Síndrome de Down

Entrevista a: Reyes Gómez-Jordana Moya

Reyes Gómez-Jordana Moya, a instancias de su hermana Beatriz que ideó y fundó Canal Down21, fue quien lo dotó de forma e imagen desde su comienzo en el año 2000 hasta ahora. Especializada en tecnología informática y autora de otras páginas web, se ha dedicado de manera incansable a volcar y distribuir por nuestro entrañable portal los múltiples contenidos que, día a día, los profesionales le iban proporcionando. Siempre alerta. Aun en vacaciones. Canal Down21, por su crecimiento y cada vez mayor especialización, exigía una renovación completa y diversificación en su oferta. Reyes lo intuyó y se puso a trabajar. Y ahora nos llega el resultado.

¿Cómo nació Canal Down21? ¿Qué pasos iniciales tuviste que dar?

Nació en el año 2000. Tras nacer mi sobrina. Su madre, Beatriz Gómez-Jordana, periodista de profesión, empezó a buscar información; y  ante la falta absoluta de información fiable en la red, decidió crear un canal propio para que todas las madres en sus circunstancias pudieran despejar las dudas iniciales.  

¿Cuándo notasteis que el Portal iba calando en el mundo hispano del síndrome de Down?

Por la avalancha de inscripciones que primero vinieron desde España y enseguida se extendieron a toda Latinoamérica. Lo mismo sucedió con los correos y las consultas en el Foro, preguntándonos todo tipo de dudas y problemas. La presencia de nuestros profesionales en diversas jornadas y congresos contribuyó también a incrementar su popularidad. 

¿A qué problemas especiales os tuvisteis que enfrentar al principio?

Lógicamente, a seleccionar un buen plantel de profesionales-colaboradores. Y a encontrar la financiación adecuada. Lo primero fue más sencillo. Lo segundo costó más (¡y sigue costando!). Y hubo alguna persona que intentó utilizarnos para enviar mensajes devastadores sobre el síndrome de Down.

Como técnica especializada ¿cuáles son los principales retos?

Mi principal reto es que llegue la información a todas partes, poniendo  especial cuidado en la información introducida en los portales para que sea lo  más ligera posible. Eso significa que procuramos no saturar de imágenes y peso en los recursos utilizados, para  que en aquellos sitios donde la banda de conexión sea muy lenta puedan leer los contenidos, que es lo fundamental.

¿Por qué esta nueva diversificación de Canal Down21? ¿Cuáles han sido las ideas principales?

Canal Down21, a lo largo de estos 15 años, ha ido incorporando información y formación muy valiosas, tanto para familiares como para profesionales. Vimos la necesidad de dividir la información para que, tanto unos como otros, la encuentren más fácilmente, y puedan a su vez navegar por los tres dominios (Down21.org — DownCiclopedia.org —sindromedownvidaadulta.org) desde la entrada; la que habitualmente utilizan nuestros casi 20 mil usuarios es Down21.org. Esperamos que tal y como se ha planteado la navegación, todo el mundo encuentre lo que necesita con soltura. Téngase en cuenta, por ejemplo, que la revista sobre vida adulta es la única que existe en el mundo sobre esta etapa tan importante en la vida actual de las personas con síndrome de Down.

¿Cómo creéis que ayudáis más y mejor al internauta?

Escuchándolo. Recibimos peticiones por correo electrónico y a través del Foro, que nuestros profesionales atienden en un plazo muy reducido de tiempo. Esto es algo que yo, como usuaria de Internet, encuentro sorprendente. Los profesionales que contestan son cercanos, son personas con las que muchos de nuestros usuarios ya han tenido un trato personal  a través de sus conferencias, entrevistas, publicaciones en prensa o libros de referencia en el síndrome de Down. Es decir, Canal Down21 transmite algo más que información, transmite amabilidad, cercanía, profesionalidad y apoyo.

Otra oferta importante ha sido la edición de magníficos libros de libre acceso, propios o traducidos de buenos autores.

¿Qué piensas, al dedicar tanto esfuerzo?

Le dedico el mismo esfuerzo que cualquier profesional desempeñando su tarea. Lo que ocurre es que lo hago sabiendo que la información que ofrecemos es exhaustiva, actual y muchas veces personalizada. Sé que así podemos ayudar a tantas familias, y eso me produce mucha alegría a mí y al resto del equipo. Compruebo que el trabajo está tan recompensado, que no me supone esfuerzo.

Cuéntanos alguna anécdota que te haya impactado más a lo largo de estos años.

Nada me ha impactado más que la respuesta de nuestros usuarios.