros de la familia, al modificar su dinámica de funcionamiento habitual. El fuerte impacto emocional que produce la presencia de un niño con trisomía 21 en el ambiente familiar no se reduce, como es evidente, a los padres y los hermanos, sino que la onda expansiva se extiende hasta la familia extensa, a los tíos, primos y abuelos, entre otros.

Los abuelos pueden convertirse en actores principales en la obra que se representa alrededor del niño con síndrome de Down. Los abuelos, y en especial la abuela, cuando se implican en la vida de sus hijos y de los hijos de sus hijos, experimentan estas circunstancias con especial virulencia emocional. Quién mejor que la abuela que supo sentir como nadie, en lo profundo de su corazón, el dolor de su hija, de su hijo, cuando nació el nieto con síndrome de Down, para hablarnos de sentimientos. Porque ellas sintieron un triple dolor en ese momento: el dolor propio fruto en parte de la incertidumbre y del desconocimiento; el dolor multiplicado de su hija, sabedora de que parte de sus sueños se habían roto; y el dolor del niño, de la niña, desvalidos que vienen a este mundo inhóspito, sin saber si van a poder soportarlo. Quien mejor que la abuela para entender a quien es sangre de su sangre, corazón de su corazón.

De ahí la conveniencia de ampliar el punto de vista para captar la imagen de la familia en la distancia, contando con todos los implicados. Reflexionar sobre la vivencia emocional de los abuelos pueden servir de modelo y reflejo de lo que los demás familiares están sintiendo (Ponce y Vega, 2007; García Orgaz, 2009; Núñez, 2014). Los abuelos pueden constituirse en una pieza clave, en una ayuda incondicional e insustituible, si se dan las condiciones favorables y, por el contrario, puede resultar muy duro y muy doloroso para los padres el comprobar que los abuelos no colaboran ni les apoyan en estos difíciles momentos.

El nacimiento de un nieto es siempre un acontecimiento especial para la mayoría de los abuelos. Pasan a un estatus diferente en su propio desarrollo vital, constituyéndose en testigos de una nueva generación, al tiempo que presencian la transformación de su hijo o de su hija al asumir un papel diferente, el de padres. Evidentemente, la conmoción que experimentan al saber que su nieto se presenta con una discapacidad no tiene nada que ver con lo que vivirían si el niño hubiera tenido un desarrollo normal. Las reacciones emocionales de los abuelos ante el nacimiento de su nieto con síndrome de Down pueden ser, como en el caso de los padres y los hermanos, de lo más variadas:

Si la relación con sus hijos es cercana y los lazos afectivos sólidos, evidentemente la recepción de la noticia les ha de resultar dolorosa.
Los abuelos sufren una doble vertiente del dolor, por un lado por su nieto con síndrome de Down, por la incertidumbre de saber si va a ser capaz de afrontar su futuro por sí mismo y, por otro, por su hijo o hija, al que ven sufrir por el desarrollo de los acontecimientos.
Los pasos en proceso de asimilación y aceptación de la realidad de su nieto pueden ser semejantes a los experimentados por los padres, viviendo emociones tan variadas como confusión, decepción, desconcierto, ruptura de las expectativas, tristeza, ira, negación, ansiedad, inseguridad o miedo.
Pueden sentir ansiedad y temor, por la salud de su nieto, por su presente, por su futuro, en el que ellos no saben con certeza hasta cuándo van a poder estar presentes.
Les pueden invadir sentimientos de rabia, de enfado, de ira, por la presencia de ese obstáculo imprevisto en la vida de sus hijos y por las dificultades a las que se habrán de enfrentar tanto ellos como el nieto recién llegado.
Sentirán, muy probablemente, una tristeza profunda, agravada por el reflejo de la tristeza en la mirada de su hijo o su hija.
Los abuelos pueden sentirse asustados y desconcertados, sin saber cómo ayudar a sus hijos e, indirectamente, a su nieto. Los padres, por su parte, no siempre están en condiciones ni se sienten con fuerzas de hacerles ver que les necesitan.
El dolor suele ser la emoción más presente. Es un sentimiento que nos lastima y queremos sacárnoslo de encima, ignorándolo o negándolo, pero al resistirse lo que se logra es intensificarlo. Lo que se resiste, persiste. Si, en cambio, se aprende a aceptarlo, sin resistirse a él, descubriendo cuál es su sentido y su mensaje, se transforma en una oportunidad de crecimiento en nuestra vida.
Pueden mostrar preocupación por el futuro que les espera, en el que no se sabe cuáles pueden ser los retos que la vida les irá presentando.
Pueden sentirse impotentes al no saber qué hacer, cómo ayudar o de qué manera apoyar y tranquilizar a sus hijos en esos difíciles momentos. Lógicamente, nadie preparó a los abuelos para hacer frente a una situación semejante.
Hay abuelos que niegan la dificultad de su nieto, lo trivializan o presentan fantasías de curación, como formas de manifestar su huida y evitación de un problema que no quieren ver.
En el caso de los abuelos de un nivel social, económico y cultural elevado, con altas expectativas de logro intelectual o académico tanto para sus hijos como para sus nietos, la frustración puede ser mayor y el proceso de aceptación más arduo y lento.
En determinadas ocasiones, algunos abuelos se alejan y se sienten incapaces de mirar a su nieto con síndrome de Down, de cogerlo, de tocarlo o de pasar tiempo con él. Los padres, en estos casos, se ven en la necesidad de ser ellos quienes apoyen a los abuelos en lugar de recibir su ayuda, cuando ellos mismos están intentando asimilar las implicaciones del diagnóstico.
Y, como es natural, los abuelos también pueden experimentar orgullo y alegría por la llegada del nieto y, si son capaces de transmitir esa impresión emocional y contagiar el convencimiento de que todo irá bien, convertirse en un fuerte apoyo afectivo para sus hijos.
En resumen, la mayor parte de las emociones que viven los abuelos se relacionan con la proyección de sus propias preocupaciones en la vida de sus hijos, los padres recientes.

En esencia, las reacciones de los abuelos ante la presencia de un niño con síndrome de Down en la familia, se pueden reducir a dos posturas contrapuestas: los que, superando el dolor, animan y apoyan a sus hijos, y se ocupan activamente de su nieto con discapacidad; y los que en lugar de ofrecer su auxilio, lo precisan, y han de ser sus hijos quienes les ayuden a dominar su aflicción, pues no entienden la magnitud de la discapacidad y, en ocasiones, llegan a negar la existencia de algún problema (Ponce y Vega, 2007). La aceptación, como en el caso de los padres, se alcanza cuando llegan a ver a su nieto "tal y como es" y no "tal y como deseaba que fuera". El proceso culmina cuando dejan de ver el síndrome y ven al niño que se oculta tras de él.

La relación abuelo-nieto, como es lógico, se ve influenciada por muchos factores, que pueden afectarla positiva o negativamente: la edad del abuelo y la del nieto (la implicación suele ser mayor en los 15 primeros años), el sexo del abuelo y del nieto, el orden de nacimiento de los chicos y sus respectivas personalidades, además de elementos tan variados como la distancia geográfica, el nivel de contacto, la relación de la pareja con los respectivos abuelos y su estado de salud (Núñez, 2014). No se han de olvidar, por último, los casos de abuelos que han de atender al niño con síndrome de Down asumiendo papeles de padres, por abandono o incapacidad de sus propios hijos.

Un abuelo es un figura especial para su nieto (García Orgaz, 2009; Núñez, 2014). Son protectores de su autoestima, pues no les hacen ver sus dificultades, sino sus capacidades. Su actitud es diferente de la que mantenían cuando eran padres, pues recurren más a la paciencia y a las muestras de cariño y menos a la autoridad. Son importantes soportes emocionales, confidentes a los que pueden contar cosas que no se atreven a contar a los padres. Muchas veces consideran a los abuelos como las personas que más y mejor les comprenden y saben lo que les pasa, sintiéndose más cercanos para contarles sus problemas, sus dudas, sus alegrías y sus tristezas. Se crea así una complicidad exclusiva y pueden llegar a mediar entre padres e hijos. Son grandes maestros, hábiles contadores de anécdotas, fábulas, metáforas y cuentos, con los que inculcan valores que "calan" en el nieto y lo hacen partícipe de la historia familiar. Son fabulosos educadores, por esa mezcla insustituible de sabiduría, experiencia y cariño. Son amigos que ofrecen compañía de calidad, pues disponen de tiempo, paciencia y disposición siempre favorable. Son incansables proveedores de mimos y de amor incondicional. Es bien sabido que mimar y malcriar a los nietos suelen considerarse obligaciones típicas de los abuelos. Son, por último, los mayores fans de sus nietos, pues suelen ver siempre lo positivo, con la mirada deformada por el cariño.

En el caso de los abuelos, es importante que no sólo acepten a su nieto con síndrome de Down, sino que además apoyen a su hijo o a su hija en el complicado trance vital por el que están pasando. La incorporación de la mujer al mundo del trabajo y la dificultad añadida de conciliar la vida familiar, laboral y social, supuso la implicación activa de los abuelos y, en especial de las abuelas, en el cuidado de sus nietos. Muy probablemente el trascendental paso de la mujer al entorno laboral no habría sido posible sin la colaboración de las abuelas, las madres de las madres habitualmente. Hay padres que dejan a sus hijos al cuidado de los abuelos, bien por motivos económicos, por cercanía y disponibilidad o, simplemente, porque lo consideran la opción más razonable. Hay también abuelos que tienen sus propias ocupaciones y no están disponibles, por lo que, indiscutiblemente, se han de respetar su tiempo y sus intereses.

En ocasiones, los abuelos se sienten incómodos, porque no tienen claro cómo colaborar y les preocupa equivocarse. Sin embargo, el apoyo que pueden ofrecer no se reduce a cuidar de los niños, sino que son muchas las formas en que pueden proporcionar ayuda a sus hijos en estos momentos y a lo largo del tiempo, en relación con su nieto con síndrome de Down (Ponce y Vega, 2007; García Orgaz, 2009; Ruiz, 2009; Núñez, 2014):

Los abuelos pueden ser una fuente insustituible de apoyo moral y emocional para los padres, de confianza en los momentos difíciles, de esperanza en los instantes de desánimo. El mero hecho de sentirles cerca, de notar su presencia, una llamada telefónica, un mensaje, unas palabras de aliento, constituyen ya una aportación impagable. Por eso, es primordial hacerles conscientes de lo importante que es para los padres seguir contando con su respaldo y su cariño.
Pueden proporcionar ayuda práctica, apoyo y consejos útiles. Por un lado, están menos afectados por los cambios que implica el nacimiento del niño con síndrome de Down y, por otro, sus obligaciones son secundarias, puesto que son los padres quienes han de asumir la responsabilidad de educar a su hijo. Su visión, distante y más objetiva, puede ser de gran ayuda para los padres.
Pueden ayudar a atenuar el impacto, por ejemplo, comunicando la noticia a otros familiares u organizando reuniones familiares como punto de encuentro y respiro para los padres.
Implicarse en los tratamientos, colaborando al llevar a los nietos a las correspondientes terapias o aplicando determinados programas ellos mismos, como los de atención temprana.
Pueden buscar información sobre síndrome de Down, cribarla y proporcionársela a los padres ya seleccionada e, incluso, revisada.
Ayudar en la educación, transmitiendo valores familiares, favoreciendo la comunicación entre padres e hijos, colaborando en la formación de los otros nietos y apoyando a los padres en las pautas educativas idóneas para el adecuado desarrollo del niño con síndrome de Down.
En este sentido, es forzoso mencionar la obligación de que los padres y los abuelos compartan las pautas educativas y coordinen las intervenciones, algo recomendable en la educación de cualquier nieto, pero ineludible en el caso de quienes portan síndrome de Down.
Es de trascendental importancia la necesidad de establecer normas claras y límites bien definidos, que los niños han de conocer y todo el mundo hacerles respetar. De ahí que los abuelos hayan de asumir su papel de abuelos, que para eso lo son, pero procurando evitar caer en la sobreprotección.
En determinados momentos de crisis o dificultades especiales, pueden incluso proporcionar apoyo material y económico, como ha ocurrido en tantas ocasiones.
Animar a los padres a que retomen la vida social. Los abuelos disponen de un recurso del que los padres con frecuencia andan escasos: el tiempo. Dedicar un tiempo, por ejemplo, a cuidar del nieto o de los otros hermanos, una tarde o un fin de semana, para proporcionar a los padres un respiro y permitirles disponer de unos momentos de ocio juntos, a solas o con amigos, supone una ayuda cuya repercusión positiva es difícil de cuantificar.
Cuidar de los nietos cuando los padres no puedan, puede resultar imprescindible en el caso de la madre o padre solteros, separados o divorciados, de un niño con síndrome de Down.
En su caso, la relación con el pequeño con síndrome de Down cuenta con unas condiciones previas muy favorables para ellos, ya que no tienen la obligación de dar órdenes, marcar límites y establecer normas del mismo modo que los padres y se pueden acercar a su nieto desde una postura más cercana, de amigos o compañeros de juegos, eso sí, en función de la forma de ser de cada abuelo.

En esta relación de apoyo y colaboración conjunta entre padres y abuelos en la atención al niño con síndrome de Down, pueden aparecer conflictos, debidos a desacuerdos en la intervención o a diferencias generacionales. Puede darse el caso de que los abuelos no compartan las ideas de los jóvenes y, basándose en su experiencia, quieran imponer su punto de vista o, por el contrario, que sean los padres quienes no acepten la intromisión de los abuelos en la educación del niño. Para evitar encontronazos, es conveniente llegar a acuerdos sobre el papel que cada uno va a asumir, en especial los abuelos. Es evidente que la función de los padres es distinta a la de los abuelos y que estos últimos han de saber colocarse en la posición que les corresponde, de apoyo, cuidado, cooperación, aliento y ánimo, pero siempre a la espera de ser llamados y nunca imponiéndolo.

Los abuelos, por su parte, también necesitan poder asimilar lo que está pasando, para así ayudar con más confianza. Sin embargo, no disponen de cauces fáciles para dejar fluir sus emociones. Los abuelos provienen de una generación en la que no siempre se permitía dar rienda suelta a los sentimientos, por lo que les puede costar compartir lo que por dentro están viviendo y “hablar de lo que duele” (García Orgaz, 2009). Pueden temer hacer daño a sus hijos y añadirles dolor a su dolor, por lo que no comunican sus propios sentimientos, ni plantean sus dudas, ni expresan sus temores. Es posible incluso que se produzca un alejamiento de sus propios hijos a partir de todo este cúmulo de malentendidos fruto de la escasa comunicación. En esta línea, un objetivo de los talleres de abuelos es ayudar a superar posibles conflictos entre padres y abuelos.

La imagen que los abuelos se formen sobre lo que es el síndrome de Down y la influencia que puede tener, tanto en la vida de sus hijos como de su nieto, estará determinada, sin duda, por la información que ellos manejen sobre esta discapacidad y por su experiencia vital personal. Probablemente "verán" a su nieto en función de otras personas con trisomía con las que convivieron cuando ellos eran niños o jóvenes (quizás designadas como "mongólicas" en aquel tiempo) y su imagen mental no puede estar más alejada de lo que supone tener síndrome de Down en la actualidad. De hecho, resulta comprensible el inicial recelo que han de vencer al tener que mostrar a sus amigos y vecinos la diferencia de su nieto, dado que vivieron una época en la que el síndrome de Down era motivo de vergüenza y objeto de ocultación. Este hecho aporta un valor añadido a su esfuerzo.

De ahí la forzosa necesidad de proporcionarles información y formación actualizada y rigurosa lo más pronto posible. En una revisión histórica del pasado reciente, podemos comprobar que en un primer momento las intervenciones se dirigieron a proporcionar los recursos precisos para las personas con síndrome de Down. Al irse cubriendo esas necesidades, se pasó a atender a los padres. En la actualidad, la situación empuja a que el apoyo se extienda a otros miembros del sistema familiar, como es el caso de los abuelos. Ellos también necesitan que se les prepare, que se les forme, que se les dé apoyo emocional, que se responda a sus dudas y sus preocupaciones. Por otro lado, dar respuesta a esa demanda puede tener efectos directos trascendentales para el bienestar de la familia en su conjunto y del niño con síndrome de Down en particular.

Las abuelas y los abuelos tienen fuertes vivencias emocionales por la presencia en su vida del síndrome de Down y también necesitan entender lo que está pasando. Para responder a sus dudas, asesorarles sobre la forma en que pueden colaborar, darles pautas de intervención, ayudarles a sobrellevar el impacto de la presencia de la discapacidad en la familia, incrementar su autoestima y transmitirles confianza en su capacidad de apoyo, la organización de grupos de encuentro, y seminarios y talleres de abuelos son excelentes estrategias de actuación (Ponce y Vega, 2007; García Orgaz, 2009; Núñez, 2014). Por otro lado, los cursos y congresos especializados en esta temática tienen en cuenta a los abuelos cada vez con mayor frecuencia y éstos deberían utilizar esos recursos formativos siempre que puedan. Los talleres de abuelos, por su parte, se llevan a la práctica por medio de dos estrategias básicas, los grupos de encuentros y mesas redondas de abuelos, y las actividades complementarias de formación e información. Los objetivos fundamentales de un taller de abuelos se pueden resumir en:

Mejorar el bienestar de la familia de la persona con discapacidad, reforzando a la familia extensa, en este caso a los abuelos.
Discutir y comprender el impacto de la discapacidad en toda la familia
Ayudarles a sobrellevar la presencia de la discapacidad en la familia y a modificar su percepción de la discapacidad y del niño.
Incrementar la autoestima de los abuelos haciéndoles conscientes de su trascendental papel y reforzando su función.
Prepararles para afrontar, gestionar y aceptar los sentimientos y eventos que se desprenden de tener un nieto con discapacidad.
Reunirse con otros abuelos de niños con síndrome de Down, compartir sus preocupaciones y desarrollar el apoyo entre iguales
Formarse en relación con la naturaleza y las peculiaridades de la discapacidad de su nieto
Aprender acerca de los programas y servicios disponibles para niños con síndrome de Down
Proporcionar estrategias que ayuden y faciliten que los abuelos puedan ofrecer apoyo a sus hijos y familias
Abordar los posibles conflictos entre padres y abuelos, favoreciendo la comunicación para evitar malentendidos.

Los abuelos pueden ser un fuerte soporte para los padres si son capaces de superar su dolor y gestionar adecuadamente sus propias emociones. Pueden implicarse en los tratamientos, buscar información sobre la discapacidad, apoyar a los hermanos, ayudar a la conciliación laboral de los padres, animar a los padres a que retomen la vida social, saliendo del torbellino absorbente del síndrome de Down, y proporcionar ánimo en los momentos de desaliento, apoyo en los momentos de debilidad y consuelo en los momentos de tristeza. Muchos abuelos colaboran activamente en el sostenimiento emocional e, incluso, económico, de los padres. En suma, el apoyo de los abuelos es un pilar básico para muchos padres y, por ende, una influencia que puede resultar decisiva para los respectivos nietos.

BIBLIOGRAFÍA

García Orgaz, M.M. Apoyando a los abuelos, nuestros grande aliados. Guía de abuelos de nietos con discapacidad. Fundación Síndrome de Down de Madrid. Biblioteca FEAPS. Caja Burgos. Madrid. 2009
Núñez, B. Los abuelos de un nieto con discapacidad. Lugar editorial. Buenos Aires. 2014
Ponce, A. y Vega, B. Talleres de abuelos. Cómo organizar talleres para abuelos de niños con discapacidad. Plena Inclusión Madrid FEAPS. Obra Social Caja Madrid. Madrid. 2007
Ruiz, E. Síndrome de Down: La etapa escolar. Guía para profesores y familias. Editorial CEPE. Madrid. 2009

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